Żeby Maja była szczęśliwa

„Kto wymyślił, że dam radę?” – to była pierwsza myśl, która kołatała mi się po głowie po usłyszeniu diagnozy. Nie miałam żadnego doświadczenia z niepełnosprawnością, kojarzyły mi się tylko wyciskające łzy opowieści matek – bezsilnych, a jednocześnie niepokonanych. Nie byłam taka. Nigdy nie lubiłam być w centrum zainteresowania, opowiadać o swoim życiu. Nie wyobrażałam sobie, że mogę mieć takie „smutne życie”. Ja się do tego nie nadaję.

Wtedy

Budziłam się w nocy co chwila, za każdym razem z nadzieją, że to był ponury sen. I za każdym razem łzy lały mi się z rozczarowania i złości. To nie był sen. To było moje życie.

Maja urodziła się przez nagłe cesarskie cięcie. Dostała 10/10 w skali Apgar w 1., 5. i 10. minucie życia. Odetchnęłam z ulgą. Ale coś mi nie dawało spokoju. Maja nie chciała ssać. Spała. Cały czas. „Wcześniaki tak mają. Trzeba dać jej czas” – słyszałam od lekarzy. Mijały doby, nic nie było lepiej. Majka trafiła na neonatologię. Niby nic jej nie było, a jednak coś było. W trzeciej dobie, nie mogąc spać w nocy, wertowałam internet w poszukiwaniu odpowiedzi. Nad ranem trafiłam na opis zespołu Pradera-Williego, rzadkiej choroby objawiającej się u noworodków skrajną wiotkością, brakiem odruchu ssania, sennością. „W późniejszym czasie brak odruchu ssania zamienia się u nich na brak uczucia sytości, wiotkość skutkuje skoliozą, afazją mowy. Dołączają zaburzenia zachowania, agresja, często opóźnienie umysłowe, w zaniedbanych przypadkach – otyłość olbrzymia prowadząca do powikłań zdrowotnych i często śmierci przed osiągnięciem dorosłości. Chorzy są w stanie „zajeść się na śmierć”. Byłam przerażona. To niemożliwe, żeby to była choroba mojej pięknej córeczki. Naprawdę Maja była prześlicznym noworodkiem.

Dwa dni później odwiedziła córeczkę pani genetyk. Obejrzała, porozmawiała ze mną. Powiedziała, że zrobi test na jeden zespół chorobowy. Zapytałam, czy chodzi o Pradera-Williego. „Tak”. I już wiedziałam. Kolejny tydzień to było już oczekiwanie na formalne potwierdzenie. I w końcu nadeszło. Rozmowa z panią genetyk była dość dziwna, do tej pory nie wiem, jakie miała intencje. Wspominała, żeby się nie spodziewać niczego dobrego, a jednocześnie przytaczała radosne historie o jej znajomej dziewczynce z tym zespołem. Przypominając sobie tę rozmowę dzisiaj, mam wrażenie, że to była wymyślona dziewczynka.

W szpitalu była stagnacja, Majka trochę jadła sama, trochę przez sondę. Codziennie przynosiłam jej odciągane mleko. Byłam w szpitalu o ósmej rano, wychodziłam o dwudziestej. Szłam do domu przespać się i wracałam do niej. Rano, gdy ją widziałam, dostawałam takiej energii, że żadna kawa nie była mi potrzebna. Codziennie próbowałam dowiedzieć się czegoś nowego, ale lekarze mnie unikali. Próbowałam karmić. Było to koszmarne, ale od tego zależało jej wyjście ze szpitala, a postępy były nikłe. Inne dzieci pojawiały się i wychodziły po tygodniu, dwóch, a Maja cały czas była w tym samym miejscu. Marzyłam, żeby ją zabrać do domu i w domowych warunkach zadbać o jej jedzenie. Wtedy jednak nie liczyło się nic więcej, tylko ile mililitrów mleka wypiła. Każdy dzień, każda doba to była walka o kolejne krople wypite przez butelkę, bo o ssaniu z piersi nie mogłam nawet marzyć.

W końcu nadszedł ten dzień. Po miesiącu na oddziale neonatologii wracaliśmy z Mają do domu. Radość przeszywała mnie na wskroś. Miałam już dosyć zapachu płynu dezynfekującego na rękach, izolacji, niedopowiedzeń, braku działania...

Muszę nadmienić, że zawsze byłam ufna wobec ludzi, a już szczególnie tych, którzy, obiektywnie rzecz biorąc, mieli jakiś autorytet. Choroba Mai bardzo dużo zmieniła w tym względzie. Pierwszy rok jej życia był dla mnie bardzo trudny. Szybko pogodziłam się z chorobą. Nie chciałam się zalewać łzami. Miałam ogromną potrzebę działania. Jednocześnie ta potrzeba była blokowana niejednokrotnie przez przykre słowa lekarzy, do których zgłaszaliśmy się przecież po pomoc. Do tej pory dudni mi w uszach zdanie: „Z tego dziecka nic nie będzie” – powiedziane bez niuansów, pobłażającym tonem. Dziwiło mnie, że jeśli chodzi o zdrowe dzieci, to standardem było stwierdzenie, że każde jest inne, a choroba genetyczna jednoznacznie musiała oznaczać jedną, beznadziejną drogę w nicość. Mimo że przecież zmiany genetyczne są różne, mimo że to samo dziecko zachowuje też część genetyki po rodzicach.

Nie poddałam się, miałam rok urlopu macierzyńskiego i chciałam ten czas wykorzystać jak najefektywniej. Czytałam, szukałam, rozmawiałam, słuchałam. Krok po kroku. Czasami następował chwilowy regres, ale robiłam wszystko, na co było mnie stać nie tylko finansowo, ale też emocjonalnie i fizycznie. Grafik był bardzo napięty: cztery razy dziennie rehabilitacja metodą Vojty w domu (na szczęście dzieliłam się nią z mężem), dwa razy w tygodniu rehabilitacja w ośrodku wczesnej interwencji, logopeda i psycholog na wczesne wspomaganie rozwoju, wieczne wizyty u lekarzy, specjalistów. Ciągłe błądzenie po omacku, aby w końcu znaleźć jakieś oświecone rozwiązanie kolejnego problemu. Dni mijały bardzo szybko. Żyłam z zegarkiem i kalendarzem w ręku. Stosy dokumentów, kolejne badania.

Znajomi. Rodzina.

Współczuli. Wiele znajomości zostało zweryfikowanych. Wiele relacji wygasło samoistnie. Dla części stałam się „anegdotą”, którą kończy się zdaniem: „Jak dobrze, że to nie mi się przytrafiło”. Na początku bardzo bolało. Tak samo jak niezrozumienie choroby, z którą boryka się Majka. Po niej nie widać choroby, nie widać, jak przykry jest to zespół. Nie widać, ile ją kosztuje takie życie: pełne ograniczeń żywieniowych, dyscypliny w rehabilitacji i zajęciach ze specjalistami. Nie widać frustracji, dopóki nie zerwie sobie paznokcia albo nie rozdrapie rany. Nie widać strachu, dopóki nie wpadnie w histerię. Dla większości ludzi, których spotykamy, jest normalną dziewczynką, która ma dziwną obsesję związaną z jedzeniem.

Teraz

Maja ma 6,5 roku, skoliozę, afazję, albinizm oczny i narastające zachowania kompulsyjne. Zaczyna coraz intensywniej zwracać uwagę na jedzenie: co zje, kiedy, z kim, jak, gdzie. A gdy już się tego dowie, to... zaczyna od początku. Rehabilitacja jest niezbędna do utrzymania jak największego napięcia mięśniowego, które u Mai i tak jest słabiutkie. Zajęcia z logopedą to ciągła gonitwa za komunikacją z rówieśnikami, którzy mają mniej cierpliwości dla zrozumienia obciążonej genetycznie mowy Majki. Terapia wzroku – bo niskie napięcie mięśniowe wpływa również na widzenie. Turnusy rehabilitacyjne kilka razy do roku – wszystko po to, żeby odciągnąć w czasie moment operacji kręgosłupa.

Doszły zintensyfikowane zajęcia z psychologiem, ponieważ w przedszkolu integracyjnym była prześladowana przez... autystę i jego kolegów. Bardzo to przeżyła, ja chyba jeszcze bardziej, gdyż trwało to około roku, a nauczycielki nie zauważyły nic poza tym, że Maja bije dzieci. A ona musiała jakoś to odreagować. Dowiedzieliśmy się o tym ostatni, bo pani dyrektor stwierdziła, że sami sobie z tym poradzą, i nie czuła potrzeby powiadomienia rodziców. Ja widziałam, że moja córka gaśnie. Myślałam nawet, że to początki depresji. Sądziłam, że może jest związane z narodzinami brata. Ale prawda okazała się bardziej brutalna.

To zrodziło we mnie strach, że jeśli kiedyś będzie się jej coś poważnego działo, to nie będzie w stanie mi o tym powiedzieć. Stąd praca z psychologiem: rozpoznawanie i nazywanie uczuć. To bardzo ważna umiejętność. Może nawet ważniejsza niż prosty kręgosłup.

Generalnie moje odczucia co do choroby Mai są takie jak rodzica, który ma dziecko w szkole, gdzie każdy nauczyciel uważa, że jego przedmiot jest najważniejszy. Przy tak dużej liczbie problemów nie da rady, żeby wszystkiemu zaradzić na maksa. Trzeba priorytetyzować. Dla mnie najważniejsze zawsze było to, żeby Maja była szczęśliwa, miała swoje miejsce na ziemi, odnajdowała się wśród ludzi. Staramy się otwierać jej każdą furtkę, żeby miała szansę próbować nowych rzeczy. Staramy się odnajdywać normalność w zakręconym świecie niepełnosprawności.

6 lat to dopiero początek, ale nauczyłam się wyszarpywać dla Majki wszystko. Jej choroba obudziła we mnie matkę lwicę. Przestałam wierzyć w dobre intencje. Co nie znaczy, że nie spotkaliśmy na swojej drodze ludzi – lekarzy i specjalistów – którzy wykonują swój zawód z powołania. Jesteśmy wdzięczni każdej takiej osobie. Ale to chlubne wyjątki od trudnej do zaakceptowania reguły, wedle której nie ma sensu pomagać osobie z chorobą genetyczną, bo to i tak nic nie zmieni.

Gorzka prawda o rzeczywistości, z którą przyszło nam się mierzyć, nie przesłania silnych stron Majki i jej wszystkich sukcesów. Pierwsze kroki, słowa to była radość nie do opisania. Majka jest ciekawą życia dziewczynką. Radosną, rozgadaną. Uwielbia pływać. Jest chętna do nauki nowych rzeczy

Artykuł pochodzi z numeru 1/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.