Łamacze serc

Karolina, Konrad i Franio. Co łączy tę trójkę młodych ludzi? Wyjątkowa radość życia, niebanalne pasje, silny charakter i niestety... bardzo słabe kości.

FRANIO, najmłodszy z całej trójki, urodził się już z połamanymi kośćmi, nie z jedną czy dwiema, ale po porodzie miał je wszystkie zdruzgotane. Lekarze nie byli nawet w stanie policzyć tych złamań. Franek nie oddychał, trafił więc pod respirator i do inkubatora. Lekarze lojalnie uprzedzali: dziecko nie przeżyje. Dla rodziców był to koszmar, ale mama chłopca, nie wiedzieć skąd, wciąż miała nadzieję i powtarzała: „Mówcie sobie, co chcecie, a Franek Wam jeszcze pokaże!”.

I pokazał.

Franek nie tylko przeżył, ale udowodnił, że z tą chorobą da się fajnie żyć. Rodzice zawsze obchodzili się z nim jak z jajkiem... Dosłownie. Gdy miał złamanie, trzeba go było nosić na deseczce, by nie przysparzać bólu i nie pogorszyć złamania.

- Strach przed dotykaniem własnego dziecka jest okropnym uczuciem – wspomina Magdalena Balicka, mama Frania – ale najgorsza jest świadomość, że ból towarzyszy Twojemu dziecku cały czas, a Ty nic nie możesz z tym zrobić. Z Konradem pierwszy raz spotkaliśmy się drna turnusie rehabilitacyjnym nad morzem – snuje opowieść pani Magdalena. – To miał być turnus dla Frania, a okazało się, że to ja skorzystałam na nim najwięcej. Do tej pory nie myślałam o przyszłości syna... albo po prostu bałam się o niej myśleć. Patrzenie na inne osoby z OI [łac. osteogenesis imperfecta – więcej w tekści poniżej – red.], na to, jak sobie doskonale radzą, jak są samodzielne i mądre, dało mi dużo do myślenia. To był krok milowy w przełamaniu strachu. Strachu o przyszłość Frania. Podczas tamtego turnusu zrozumiałam, że mój syn może osiągnąć wszystko, o czym marzy, i my, rodzice, będziemy go w tym wspierać.

Teraz Franio jest już po trzech operacjach wszczepienia prętów w kości udowe. Operacje odbyły się w Krakowie i przebiegły bez problemów. 

- Docelowo gwoździe mają być w każdej kości kończyny długiej, ale na ten moment musimy poczekać na kolejną operację, aż Franuś podrośnie, ponieważ każda kolejna kość niestety jest za mała i nawet najcieńszy pręt się nie zmieści – podkreśla mama chłopca. – Od pół roku przygotowujemy się do wyjęcia rurki tracheo, tzn. po turnusie oddechowym robimy ćwiczenia oddechowe, inhalujemy się ambu, zakupiliśmy specjalny sprzęt do rozprężania płuc i mam nadzieję, że na wiosnę uda nam się zrealizować plan.

Od września Franuś zaczął uczęszczać do zerówki.

- Wybraliśmy nauczanie domowe, ponieważ z powodu posiadania rurki tracheotomijnej bardzo szybko łapie zapalenie płuc i pomimo chęci zawarcia przyjaźni i kontaktu z rówieśnikami była to bezpieczniejsza opcja. Jesteśmy megazadowoleni. Panie trafiły nam się cudowne. Franciszek czeka z niecierpliwością na kolejne zajęcia, jest głodny wiedzy, nauki, przygód, zabaw, nowości.

KONRAD jest nastolatkiem, do tej pory miał ponad 30 odnotowanych złamań, bo reszta ujawnia się dopiero po rentgenie – jak złamanie kości udowej czy piszczeli. Chłopak miał już kilkanaście operacji, w całym ciele ma pręty teleskopowe, które wzmacniają jego kości.

Czy to przeszkadza mu żyć pełnią życia? Oczywiście, że nie: świetnie się uczy, ma doskonały kontakt z rówieśnikami i wiele pasji. Jego marzeniem jest biegać i grać w piłkę nożną. A receptą na życie z ograniczeniami jest uśmiech i nieustająca wiara w marzenia. Konrad ma też świetnego brata i co najważniejsze – mądrych rodziców, którzy nigdy nie trzymali go pod kloszem.

- Oczywiście nieraz jest płacz, bo trudno patrzeć na cierpienie własnego dziecka, niełatwo też wsłuchiwać się w jego nierealne marzenia, takie jak gra w piłkę nożną czy bieganie. Ale muszę być silna, bo on daje radę, a mama nie da? Dzieci z łamliwością kości są – paradoksalnie – niezwykle silne wewnętrznie, mają ogromną wolę i radość życia. – Agnieszka Czoch-Tokarczyk nie kryje wzruszenia, patrząc na małego Frania. – Oni są do siebie podobni: te same duże, ciekawe świata oczy, ta sama inteligencja i wygadanie. Gdy Konrad był mały, nie mogłam się doczekać jego pierwszego słowa, a gdy zaczął mówić, to wydawało mi się, że nie będzie mógł przestać.

Konrad chłonie każdą chwilę życia, jest teraz uczniem pierwszej klasy technikum w Starym Sączu, o specjalizacji technik programista. Udało się to dzięki uprzejmości dyrektora szkoły, bo to on zorganizował lekcje tak, aby wszystkie odbywały się na parterze.

Chłopiec uwielbia swoją szkołę i nowych znajomych. Komputery to jego pasja od wczesnego dzieciństwa. Jest to też zawód przyszłości. Bo Konrad planuje nie tylko założyć rodzinę, ale też mieć dobrze płatną i ciekawą pracę.

Dużą rolę w jego życiu odgrywają inni ludzie z OI, jak np. Natalia, Aneta czy Karolina – jak o nich mówi: przyrodnie siostry w chorobie. To od nich nauczył się konsekwencji w docieraniu do celu. I tego, że warto marzyć...

KAROLINA czuje się w życiu spełniona. Nie ma też dla niej rzeczy niemożliwych. Mieszka w Warszawie, realizuje się w pracy, jest wiceprezeską Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną z Łamliwością Kości (OI)– Polska, od kilku lat jest też w szczęśliwym związku. Z Marcinem, pełnosprawnym chłopakiem, jest zaręczona od 2019 r. Oboje mieszkają w Warszawie, a że lubią podróżować, to każdą wolną chwilę spędzają w pociągu. Przyjaciele z „rodziny OI” mówią o niej, że choć siedzi na wózku, to nie umie usiedzieć w miejscu. Uwielbia zwiedzać świat, wraz z narzeczonym jeżdżą też na rozmaite koncerty i spotkania. Karolina studiuje psychologię, chce w przyszłości jeszcze bardziej pomagać innym. *** Gdy spojrzymy na małego Frania, nastoletniego Konrada i dorosłą Karolinę, to po raz kolejny utwierdzimy się w przekonaniu, że los zawsze daje coś w zamian... Dostali kruche kości, ale też mocny charakter, wyjątkowy intelekt i upór w realizowaniu marzeń. No i oczywiście dużo większe serca. 

OI (łac. osteogenesis imperfecta), czyli wrodzona łamliwość kości, to rzadka choroba genetyczna, która występuje raz na 10 tys. urodzeń. Znajduje się w niej osiem jednostek chorobowych, stopniowanych od 1 do 8, w zależności od stanu układu kostnego. W przypadku najlżejszej formy choroby długość życia nie odbiega od średniej w danej populacji, w przypadku cięższych – może ulec nieznacznemu lub dużemu skróceniu. Obecnie nie jest możliwe wyleczenie łamliwości kości. Szacuje się, że w Polsce ma tę chorobę kilkaset osób. Pierwsza organizacja zrzeszająca osoby z OI działa w Polsce od 1985 r.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.