Bez rozsądku i serca

To, co czasami spotyka mnie i Maćka wydaje się tak bezsensowne, głupie i nieludzkie, że aż niewiarygodne. Przychodzą takie momenty, że mam poczucie ogromnej samotności i bezsilności.

Wydaje mi się, że nie jestem osobą upośledzoną, ale jestem matką dziecka z MPD o upośledzeniu w stopniu głębokim (tak twierdzą "fachowcy"), wspaniałego 16-letniego chłopca o imieniu Maciej. Napisałam "wydaje mi się", bo tak jestem traktowana przez wielu urzędników, specjalistów z którymi muszę się kontaktować w związku z chorobą syna.

Chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami i problemami na temat tzw. pozostawiania niektórych zagadnień „zdrowemu rozsądkowi” urzędników. Nie ma czegoś takiego. Czasami nawet jak jest coś oczywiste, to urzędnik czy lekarz zawsze to skomplikuje, żeby tylko się do czegoś „przyczepić”.

Przykłady? Proszę bardzo.

Kiedy mojego syna rozbolał ząb i konieczne było jego usunięcie. Pojechaliśmy do szpitala, bo tylko tam można było ten zabieg zrobić pod narkozą. Gdy po zabiegu przywiedziono mi Maćka z jego buzi po prostu lała się krew, bo pan doktor zamiast jednego chorego zęba usunął mu jednocześnie 10 zębów. Tłumaczył to faktem, iż jak „chłopiec nie żuje, to zęby nie są mu niezbędne”.

Doprowadzenie syna do „normalnego stanu” zajęło mi miesiąc. Uczyłam go jedzenia łyżeczką przez 10 lat, po tym zabiegu (a było to 4 lata temu), musiałam zaczynać wszystko od początku i do dzisiaj jeszcze nie udało mi się osiągnąć wystarczających efektów.

Inny przykład. Mój syn ma możliwość korzystania z zajęć rewalidacyjno-kompensacyjnych, z czego jestem bardzo zadowolona. Jednak co roku muszę załatwiać opinię o potrzebie takich zajęć. Pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznej tak bardzo mi to utrudniają, że nie wiem, ile cierpliwości i dobrej woli znajdę w sobie, aby mój syn mógł korzystać dalej z takiej formy nauczania.

Trzeci przykład, jest bardzo świeżutki.

Otóż po przejściu całej procedury w NFZ i PCPR udało mi się dostać dofinansowanie do wózka inwalidzkiego. Zamówiłam go przez internet w firmie Mobilex Sp. z o.o. ze Rzgowa. Po załatwieniu tam wszystkich formalności dostaliśmy upragniony sprzęt. Moja radość, niestety, trwała krótko. Zamiast pasa piersiowego i osłonek na części metalowe w paczce był złożony wózek i instrukcja po angielsku. Na fakturze natomiast jedynie suma do zapłacenia. Od sierpnia pracownicy firmy sprawdzają fakturę...a Maciek ma niekompletny sprzęt.

Jestem 40-letnią kobietą z wykształceniem pedagogicznym. Pracuję w przedszkolu, mam wspaniały kontakt z dziećmi i ogromną satysfakcję, że udaje mi się godzić wychowywanie syna z pracą. Staram się opiekować moim dzieckiem najlepiej jak potrafię, lecz urzędnicy, lekarze – ludzie, którzy mogliby pomóc w zwykłych, prostych sprawach potrafią tak poniżyć, zlekceważyć, „olać”, że czasem nie chce mi się walczyć, ani żyć.

Chciałabym życzyć całej "Integracji" dalszej wiary w to, co robicie. Wytrwałości pomimo wszystko i sukcesów w pracy nad „unormalnianiem” rzeczywistości. Oby Wasze działania doprowadziły do zmiany wielu przepisów, abyśmy coraz mniej musieli liczyć na dobrą wolę i zdrowy rozsądek ludzi, którzy ciągle nie mają pojęcia, co to jest zrozumienie i tolerancja.

(nazwisko i adres do wiadomości redakcji)

Od redakcji:

Zamiast komentarza będzie wyjaśnienie. Nie mamy słów dla lekarza, którzy bez wiedzy matki usunął 10 zdrowych zębów, mając wyrwać tylko chory ząb. Nie mamy słów dla pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznej, którzy znają dziecko od lat, ale dla zasady, co roku "ciągają" z maleńkiej miejscowości mamę i jej niepełnosprawnego syna po tzw. "opinię na okoliczność". I nie mamy słów dla firmy, która zarabia na sprzedaży sprzętu inwalidzkiego, ale swoich klientów nie szanuje.

Z dwojga złego wolimy bariery architektoniczne, bo można je "potraktować" stosownymi przepisami ustawy prawa budowlanego. Bariery w ludzkich umysłach i sercach pokonuje się najdłużej i najtrudniej. Nawet najlepsze prawo nie będzie w stanie przewidzieć wszystkich okoliczności życia osób i rodzin niepełnosprawnych.

Tym bardziej protestujmy i nazywajmy po imieniu przejawy ukrywanej i jawnej dyskryminacji. Nie dajmy się! Bo od integracji nie ma odwrotu. Ani kroku w tył.