Miejsce przy stole i w sercu

Kiedy wyobrażamy sobie dom dziecka, przed oczami zwykle pojawiają się kadry jak wyjęte z filmów: wielki budynek, szare ściany i zbyt duża liczba dzieci zgromadzonych w jednym miejscu. Na szczęście instytucjonalne molochy powoli stają się pieśnią przeszłości.

Według art. 95 ustawy z 2011 r., dotyczącej wspierania rodziny i systemu pieczy zastępczej, w domu dziecka nie może przebywać na stałe więcej niż czternaścioro dzieci. Nie dotyczy to jednak regionalnych placówek opiekuńczo-terapeutycznych, do których często trafiają dzieci z niepełnosprawnościami. Na szczęście istnieją na mapie Polski miejsca, które zapewniają im nie tylko wsparcie medyczne, ale również ciepło i to, na czym każdemu zależy najbardziej: rodzinę. Wciąż jest ich jednak za mało.

- Moja rodzina jest trochę typowa, a trochę nietypowa – mówi Beata Potocka, która prowadzi rodzinny dom dziecka w okolicach Gdyni. - Jest nietypowa pod względem liczebności, bo jest w nas na ten moment dziewięcioro: ja i ośmioro dzieci. A typowa, bo po prostu jesteśmy rodziną. Myślę sobie, że gdyby ktoś chciał się nam przyjrzeć, szukając jakichś cech, które uznaje się za istotę rodziny, to okazałoby się, że jesteśmy całkiem typowi.

Beata Potocka jest też przewodniczącą Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej. Głównie określa się jednak jako matka zastępcza i adopcyjna. Podczas rozmowy zaznaczyła, że na dzieci nie narzuca wygórowanych, obciążających oczekiwań, gdyż ich wychowanie nie ma zaspokoić jej osobistych celów czy ambicji. Wychowuje je „do szczęścia”, czyli tak, by na miarę swoich możliwości odnalazły to, co sprawia im radość.

- Jedna z moich córek, kiedy miała około siedmiu lat, bardzo mało mówiła, a właściwie prawie wcale. Słyszałam wtedy prognozy, że skoro tak długo nie mówi, to raczej nie zacznie. Dziś ma 12 lat i mówi. W naszym domu nic nie jest oczywiste. Gdyby nie mówiła, absolutnie nie zmniejszyłoby to mojej miłości do niej – tłumaczy.

Decyzję o tym, że zostanie rodziną zastępczą, miała bardzo dokładnie przemyślaną. Jednak nie od razu planowała, że założy specjalistyczny rodzinny dom dziecka, w którym będzie się opiekować dziećmi z niepełnosprawnościami. W podjęciu tej decyzji pomogła jej córka.

- Kilka lat po tym, jak zdecydowałam, że zostanę rodziną zastępczą, spotkałam na swojej drodze Agnieszkę, wówczas dwuipółletnią. To moja córka, która jest ze mną już od ponad 10 lat – opowiada. - Dziewczynka, która ma bardzo dużo wspaniałych cech, jest niezwykle żywiołową, cudowną osobą. Ma również zespół Downa. Kiedy się o niej dowiedziałam, to w taki sposób, że jest dziewczynka i nazywa się Agnieszka. Informacja o zespole Downa była jedną z kolejnych. Wówczas podjęłam decyzję, że mogę przynajmniej ją poznać. Poznawałam dziecko, osobę. Zespół Downa nie był czymś, co ją determinowało, to była jakaś część jej – dodaje.

- Podobnie było z pozostałymi dziećmi. Gdzieś w drodze spotkałam konkretne osoby, które w danym czasie potrzebowały domu, a ja – tak się składało – mogłam im ten dom dać.

Zaczęło się od spotkania

Na ulicy Wierzbowej, blisko centrum Łodzi, znajduje się niepozorny dwupiętrowy budynek, a w nim pierwszy w Polsce dom dziecka dla dzieci chorych i z niepełnosprawnościami, nazywany „Domem w Łodzi”. Wchodząc, mijam się w drzwiach z dziewczynką, która idzie na spacer z wolontariuszką. Zwraca moją uwagę to, ile życia jest w tym miejscu! 

Z Jolantą Bobińską, prezeską Fundacji „Dom w Łodzi”, rozmawiamy na drugim piętrze, ale przez drzwi słychać przytłumione śmiechy i głosy dzieci.

- Wszystko zaczęło się 18 lat temu, kiedy spotkałam Dawidka. To był śliczny chłopiec z pięknym uśmiechem, ale wcześniak, bardzo chory i słaby. Przez rok leżał na oddziale intensywnej terapii. Dużo czasu spędzałam, opiekując się wnukiem, a on był akurat w wieku Dawidka. Kiedy zobaczyłam tego małego chłopca podłączonego do aparatury medycznej, całkiem samego, bez rodziny i wsparcia, coś we mnie pękło. Nie mogłam przestać o tym myśleć.

Zdarzają się sytuacje, że rodzice biologiczni pozostawiają po narodzeniu dzieci z niepełnosprawnościami w szpitalu. Czasem są odbierane rodzicom, którzy w niewystarczający bądź krzywdzący sposób sprawowali nad nimi opiekę. Tradycyjne domy dziecka nie są dostosowane do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami, dlatego wiele z nich spędza dzieciństwo w szpitalnych oddziałach, w DPS-ach, hospicjach lub regionalnych placówkach opiekuńczo-terapeutycznych. Jolanta Bobińska nie chciała i nie mogła się z tym pogodzić. Założyła Fundację „Dom w Łodzi”. Działa od 18 lat, a dom dziecka – od 17.

Od swego powstania placówka była przeznaczona dla dziewięciorga dzieci w trudnym stanie zdrowotnym, z niepełnosprawnościami fizycznymi i/lub intelektualnymi. Grupa dzieci nie jest liczna. Ma to duże znaczenie w procesie budowania poczucia bezpieczeństwa i ułatwia nawiązywanie relacji. Mimo że „Dom w Łodzi” jest ośrodkiem podlegającym pieczy instytucjonalnej, to nic go nie łączy z przepełnionymi placówkami opiekuńczo - terapeutycznymi.

- Zależy nam na tym, by dzieci pogłębiały więzi z opiekunami i wolontariuszami, by poznawały i zaprzyjaźniały się ze sobą nawzajem. Dlatego kiedy dziecko trafi do adopcji, dokładnie planujemy, kto przyjdzie do nas na jego miejsce. Bierzemy też pod uwagę to, jak będzie współgrać z naszą rodziną – tłumaczy Jolanta Bobińska.

Chociaż poczucie bezpieczeństwa i miłość są dla dziecka najważniejsze, to nie można zapominać o tym, jak istotna jest profesjonalna opieka medyczna. Dlatego dzieci mają zapewnioną całodobową opiekę pielęgniarki i wsparcie specjalistów: fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga i logopedy. Dzieci leczone są tak, by nie zaniedbać żadnej sfery rozwoju – uwagę zwraca się zarówno na zdrowie fizyczne, jak i wsparcie psychologiczne. Nieustanna praca wszystkich zaangażowanych pozwala na to, by trudny stan dzieci z czasem się poprawiał. Ważna jest też pomoc wolontariuszy, których Jolanta Bobińska bardzo docenia. Obecnie jest ich aż 60.

- Dzieci codziennie mają zapewnioną rehabilitację lub terapię. Prócz tego część z nich chodzi do szkoły specjalnej lub szkoły z oddziałami integracyjnymi. Mają swoje hobby – jedni lubią pływać, drudzy tańczyć, a inni jeździć na rowerze – opowiada prezes Fundacji. - Jedna dziewczynka ma głęboką niepełnosprawność intelektualną i trudno się z nią porozumieć. Ale bardzo lubi słuchać muzyki. Po prostu widać, jaką sprawia jej to przyjemność.

W ramach kampanii #PełniaŻycia Fundacja co roku organizuje dla dzieci na wózkach trzydniowe warsztaty tańca, w których prócz wychowanków „Domu w Łodzi” biorą udział dzieci z całej Polski. Fundacja organizuje też bieg charytatywny „Szczęśliwa 13”, w którym może pobiec każdy, niezależnie od poziomu sprawności. „Pobiec” to pojęcie, którego nie należy traktować dosłownie – uczestnik może iść, używać kijów do nordic walkingu lub jechać na wózku. Ci, dla których dwie pierwsze kategorie biegu, czyli 13 km i 6,5 km, są zbyt długie, mogą wziąć udział w pozostałych, czyli pokonać 1300 i 130 m. Dzięki temu każdy może uczestniczyć w tym wydarzeniu.

- Bieg nazwaliśmy „Szczęśliwa 13”, bo nasz Dom znajduje się przy ul. Wierzbowej 13 – tłumaczy prezes Bobińska. – W ten sposób trochę odczarowujemy tę liczbę.

Ustawa o nierównych prawach

We wspomnianej ustawie dotyczącej wspierania rodziny i systemie pieczy zastępczej w art. 109 figuruje zapis, że w regionalnej placówce opiekuńczo-terapeutycznej, do której trafiają dzieci wymagające specjalistycznej opieki ze względu na swój stan zdrowia, nie może znajdować się więcej niż 30 wychowanków. Czasem jednak, w wyjątkowych przypadkach, liczba wychowanków może być zwiększona aż do 45. I istnieją placówki opiekuńczo-terapeutyczne, w których przebywa na stałe akurat tyle dzieci. A przecież te z niepełnosprawnością potrzebują indywidualnego wsparcia, pomocy i bliskości ze strony swoich opiekunów. Znacznie trudniej wypełnić te podstawowe potrzeby przy tak licznej grupie.

- Standardy obowiązujące w pieczy zastępczej i instytucjonalnej są inne dla dzieci bez niepełnosprawności, a inne dla dzieci z niepełnosprawnościami – podkreśla Beata Potocka. - Na przykład w ustawie widnieje zapis, że w pieczy instytucjonalnej mogą się wychowywać wyłącznie dzieci powyżej 10. roku życia. Ten zapis nie dotyczy dzieci z niepełnosprawnościami. Czyli jeżeli w jakimś miejscu w Polsce dziecko poniżej 10. roku życia zostaje umieszczone w placówce, to koordynator łamie prawo. Natomiast jeżeli maleńkie dziecko z niepełnosprawnością znajduje się w placówce, jest to w świetle prawa.

Historia Kacpra

Jeszcze pół roku temu rodzina Beaty Potockiej składała się z niej i siedmiu córek. Pani Beata deklarowała, że do ich rodziny nie dołączy chłopiec. W domu miały być same dziewczyny, mała kobieca społeczność. Ale życie ma to do siebie, że lubi zaskakiwać.

- Kacpra znałam już od jakiegoś czasu, ale nie mieliśmy bliskiej relacji. To był chłopiec, którego widywałam od kilku lat, właściwie niemalże od dekady. Poznałam go w placówce, w której mieszkały wcześniej również inne moje dzieci – opowiada. - Kacper ma dziś 16 lat. Stanął przed decyzją, którą podjęto za niego. Uznano, że po miejscu, w którym dotychczas się wychowywał, trafi do DPS-u. Szczęśliwie o tej decyzji usłyszał ówczesny wiceprezydent Gdyni, Michał Guć, i zapowiedział: „Absolutnie nie. Nie zgadzam się”.

Wspólnie szukali domu dla chłopca, ale nie byli w stanie go znaleźć. Kacper ma zespół Downa i całe swoje dotychczasowe życie spędził w instytucji. Nie było wiadomo, jak odnajdzie się w warunkach rodziny, a właśnie wtedy Beata Potocka podjęła decyzję o przyjęciu go do siebie.

- Czasem wydaje mi się, że Kacper był z nami od zawsze. To nasz człowiek po prostu. Jak puzzel pasuje do naszej rodziny.

Ta historia skończyła się dobrze, znalazły się osoby, które zawalczyły o los chłopca. Ale nie zawsze się tak dzieje. Dlatego warto zadać sobie pytanie: dlaczego zdecydowano o umieszczeniu niepełnoletniego chłopca z niepełnosprawnością w domu opieki społecznej.

- Kiedy słyszymy o tym, że dziecko jest w DPS-ie, czyli w takim miejscu, w którym żadne nigdy nie powinno się znaleźć, i jest to dziecko z niepełnosprawnością, to jakby łatwiej jest to przyjąć – mówi ze smutkiem Beata Potocka. – Często ludzie myślą: no tak, to dziecko z niepełnosprawnością, ono tam jest, ma rehabilitację, opiekę itd. Kiedy w tym samym DPS-ie zobaczy się dziecko bez niepełnosprawności, to skala oburzenia i niezgody na umieszczenie małego człowieka w takim miejscu jest dużo większa.

Rodzina adopcyjna

- Co daje mi największą satysfakcję z pracy? – Jolanta Bobińska milknie na chwilę, zastanawiając się nad odpowiedzią. - Chyba moment, w którym udaje nam się znaleźć dla dziecka rodzinę adopcyjną lub zastępczą. Oczywiście to są bardzo trudne pożegnania, ale zawsze bardzo się cieszę, gdy dziecko znajduje swój dom. W ostatnim roku mieliśmy aż trzy adopcje zagraniczne. To dużo. Każda taka sytuacja daje dużo nadziei i przypływ nowych sił – mówi. - Jakiś czas temu jedna z dziewczynek dołączyła do rodziny naszej wolontariuszki, która na razie została jej matką zastępczą, ale z czasem planuje ją adoptować.

Najważniejsze dla dziecka jest znalezienie rodziny, miejsca, do którego będzie mogło przynależeć. Beata Potocka również tak uważa. I jednocześnie rozwiewa mity dotyczące tego, że adopcja lub bycie rodzicem zastępczym to bohaterstwo. Bo chociaż łatwe to nie jest, to z pewnością jest możliwe i osiągalne.

- Z czym wiąże się postrzeganie rodziców zastępczych jako bohaterów, świętych? Co to znaczy, jeśli przyjrzeć się temu szerzej? – pyta. – Oznacza to, że przeciętny człowiek nie jest w stanie tego zrobić. I wtedy myśli sobie: to nie dla mnie, robi to osoba, która jest wspaniała, wyjątkowa, ja nie mogę tego zrobić. A to nieprawda. Każdy może. Myślę, że wcale nie potrzeba wiele, tylko mieć miejsce przy stole i miejsce w sercu. Czasem mówię, że jeśli masz wystarczająco duży stół, żeby posadzić jedną osobę więcej w swojej rodzinie, to jest właśnie to, czego potrzebujesz, żeby zostać rodzicem zastępczym - dodaje. – Uważam, że warto sprowadzić rodzicielstwo zastępcze do takiego bardzo zwyczajnego, ludzkiego zachowania, które nie wymaga ani bohaterstwa, ani świętości, ani heroizmu, ani jakiegoś oddania i poświęcenia.

Chociaż takich miejsc jak „Dom w Łodzi”, czy specjalistyczny rodzinny dom dziecka Beaty Potockiej jest stanowczo za mało, to ich obecność budzi nadzieję na zmiany na lepsze; a z czasem będzie ich coraz więcej.

Artykuł pochodzi z numeru 2/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.