Dopóki życie trwa...

Gdy pojawiali się na naszych ulicach, natychmiast wzbudzali zainteresowanie przechodniów. W Polsce rzadko widzi się osoby niepełnosprawne poruszające się na tak dużych wózkach elektrycznych. A do tego z respiratorem. Tacy ludzie leżą u nas w ośrodkach opieki albo w domach.

Usta Ellen powoli, z ogromnym wysiłkiem uśmiechają się, gdy zadaję jej pytanie, czy mnie słyszy. Jeszcze dwa lata temu sama by zaprzeczyła. Odpowiedziałaby także, jak się nazywa. Nie może tego zrobić z powodu choroby, która zaatakowała jej system nerwowy, całkowicie osłabiając mięśnie aparatu mowy, żuchwy i przełyku.

Korzysta więc z przymocowanego do wózka elektronicznego urządzenia z klawiaturą i wyświetlaczem. Jeszcze rok temu była w stanie samodzielnie na nim pisać, i to dwiema rękami. Postępująca choroba - stwardnienie zanikowe boczne (SLA - sderosis lateralis amyotrophica) - uszkadzała jednak coraz więcej nerwów wychodzących z jej rdzenia kręgowego, w wyniku czego nastąpił zanik mięśni rąk, nóg, karku, tułowia i ramion.


Na zdj.: Karen nie wyobraża sobie życia bez podróży i zwiedzania. Jeśli jednak przestanie samodzielnie oddychać, nie chce być podłączona do respiratora.
Fot. Piotr Stanisławski

Rozwój choroby prowadzi do całkowitego paraliżu i ostatecznie do śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Chyba że otrzyma się maszynę zastępującą płuca.

Płuca z tyłu wózka

Osłabioną rękę Ellen podtrzymuje asystentka, która, wyczuwając, jaki klawisz na urządzeniu nacisnąć, naprowadza na niego dłoń Ellen i wskazujący palec. Po chwili na dwóch wyświetlaczach - drugi jest umieszczony po stronic rozmówcy - pojawia się napis „Ellen Margrethe". Wciska jeszcze klawisz głosowy i z urządzenia wydobywa się dźwiękowa, cyfrowa wersja imienia i nazwiska.

Ellen uśmiecha się po raz drugi. W tym momencie umieszczony z tyłu jej wózka respirator wtłacza w jej płuca przez dwumetrową plastikową rurkę i otwór w tchawicy kolejną porcję tlenu. Dokładnie 13 razy na minutę, a w nocy gdy śpi, 12 razy. Dzięki niemu żyje, bo choroba poraziła także jej mięśnie oddechowe. Dzięki respiratorowi mogła z 12 osobami, podobnie jak ona chorymi na SLA, przyjechać w tym roku do Polski.

Dzięki elektronicznej maszynie do pisania oraz pomocy asystentki Ellen opowiada swoją historię. Choroba pojawiła się sześć lat temu. Zaczęło się od problemów z mówieniem - wymawiane słowa i zdania stawały się niewyraźne i coraz częściej niezrozumiałe dla innych. Lekarze podejrzewali, że to stwardnienie rozsiane. Później stwierdzili jednak stwardnienie zanikowe boczne, a to zupełnie inna choroba.

Wkrótce pojawiły się problemy z przetykaniem, coraz więcej czasu poświęcała na jedzenie. Aż w końcu przełknięcie kromki chleba zajmowało jej prawie godzinę. Z każdym miesiącem traciła siły w całym ciele - opuszczały ją, „schodząc" od głowy ku nogom.

Po dwóch latach siedziała już na wózku. Założono jej sondę, przez którą podawano pokarm bezpośrednio do jelit. Już wcześniej zdecydowała, że jeśli nie będzie mogła samodzielnie oddychać, chce być podłączona do respiratora.

W Danii osoby chorujące na SLA podpisują dokument, w którym zgadzają się bądź nie, na podłączenie do respiratora, gdy nie będą już w stanie samodzielnie oddychać. Wtedy także podpisują zgodę na odłączenie ich od urządzenia, gdy nie zechcą już tak żyć. Nikt poza nimi nie może o tym zadecydować - zostaną odłączeni wyłącznie na własne życzenie. Rodzina nie ma wpływu na tę decyzję.

Gdy Ellen założono sondę i podłączono ją do respiratora, otrzymała od państwa czterech asystentów, którzy na zmianę pomagają jej 24 godziny na dobę. Mąż i dzieci nie zamierzali oddawać jej do domu opieki. Choć w pełni sprawne ma tylko umysł i oczy, nie planuje siedzenia, a właściwie leżenia w domu.

- Ellen uwielbia zwiedzać muzea igrać w szachy - mówi jej mąż Vagn, 67-letni emerytowany architekt. - Od państwa dostaliśmy środki na przebudowę domu, w tym wstawienie windy, aby żona mogła dostać się na II piętro, komputer, który obsługuje oczyma, a poza tym wózek elektryczny z całym oprzyrządowaniem potrzebnym jej do życia oraz samochód.

Tym samochodem państwo Margrethe wraz z dwoma opiekunami przyjechali latem do Wągrowca. Na podróż do Polski namówili ich przyjaciele, także ciężko chorujący na SLA. Od kilku lat przyjeżdżają do Polski, aby tu spędzać wakacje. W tym roku stworzyli już dużą grupę: 12 chorych z małżonkami oraz asystentami. Przyjeżdża i podróżuje 48 osób w 12 samochodach.

Kto podniesie ćwierć tony?

Ich wyjazdy do Polski organizuje Wiesława Pedersen, Polka z duńskim obywatelstwem, która kilkanaście lat temu wyjechała do Danii. Po raz pierwszy przyjechała tu z mężem, który dwa lata wcześniej (w 2000 roku) zachorował na stwardnienie zanikowe boczne.

- Najpierw zachwyciliśmy się Jantarem, a potem Wągrowcem - opowiada pani Wiesława. - Można tu wypocząć i skorzystać ze wspaniałych zajęć rehabilitacyjnych. Mąż był pod tak dużym wrażeniem oferowanych mu różnorodnych form rehabilitacji, oraz jakości ćwiczeń i masaży, że planował przyjazd następnego lata.

Gdy wrócili do Danii, spotkali się z przyjaciółmi chorującymi na SLA. Opowiadali o nowym miejscu, pokazując zdjęcia z pobytu. Następnego roku dołączyła do nich inna para z asystentem. W kolejnych latach przyłączały się następne osoby, aż w 2006 roku cała grupa liczyła już 30 osób. W tym roku było ich najwięcej, a niektórzy uczestnicy przyjechali już po raz czwarty.

Na początku niemal wszyscy obawiali się, czy ośrodek w Wągrowcu jest przygotowany na ich przyjęcie, ponieważ poruszają się na bardzo dużych wózkach elektrycznych, na których na stałe zainstalowany jest respirator.


Fot. Piotr Stanisławski

Część z nich, jak Tommy, mąż Wiesławy, porusza się na wózku w pozycji leżącej, a jego wózek bardziej przypomina szpitalne łóżko niż klasyczny wózek elektryczny Obawy dotyczyły także polskich dróg i niedostępnych obiektów turystycznych. Tych ostatnich faktycznie jest znacznie więcej niż w Danii. Ale nie narzekają. W ciągu dwutygodniowego pobytu odwiedzają Gniezno (kilka razy, bo najładniejsze), Świnoujście, Licheń. Słupsk, Wolin i kilka mniejszych miejscowości.

- Większość muzeów jest niedostosowana dla naszych wózków, zwłaszcza wejścia są za wąskie - mówi Wiesława Pedersen. - Czasem przeszkodą były dwa schody przed wejściem.

W muzeum w Wolinie zaproponowano nam wniesienie wózków. Ale to niemożliwe, ponieważ wózek waży ponad 150 kg, a z osobą 250 kg. Kto podniesie ćwierć tony?

W Świnoujściu znaleźliśmy jedną restaurację, do której mogliśmy wjechać naszymi wózkami. Owszem, jest wiele podjazdów, ale zwykle są za strome. Nie mogliśmy wjechać, ponieważ respirator umieszczony z tyłu wózka zawadzał o podłoże.

Przyjemność bez smaku

Gdziekolwiek ich grupa się pojawia, przechodnie zatrzymują się i przyglądają, jak otoczone asystentami osoby niepełnosprawne przemieszczają się na swoich wózkach. Największe zainteresowanie, a czasem i sensację, wzbudza Tommy.

Po pierwsze dlatego, że kieruje swym „wózkiem-łóżkiem" ustami, trzymając w nich kilkucentymetrowy dżojstik. Wiele osób jest tak zaskoczonych widokiem jadącego po chodniku samego „łóżka z pacjentem", że dopiero po chwili orientują się, że „pacjent" to turysta, „łóżko" jest wózkiem, a osoba, która na nim leży, kieruje ustami.

Po drugie Tommy, choć korzysta z respiratora, który utrzymuje go przy życiu, pije piwo i pali papierosy. Nie trzyma ich w ręku, gdyż może poruszać tylko głową. Gdy wypali kawałek papierosa, asystentka podkłada pod jego usta popielniczkę, aby strzepnął popiół. Gdy ma ochotę na piwo, wlewa mu ulubiony złotożółty napój prosto do sondy.

- Smak jest przyjemnością, a ja mam coraz mniej siły, aby przełykać pokarm - wyjaśnia Tommy. - jeśli mogę, to staram się jeść ustami. Zapachu już nie czuję. Wszelkie napoje, piwo, wino i drinki piję tylko przez sondę. Ich smaku oczywiście nie czuję, ale lubię uczucie wypełnienia.

Przed chorobą Tommy był kierowcą tira. Z Wiesławą poznali się dziesięć lat temu, pokochali i szybko pobrali. Jak to kierowcy tirów; często wyjeżdżał i wracał do domu po kilku dniach.

Nie minęły trzy lata szczęśliwego pożycia, a Tommy zaczął się przewracać. Ciągle miał potłuczone kolana jak dziecko. Potem słabły jego ręce. Gdy wysiadał z ciężarówki, trzymając się bocznego uchwytu, ręce nie wytrzymywały ciężaru ciała i spadał. Lekarze uspokajali, że to przejściowe osłabienie. Kiedy kolejne partie mięśni odmawiały posłuszeństwa, zdiagnozowano u niego SLA.


Na zdj.: Organizacja, którą zatożyf Tommy, zrzeszająca chorych w jego regionie, ma stronę WWW. On sam dużo czasu spędza przy komputerze.
Fot. Piotr Stanisławski

Nie miał już siły chodzić i usiadł na wózek, więc wymieniono mu komunalne mieszkanie na trzecim piętrze na nowe, znajdujące się na parterze. Przydzielono też cztery asystentki, które są przy nim przez całą dobę. Dostał również komputer, który obsługuje ustami za pomocą podobnie wyglądającego dżojstika, jaki ma przy wózku.

Zapewne za jakiś czas nie będzie już w stanie ruszać ustami. Wtedy państwo zabierze mu obecny komputer i dostarczy nowy obsługiwany oczami. Ten, w przeliczeniu na złotówki, kosztuje ok. 70 tys. Tommy już teraz chodzi na kurs nauki obsługiwania komputera oczami. Będzie się musiał nauczyć także kierowania nimi wózkiem.

Nic za darmo

W Danii osoby niepełnosprawne otrzymują od państwa wiele urządzeń za darmo. A ściślej mówiąc, wszystkie urządzenia, począwszy od wózka, aparatu słuchowego, komputera czy respiratora, zostają im wypożyczone. Nie są ich własnością, lecz państwa. Gdy się zepsują, zużyją albo staną się niepotrzebne z powodu pogłębienia choroby zostaną naprawione albo wymienione na nowe i zaadaptowane do nowej sytuacji.

Prawo wypożyczania działa w wielu obszarach duńskiego modelu społecznego. Na przykład wszystkie dzieci i ucząca się młodzież otrzymują ze szkoły książki i wszelkie przybory potrzebne do nauki. Rodzice kupują im jedynie plecaki i tornistry. Na koniec roku książki są zwracane, część jest odnawiana w wakacje, a mocno zniszczone wymieniane są na nowe. W nowym roku szkolnym wypożycza się je następnym rocznikom.

Duńczycy nie zgodziliby się z naszą opinią, że tak wiele otrzymują za darmo. Niezupełnie za darmo, ponieważ płacą najwyższe podatki w Europie. A skoro w tak dużym stopniu zasilają kasę państwa, również wiele w zamian oczekują.

Obecnie Tommy z Wiesławą starają się o nowy samochód. Mają forda transita. Dla Tommiego jest za mały i ma twarde zawieszenie. Dostali go pięć lat temu, a prawo do nowego przysługuje po sześciu latach. Złożyli więc wniosek o wcześniejsze przyznanie citroena jumbo, który jest wyższy, szerszy i nie podskakuje na nierównej nawierzchni. Jeszcze przed wyjazdem tego lata do Polski otrzymali pozytywną odpowiedź.

W fordzie nie ma wolnego miejsca, gdy załadowany jest cały ekwipunek i wsiądą wszystkie osoby. Najwięcej rzeczy należy do Tommiego, ale bez nich nie może się nigdzie ruszyć. Potrzebuje m.in. aluminiowego stolika na kółkach z nocnym respiratorem połączonym z nawilżaczem, oraz wysysarki do wydzieliny.


Fot. Piotr Stanisławski

Poza tym sporo zapasowych rzeczy na wypadek, gdyby zepsuło się coś z głównego wyposażenia: (nożną) wysysarkę, sondę, pojemnik na mocz, rurkę łączącą respirator z tchawicą.

Jest jeszcze kilkanaście małych kartonów: z jednorazowymi rurkami do wysysania śluzu, których zużywa się najwięcej - ok. 25 dziennie, kartony z jednorazowymi rękawiczkami - także 25 sztuk dziennie, woreczki, serwetki wkładane pod rurkę przy tchawicy, woda destylowana do przemywania rurki od wysysacza, woda słona, aby łatwiej wychodziła wydzielina, do tego pompki i strzykawki do wlewania wody.

Odnaleźć sens życia

Karen Magreige, od 11 lat chorująca na stwardnienie zanikowe boczne, nie chce, aby podłączano ją do respiratora, gdy jej płuca nic będą już w stanic czerpać powietrza. Odkąd usiadła na wózek, żyje z takim postanowieniem. Zapisała je w odpowiednim dokumencie.

Nie chce respiratora, bo nie będzie mogła robić wielu ulubionych rzeczy. Już teraz ma duże trudności z mówieniem. A Karen jest towarzyska, tryskająca humorem i bardzo aktywna. Jak mówią znajomi: „ona w domu tylko nocuje". Gdy spotyka się z przyjaciółmi, pierwsza zadaje pytanie „co robimy w najbliższy weekend?".

Gdy wspólnie gdzieś jadą, wszystko chce zobaczyć i zwiedzić. Jeśli mąż nie może z nimi pojechać z powodu pracy (prowadzi własną firmę), jej asystentki pakują walizki i jedzie z przyjaciółmi. Tak jak ostatnio do Rzymu. Bardzo kocha życie, ale postanowiła, że będzie żyła dotąd, dopóki sama będzie w stanie oddychać. Nie chce też być obciążeniem dla rodziny.

Zdecydowana większość osób chorujących w Danii na SLA nie decyduje się na podłączenie do respiratora. Głównie z powodu zaoszczędzenia najbliższej rodzinie wyrzeczeń i poświęcenia. Ci, którzy decydują się na respirator, robią to często dlatego że chcą np. dożyć narodzin wnuka, zobaczyć jego pierwszą komunię lub ślub córki.

Taki właśnie prezent ślubny chce zrobić najmłodszej córce Jens Harhoff, osoba na wózku, najdłużej w Danii podłączona do respiratora. Chce w dniu ślubu wziąć ją pod rękę i poprowadzić do czekającego męża.


Na zdj.: Jens regularnie odwiedza siłownię i masażystę. Bez nich nie mógłby prowadzić tak aktywnego życia jak teraz.
Fot. Piotr Stanisławski

- Mam wspaniałą żonę i trójkę dzieci. - Jens bardzo sprawnie pisze na swojej elektronicznej klawiaturze przymocowanej do wózka. - W ogóle mam pozytywne myślenie, gdy chodzi o życie. Pragnę żyć i to jak najdłużej. A respirator i sonda mi to umożliwiają.

Jens, w odróżnieniu od pozostałych uczestników wyprawy do Wągrowca, ma w miarę sprawne ręce. Pierwsze objawy SLA pojawiły się u niego w 1989 roku. W 2000 roku potrzebował już wózka elektrycznego. Lekarz powiedział mu wtedy, że niedługo nie będzie mógł się poruszać.

Nie chciał tego zaakceptować, uwziął się i rozpoczął intensywne ćwiczenia tych mięśni rąk, którymi z wielkim trudem mógł jeszcze ruszać. Po dwóch latach regularnych ćwiczeń z asystentem na siłowni sprawność rąk wróciła. Mógł pisać i obsługiwać urządzenia w domu. Według lekarzy, jeśli nie przerwie ćwiczeń, jego ręce długo pozostaną sprawne. Nic powinno być już gorzej.

Jens regularnie odwiedza siłownię, w której korzysta z 17 urządzeń. Ma 61 lat. Jest także członkiem organizacji zrzeszającej chorych na SLA we wszystkich krajach skandynawskich (Nordic SLA Alliance). Prowadzi w nich kursy i seminaria dla ludzi, których dotknęła choroba, i ich rodzin. Stara się przygotować ich na nową sytuację. Pracę tę traktuje jak misję do spełnienia.

- Zawsze mówię ludziom, że życie wciąż ma wiele do zaoferowania chorym i niepełnosprawnym, nawet tym, którzy nie mogą się już sami poruszać- zapisuje Jens na swoim ekranie. - Nie ma sensu płakać nad rzeczami, których nie można już zrobić, lecz trzeba cieszyć się tym, co jest.