Nowy Plan dla Chorób Rzadkich. Ruszyły konsultacje społeczne projektu ustawy

Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Karta Pacjenta z chorobą rzadką, kampania społeczna i działania edukacyjne – to, jak poinformowało Ministerstwo Zdrowia, rozwiązania, które zakłada Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.

Poprzedni rząd w 2021 roku przyjął, po latach zapowiedzi, Plan dla Chorób Rzadkich 2021-2023. Teraz nadeszła pora na kolejną edycję, która ma odpowiedzieć na potrzeby pacjentów. Nowy rząd przygotował ustawę, która ma być kontynuacją tych działań.

Przyjęcie planu to więcej pracy dla jego autorów

- Na razie przyjęcie Planu przełożyło się na więcej pracy dla wszystkich zaangażowanych w jego powstanie. Wielu ekspertów pracuje nad tym, by wcielić jego różne zapisy w życie –mówiła nam w wywiadzie w lutym 2023 roku Maria Libura kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie i prywatnie mama dorosłej osoby z chorobą Pradera-Williego. Mamy powołać do życia ośrodki eksperckie dedykowanych chorobom rzadkim, stworzyć platformę informacyjną  i rejestr chorób rzadkich. Tak jak się tego wszyscy spodziewali, uchwalenie Narodowego Planu to był dopiero początek, a raczej sygnał do rozpoczęcia mrówczej pracy nad wprowadzeniem oczekiwanych rozwiązań. 

Rok 2023 przyniósł wiele dobrego

Jak czytamy w informacji prasowej przesłanej z okazji tegorocznego Światowego Dnia Chorób Rzadkich, Rok 2023 przyniósł wiele dobrych rozwiązań dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Refundacją objęto 19 nowych leków na choroby rzadkie i rozszerzono wskazania dla trzech cząsteczek. Przesiew noworodków w kierunku SMA objął całą Polskę. Niestety, wraz  z końcem 2023 r. uchwała w sprawie przyjęcia Planu wygasła, a nowego dokumentu jeszcze nie ma.  Teraz ma się to zmienić.

Plany Ministerstwa

Jak czytamy na stronie Ministerstwa wnioski z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 pozwoliły zaproponować zmiany, które przyniosą korzyści pacjentom. Projekt nowego Planu zakłada zmiany organizacyjne i inwestycje w sześciu obszarach.   

• Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz wprowadzenie nowych lepiej sfinansowanych produktów rozliczeniowych dla Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OCER).
• Wprowadzenie nowych badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorobach rzadkich.
• Dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich.
• Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
• Karta Pacjenta z chorobą rzadką.
• Rozwój Platformy Informacyjna Choroby Rzadkie - informacja dla pacjentów i lekarzy.

Projekt został przekazany do konsultacji. Można się z nim zapoznać na stronie Ministerstwa Zdrowia. 

Wszystkim zainteresowanym tematyką chorób rzadkich polecamy poświęcony im numer "Integracji" 1/2024.