Niepełnosprawne dni w kalendarzu

3 grudnia obchodzimy Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. W całym roku kalendarzowym jest prawie pięćdziesiąt ważniejszych dat poświęconych osobom niepełnosprawnym i przewlekle chorym. Wciąż ich przybywa. Co nam zostaje z tych dni czy tygodni? Jaki mają sens?

Ostatnie miesiące roku obfitują w tego typu obchody. W grudniu święto mają chorzy na AIDS, gruźlicę, dotknięci autyzmem. W październiku i listopadzie świętowali między innymi: cukrzycy, reumatycy, kobiety z rakiem piersi, osoby jąkające się, niewidomi. Ci ostatni fetują nawet ze trzy razy w roku. Bo każdy ze świątecznych dni ustanowiony został przez inną organizację, czasem lokalną, związaną np. z danym krajem.

Najbardziej znane, bo obchodzone na całym świecie, są dni ustanowione przez WHO, czyli Światową Organizacje Zdrowia oraz – przede wszystkim – przez ONZ, jak właśnie wspomniany grudniowy Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Obchodzimy go od 1992. Wcześniej, bo od 1956 roku -- prawdopodobnie jako najstarsze święto tego rodzaju – w trzecią niedzielę marca obchodzono Międzynarodowy Dzień Inwalidów. Został on ustanowiony po katastrofie górniczej w belgijskim Marcinelle, w której zginęło 262 górników, a wielu straciło zdrowie. W Polsce od 1959 był to dzień ważny przede wszystkim dla emerytów i rencistów. Ta data do dziś jest w kalendarzu, ale trzeba przyznać, że słowo „inwalida” jest coraz rzadziej używane i marcowa niedziela powoli odchodzi w zapomnienie.

Zmiany i uzupełnienia

Pojawiają się nowe święta – bo zmienia się postrzeganie pewnych rodzajów niepełnosprawności, które kiedyś były nie do końca rozpoznane, mało znane, traktowane inaczej niż dziś. Dobrym przykładem jest autyzm. W pierwszym tygodniu grudnia osoby z autyzmem mają swój Europejski Tydzień Autyzmu, koordynowany przez organizację Autism Europe, związaną z WHO. Ale bardziej znany i huczniej obchodzony (od 2007 roku) jest Międzynarodowy Dzień Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) pod auspicjami ONZ.

Od 2005 roku 21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa (od 2012 pod patronatem ONZ) – zaburzenia dawniej skrywanego, wręcz wyśmiewanego. W październiku pojawił się Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, jednak raczej mało znany, mimo że sama przypadłość jest przecież częsta. Jak poszukamy, znajdziemy dni dedykowane osobom chorym psychicznie, z depresją, chorym na astmę, osteoporozę, na serce, parkinsona, alzheimera… Ważnym świętem staje się Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną (5 maja).

Organizacje działające na rzecz leczenia, poprawy warunków życia, wzrostu świadomości społecznej dotyczącej danej choroby czy niepełnosprawności działają coraz prężniej. Ale też wiele chorób i zaburzeń wciąż nie doczekało się swojego dnia. Nie mają aktywnego, skutecznego lobby? Gdyby miały, nie byłoby chyba dnia wolnego od przypominania opinii publicznej o jakichś problemach zdrowotnych…

Pytanie tylko, czy to rzeczywiście jest skutecznie. Można nawet spytać: po co to wszystko?

Dobra strategia

Kiedyś to były inne czasy… Organizowano zjazdy, akademie, rozdawano prezenty, łatwiej było załatwić coś w gminie, jakiś lokal czy dofinansowanie. Ale też tych świąt było mniej. Dziś integracja środowiska w jakimś jednym wybranym dniu straciła na znaczeniu – ludzie każdego dnia integrują się w rozmaitych społecznościach internetowych, łatwiej dostępne są grupy wsparcia w różnego rodzaju organizacjach. Dziś toczy się walka o uwagę społeczeństwa (dni walki też bez trudu znajdziemy w kalendarzu – z depresją, z otyłością…). Zorganizować akcje, konferencję, dni otwarte to nic. Trzeba przede wszystkim sprawę skutecznie nagłośnić. Tak kombinować, by naszą akcją zainteresowały się władze, zwykli ludzie, a nade wszystko – media, które docierają do jednych i drugich.

Dziś organizacje, żeby skutecznie pomagać, popularyzować wiedzę muszą – jak każda firma – mieć dobre strategie marketingowe i PR, i to długoterminowo. Trzeba się wysilić i podrzucić coś interesującego wybrednym mediom, ludziom, którzy mają swoje sprawy na głowie. Nie wszyscy to potrafią, nie wszyscy rozumieją. Na pewno nie można mówić tylko o problemach i potrzebach, ale pokazać, że na swój sposób jesteśmy „fajni”, interesujący – coś osiągamy, coś nam się udaje, coś możemy zaoferować innym. Właśnie ci „inni” – zdrowi, „normalni” – mają tu największe znaczenie.

Oto my

Społeczna wiedza o niepełnosprawności jest wciąż niewielka, dziurawa i stereotypowa: albo współczucie albo niechęć. Rządzący też wolą pewnych rzeczy nie widzieć, nie przyjmować do wiadomości (np. ekonomicznych skutków stereotypowego traktowania osób z niepełnosprawnością i ich rodzin jako niezdolnych do pracy, rozwoju, niemających wyższych potrzeb ponad te związane z dysfunkcjami). Zbyt rzadko zauważa się w osobach niepełnosprawnych zwyczajność, normalność. A my im chcemy powiedzieć: „Oto jesteśmy. Z naszą chorobą. Z naszymi niepełnosprawnościami. Zobaczcie nas. Poznajcie. Przyjmijcie takich, jakimi jesteśmy”. O tym, że chcemy mieć miejsce w społeczeństwie, my pamiętamy każdego dnia. Nieraz boleśnie odczuwamy – jako niepełnosprawni i ich opiekunowie, że wyrzucani jesteśmy na margines, traktowani jak obywatele drugiej kategorii. Nierozumiani. Bo chyba taka jest oczekiwana kolejność: żeby najpierw zrozumieć, okazać szacunek i zainteresowanie, a potem wspomagać. Bo pomoc niewątpliwie jest potrzebna.

Taki właśnie wydaje się sens tych dni, tygodni, świąt, by małymi krokami zmieniać świadomość, przekonywać do siebie. I to się naprawdę dzieje, choć na pewno wolniej, niż byśmy chcieli. Kropla drąży skałę. Światowy Dzień Walki z Rakiem (4 lutego) czy Międzynarodowy Dzień Białej Laski (15 października) nie są może tak zabawne, jak Dzień Kota czy Dzień bez Stanika, ale istnieją, pokazują społeczne problemy, w te dni można dowiedzieć się czegoś ważnego. Tekst oddaję do redakcji w Dniu Pluszowego Misia, Dniu bez Futra, Dniu Tramwajarza oraz Kolejarza. Ani słowa o żadnych chorobach. Więc bez obaw, że zdominujemy kalendarz.

Ale my przecież każdego dnia zaświadczamy o naszej sytuacji - w miejscach, gdzie musimy coś załatwić, wśród ludzi, z którymi się stykamy. Może w święta moglibyśmy też odpocząć, zabawić się, zapomnieć o problemach, poczuć się normalnie i zwyczajnie. To też ma sens.