Wakacje niezależnego życia

Polski „Crip camp” może się w tym roku nie odbyć z powodu braku wolontariuszy – po przeczytaniu takiej informacji na Facebooku nie mogłem zrobić niczego innego niż natychmiast powiadomić całą redakcję, że jadę pisać kolejny reportaż.

„Crip camp” znany w Polsce pod tytułem „Obóz godności”, to film Netflixa o obozach organizowanych dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. To na nich narodził się amerykański ruch na rzecz niezależnego życia. Okazuje się, że podobny obóz odbywa się także w Polsce.

Bayer Full dobry na wszystko

Artur jest pogodny i bezproblemowy. Lubi disco-polo i muzykę ludową. Zna na pamięć chyba całą płytotekę Bayer Full i ma w głowie wszystkie weselne przyśpiewki z okolic Łodzi i Piotrkowa. Jest z natury towarzyski i potrafi zaskoczyć poczuciem humoru. Jest też osobą z MPD, porusza się na wózku i ma niepełnosprawność intelektualną.

Z Arturem poznałem się na wyjeździe w Sulejowie organizowanym pod nazwą Akcja Specjalna przez Stowarzyszenie Projektowo-Badawcze „Instytut Działań Społecznych” na początku sierpnia. To jeden z niewielu organizowanych w Polsce wyjazdów dla dorosłych osób z niepełnosprawnością, bez udziału ich rodziców – choć ten oczywiście zakazany nie jest. Opiekunów zastępują wolontariusze, którzy podczas wyjazdów pełnią rolę asystentów osobistych. Arturowi przypadł asystent w postaci mnie.

W wyjeździe brały udział osoby o bardzo różnym stopniu sprawności. I takie, które pracują na otwartym rynku, jak i te wymagające intensywnego wsparcia 24 godziny na dobę. Co ważne wszyscy dorośli i to niekiedy już dawno po wieku poborowym.

Na początku byli klerycy

Zaczęło się w zamierzchłych latach 80. Wtedy grupa kleryków z Łódzkiego Wyższego Seminarium Duchownego skrzyknęła się i z pomocą świeckich znajomych zorganizowała wyjazd dla dzieci z niepełnosprawnością. Były to czasy, gdy nawet wyjście na spacer z osobą na wózku mogło być wielkim wyzwaniem, a możliwości spędzania czasu bez rodziców, którzy w tym czasie mogliby odpocząć od trudów codziennej opieki, prawie nie było. Z czasem wyjazdy ewoluowały, pojawiały się kolejne grupy, które to łączyły się, to dzieliły. Pojawiali się naśladowcy, współorganizatorzy. Finalnie wyjazdy do Sulejowa obecną formę przybrały w okolicach 2010 roku, kiedy koordynowaniem Akcji Specjalnej zajęli się m.in.  Zbigniew i Katarzyna Głąbowie, którzy, z drobną przerwą na pandemiczny rok 2020, organizują je do dziś.

W Sulejowierazem z innymi wolontariuszami pojawiłem się w piątek wieczorem, na dzień przed oficjalnym rozpoczęciem wyjazdu. Już potem nie było oficjalnego podziału na wolontariuszy i uczestników i oddzielnych spotkań dla nich.

- Na pierwszej organizowanej przez nas Akcji Specjalnej świadomie i celowo zrezygnowaliśmy z robienia oddzielnych spotkań i spotkaliśmy się na początku wszyscy razem – wspomina Katarzyna Głąb. – Po tym spotkaniu jeden z uczestników, Rafał „Sokrates” powiedział, że wreszcie poczuł się potraktowany jak dorosły człowiek. Od tej pory już zawsze tak robiliśmy – wspomina Katarzyna.

Spotkanie w piątek dotyczyło spraw organizacyjnych: podziału obowiązków, omówieniu kwestii technicznych, topografii ośrodka i zasad komunikacji. Potem rzeczywiście nie było już oddzielnych przestrzeni czy spotkań dla samych wolontariuszy i asystentów. Założenie jest proste – wszyscy jesteśmy dorośli i nie ma potrzeby omawiania żadnych spraw za zamkniętymi drzwiami.

Start u Urszulanek

Oficjalnie wyjazd zaczął się nie w Sulejowie, ale w Łodzi, a dokładniej pod klasztorem sióstr Urszulanek. To tutaj przyjechałem wraz z resztą wolontariuszy autokarem. Na miejscu czekała już zdecydowana większość uczestników – dorosłe osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Wśród nich były osoby z zespołem Downa, MPD, zanikiem mięśni i niepełnosprawnościami sprzężonymi. To był też moment pożegnań z rodzicami, którzy w większości dobrze znali już Akcję Specjalną i dobrze wiedzieli, kto przez najbliższe dni będzie zastępował ich we wspieraniu ich bardzo już dorosłych dzieci. To było też pierwsze zadanie dla wolontariuszy – pomóc zapakować bagaże i dostać się do autokaru uczestnikom. A tu trzeba nadmienić, że autokar to zwykły pojazd, jakich tysiące wozi po polskich drogach turystów i pielgrzymów. W żadnym wypadku nie był to niskopodłogowy czy wyposażony w windę cud techniki. Ale nie było to żadnym problemem uczestnicy i większość wolontariuszy dobrze wiedziała, jak dostać się po schodach na pokład autokaru. Skład Akcji Specjalnej od lat pozostaje mniej więcej stały – wolontariusze i uczestnicy dobrze się znają z poprzednich lat. Wiedzą, jakie mają potrzeby i co będzie ich czekać na miejscu. Dlatego akcja przebiegła sprawnie i dość szybko byliśmy już w trasie do Sulejowa.

Pamiątka po łódzkim przemyśle

Tu należy w paru zdaniach opisać sam ośrodek, położony w pobliżu Zalewu Sulejowskiego i Pilicy w pięknym sosnowym lesie. Kiedyś był to ośrodek wczasowy prężnych zakładów odzieżowych Dresso. Ta łódzka fabryka, jak wiele innych nie przetrwała transformacji ustrojowej i jedną z niewielu pamiątek po niej jest właśnie ośrodek w Sulejowie. Większość jego powierzchni zajmują drewniane domki z wyposażeniem z epoki świetności łódzkiego przemysłu tekstylnego. Nie jest to w żadnym wypadku żaden ośrodek rehabilitacyjno-terapeutyczny. Wręcz przeciwnie – nie ma tu choćby dostosowanych toalet, o windach i platformach nie wspominając. Jednak wbrew pozorom nie był to aż tak duży problem. Dla dużej części uczestników to, że mogą spędzić czas tak „jak wszyscy”, nie w specjalnie przygotowanym ośrodku, ale w lesie, w drewnianych domkach i na pełnym luzie. Umożliwienie im tego było już zadaniem wolontariuszy. W tym mnie.

Rola asystenta

Artur nie przyjechał ze wszystkimi autokarem, ale godzinę później razem z mamą ze swojego rodzinnego Piotrkowa.

Ooo Mateusz – powiedział na mój widok, choć wcześniej się nie widzieliśmy. Od mamy otrzymałem dokładną instrukcję dotyczącą podawania leków, pielęgnacji, planu dnia etc. Dowiedziałem się, że Artur wcześnie kładzie się spać i wcześnie się budzi – podobnie jak ja. Chłopak jest moim równolatkiem. Różni nas zaś wzrost – jemu bliżej pod tym względem do siatkarza, mnie do dżokeja lub członka załogi łodzi podwodnej. Ale nie stanowiło to problemu, Artur sprawnie daje sobie radę ze wsiadaniem i zsiadaniem z wózka czy łóżka – oczywiście z moją drobną pomocą. Ta przydaje się za to w łazience i w jadalni. Do moich zadań należało przygotowywanie kanapek (z ich jedzeniem, jak również z obsługą łyżki radził sobie bardzo dobrze), mycie zębów i pomoc w toalecie, ale też nakrywanie kołdrą i pomaganie przy zmianie pozycji do snu. Wymagało to ode mnie zdobycia pewnej wprawy, ale z pomocą Artura i innych wolontariuszy po jakimś czasie opanowałem obowiązki asystenta.

„Sokrates” wrogiem celibatu

Artur jest prawdziwym weteranem Sulejowa – i przyjeżdża tu od 2005 roku. Podobny staż ma wspomniany wcześniej Rafał „Sokrates”. Pseudonim wziął się od tego, że w „kleryckich” czasach miał on odwodzić uczących się w seminariach wolontariuszy od powołania.

- Uważałem i uważam, że szczęście mężczyzna może znaleźć tylko u boku ukochanej kobiety – zaznacza Sokrates. Młody mężczyzna najbardziej ceni sobie w tych wyjazdach nie tyle dywagacje teologiczno-filozoficzne nad zasadnością celibatu, co możliwość imprezowania z rówieśnikami i, co bardzo podkreśla, poszukiwanie tej jednej jedynej.

- Tak w ciągu roku, to chodzę raczej na imprezy rodzinne, wesela, imieniny etc. tak, żeby napić się piwa z kimś spoza rodziny i na luzie porozmawiać, to tylko tu – opowiada Sokrates.

- Tu traktuje się na nas tak jak osoby dorosłe bez niepełnosprawności, daje nam przestrzeń na naszą samodzielność, na to, byśmy sami decydowali o tym, co w danej chwili chcemy robić. Czy chcemy napić się kawy, czy jednak piwa – wtóruje mu Joanna, pracująca na co dzień w branży kreatywnej wózkowiczka.

Weterani Sulejowa

To samo dotyczy też osób z niepełnosprawnością intelektualną, które stanowiły większość uczestników wyjazdu. Również one, cały czas oczywiście wspierane przez wolontariuszy, miały przestrzeń, by wspólnie z innymi imprezować w czasie tego imprezowania, oczywiście, jeśli pozwalał na to ich stan zdrowia, napić się w gronie rówieśników czegoś mocniejszego.

Bo czy czterdziestoletni mężczyzna nie ma prawa do imprezowania z rówieśnikami tylko dlatego, że nie umie czytać i pisać i potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach? A w Sulejowie spotkać można właśnie takie osoby, które na te wyjazdy jeżdżą często już od dziesięcioleci. Jak choćby Michał zwany Miśkiem, również fan disco-polo i brawurowej jazdy wózkiem elektrycznym, który do Sulejowa przyjeżdża od 2001 roku.

Prawo do swojej decyzji

- Mogę tu tak górnolotnie powiedzieć, że chodzi nam o niezależne życie – stwierdza Zbigniew Głąb, na co dzień naukowiec zajmujący się tematyką niepełnosprawności na Uniwersytecie Łódzkim. - O to, by dać samym osobom z niepełnosprawnością możliwość decydowania o sobie i o tym, jak spędzają czas. Kiedyś kombinowaliśmy z jakimiś warsztatami, zajęciami. Z czasem jednak przekonaliśmy się, że dla naszych uczestników najważniejsze jest to, by mieć zwyczajne wakacje, posiedzieć przy kawie, pogadać, pośmiać się, a nie pędzić na kolejne zajęcia obowiązkowe. To mają na co dzień – podkreśla organizator.

I to podejście bez wątpienia odnosi sukces – w przeciwnym wypadku nie powstałaby cała społeczność, złożona z uczestników, wolontariuszy, ale też członków ich rodzin, którzy pojawiają się w Sulejowie w obydwu rolach.

Wszystko zostaje w rodzinie

Zdarza się też, że ktoś, kto przyjeżdżał wcześniej jako uczestnik, po latach wraca, jako wolontariusz. Tu dobrym przykładem jest Paweł, przybrany syn Katarzyny i Zbigniewa. Jako dziecko otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej. Na ostatnim wyjeździe był wolontariuszem i wspierał poruszającego się na wózku i o kulach 41-letniego Radka.

Warto też wspomnieć, że wolontariusze w większości nie byli ludźmi „z branży”, nie było też wymogu odbycia kursu z bycia asystentem, superwizji czy prowadzenia dziennika czynności pielęgnacyjnych. Wszystko opierało się na relacji między wolontariuszem a wspieraną przez niego osobą z niepełnosprawnością z jednej strony, a poczuciem wspólnoty i wzajemnego wspierania z drugiej. I to przynosi bardzo widoczne rezultaty. Można powiedzieć, że wokół Sulejowa powstała taka wielka, różnorodna rodzina.

Odpoczynek dla opiekuna

- Moja córka od kilku lat tu przyjeżdża i widzę, jak to na nią pozytywnie wpływa, jak staje się dzięki nim bardziej samodzielna – opowiada Ela, mama Malwiny czterdziestojednoletniej kobiety z niepełnosprawnością intelektualną. -Tu na przykład Malwina sama radzi sobie z posiłkami i sama mówi, że nie potrzebuje mojej pomocy – opowiada kobieta.

Pani Ela przez lata łączyła opiekę nad córką z pracą zawodową jako pielęgniarka m.in. w DPS dla osób w kryzysie zdrowia psychicznego. Spała w tym czasie po kilka godzin na dobę. Na to, by wysłać córkę do Sulejowa namówił ją syn, który wcześniej był wolontariuszem na wyjeździe. Teraz ona sama przyjechała nie po to, by zajmować się córką, ale by w końcu po latach odpocząć.

- Wie pan, jak patrzę na te sosny, to jakoś mi na sercu robi się lepiej, jakaś radość we mnie wstępuje – mówi kobieta.

- Dla mnie najlepszym podsumowaniem tego, o co nam chodzi były słowa mamy Pawła, chłopaka z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną pochodzącego z ukraińskiego Zakarpacia: „Ja wiem, że mój osiemnastoletni syn powinien już na wakacje jeździć bez mamy” – opowiada Katarzyna Głąb, która pełniła rolę asystentki Pawła.

Bo czy na wakacje na swoich zasadach zasługują jedynie najsprawniejsi i najzdrowsi? Oczywiście, że nie. Nawet jeśli do przeżycia takich wakacyjnych chwil niezależnego życia, potrzebne są ręce, rozum i serce asystenta.

Wyjazd do Sulejowa jest płatny na zasadzie dobrowolności. Uczestnicy wpłacają wedle uznania. Wolontariusze nie płacą choć są i tacy co wpłacają jakiś datek. Głównym sponsorem wyjazdu jest Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji Łódzkiej a organizatorem  Stowarzyszenie Projektowo-Badawcze "Instytutu Działań Społecznych. Osoby chcące wziąć udział jako wolontariusze lub uczestnicy  mogą komunikować się za pośrednictwem profilu Akcji Specjalnej  na Facebooku.