Jestem bardzo zajęty

Rok temu cała Polska dowiedziała się z mediów, że Janusz Świtaj, 32-letni mieszkaniec Jastrzębia Zdroju, całkowicie sparaliżowany po wypadku motocyklowym, wystąpił do sądu o zgodę na zaprzestanie uporczywej terapii. Nie o eutanazję i nie obecnie - jak pisano - tylko w przyszłości, gdy rodzice nie będą mieli siły się nim opiekować.

Media - jak zwykle - zrobiły kilkudniową sensację. Niesłusznie: po 14 latach izolacji życie Janusza zmieniło się w film pełen niespodzianek i zwrotów akcji. Warto więc po roku dowiedzieć się, co słychać u Janusza Świtaja.


Na zdj.: Janusz Świtaj; Fot.: Henryk Świtaj, Maciej Piotrowski

Po pierwsze - praca

Janusz Świtaj poznał Annę Dymną dużo wcześniej, zanim jego nazwisko pojawiło się w gazetach. Pisali e-maile, wymieniali SMS-y. Założycielka Fundacji „Mimo Wszystko'' zapamiętała go jako dowcipnego, uroczego człowieka. Gdy rok temu dowiedziała się, że Janusz Świtaj złożył w sądzie swój wniosek, była zszokowana. Natychmiast do niego zadzwoniła ze słowami:

- Janusz, jesteś potrzebny! Zrobię wszystko, żebyś mógł u nas pracować.

Realizacja tego pomysłu okazała się dość skomplikowana. Zatrudnienie Świtaja w Fundacji na pół etatu wymagało podpisania przez niego umowy o pracę. Jest to możliwe pod warunkiem uzyskania zgody lekarza. Opinię wydał lekarz z Jastrzębia Zdroju, opiekujący się Świtałem od wielu lat.

20 marca ub. roku Janusz Świtaj został zatrudniony przez Fundację jako internetowy analityk rynku osób niepełnosprawnych. Jego zadanie polega na zbieraniu informacji o osobach znajdujących się w podobnej jak on sytuacji, nawiązywaniu z nimi kontaktu, ustalaniu ich potrzeb i przekazywaniu informacji do Fundacji.

- W ciągu kilku miesięcy - informuje Maja Jaworska, dyrektor Fundacji „Mimo Wszystko" -Janusz Świtaj nawiązał kontakt z ponad 10 niepełnosprawnymi osobami, w większości mieszkającymi na południu Polski, w małych miejscowościach i wsiach. Nie są to wyłącznie osoby z powypadkową tetraplegią. W podobnej sytuacji - a może nawet gorszej ze względu na brak możliwości porozumiewania się – są chorzy z porażeniem mózgowym. Ci ludzie, z niewielką tylko dozą przesady, mówią o sobie, że zostali pogrzebani za życia. Informacje o ich istnieniu trafiają do ośrodków pomocy społecznej (które jednak nie przekazują ich dalej), czasem do parafii lub fundacji charytatywnych. W kontaktach z nimi Janusz Świtaj jest bardzo wiarygodny - znajduje się w identycznej sytuacji. Jest rzetelny, skrupulatnie rozlicza się z czasu pracy. Informuje Fundację, którymi osobami trzeba zając się najpilniej.

Na przykład osobiście załatwił dostarczenie Leszkowi G. z Zalasowa w woj. małopolskim materaca przeciwodleżynowego o wartości kilku tysięcy zł. Mariuszowi R. z podradomskiej wsi, od dziewięciu lat całkowicie sparaliżowanemu, Fundacja przekazała akumulatorowy ssak, dzięki czemu po raz pierwszy od wielu lat mógł wyjechać wózkiem na spacer.
Sporym osiągnięciem Świtają było znalezienie we Wrocławiu sponsora, który przed Bożym Narodzeniem sfinansował wysłanie do najbardziej potrzebujących kilkudziesięciu paczek ze smakołykami. Podobną akcję chce powtórzyć przed Wielkanocą.

- Według naszej oceny - kontynuuje Maja Jaworska – w Polsce żyją tysiące ludzi znajdujących się w podobnej sytuacji. Wszyscy skarżą się, że brakuje im kontaktu ze światem, z ludźmi. Tu pojawia się potrzeba umożliwienia im dostępu do Internetu. Ale kto miałby pokrywać ich rachunki, sięgające setek, a nawet tysięcy złotych miesięcznie? Fundacja „Mimo Wszystko" nie ma możliwości, aby wszystkich objąć opieką. Potrzebne są rozwiązania systemowe. Będziemy zwracać się do różnych instytucji: Ministerstwa Zdrowia, ZUS, PFRON - aby zainicjowały pracę nad zmianą obowiązującego prawa. Prędzej czy później tą sprawą będzie musiał zająć się również Sejm. Od paru łat jesteśmy w Unii, ale dla takich ludzi jak Janusz Świtaj ten fakt niewiele zmienił. Wielu tych ludzi wciąż żyje w warunkach urągających ludzkiej godności.

Po drugie - nauka

Od końca września 2007 roku Janusz Świtaj jest uczniem I klasy Liceum Ogólnokształcącego dla Dorosłych przy Zespole Szkół nr 7 w Jastrzębiu Zdroju.

- W zajęciach szkolnych nie uczestniczy - poinformowała nas wicedyrektor Anna Biernat - ze względu na konieczność stałego podłączenia do respiratora. Nauka odbywa się u niego w domu, a jej koszty są pokrywane przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. Nieżyciowe przepisy związane z zatrudnianiem nauczycieli zmuszają Janusza do samodzielnego załatwiania formalności, na co traci minimum dwa dni każdego miesiąca. W większości uczą go nauczyciele spoza naszej szkoły. W naszym Liceum obowiązuje system semestralny, na koniec semestru uczeń musi zdać egzaminy ustne i pisemne z dziewięciu przedmiotów. Janusz Świtaj składa egzaminy w swoim domu przed dwuosobową komisją. Jego zapał do nauki jest tak wielki, że w połowie stycznia miał już zaliczone pięć przedmiotów: chemię, fizykę, informatykę, angielski i matematykę. Po ukończeniu szkoły chce uzyskać maturę i rozpocząć studia. Na początku największym utrudnieniem dla niego był brak niezbędnych podręczników w wersji elektronicznej. Ale dość szybko znalazł wydawnictwo Operon, które dostarczyło mu większość niezbędnych książek na CD-ROM-ach. Janusz i tak potrafi znaleźć w internecie tak ciekawe materiały, że aż zaskakuje nauczycieli swoją wiedzą. Już dawno nie mieliśmy tak zaangażowanego ucznia.

Po trzecie - internet

W sierpniu ub. roku napisał na swojej stronie www.switaj.eu, że odnotował milion wizyt.

- Cieszyłem się ze 100 tys. (w listopadzie 2006 roku), ale milion to jest dla zwykłego człowieka ogromnie dużo (...). Myślę nad zamieszczaniem reklam, za które dostawałbym 1 grosz od każdej wizyty. Zarobione pieniądze poszłyby na pomoc dla ludzi.

Janusz Świtaj założył stronę w kwietniu 2006 roku. Do dziś odnotował już prawie dwa miliony wizyt. To dużo więcej, niż wynosi widownia wielu programów telewizyjnych, niż liczba czytelników najpopularniejszych gazet.

Na stronie www.switaj.eu jest wszystkiego po trochu: wspomnienia z życia sąsiadują z rozważaniami z etyki i filozofii, a polemika z różnymi urzędami przeplatana jest komentarzem na temat startów Roberta Kubicy w wyścigach samochodowych.

Przez całe lata Janusz Świtaj posługiwał się komputerem w jedyny możliwy dla niego sposób: brał w usta ołówek zakończony gumką i pracowicie stukał w klawiaturę komputera. W taki sposób opisał swoją historię. Maszynopis planowanej książki liczy 300 stron i jest uzupełniany To wstrząsająca opowieść, nie dla czytelników o słabych nerwach.

W kwietniu ub. roku, dzięki anonimowemu darczyńcy, Janusz Świtaj został posiadaczem urządzenia o nazwie Integramouse, umożliwiającego obsługę komputera za pomocą oddechu. Jest to duże ułatwienie.

-Ale i tak - przyznaje - bywają dni, gdy na moją odpowiedź czekają setki e-maili.


Na zdj.: Janusz Świtaj; Fot.: Henryk Świtaj, Maciej Piotrowski

W czerwcu 2007 roku Janusz Świtaj po raz pierwszy od 14 lat spędził z rodzicami kilka tygodni na łonie natury: „Gospodarze są tak gościnni - pisał na swojej stronie - że lepiej być nie może. Odpoczywam od komputera, internetu, telewizji, słucham śpiewu ptaków, moje oczy wracają do formy".

Nieco wcześniej zamieścił swoje rozważania na temat potrzeby rozróżniania eutanazji od zaprzestania uporczywej terapii:

- Tu nawet sam Watykan jest niekonsekwentny - twierdzi. - Podczas agonii Jana Pawła II na jego życzenie pozwolono mu spokojnie rozstać się z życiem.

Mija rok, odkąd Janusz Świtaj swoim wystąpieniem do sądu rozpoczął trwającą do dzisiaj dyskusję na temat eutanazji, prawa do decydowania o własnym życiu i do godnej śmierci. Wypowiadali się publicyści, przedstawiciele Kościoła, etycy, prawnicy, lekarze.

- W Polsce potrzebne są nowe rozwiązania prawne - twierdzi - które zagwarantują całodobową opiekę pielęgniarską ludziom po wypadkach, sparaliżowanym, przykutym do łóżka. To prawo powinno pozwalać na rozstrzygnięcie, kogo i w jakich okolicznościach można obejmować kosztowną, przedłużającą życie, uporczywą terapią. Jak również komu i w jakiej sytuacji można takiej terapii odmówić.

Aby zmobilizować władze do działania, Janusz zamieścił na swej stronie formularz pisma do ministra zdrowia. Każda osoba, która wchodziła na jego stronę, mogła podpisać ten wniosek i wysłać na adres Janusza. Był też drugi wniosek, w którym proponował poddanie pod referendum kwestii dopuszczalności eutanazji. Dotychczas zebrał pod wnioskami kilkanaście tysięcy podpisów. Poseł z Jastrzębia Zdroju obiecał, że wykorzysta wnioski, gdy będzie zgłaszał swój poselski projekt ustawy.

- Muszę coś w tej sprawie zrobić - twierdzi Janusz Świtaj - zanim moi rodzice, po wielu latach harówki non-stop, przez całą dobę, całkiem opadną z sił. Na powrót do szpitala, aby tam czekać na śmierć, nie zgodzę się w żadnym wypadku. Wolałbym umrzeć. Siedem lat, które spędziłem na oddziale intensywnej terapii, to najgorsze wspomnienie w moim życiu.

Po czwarte - żyć jak inni

Rodzina Świtaj ów mieszka w 2-pokojowym mieszkaniu na VIII piętrze typowego blokowiska, jakich jest mnóstwo w Jastrzębiu Zdroju. Pokój, w którym Janusz przebywa bez przerwy od ośmiu lat, ma jedno duże okno wychodzące na zachód. W słoneczne popołudnia robi się tu duszno i gorąco. Od czterech lat w pokoju działa klimatyzator.

- Bez tego urządzenia - opowiada - leżałem na łóżku jak ryba wyrzucona brzeg. Czułem, że się topię, duszę, rozpływam. Rodzice włączali wentylator, okłada mi głowę kompresami, zmienianymi co kilkanaście minut. Ale to niewiele pomagało. Latem klimatyzator ratuje mi życie na równi z respiratorem.

Stacjonarny respirator Airox (model Horne 2), z którego obecnie korzysta w domu, to i tak miniatura w porównaniu z wielkimi, przestarzałymi aparatami, które oddychały za niego w szpitalu. Respirator kosztował w 1999 roku ok. 50 tys. zł. 60 proc. tej sumy wyłożyła Fundacja Ochrony Zdrowia i Opieki Społecznej z Jastrzębia Zdroju, pozostałe 40 proc. zebrali rodzice. Zadłużyli się po uszy, ale zakup respiratora był warunkiem powrotu syna do domu.


Na zdj.: Janusz Świtaj; Fot.: Henryk Świtaj, Maciej Piotrowski

Oczywiście, wiązało się z tym pewne ryzyko. Wszystkie respiratory działają na prąd, a w szpitalu jest przynajmniej generator prądu. Do respiratorów Airox przewidziano zapasowe akumulatorki. Jednak ich pojemność jest tak mała, że wystarcza na pół godziny pracy. W Jastrzębiu Zdroju wyłączenia prądu zdarzają się dość często, średnio kilka razy w miesiącu, dlatego ojciec Janusza już od lat budzi się w nocy co parę minut i nasłuchuje, czy respirator nie przestał pracować.

Wielkim przeżyciem dla Janusza Świtaja był udział (już po raz trzeci) w ubiegłorocznych wyborach. Aby do tego doszło, konieczna była decyzja Prezydenta Miasta Jastrzębie Zdrój, Mariana Janeckiego. Zespół karetki reanimacyjnej dysponującej przenośnym respiratorem (w składzie: lekarz, pielęgniarka i kierowca) zawiózł Janusza do lokalu wyborczego, a potem odwiózł do domu. Cała akcja trwała ok. pół godziny.

- Absurd naszej rzeczywistości polega na tym - komentuje Janusz - że w innych krajach (np. w malej Estonii) można za pośrednictwem internetu uczestniczyć w wyborach i załatwiać inne czynności urzędowe, wymagające w Polsce osobistej obecności w urzędzie. Jako osoba niepełnosprawna pierwszy dowód osobisty otrzymałem po wieloletnich bojach, gdy miałem... 28 lat. Z takimi absurdami też zacznę walczyć, gdy tylko załatwię najpilniejsze sprawy.

Zycie Janusza Swinga podlega ściśle przestrzeganemu porządkowi dnia, w którym jest czas na naukę, pracę, jedzenie, a także relaks polegający na oglądaniu filmów w telewizji lub czytanie książek w formie elektronicznej (średnio jednej na miesiąc).

Ojciec Janusza, Henryk Świtaj, odpowiada za codzienne zabiegi rehabilitacyjne, polegające na wymuszaniu ruchów wszystkich stawów i kończyn. Janusz twierdzi, że ojciec robi to lepiej niż wszyscy rehabilitanci, z jakimi do tej pory się zetknął. Mama, Halina Świtaj, zajmuje się toaletą i higieną, przygotowuje posiłki, karmi syna. Janusz ściśle przestrzega diety: żadnych słodyczy, ciastek, białego pieczywa. Późnym wieczorem, gdy rodzice idą spać, Janusz wraca do komputera.

Po piąte - przyszłość

Jeszcze zanim Janusz Świtaj został stał pracownikiem Fundacji „Mimo Wszystko", na jej stronie internetowej pojawił się numer konta, na który można było wpłacać pieniądze potrzebne na zakup specjalistycznego wózka. Można też było przeznaczyć na rzecz Świtaja 1% odpisu podatkowego, ponieważ Fundacja jest organizacją pożytku publicznego (OPP). Gazety informowały, że cena jego wózka to 200-300 tys. zł. Ostatecznie okazało się, że kosztował 170 tys. zł, z czego 30 tys. – oprzyrządowanie. Na początku grudnia ub. roku ten bardzo drogi (jak na nasze warunki) sprzęt został dostarczony do kraju. Janusz Świtaj jest pierwszym w Polsce pacjentem, który ma korzystać z takiego pojazdu, wyposażonego m.in. w zminiaturyzowany akumulatorowy respirator. Specjaliści z warszawskiej firmy APCO dopasowywali wózek do potrzeb Janusza, który ma 1,98 cm wzrostu i waży ok. 80 kg.


Na zdj.: Janusz Świtaj; Fot.: Henryk Świtaj, Maciej Piotrowski

Wózek, wyprodukowany w Szwecji, uruchamiany jest za pomocą joysticka
o nazwie Magic-drive. Jest to w rzeczywistości mały komputer, w dodatku dość trudny w obsłudze. Nic dziwnego, że z początku Janusz często rozbijał się tym wózkiem o meble w mieszkaniu. Ma nadzieję, że w ciągu najbliższych miesięcy będzie mógł zademonstrować ten pojazd na konferencji prasowej, na którą zaprosi przedstawicieli mediów z całej Polski. Nie zrobi tego dopóty, dopóki nie znajdzie firmy ubezpieczeniowej, która za rozsądną cenę zgodzi się ubezpieczyć jego wózek na warunkach auto casco. Przecież nie mógłby spokojnie jeździć po mieście ze świadomością, że naprawa najmniejszego uszkodzenia mogłaby go kosztować tysiące złotych.

A co będzie, gdy Janusz Świtaj uzyska możliwość poruszania się?

- Wtedy rozpocznę - zapowiada - moją prywatną wojnę ze znieczulicą, obojętnością, nawet nieuczciwością różnych urzędów i urzędników. Najpierw pojadę do sądu, który za rozpatrzenie mojego wniosku zażądał opłaty w wysokości 600 zł. Co to było: ignorancja, zła wola czy próba zmuszenia mnie, abym wycofał pismo? Mój adwokat stwierdził, że sprawa powinna być rozpatrywana z powództwa cywilnego, za opłatą 40 zł. Nie wycofam tego wniosku, choćbym miał czekać na decyzję sądu dwa lata, bo wtedy moi rodzice będą mieli jeszcze mniej siły niż obecnie.

Następnie Janusz pojedzie do urzędu pocztowego w Jastrzębiu Zdroju, który jest odpowiedzialny za fatalny stan paczek nadchodzących na jego adres z całego kraju. Co druga jest rozdarta, uszkodzona, a być może i okradziona. Jaka to kompromitacja dla poczty, której pracownicy nie potrafią zapewnić bezpieczeństwa tym przesyłkom.

A potem pojedzie do innych instytucji, które powinny orientować się, ile na ich terenie żyje osób sparaliżowanych, odciętych od świata, wegetujących na marginesie społeczeństwa. Ktoś wreszcie musi je policzyć, a władze powinny stworzyć system opieki analogiczny do tego, jaki obowiązuje w krajach Unii Europejskiej.

A jeśli polskie władze będą tylko pozorować działalność, Janusz zacznie wysyłać skargi do instytucji unijnych, do Brukseli i Strasburga. Być może miną lata, zanim w sytuacji ludzi takich jak on cokolwiek zmieni się na lepsze. Ma czas. Czekał 14 lat, aby cokolwiek zaczęło się zmieniać. I właśnie się zmienia.

15 lat temu...

Wypadek Janusza Świtają zdarzył się wczesnym rankiem 18 maja 1993 roku w Wodzisławiu Śl. Janusz był III klasy Przyzakładowej Szkoły Górniczej. Prawdę mówiąc, urwał się tego dnia z praktyki zawodowej aby poopalać się nad wodą. Jechał na motorze MZ, którym cieszył się zaledwie dzień. Z tyłu siedział jego kolega Rafał. Ciężarówka, za którą jechali, miała niesprawne światła stopu. Co gorsza, nie miała też wspornika pod tylnym zderzakiem uniemożliwiającego wbicie się motocykla pod podwozie.

Kolega zeskoczył z motoru na pobocze i wyszedł z wypadku bez szwanku. Opowiadał, że po zderzeniu z ciężarówką Janusz wstał z jezdni o własnych siłach i usiadł na krawężniku. Oznacza to, że jeśli miał już w tym momencie złamany kręgosłup na odcinku szyjnym, to nie doszło jeszcze do przerwania rdzenia. Dopiero gdy stracił przytomność, nieudolne zabiegi osób usiłujących zdjąć mu kask z głowy i przenoszących do karetki spowodowały nieodwracalne uszkodzenie rdzenia kręgowego.

- Wypadek zdarzył się we wtorek wspomina Janusz. - Dwa dni wcześniej, w niedzielę, spędziłem kilka niezapomnianych popołudniowych godzin z Katarzyną. Siedziałem u niej do 21, a potem wywołali mnie gwizdami kumple, z którymi wybrałem się na dyskotekę. Bawiliśmy się do rana. Wiedziałem, że Katarzynie może być z tego powodu przykro, ale rodzice nie pozwalali jej wieczorem wychodzić z domu. To było nasze ostatnie spotkanie przed wypadkiem. Reszta jest milczeniem.