Choroba Parkinsona – jak z nią żyć?

Na temat choroby Parkinsona rozmawiamy z Jerzym Łukaszewiczem, założycielem Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”, od 14 lat cierpiącym na to schorzenie.

Skąd bierze się choroba Parkinsona?

- Przyczyna choroby jest nieznana, chociaż istnieją różne teorie jej powstawania m. in. zatrucia polekowe lub chemiczne. Geny powodujące chorobę Parkinsona są znane i w tej chwili trwają badania naukowe nad potwierdzeniem hipotezy dotyczącej genetycznego podłoża choroby.

Jak rozpoznać wczesne stadium choroby i czy można ją zatrzymać?

- Rozwoju choroby nie można powstrzymać. Choroba ma własną dynamikę rozwoju. Objawy wczesnego jej stadium w zasadzie są trudne do rozpoznania. Na ogół żadne badania m.in. PET i inne nie potwierdzają jej istnienia. Najczęściej, wprawne oko neurologa i jego doświadczenie, potwierdzają lub wykluczają istnienie choroby. We wczesnym stadium choroby Parkinsona występują najczęściej: ogólne zmęczenie, drżenie jednej lub dwóch kończyn, dziwne bóle kręgosłupa, depresja, nadmierne pocenie się oraz zakłócenia snu.

W jakim wieku można zachorować?

- Trudno ustalić, w sposób precyzyjny, w jakim wieku można zachorować na chorobę Parkinsona. Prawdą jest, że coraz częściej spotyka się osoby w wieku 45 czy 50 lat. Niemniej jednak w  większości przypadków choroba dotyczy osób w wieku powyżej 54  roku życia.

Czy zdiagnozowanie choroby Parkinsona to wyrok oznaczający niesprawność, niesamodzielność, niską jakość życia - czy też można żyć i pracować pomimo niej?

- Zdiagnozowanie choroby to nie wyrok śmierci. Najtrudniejsze do zaakceptowania jest uzasadnione przeświadczenie, że chory w jakimś tam czasie będzie niesprawny i niesamodzielny, a jego jakość życia obniży się. Z chorobą można żyć, pracować znacznie mniej niż normalnie, ale wymaga to od chorego ogromnej dyscypliny osobistej, przestrzegania ilości i godzin przyjmowania leków, pomocy najbliższych, zmiany stylu życia, dość dużych nakładów finansowych, a w ostatniej fazie jest się skazanym na pomoc osoby trzeciej. Pomoc jest niezbędna ponieważ chory nie jest w stanie samodzielnie żyć. Niemniej jednak każdy choruje indywidualnie i nie ma takiej zasady, że każdy pacjent skazany jest na ten stopień inwalidztwa.

Jak żyć z Parkinsonem? Czy można samemu sobie poradzić, czy niezbędna jest pomoc innych osób?

- Z chorobą Parkinsona nie tylko można, ale trzeba żyć. O tyle jest to wyjątkowa sytuacja, że przypadków otępiennych jest stosunkowo niewiele a umysł pracuje prawidłowo, chociaż ciało staje się coraz bardziej niewydolne. Leki wspomagane rehabilitacją przynoszą pozytywne skutki.

Jak żyć z osobą chorą na Parkinsona? Jak jej pomagać?

- Życie z osobą chorą jest utrudnione przez samą chorobę, ale również przez uboczne działalnie leków. Pomoc najbliższych jest nieodzowna. Jednak chorego należy traktować po partnersku, powinien on mieć również obowiązki do wypełnienia w ciągu dnia.

Gdzie szukać pomocy? Czy pomaga państwo, czy raczej robią to organizacje pozarządowe, np. stowarzyszenia osób chorych na tę chorobę?

- Pomoc ze strony Państwa jest znikoma. Organizacje pozarządowe nie mając środków finansowych również w niewielkim stopniu pomagają chorym. Na podstawie naszych doświadczeń najbardziej efektywne rezultaty można osiągnąć w zakładaniu i prowadzeniu zaplanowanych zajęć w Kołach wzajemnej pomocy. Fundacja poprzez wydawnictwa i wsparcie statutowe bezpośrednio wpływa na rozwój tego ruchu.

Rozmawiała Agnieszka Szmerek