Samotności w święta jakby mniej...

Tak jest co roku: zanim dogasną znicze na cmentarzach, zaczyna się świąteczna gorączka. A później już tylko temperatura rośnie: w centrach (i miast, i handlowych) wyrastają szykowne choinki, niemal idealne, jak od linijki odmierzone, w oknach mieszkań rozbłyskują rzędy światełek, sklepy kuszą świątecznymi promocjami, a w wielkich baniach lądują karpie. Do pełni szczęścia brakuje jeszcze tylko publicznych wspomnień znanych osobistości (gwiazdek portali plotkarskich też) o magicznych świętach w dzieciństwie.

I tylko niektórym gdzieś tam w ferworze zakupów, sprzątania i gotowania przebłyśnie krótka myśl lub poczują oni drobne ukłucie w sumienie, małego nieproszonego gościa w sercu, że są ludzie, do których nie zawita Mikołaj z workiem prezentów, nie stanie się radosna, rodzinna atmosfera, dom nie wypełni się kolędami i zapachem ciasta. Że zamiast tego w Wigilię zapuka do nich tylko stara (wcale nie dobra) znajoma: samotność.

Problem nie dominuje...

Edyta Bartosiewicz w piosence „Egoiści” śpiewa: „Samotność gorsza jest niż grzech, od grzechu gorsza jest samotność”. Tylko że grzech ten w przypadku osób z niepełnosprawnością często jest niezawiniony. Ot, taki kaprys losu, życia albo Boga, za który jednak trzeba płacić z własnej kieszeni. A walutą bywa właśnie samotność.

Jak wyjaśnia Janka Graban z działu listów magazynu "Integracja" i portalu niepelnosprawni.pl niewiele jest osób, które się do tej niesprawiedliwej „transakcji” przyznają. A przynajmniej wprost.

- Samotność ludzie opisują w kontekście sytuacji, w jakiej się znajdują: czegoś nie wiedzą, nie mają kogo zapytać, zwracają się do instytucji, a ona im odmawia, bo... przekraczają limit dochodowy. Ale tego nie określają słowem samotność, tylko na przykład dyskryminacja – wyjaśnia i dodaje, że są osoby, które o nią „podejrzewa”. – Nie przypominam sobie konkretnego listu o świątecznej samotności. Paradoksalnie może, ale ludzie piszą o samotności między świętami. Jakoś na święta rodziny się zwołują do gniazda. I na chwilę starają się pobyć ze sobą, acz to bycie jest dziwaczne, często toksyczne.

Ewa Szymczuk, doradca socjalny w Centrum Integracja, może powiedzieć, jak zmieniła się sytuacja w ciągu ostatnich 10 lat:

- Udzielamy głównie porad socjalno-prawnych, a po tylu latach funkcjonowania Centrum ludzie wiedzą już, po co do nas dzwonią. Takie telefony, w których ktoś pyta, co zrobić ze sobą w święta, zdarzały się i zdarzają bardzo rzadko. Ale w innych rozmowach nieraz czuć, że wątek pewnego rodzaju samotności się przewija.

Samotność ma różne oblicza. Może kryć się na przykład w oczach dziecka z niepełnosprawnością i jego jedynego opiekuna – czy raczej: opiekunki, bo to wciąż najczęściej są matki.

- Najczęściej osoby te nie są otoczone liczną rodziną, nie mają dużego grona przyjaciół, ich bliscy, zwłaszcza w przypadku znacznej niepełnosprawności, wykruszają się – ocenia Ewa Szymczuk. – Samotność w ich wydaniu bywa nieco lżejsza; w końcu, od biedy, mają zawsze siebie nawzajem. – Problem pojawia się natomiast wtedy, gdy te mamy odchodzą. Jeśli nie ma kogoś, kto przejmie ich funkcje, dzieci, zwłaszcza te z bardzo dużymi dysfunkcjami, są umieszczane w domach pomocy społecznej.

Ich samotność staje się cięższa, bardziej przytłaczająca, bo w DPS-ie jest wikt, opierunek, nawet życzliwi opiekunowie, ale po zmarłej matce pozostaje wyrwa, w którą już nie udaje się nikogo wpasować.

Ewa Szymczuk dodaje jeszcze, że rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością często się w jakiś sposób zrzeszają.

- Największy problem jest z osobami dorosłymi i starszymi, szczególnie tymi z głębokimi dysfunkcjami. Dla mnie bardzo dobrym potwierdzeniem tego, co znaczy środowisko społeczne, jest kazus pana Janusza Świtaja (jako pierwszy w Polsce w 2007 roku złożył on do sądu wniosek o zgodę na eutanazję – przyp. red.). Gdy media nagłośniły jego sprawę, z pomocą przyszła Anna Dymna, która zaoferowała specjalistyczny wózek i pracę w jej fundacji.

- Czasami gdy człowiek jest załamany i czuje się niepotrzebny, to wystarczy się do niego uśmiechnąć. Czasami wystarczy go kopnąć. A czasami o coś poprosić - powiedziała Anna Dymna „Faktom” TVN w październiku 2013 roku, gdy Janusz Świtaj rozpoczynał studia na psychologii Uniwersytetu Śląskiego.

 - Dobrze, że tak się stało, że została mu podana pomocna dłoń, ale zastanawiam się, ile jest podobnych osób, które siedzą w zaciszu swoich mieszkań i nie mają tyle determinacji, odwagi, rozpaczy czy wszystkiego razem, by mówić o tym głośno - stwierdza Ewa Szymczuk.

...ale i nie jest głośny

Już dr Bogusław Borys, psycholog z Kliniki Chorób Psychicznych Akademii Medycznej w Gdańsku, w artykule „Oblicza samotności", opublikowanym w „Naszej Gazecie” w 1998 roku,  zauważył, że jest też inna samotność, nie mniej trudna, a może nawet trudniejsza do pokonania – samotność wewnętrzna, duchowa. „To nie brak ludzi stanowi tu istotny problem, bo oni są. Czasem jest ich nawet zbyt wielu. Problemem są wewnętrzne bariery, które tak naprawdę nie pozwalają wyjść ku innym ludziom. Człowiek ociera się o innych, czasem bywa wręcz stłoczony ludźmi, a wewnątrz czuje się bardzo samotnie” - ocenił psycholog.

fot. www.sxc.hu

Dodał, że kluczowy dla tego oblicza samotności jest obraz samego siebie: własnego wyglądu, umiejętności, zdolności, cech charakteru, pozycji społecznej, potrzeb psychicznych, a nawet marzeń. W skrócie: im bardziej ten obraz jest zniekształcony, pokiereszowany emocjonalnymi bliznami, tym większa bariera przed otoczeniem. „To ona sprawia, że zakładając z góry odrzucenie przez innych, (człowiek z niepełnosprawnością – przyp. red.) woli się sam izolować, być może to mniej boli?” – zastanawiał się psycholog.

O tych barierach pisał też w liście przesłanym do portalu samotni.eu (List nr 11/93) czytelnik z niepełnosprawnością ruchową: „(…) postanowiłem napisać do Was, aby w ten sposób spróbować przebić się przez oddzielający mnie od świata mur, do którego cegły wstawiło społeczeństwo, a zaprawę przygotowałem sam. Wiem, że moja ułomność fizyczna w społeczeństwie ludzi zdrowych i goniących za dobrami konsumpcyjnymi budzi pewien lęk. Może on wynikać z tego, że dostrzega się we mnie jedynie osobę wymagającą pomocy, której niekiedy rzeczywiście potrzebuję”.

Na tę samotność zwraca też uwagę Janka Graban:

- Są ludzie, którzy muszą mieć opiekę codzienną, a więc fizycznie samotni nie są - ale duchowo już tak. Wszystkie domy opieki są przepełnione samotnością, a przecież tyle tam ludzi… - uważa. I dodaje: - Samotność, jak bieda, jest cicha, nie krzyczy tyle…

Ewa Szymczuk podkreśla, że temu rodzajowi samotności duchowej można postawić znak równości z wykluczeniem społecznym. A im bliżej świąt, tym jest on bardziej widoczny, dodatkowo zaakcentowany .

- Lansowana w reklamach magia świąt jest dla mnie raczej przejawem ich komercjalizacji. A ta dotyczy nie tylko osób z niepełnosprawnością, ale szerokiego grona ludzi wykluczonych społecznie. Wiele rodzin często nie może sobie pozwolić na sięgnięcie do tego świata obfitych świąt i pięknych, wspaniałych zabawek czy innych dóbr z reklam. I wtedy jeszcze bardziej odczuwają dysproporcje społeczne i samotność - wyjaśnia.

Warto spróbować zmiany

O samotności mówi nawet 40-letni Pablo Pineda, pierwszy Europejczyk z zespołem Downa, który uzyskał dyplom uczelni wyższej, i główny bohater hiszpańskiego filmu „Ja też”, w którym wcielił się w rolę Daniela zakochanego w koleżance z pracy, Laurze.

Sam Pablo na co dzień otoczony jest ludźmi, mówi, że bez nich usycha jak ryba bez wody. Jako przedstawiciel hiszpańskiej Fundación Adecco udziela dziesiątek wywiadów, prowadzi konferencje i spotkania z profesorami wyższych uczelni, studentami, dyrektorami największych przedsiębiorstw na świecie. A mimo to najbardziej boi się właśnie samotności. Jego matka, 78-letnia Maria Teresa, wyjaśniła mi*:

- Nie martwię się, co się z nim stanie, gdy mnie zabraknie, bo doskonale radzi sobie z codziennymi obowiązkami, jest samowystarczalny, zarabia na siebie. Jestem też pewna, że w razie jakichkolwiek problemów jego bracia, zwłaszcza najstarszy, Pedro, który mieszka w Madrycie, będą chcieli i mogli mu pomóc. Martwię się jedynie tym, że Pablo będzie samotny, nie znajdzie sobie partnerki, która będzie go kochała, będzie z nim na dobre i złe. A on bardzo tego potrzebuje.

Sam Pablo wyznaje, że marzy o tym, by mieć żonę i dziecko. Wszystko jedno, chłopca czy dziewczynkę. Ale jednocześnie zdaje sobie sprawę, że jego marzenia rozbijają się o rzeczywistość, bo od dziecka jest rozdarty między dwoma światami: „normalnym”, w którym doświadcza smutku i radości, miłości i odrzucenia, i „niepełnosprawnym”, do którego spychają go naukowe definicje, biurokracja i stereotypy.

- Jestem bardzo kochliwy! - mówi. - Poznaję dziewczynę i już jestem w niej zakochany. To przysparza mi mnóstwa problemów, bo traktuję je normalnie, jak równe sobie, ale dla nich wciąż jestem człowiekiem z zespołem Downa.

W tym strachu przed samotnością Pablo Pineda nie jest odosobniony. Dowodów nie trzeba wcale szukać daleko, bo na brak drugiej połówki ubolewają też czytelnicy „Integracji” i portalu niepelnosprawni.pl. Tylko w ciągu ostatnich kilku dni wpadło kilka nowych ogłoszeń z kategorii: „Szukam przyjaciół”. Magdalena pisze o przyjaciołach-aniołach, które „nigdy nie odlatują, kiedy wołam ich na pomoc”; marzy, żeby poznać przyjaciół, dzięki którym będzie mogła odlecieć. Michał tak ogólnie chciałby kogoś w wieku 27-33 lata do „popisania bądź pogadania” , a tak konkretnie – to chętnie panią. A Szymon przyznaje, że epilepsja i nieśmiałość idą u niego w parze (chociaż ataku tej pierwszej nie miał już trzy lata), więc najchętniej poznałby „dziewczynę z podobnymi problemami”.

Od 2010 roku działa też serwis pełnosprawny.pl, czyli portal randkowy dla osób z niepełnosprawnością (obecnie jest w nim zarejestrowanych ponad 2800 użytkowników). W odpowiedzi na pytanie o samotność, które zadaję na forum portalu, Denton odpisuje: „niepełnosprawność dotknęła mnie w 2010 roku po wypadku i od tamtej pory samotność mnie zabija. Nawet kobiety, z którymi w tym czasie byłem, na początku twierdziły, że im moje kalectwo nie przeszkadza, ale wychodzi na to, że tylko twierdziły. Internetowe portale jak ten, na którym jesteśmy, chociaż w założeniu i wykonaniu dobre, nie pomagają wcale, bo przecież nikt nie chce być z osobą niepełnosprytną :( Na całe szczęście już w marcu mam wrócić do pełnej sprawności, ale i tak bardzo współczuję ludziom z problemami zdrowotnymi, bo żyją w piekle” (pisownia oryginalna).

Do dyskusji włącza się inny użytkownik, Jan Bereś, który stwierdza: „jesteś w błędzie, ja jestem nie w pełni sprawny od dzieciństwa i wcale mi, jak i moim znajomym to nie przeszkadza ;-) niezauważalne jest to dla nich, widocznie środowisko, w którym się obracasz, jest nieodpowiednie... ja nie mam z niczym problemu ....;-)”. W końcu tworzą się dwa obozy: jedni uważają, że niepełnosprawność i samotność to swego rodzaju pokrewne dusze, niemal zawsze idą w parze, inni - przeciwnie. Małgosia stwierdza na przykład, że samotność „to stan duszy i nieważne, czy pełnosprawni jesteśmy, czy nie”. I dodaje, że może dosięgnąć każdego. Dyskusję ucina Tomi: „To my sami inwalidzi żyjemy ze świadomością, że jesteśmy gorsi. Ja też tak kiedyś myślałem, póki nie umówiłem się ze zdrową dziewczyną. I… było fajnie. Warto zaryzykować, by później nie żałować”.

Jak sobie pomóc

Co robić? Jak podejść do samotności, jak ją chwycić, okiełznać, może nawet przegonić? Janka Graban tłumaczy, że czytelników piszących do redakcji po prostu uświadamia.

- To jest jedyny lek na bezradność samotności – przekonuje.

A jako że już Arystoteles nazwał człowieka zwierzęciem społecznym, to uświadamianie polega między innymi na pokazywaniu drzwi, do których można zastukać – i za którymi zawsze się ktoś znajdzie. Jeśli nie za pierwszymi, to za drugimi, piątymi, dziesiątymi. I warto w nie stukać, bo – jak wyjaśnia dr Bogusław Borys – każdy człowiek ma zakodowaną potrzebę afiliacji. Po ludzku - przynależności: do rodziny, grona znajomych, przyjaciół, jakieś organizacji czy grupy połączonej wspólną sytuacją, problemem, zainteresowaniami.

„Jeżeli człowiek czuje się jakoś wyłączony z tych różnych grup czy społeczności, brak mu wystarczających dowodów na to, że inni chcą go tam mieć, wtedy czuje się niechciany, niepotrzebny, odrzucony... w efekcie – samotny” - ocenił dr Bogusław Borys w artykule „Oblicza samotności”.

I choć na wiele schorzeń, z którymi borykają się osoby z niepełnosprawnością, jeszcze nie wymyślono lekarstwa, na to jedno, konkretne, nazywane czasem bólem duszy, wcale nietrudno je znaleźć. To grupy wsparcia, organizacje, fundacje, stowarzyszenia, które tylko czekają na nowych członków.

fot. www.sxc.hu

Znaleźć podobnych sobie

Jeśli nie ma do kogo „otworzyć gęby” – albo brakuje do tego śmiałości – można do pracy zaprząc ręce, bo w internecie działają dziesiątki forów i portali dla osób w podobnej sytuacji. Można też poszukać przyjaciół, zamieszczając ogłoszenie, np. na naszym portalu. Można więc sobie wziąć do serca radę Jana Pawła II: „Czujesz się osamotniony, postaraj się odwiedzić kogoś, kto jest jeszcze bardziej samotny” – i założyć profil na którymś z licznych forów dla osób samotnych czy niepełnosprawnych. Albo odważyć się na zrobienie kroku dalej. Z takiej opcji skorzystała m.in. Anna Bartuszek, chora na lekooporną odmianę stwardnienia rozsianego. Od października 2008 roku prowadzi bloga, a w 2010 roku na jego podstawie wydała też książkę „BeStia Ujarzmiona”.

Ale co jeśli i te ręce szwankują, są niesprawne, odmawiają posłuszeństwa? Na tę wymówkę odpowiada technologia. Na przykład b-Link, czyli system wynaleziony przez dr Aleksandrę Królak z Politechniki Łódzkiej, który rozpoznaje rysy twarzy, odnajduje oczy i wykrywa ich mruganie, umożliwiając obsługę komputera, między innymi przeglądanie stron internetowych czy plików tekstowych. Od 2009 roku za darmo udostępnia go Grupa TP na stronie b-link.sourceforge.net (wraz z filmem instruktażowym).

By z niego korzystać, nie potrzeba supersprzętu, smykałki do komputerów ani żadnego specjalistycznego kursu. Cała filozofia to komputer i kamerka internetowa. A na to można dostać dofinansowanie (do 80 proc. kosztów zakupu) ze środków PFRON. za pośrednictwem starosty lub prezydenta miasta w ramach programu likwidacji barier w komunikowaniu się. Ubiegać się może o nie każda osoba z niepełnosprawnością, pod warunkiem że jest to uzasadnione potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności. Wtedy trzeba złożyć pisemny wiosek do odpowiedniego Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej albo Powiatowego Urzędu Pracy. Wnioski są co roku rozpatrywane do końca października, a realizowane – do połowy grudnia.

- Tym, którzy byli dotychczas zamknięci w czterech ścianach, zapewni wreszcie kontakt ze światem. Trzeba pamiętać, że internet to możliwość kontaktu na forach z niepełnosprawnymi w podobnej sytuacji, to możliwość znalezienia pomocy, także psychologicznej, wreszcie stały kontakt z bliskimi – mówiła w 2009 roku „Gazecie Wyborczej” Ewa Dziadyk z fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko".

A Krzysztof Kozłowski, szef Orange Labs Polska, dwa lata później w rozmowie z „Rzeczpospolitą” wyjaśniał:

- Dla ludzi niepełnosprawnych bardzo ważna jest możliwość wchodzenia w interakcję z otaczającym ich światem. Rzeczy z pozoru proste, takie jak pisanie na klawiaturze czy wysyłanie mejli, mogą być wielkim wyzwaniem i przeszkodą nie do pokonania. b-Link może pomóc ludziom okrutnie potraktowanym przez los w zmianie ich życia na lepsze i nieco łatwiejsze.

Jednocześnie dr Bogusław Borys przypomina: „Warto jednak pamiętać, że ta niedobra, niechciana samotność, w ogromnej mierze zależy od tego, co jest we wnętrzu człowieka samotnego, od jego obrazu siebie. Stąd zmiana tego obrazu na bardziej realistyczny, na bardziej prawdziwy, jest szansą wyjścia z tego destrukcyjnego stanu”.

Krok do przodu

Wspomniany już czytelnik portalu samotni.eu sprzedaje swój przepis na wyjście z poczucia samotności. I to całkiem za darmo: „Pomimo mojego schorzenia, a może właśnie dlatego, staram się żyć możliwie jak najbardziej aktywnie i próbuję czegoś dokonać, gdyż najgorsze dla mnie byłoby przemienienie mojego życia w wegetację. Dlatego bardzo dużo czasu poświęcam na samodzielną naukę. Staram się również rozwijać moje wnętrze i dzięki temu coraz lepiej dostrzegam całe przeogromne piękno przyrody, gdyż natura, choć zagrożona, zawsze będzie szlachetna i najpiękniejsza”.

- Dobrym sposobem jest – tam gdzie można, gdzie ktoś ma siłę próbować zrobić krok do przodu. Zwrócić się do kogoś: pracownika socjalnego, wolontariusza, jakiejś organizacji, poszukać dziennego domu opieki, spróbować się skrzyknąć z innymi osobami w podobnej sytuacji przez internet – wylicza Ewa Szymczuk. A dla nas wszystkich ma jedną konkretną radę: - Miejmy oczy szeroko otwarte i życzliwość dla tych obok nas, którzy są w innej, trudnej sytuacji. Bo ta życzliwość w nas jest, o czym świadczy chociażby sukces „Szlachetnej Paczki”.

Po pierwsze: słowo

Spektakularna jest również historia Mieczysława Uramowskiego, który kilka miesięcy temu zamieścił w gazecie ogłoszenie: „Bardzo samotny czeka na listy. Proszę o zrozumienie, jestem bardzo samotny i nie mam nikogo. Chciałbym nawiązać kontakt z takimi osobami, które chciałyby do mnie napisać. Czekam na listy”. Choć sam nie może udzielić odpowiedzi na pytania (mieszka w domu pomocy społecznej dla osób przewlekle somatycznie chorych we Wrocławiu i ma opiekuna prawnego), kierowniczka ośrodka zdradza, że pan Mieczysław od czasu umieszczenia ogłoszenia wciąż otrzymuje listy - i chętnie na nie odpowiada.

Być może instynktownie znalazł skuteczną broń przeciwko samotności: słowo. Bo to pierwsze należy właśnie do nas.

Szczególne podziękowania dla pani Janki Graban za udostępnienie listów od Czytelników.

* Cały reportaż o Pablo Pinedzie ukaże się na początku 2015 roku w książce Twarze sukcesu, której wydawcą jest Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.