Choroba Crohna: organizm broni się przed jedzeniem

„Mówią, że jest bolesna, wycieńczająca, nieuleczalna. A ja powiem tak: łatwiej chyba przyznać się do raka niż do crohna. Wkurzam się, gdy słyszę: co to za straszna choroba, kiedy są bóle brzucha i biegunki? Nie ma prawa tak mówić nikt, kto nie spędził tygodni czy wręcz miesięcy, niemal nie schodząc z sedesu!".

Znany warszawski chirurg, prof. Antoni Leśniowski, 100 lat temu opisał nieprzyjemne, trudne do opanowania dolegliwości trawienne zaobserwowane u niektórych pacjentów. Blisko 30 lat później zespół amerykańskich naukowców, nieświadomych polskiego odkrycia, opublikował pracę dotyczącą identycznego schorzenia. Na pierwsze miejsce alfabetycznej listy badaczy dostał się Burrill Bernard Crohn. Był tylko asystentem (nazwisko szefa zespołu podaje się na końcu), ale nienazwaną chorobę układu pokarmowego określano odtąd jako chorobę Crohna [Krona], a w Polsce: chorobę Leśniowskiego-Crohna (Ch L-C).

Elżbieta* i jej rzuty

Crohn lubi spać. Krótko, długo albo bardzo długo. Nigdy nie zasypia na zawsze. Mój crohn pierwszy raz otworzył oczy, kiedy miałam 25 lat. Dawał mi sygnały, że szykuje się do pobudki, ale nie potraktowałam go poważnie. Co z tego, że boli brzuch? Co z tego, że w moich jelitach jakaś orkiestra wygrywa marsze wojskowe? To niestrawność. Mam delikatny żołądek. Przeciążony pigułkami, którymi leczę reumatoidalne zapalenie stawów. Wystarczy ostra dieta.

W 1992 roku nie wystarczyła... Toaletę odwiedzałam kilka razy dziennie. Pewnego dnia w kale pojawiła się krew. Cienkie niczym bibuła jelito przedziurawiło się. Ale wtedy lekarze nie wiedzieli ani tego, że to crohn, ani że jest przyczyną zapalenia stawów. Mój crohn zasnął na 15 łat. Po raz drugi obudził się w sierpniu ubiegłego roku. Przez 3 tygodnie leżałam w szpitalu karmiona przez kroplówkę. Schudłam 15 kg! Anorektyków nakłania się do jedzenia, crohnowców do tycia. Żeby było z czego chudnąć podczas rzutu...

Na szlaku pokarmu

Na Ch L-C zapadano już wcześniej, ale podobnie jak alergie czy otyłość, jest ona ceną, jaką płacą nasze organizmy za rozwój cywilizacyjny. Ch L-C nazywana jest też nieswoistym zapaleniem jelit.

Choroba polega na chronicznym i długotrwałym owrzodzeniu przewodu pokarmowego. Mylona jest często z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, ale w odróżnieniu od niego, przy Ch L-C stany zapalne (ogniskowe lub odcinkowe - występujące na przemian z miejscami zdrowymi) mogą pojawiać się w całym układzie pokarmowym: od jamy ustnej do odbytu.

Charakterystyczne dla Ch L-C jest też to, że owrzodzenie rozprzestrzenia się we wszystkich warstwach jelita.

Elżbieta i inni

Ból i parcie w jelitach są ogromne. Crohn popędza jedzenie - żeby szybciej przebiegało przez jelita, i nas - żebyśmy szybciej wyrzucili je z siebie. To jest tak, jakby organizm bronił się przed pokarmem, dzięki któremu działa. Mój crohn jest leniwy. W ostatnim rzucie miałam tylko 10 biegunek dziennie. Inni mają po 30. Czasem przez kilka miesięcy. Przy rzucie przestajemy jeść i pić. Żeby nic nie podrażniało jelit. Żeby nie siadać na sedesie. Żeby nie otworzyły się hemoroidy. Ja walczę, ale widziałam wielu załamanych. Nie potrafią, nie mogą, nie chcą zaakceptować tego, że ich życiem rządzą jelita. Nie ma komu o tym powiedzieć poza lekarzem. Ludzie nie zrozumieją. Wielu się wstydzi. I opowiadać, i słuchać.

Skąd przychodzi crohn?

Przyczyna choroby nie jest znana. Współczesne teorie wyjaśniające jej istotę wskazują na wiele czynników. Ch L-C to nieprawidłowa reakcja organizmu na pewne czynniki zawarte w pożywieniu. O jakie dokładnie chodzi - mikroorganizmy czy składniki pokarmowe - nie wiadomo. Według jednych badaczy odpowiedzialna za stany zapalne jest bakteria podobna do prątka gruźlicy, obecna m.in. w mleku UHT, według innych - bakterie z rodziny Yersinia lub histeria, które wzrastają w temperaturze od 1 do 10 st. C, a więc mogą być w produktach przechowywanych w lodówkach. Stąd też teoria o związku Ch L-C z konserwacją żywności, potwierdzona falami zachorowań w czasie, kiedy w danym kraju chłodziarki stawały się standardowym domowym wyposażeniem.

Inna teza - immunologiczna - głosi, że odkażanie wszystkiego co się da i nadmierna higiena prowadzą do osłabienia odporności naszego systemu obronnego na żyjące dokoła wirusy i bakterie. Ch L-C może być więc nieprawidłową odpowiedzią śluzówki jelita na kontakt z drobnoustrojami, których obecność u większości osób nie powoduje żadnych niekorzystnych objawów. Ch L-C może mieć także podłoże genetyczne, a przemawia za tym zwiększona zachorowalność w rodzinie, zwłaszcza najbliższych krewnych. Badania nad wpływem stresu i stanu psychicznego na przebieg choroby potwierdziły też, że częściej rozwija się ona u osób nadwrażliwych. Mówi się też, że początek Ch L-C związany bywa z urazem psychicznym, traumatycznym przeżyciem lub dużym stresem, co powoduje zaostrzenie procesu zapalnego w jelitach.

Elżbieta idzie do kina

Trzeba przyjść dużo wcześniej przed seansem, żeby wybrać tzw. dobre miejscówki. To znaczy z brzegu rzędu, przy przejściu, blisko wyjścia z sali. Na „dobre miejscówki" trzeba się też zaczaić w teatrze, operze, filharmonii czy w restauracji, kiedy przy stole siada wiele osób. Przed projekcją, spektaklem lub kolacją konieczne jest poznanie topografii łazienek w danym lokalu. Crohn jest niecierpliwy. Zawsze mu spieszno i nie lubi kolejek do toaletowych kabin. Crohn nienawidzi masowych imprez. Uwielbia za to wycieczki po sklepach w centrach handlowych. Bo tam jest dużo toalet... Niektórzy crohnowcy nie podróżują i rezygnują z pracy. Boją się, że przymus skorzystania z łazienki dopadnie ich w trakcie jazdy zatłoczonym autobusem albo w ulicznym korku.

Jak boli crohn?

Wczesne i prawidłowe wykrycie Ch L-C jest trudne, bo wiele objawów występuje też przy innych schorzeniach. Na przykład kłujący ból w prawym podbrzuszu może być nie tylko oznaką zapalenia wyrostka robaczkowego, ale pierwszych oznak Ch L-C. Często na podstawie badania pod mikroskopem fragmentu wyciętego wyrostka diagnozuje się właśnie Ch L-C.

Może pojawić się biegunka, a także brak łaknienia, a nawet jadłowstręt psychiczny, nudności, wymioty, a w konsekwencji: osłabienie, spadek wagi, wyniszczenie organizmu. Charakterystyczne dla Ch L-C są zmiany przy odbycie: ropnie, przetoki, szczeliny, naddatki skórne. Znane są przypadki, kiedy pierwszym objawem choroby jest anemia lub nagła, niewyjaśniona gorączka.

Choroba Leśniowskiego-Crohna trwa przez całe życie, ale okresy wycofania się objawów (remisji) mogą przeplatać się z mniej lub bardziej gwałtownymi rzutami. Ch L-C może doprowadzić do zwężenia lub częściowego zatkania jelita, jego perforacji i zapalenia otrzewnej, a także kamicy nerkowej lub żółciowej, zapalenia stawów obwodowych, osteoporozy, a nawet wtórnej anoreksji.


Fot.: S. Snyder

Elżbieta żyje slow

Żyję powoli i bez gwałtownych emocji. Ale to moje żółwie życie z minimalnym ryzykiem stresów nie jest efektem fascynacji zachodnią modą. Moje slow to konieczność. Poznałam w mieście wszystkie sklepy z ekologiczną żywnością - nieprzetworzoną, z krótkim terminem przydatności. Wyrzekłam się smaków pieprzno-paprykowych i dań w zawiesistych sosach. Nie pamiętam, że istnieją budki z chińszczyzną, restauracje z szybkimi hamburgerami i motele. Ale także nie jem owoców z krzaka czy drzewa, ani warzyw i jarzyn prosto z ziemi. Żadnej surowizny i sałatek. Żadnego mleka, ale ser - tak, choć z mleka powstaje. Nazwy produktów zawierających błonnik wymazałam z pamięci. Złagodniałam i złagodniało moje jedzenie. Życie każdego crohnowca jest slow. Ale każde slow jest inne. Nie ma recepty. To co jednemu szkodzi, innych wybawia od bólu. Każdy tworzy swoje slow.

Przypływy i odpływy

Przed Ch L-C nie da się ustrzec. Nie opracowano jednej skutecznej w 100 procentach metody leczenia. Przy kolejnych rzutach, terapia „zaleczająca" zaczyna się od początku. Jej celem jest opanowanie stanu zapalnego, złagodzenie objawów, oraz uzupełnienie niedoborów pokarmowych - poprzez odżywianie dietetyczne preparatami dostępnymi w aptekach, a zastępującymi dzienną dawkę składników odżywczych, odżywianie dojelitowe preparatami wprowadzanymi doustnie lub przez sondę do żołądka lub do dwunastnicy, oraz odżywianie pozajelitowe, czyli dożylne - u pacjentów czekających na zabieg lub skrajnie niedożywionych.

Leczenie farmakologiczne, które jest podstawą kuracji, polega na podawaniu leków, także najnowszej generacji leków biologicznych, które m.in. działają przeciwzapalnie i hamują rozwój bakterii. Istotnym uzupełnieniem tej kuracji są operacje chirurgiczne. Polegają na wycięciu zmienionych zapalnie fragmentów jelita albo na plastyce powstałych w jelicie zwężeń. Zabieg trzeba przeprowadzić także z tzw. wskazań nagłych, gdy dochodzi np. do niedrożności jelita, jego perforacji czy krwawienia do przewodu pokarmowego. Zdaniem chirurgów, powodem do przyspieszonej operacji może być też brak poprawy po intensywnej terapii lekami (4-7 dni) podczas rzutu choroby. Zamiast skazywać pacjenta na dalsze cierpienie i groźne powikłania, lepiej zlikwidować źródło. Wtedy jest większa szansa na dłuższą remisję. Nawet jednak chirurgia nie jest rozwiązaniem ostatecznym w Ch L-C. Choroba może wymagać kilkakrotnej interwencji chirurga.

Elżbieta czuwa

Prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii, wygrała kolejny bój o crohnowców. NFZ zdecydował, że zrefunduje dwa programy lekowe, które zapewnią nam dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej. Jeszcze nie wszystkim... Ja mam farta. Co będzie, jeśli terapia nie pomoże? Śledzę ruchy jelit i nowości medyczne. Podobno w USA eksperymentują z jajami świńskiego pasożyta - włosogłówki. Podobno wpuszczone do jelit usuwają chorą tkankę. Przerażające, prawda? Ale ja bym dała sobie wszczepić te larwy. Gdybym tylko miała pewność, że usuną mi crohna na zawsze...

* Imię bohaterki zostało zmienione

Diagnoza

Chorobę Leśniowskiego-Crohna diagnozuje się poprzez badania: krwi, kału, badania obrazowe: rentgen (pacjentowi podaje się papkę barytową, która pokrywa jako kontrast wnętrze przełyku, żołądka i jelit, a potem wykonuje się serię zdjęć), oraz kolonoskopię - lekarz umieszcza przez odbytnicę w jelicie grubym długą i elastyczną rurę zawierającą włókna światłowodowe, co pozwala na obejrzenie wnętrza narządu, a nawet pobranie próbek chorej tkanki, a także badanie histopatologiczne pod mikroskopem.

Crohnowcy w Polsce

Szacuje się, że w naszym kraju na Ch L-C cierpi ponad 5 tys. osób. Dokładna liczba nie jest znana, ale lekarze twierdzą, że stale wzrasta. Jest to choroba młodych, ponieważ szczyt zachorowań obserwuje się pomiędzy 20. a 35. rokiem życia, chociaż może ona dotknąć ludzi w każdym wieku. Im wcześniej jednak dojdzie do ujawnienia się choroby, tym jej przebieg jest ostrzejszy i bardziej wyniszczający.

Więcej o chorobie

www.chorobacrohna.pl
j-elita.org.pl
www.colitiscrohn.republika.pl