Bakteria autyzmu, czyli wszyscy jesteśmy internautami

Internauci zdecydowali, wyrazili opinię, protestują, głosują. Internauci to, internauci tamto. Ciągle się o nich mówi. Kim oni są? Wszyscy jesteśmy internautami! Osoby z niepełnosprawnością, ich opiekunowie są nimi nawet bardziej niż wielu innych, których się tak nazywa. Czy wyobrażacie sobie życie bez netu?

W sieci szukamy informacji, wsparcia, integrujemy się, prowadzimy wirtualne życie towarzyskie, gdy tak trudno jest wyjść z domu. Jesteśmy internautami z przymusu.

Dotrzeć do „wiedzy tajemnej”

Czy ktoś słyszał o punktach informacyjnym dla osób z niepełnosprawnością? Czy po usłyszeniu diagnozy, ktoś dał nam ulotkę, jakiś kontakt, gdzie możemy szukać dalszych informacji dotyczących naszych praw, przysługujących nam świadczeń, czy choćby tego, gdzie mamy szukać lekarzy, terapeutów, rehabilitantów?

Niestety. Tajemnica. Urzędnicy w okienkach mają zwykle wiedzę, ograniczającą się do zakresu ich obowiązków. To nie ich działka, nie ich sprawa. Więc błądzimy. Sami musimy dotrzeć do tej „wiedzy tajemnej”, odnośnie uprawnień, rozporządzeń, przepisów, które nas dotyczą.

Jak? Przez wyszukiwarki! Dzięki nim znajdujemy informacje, publikacje, infolinie, odpowiednie strony. Gdyby nie internet, bylibyśmy w ciemnym lesie. Ci, którzy nie mają do niego dostępu, kiepsko radzą sobie z nawigacją, są naprawdę mocno poszkodowani.

Rozwiązania grupowe

Suche informacje nie wystarczą. Potrzebne są interpretacje, coś z życia, dzielenie się doświadczeniem. Chcemy wiedzieć, jak radzą sobie osoby w podobnej sytuacji, co mogą podpowiedzieć, nieraz sami chcemy pomóc. Dlatego większość z nas poszukuje rozmaitych grup, internetowych społeczności, gdzie poruszane są interesujące nas sprawy.

W tak zwanym realu bardzo brakuje takiego wsparcia. Czasem dlatego, że osób o podobnych problemach, cierpiących na jakąś konkretną chorobę, nie ma w najbliższej okolicy. A my nie bardzo możemy przemieszczać się w okolice dalsze, czy to ze względu na ograniczenia, wynikające z naszych przypadłości, czy też z warunków zewnętrznych, takich jak choćby, tak często wymieniane, bariery architektoniczne, ale też na przykład brak środka transportu czy po prostu kasy na bilet.

Grupa, forum pozwalają pytać, odpowiadać, komentować. Poczucie wspólnoty jest bezcenne. Tego przede wszystkim szukamy w grupach – poczucia, że nie jesteśmy sami. Z problemami, które zwykle nas przerastają. Są też pułapki. Osoby niepełnosprawne, ich opiekunowie są przecież jak wszyscy. Trafiają się zjadacze wszystkich rozumów, co radzą każdemu, kto się tylko nawinie: tak zrób, musisz tak zrobić, nie masz innego wyjścia. Są też ludzie zagubieni, słabo zorientowani, słuchający takich rad w ciemno. Czasem ze szkodą dla siebie.

Tu warto zrobić dygresję, że ludzie pytają często o podstawowe sprawy, nie mają elementarnej wiedzy o przysługujących im świadczeniach czy nawet o naturze zaburzenia, z jakim się zmagają. Z tą informacją jest więc naprawdę źle.

Wirtualnie normalni

Internet może być groźny – mówią specjaliści. Trzeba umieć z niego korzystać. Hm, jak ze wszystkiego innego. Najczęściej wystarczy chwilę pomyśleć, by wiedzieć, których rad lepiej nie słuchać. Gdy w dużej grupie jest wielość charakterów i poglądów, zaczynają się kłótnie. Osoby niepełnosprawne, ich bliscy bywają mało tolerancyjni, niezbyt otwarci na odmienne poglądy, tak samo, jak ci sprawni i zdrowi.

Jaki to miły wniosek, że przed wadami charakteru i postawy wobec innych nie chroni nas żaden immunitet. A przecież lubimy widzieć siebie jako bardziej wartościowych niż reszta społeczeństwa. Nasze trudne doświadczenia, cierpienia uwznioślają nas, czynią lepszymi ludźmi. Może i trochę tak. Ale wystarczy jakiś czas pobyć w liczniejszej społeczności, a net prawdę powie: jesteśmy tacy jak wszyscy! Hurra!

Nie brak w tej sieciowej wymianie wiedzy i opinii wybitnych „kwiatków’, jak na przykład znaleziona przez znajomą wypowiedź o bakterii autyzmu, zawartej w szczepionkach... Jeśli nie nadejdzie odsiecz, czyli sprostowanie, na długo można ugrzęznąć w społeczności, która jest bardziej zagrożeniem niż grupą wsparcia.

Jak ktoś czuje, że ma do powiedzenia więcej, niż pisanie komentarzy, zakłada bloga. Blog pozwala wygadać się, wyżalić, wykrzyczeć. Na swoich warunkach. Nieraz staje się dziennikiem, dokumentującym codzienne zmaganie się z daną chorobą czy zaburzeniem, dawaniem świadectwa, które może być inspiracją dla czytelników, mających podobne problemy.

Świat szerszy od problemów

Znajomi z grup wsparcia czasem stają się bliżsi niż ci z realu, którzy – jak często uważamy – nie rozumieją naszych problemów, a my sami, zamknięci w domach, nie mamy za wiele możliwości, by się z nimi spotykać, nie jesteśmy na bieżąco z tym, o czym się teraz mówi, co jest trendy, co grają w kinach. A życia towarzyskiego, kontaktu z innymi potrzebujemy jak wszyscy.

Szukamy go więc w sieci. W ulubionych grupach, z internetowymi znajomymi, przez Skype'a nie tylko dzielimy się informacjami, doświadczeniami, ale chcemy też pośmiać się, pogadać o głupotach, opowiedzieć o sobie. Osoby z niepełnosprawnością właśnie w sieci znajdują miejsce, by porozmawiać o swoich zainteresowaniach: komiksach, samochodach, sporcie, teatrze, nauce portugalskiego, brytyjskim rocku...

Bo często nie mogą uczestniczyć w takich rozmowach w kawiarni czy na spotkaniach w jakimś klubie. A przecież są ludźmi, a nie tylko „osobami na wózku”. Czytają, oglądają, myślą. Chcą o tym pogadać. Jak wszyscy. W sieci szukamy przecież nie tylko porad i najnowszych poprawek treści ustaw. Szukamy wiedzy, rozrywek. Jak wszyscy.

Dobrze więc, że jest net i można zostać internautą. Być bliżej świata, ludzi. Fajnie jest wiedzieć, że istnieje świat większy, szerszy niż ten, ograniczony do naszych problemów.

Słysząc o tym, jak internet ogranicza, wypacza, ogłupia, możemy zakpić z takich mądrości.

Ktoś najwyraźniej nie pomyślał o ludziach niepełnosprawnych, ich opiekunach, dla których net bywa oknem na świat, szansą na zawieranie znajomości, zabawę, zwykłą rozmowę. Przynajmniej dopóki nic się nie zmieni w tym zewnętrznym świecie, dość mocno dla nas zamkniętym.

Wolelibyśmy, żeby się zmieniło. Taką mamy nadzieję. A póki co – mamy net.