Jak żyć z SM

SM (sclerosis multiplex) czyli stwardnienie rozsiane...

Ta diagnoza brzmi jak wyrok. Nagle człowiek młody, zdrowy, silny i wspaniały, dopiero zaczynający życie, dowiaduje się, że ma SM. Najpierw przeżywa szok, potem wpada w depresję.  Chory z diagnozą SM widzi siebie na wózku inwalidzkim albo i gorzej. Czuje, że dotychczasowe plany walą się jak domek z kart. Rezygnuje więc z aktywności społecznej i zawodowej, zamyka się w domu. Tymczasem nie musi tak być. Rzadko (3-7 proc.) zdarzają się przypadki o ostrym przebiegu, które szybko prowadzą do inwalidztwa. Wielu chorych prowadzi normalne życie: pracują, podróżują, zakładają rodziny. Pojawiają się coraz skuteczniejsze sposoby łagodzenia objawów SM, a nawet hamowania jego rozwoju. Należy mieć nadzieję, że w końcu zostanie poznana przyczyna choroby, a następnie wynaleziony skuteczny lek przeciwko niej.

Istota choroby

Stwardnienie rozsiane (SM - sclerosis multiplex) to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych. Zwykle rozpoznawana jest około 30. roku życia. Dwukrotnie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn. SM jest chorobą przewlekłą - nie jest chorobą śmiertelną, psychiczną ani dziedziczną. 
Mimo stale prowadzonych badań przyczyny choroby ostatecznie jeszcze nie poznano. Dominuje hipoteza, że winny jest układ immunologiczny. W SM, tzw. chorobie demielinizacyjnej, dochodzi do niszczenia mieliny osłaniającej włókna nerwowe i ułatwiającej przewodzenie bodźców nerwowych. W efekcie mogą wystąpić takie objawy, jak: osłabienie siły mięśniowej i niedowłady kończyn, zwiększone napięcie mięśniowe (tzw. spastyczność), zaburzenia czucia: mrowienia, drętwienia (parestezje), zaburzenia wzroku (np. nagłe zaniewidzenie, podwójne widzenie), zaburzenia koordynacji ruchowej i równowagi (chwiejny chód jak u pijanego człowieka), zawroty głowy, drżenie kończyn, oczopląs, zaburzenia mowy (mowa niewyraźna lub tzw. skandowana), wzmożona podatność na zmęczenie, dolegliwości ze strony pęcherza moczowego, zaburzenia czynności seksualnych, zaburzenia nastroju (częsta depresja), zespoły bólowe, zaburzenia czynności poznawczych.  SM u każdego przebiega inaczej. Charakterystyczną cechą choroby, przynajmniej na początkowym jej etapie, jest przebieg w postaci rzutów, czyli ataków objawów neurologicznych, pojawiających się nagle i trwających ponad dobę, oraz remisji, czyli okresów wycofywania się objawów i powrotu do dobrego samopoczucia. Objawy są różne w zależności od miejsca, gdzie doszło do uszkodzenia w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Stąd nazwa choroby - "stwardnienie" - w miejscu uszkodzenia osłonki pojawia się blizna, czyli stwardnienie; "rozsiane", bo uszkodzenia mogą pojawiać się w różnych miejscach układu nerwowego.

Spośród wymienionych objawów na początku zachorowania zazwyczaj nie wszystkie występują równolegle. Czynniki, które mogą nasilać objawy SM lub wywołać rzut to: infekcje (zwłaszcza wirusowe z gorączką), wysokie temperatury, wyczerpanie fizyczne, urazy, stres, używki.
Przyczyna choroby wciąż pozostaje nieznana i dlatego nie wynaleziono dotąd leku, który mógłby być skuteczny. Istnieją natomiast preparaty pomagające łagodzić przebieg choroby i spowalniać jej postęp, nie odwracając jednak tych szkód, które już poczyniła. Jednakże leki te są skuteczne tylko u części chorych i nie da się przewidzieć, czy dana osoba zareaguje na takie leczenie. Ważne jest, aby leczenie rozpocząć we wczesnym etapie choroby. Ogromne znaczenie przy tym schorzeniu ma systematyczna rehabilitacja ruchowa. Nie powinna ona jednak doprowadzać do nadmiernego zmęczenia czy przegrzania organizmu. Czasem, zazwyczaj po kilkunastu latach choroby, kiedy występuje już pewnego stopnia niesprawność, wskazana jest kompleksowa rehabilitacja: basen, ćwiczenia na sali gimnastycznej, masaże, hipoterapia. Warto polecić ośrodek dla chorych na SM w Dąbku koło Mławy. Jest on całkowicie przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Oferuje wszechstronną pomoc opiekunów, psychologów i logopedów. Pobyt w ośrodku organizuje się przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, składając dokumenty od lekarza. 
Renata Samocka, lekarz neurolog 

Po diagnozie...

"SM pojawia się w życiu dorosłym, kiedy osobowość i tożsamość człowieka są już ukształtowane. Związana z chorobą niejednoznaczność diagnozy daje poczucie niepewności. To może stać się przyczyną depresji. Jednak problemy psychologiczne chorych na SM nie są wyłącznie reakcją na chorobę. Mogą być wynikiem zmian w obrębie układu nerwowego. Dlatego pacjenci powinni być również pod opieką neurologa. Dobre wyniki daje terapia w ramach tzw. grup wsparcia. Osoby, które z powodu trudności  z poruszaniem się nie mogą brać udziału w spotkaniach grupowych, mogą liczyć na indywidualne poradnictwo. Warto podejmować starania o utrzymanie sprawności fizycznej, aktywność towarzyską, zawodową oraz intelektualną. Badania potwierdzają, że wysoka samoocena i motywacja do leczenia pozytywnie wpływają na postęp rehabilitacji."
Beata Zając, psycholog, prowadzi poradnictwo indywidualne i szkolenia dla asystentów osób chorych na SM w Oddziale Warszawskim PTSR (OW PTSR),Grupy Wsparcia w OW PTSR prowadzi mgr Małgorzata Szczepańska,
OW PTSR, ul. Świętojerska 12 A,
00-236 Warszawa,
tel./fax 0*22 831 00 76,
e-mail: owptsr@mercury.ci.uw.edu.pl; www.idn.org.pl/sm/warszawa  

Rehabilitacja Ruchowa

"SM to choroba przewlekła. Związane z nią dolegliwości często zmuszają chorych do rezygnacji z wielu codziennych czynności. To oznacza okresowy, ale całkowity brak ruchu. Po takim czasowym "wyłączeniu" okazuje się, że pacjent nie może wrócić do poprzedniej sprawności bez pomocy rehabilitacji ruchowej. Tylko ćwiczenia z wykwalifikowanym terapeutą mogą pobudzić do działania "uśpione" komórki i przyczynić się do powstania nowych połączeń nerwowych. Przez lata swojej pracy z chorymi na SM zrozumiałam, że najważniejsze jest znalezienie takiej formy ruchu, którą pacjent polubi i będzie chciał wykonywać samodzielnie. Może to być kilka prostych ćwiczeń izometrycznych poprawiających siłę słabszych grup mięśniowych. Istotne jest, by pacjenci zdali sobie sprawę z własnych ograniczeń ruchowych i rozdzielili je na spowodowane zanikiem funkcji oraz powstałe na skutek obaw. Często zdarza się, że pacjent na skutek lęków nawet nie podejmuje próby wykonania jakiegoś zadania. Najważniejsze jest, by chciał zmienić swoje "złe" przyzwyczajenia np. wadliwą pozycję siedzącą. W rehabilitacji całościowej ważne są zabiegi przeciwbólowe na bolesne stawy i grupy mięśni. W warunkach domowych może to być np. masaż rozluźniający z żelem przeciwbólowym, stosowany tuż przed ćwiczeniami. W codziennych zajęciach z pacjentami dużą uwagę zwracam na ćwiczenia oddechowe poprawiające pracę przepony, ćwiczenia relaksacyjne, wybrane techniki z metody PNF, ćwiczenia równoważne. Pacjenci zrzeszeni w PTSR mają możliwość korzystania z hipoterapii, ćwiczeń jogi, krioterapii, qi qong, rehabilitacji ruchowej, masażu rozluźniającego, spotkań z psychologiem i neurologiem."
Małgorzata Tymińska, mgr rehabilitacji w Oddziale Warszawskim PTSR (OW PTSR).

Gdzie Szukać Pomocy?

Oddziały Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) mieszczą się we wszystkich większych miastach Polski. Naszym celem jest niesienie pomocy chorym. Organizujemy rehabilitację fizyczną, psychologiczną, pomoc prawną. Oddziały oferują pomoc w zdobyciu niezbędnych środków ortopedycznych i higienicznych. Informacje o chorobie można uzyskać za pośrednictwem infolinii SM 0 801 313 333 lub na stronie ptsr.idn.org.pl.

Dzięki członkostwu w Światowej Federacji Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (MSIF) placówki PTSR dysponują informacjami o najnowszych wynikach badań i nowoczesnych metodach terapii. Oferują książki, poradniki i broszury na temat SM. Wydają pisma, kalendarze oraz broszury informujące o przysługujących prawach i procedurach załatwiania różnych spraw. Organizują turnusy rehabilitacyjne, wycieczki, imprezy okolicznościowe. Oddział Warszawski PTSR oferuje również pomoc osobistych asystentów, w celu ułatwienia chorym pełnego funkcjonowania społecznego.
Chcemy też pomóc osobom nowo zdiagnozowanym w zaakceptowaniu życia z chorobą. Przygotowaliśmy projekt i czekamy na decyzję sponsorów, dotyczącą sfinansowania tego przedsięwzięcia.  Iza Odrobińska, wiceprzewodnicząca PTSR,  od 6 lat chora na SM. Rada Główna PTSR: Hotel Marriott, Al. Jerozolimskie 65/79,  00-697 Warszawa, tel./fax 0 *22 630 72 20,  e-mail: ptsr.rg@interia lub ptsr-rg@idn.org.pl, strona internetowa: ptsr.idn.org.pl,  biuro czynne: pon., wt., czw. od 11 do 15.  

Infolinia 0801 313 333

"Pod tym numerem, od poniedziałku do soboty, w godzinach 13-18, wspólnie z Karolem Kacprzakiem, udzielamy informacji na temat choroby, leczenia i sposobów radzenia sobie ze schorze-niem. Połączenia są płatne z każdego miejsca w Polsce - jak połączenia lokalne. Uwaga osoby z pierwszymi objawami SM! Na naszej infolinii możecie pytać o szczegóły dotyczące programu badawczego BENEFIT - terapii Betaferonem - dotyczącej tylko osób, u których objawy SM wystąpiły nie dalej niż 6 tygodni wstecz."
Urszula Dobrzyniec, od ponad 20 lat chora na SM, prowadzi infolinię SM, jest członkiem redakcji kwartalnika "Nadzieja" wydawanego przez OW PTSR 

Pomocne Publikacje

Książki:

• Cyntia Benz - SM i ty,
• Suzanne Rogers - Gdyby ktoś powiedział mi o tym wcześniej,
• Stwardnienie rozsiane - poradnik dla pacjenta pod red. dr n. med. Beaty Zakrzewskiej-Pniewskiej,
• Poradnik osobistego asystenta osoby z SM pod red. Izabeli Odrobińskiej (wykorzystane w przy-gotowaniu niniejszej publikacji).

Broszury:

• "Ruch przy stwardnieniu rozsianym - podręcznik dla chorych na SM",
• "Moja mama, mój tato ma SM",
• "Seksualność a stwardnienie rozsiane",
• "Problemy urologiczne chorych na stwardnienie rozsiane".

Czasopisma:

• "Nadzieja" kwartalnik wyd. przez Oddział Warszawski PTSR,
• "Życie pod wiatr" wyd. przez Oddział Gdański PTSR   Sprzęt Rehabilitacyjny

W tabeli poniżej przedstawiamy wykaz niektórych przedmiotów ortopedycznych i pomocniczych - opracowany na podstawie "Informatora Oddziału Warszawskiego PTSR", Warszawa 2000, oprac. Elżbieta Doraczyńska, przewodnicząca Oddziału Warszawskiego PTSR.
Uwaga! Poniższe dane w chwili publikacji tekstu mogą ulec zmianie. O szczegóły można pytać pod numerem infolinii 0 801 313 333 lub w oddziałach PTSR - ich adresy również są dostępne pod ww. numerem infolinii lub na stronie internetowej ptsr.idn.org.pl.

Usługi Opiekuńcze

Chorzy na SM, w zależności od potrzeb, mogą korzystać z usług opiekuńczych. Dzielą się one na usługi gospodarcze (pomoc w codziennych zajęciach typu sprzątanie, gotowanie, zakupy itp.), usługi pielęgnacyjne (mycie), usługi specjalistyczne (świadczone przez pielęgniarki, rehabilitantów, psychologów, terapeutów). Usługi te organizują Ośrodki Pomocy Społecznej (OPS) właściwe dla miejsca zamieszkania.

Rehabilitacja

Każda osoba z orzeczeniem o niepełnosprawności ma prawo ubiegać się o dofinansowanie raz do roku 2-tygodniowego pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym. W tej sprawie należy kontaktować się z PCPR. Skierowanie wystawia lekarz pracujący w systemie państwowej opieki zdrowotnej. Następnie jest ono rozpatrywane przez właściwy oddział Narodowego Funduszu Zdrowia. Ponosi on koszty pobytu, zabiegów i opieki lekarskiej, pacjent - część kosztów zakwaterowania i wyżywienia.

• Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny dla Osób chorych na SM w Dąbku 06-561 Stupsk Mazowiecki tel. 0*23 653 13 31
• Dom Pomocy Społecznej, 87-820 Kowal, ul. Kopernika 19; tel./fax 0*54 84 18 65
• Stowarzyszenie Sclerosis Multiplex 63-700 Krotoszyn, ul. Kołłątaja 5; tel. 0*62 725 35 97
• Dzienny Oddział Rehabilitacji Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii Warszawa, ul. Sobieskiego 1/9;  tel. 0*22 642 66 11 w. 526.

"Integracja", nr 3/2003, str. 54 - 56.