KONKURS! Wygraj książkę „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie”

„Autyzm to złodziej, który kradnie twoje dziecko, twoje nadzieje i marzenia z nim związane” - pisze Kristine Barnett, matka Jacoba, którego historię opisuje w swojej książce „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie”. Pozycja ta jest do wygrania w naszym konkursie.

Kristine Barnett zrozumiała, że z jej synem Jacobem jest coś nie tak, w dniu, w którym jej mama położyła mu na kolanach kacze pisklę. Czternastomiesięczny chłopczyk nie zareagował - jak inne dzieci - piskiem zachwytu, ale wrócił do rysowania w zeszycie nieskazitelnych okręgów. Jacob trafił na terapię, ale jako dwulatek, już z diagnozą autyzmu, nie mówił, nie jadł samodzielnie, uciekał, gdy matka chciała go przytulić.

Iskierka

Chłopczyk potrafił godzinami wpatrywać się w cienie na ścianie, przesiadując w kącie przydomowego przedszkola „Acorn Hill”, prowadzonego przez jego mamę Kristine, w Noblesville w amerykańskim stanie Indiana.. Obsesyjnie opróżniał każde napełnione śniadaniowymi płatkami pudełko. Oplatał kolorową włóczką całą kuchnię, tworząc misterne pajęczyny. Ale jego matka nie poddawała się. Starała się wykorzystać wszystko to, czym się interesował, do próby nawiązania z nim kontaktu. Uwielbiał leżeć i wpatrywać się w gwiazdy? Kładła się obok niego i wpatrywała w niebo razem z nim. Fascynowały go odblaskowe karty magnetyczne? Zadbała o to, by były na nich literki i obrazki, pokazujące jedzenie, łazienkę.

Z czasem Jacob zaczął pokazywać na obrazkach, czym chciałby się zajmować. Barnettowie nawet nie wiedzieli, kiedy nauczył się czytać. Po prostu pewnego dnia, gdy jechał samochodem, przeczytał reklamę na aucie. Mijały miesiące i powróciła zdolność mówienia. Kristine za cel postawiła sobie posłanie syna do normalnej szkoły, ale w tym celu musiała go nauczyć najtrudniejszego – funkcjonowania w grupie. Gdy rzuciła innym rodzicom dzieci ze spektrum autyzmu hasło popołudniowych zajęć w swoim przedszkolu, zalała ją masa telefonów. Tak powstała grupa Iskierka (ang. Little Lights). Dawała dzieciom, jak przekonuje Kristine, „trochę światła”, aby mogły „rozbłysnąć”.

Geniusz z domku na drzewie

Kristine Barnett porównuje autyzm do życia „w pięknym domku na drzewie, który jest jedynym miejscem, dającym ci poczucie spokoju i bezpieczeństwa. Tymczasem pojawiają się ludzie, którzy krzyczą: „Hej, zejdź z tego drzewa! Mieszkanie na drzewie to szalony pomysł! Musisz zejść na ziemię”. Pewnego dnia do lasu przychodzi ktoś, kto na ciebie nie krzyczy i nie żąda, byś się zmienił, lecz wspina się do twojego domku i pokazuje, że kocha go tak bardzo, jak ty. Czy relacja z tą osobą nie byłaby zupełnie inna? Gdyby powiedziała ci, żebyś na chwilkę zszedł z drzewa, bo ma ci coś ciekawego do pokazania, czy nie byłbyś bardziej skłonny jej posłuchać?”.

Kristine Barnett była takim KIMŚ - zamiast zmuszać dzieci do robienia czegoś, czego nie umiały, zaczynała od tego, co chciały robić. Jej podejście drastycznie odbiegało od standardu, jaki praktykowaławiększość terapeutów, m.in. zabierając dzieciom autystycznym ulubione zabawki, np. układane obsesyjnie puzzle, aby nawiązać z nimi kontakt.

Kristine nie chciała pozwolić dzieciom tkwić w „obsesji”, ale wykorzystać ją do nawiązania z nimi kontaktu. „Meaghan kochała wszystko, co angażowało jej zmysły, przytulała do twarzy pranie świeżo wyjęte z suszarki. Lubiła głaskać mięciutki koc, który rozłożyłam na kanapie”. Kristine zabrała więc swoją autystyczną podopieczną do kuchni, gdzie razem przygotowały domową ciastolinę. Dziewczynka wybrała kolor i zapach, który dodały do ciasta, a potem zaczęły wycinać kształty. „Fioletowe pingwiny z masłem orzechowym. Może mi coś o nich opowiesz?” – zachęcała Kristine. Dziewczynka, z oporem, ale mówiła. Nauczyła się układać i czytać pierwsze słowa, wycinając litery z pachnącej lawendą i rozmarynem masy. Wykrojone w ten sposób ludziki rozmawiały ze sobą i wyprowadzały na spacer psy. W podobny sposób prowadziła terapię innych dzieci, jej podopieczni osiągali zdumiewające ich rodziców postępy.

Autyzm jako dar

„Błysk” to opowieść matki o drodze, jaką przeszli z Jacobem, który dziś jest w miarę normalnie funkcjonującym nastolatkiem, umawiającym się z kolegami na wspólne granie w gry komputerowe czy wycieczki. Prawie normalnym, bo jego fascynacja kosmosem sprawiła, że już jako nastolatek jest asystentem astrofizyki na Indiana Unversity, gdzie pracuje nad zaawansowanymi równaniami fizycznymi. Publikował już w tym samym piśmie naukowym, w którym ukazywały się dysertacje Einsteina, i jak spekulują media, jeśli będzie nadal rozwijał się w tym tempie, ma wkrótce szansę zostać kandydatem do Nagrody Nobla.

Uważa się, że jedno na dziesięcioro autystycznych dzieci ma szczególne umiejętności, na przykład potrafi odtworzyć w pamięci raz usłyszaną melodię, zapamiętuje raz widzianą mapę. Barnett wierzy, że dzieci z autyzmem, choć często odrzucane przez społeczeństwo ze względu na braki w komunikacji, reprezentują nowy typ inteligencji i mają nam wiele do zaoferowania.

„Jake miał mnóstwo czasu i przestrzeni, by robić rzeczy, do których miał naturalną skłonność, dlatego, że autyzm nie pozwalał nam do niego dotrzeć. Będąc zamknięty w swoim własnym umyśle miał w ciągu dnia więcej czasu niż inne dzieci, by robić rzeczy, leżące w sferze jego zainteresowań: światło i cień, kąty i objętości, sposób, w jaki przedmioty poruszają się w przestrzeni. Nikt nie mówił Jake’owi, jak ma się uczyć, bo nikt nie sądził, że jest do tego zdolny. Autyzm dał mu więc niezwykły podarunek. Często myślimy, że dzieci z autyzmem są nieobecne i uważamy, że należy je z tego wyleczyć. Sądzę jednak, że wyleczenie z autyzmu może być jak „wyleczenie” ze sztuki i nauki” – pisze Kristine Barnett.

Ta dość kontrowersyjna teza przewija się przez całą książkę. Niestety, zbyt mało wiemy o autyzmie, by spekulować, czy sprawia on, że potencjalnie mózg dziecka ewoluuje w mózg matematycznego geniusza. Co nam po potencjalnych noblistach, którzy tej nagrody nigdy nie dostaną, bo nigdy nie zejdą ze swojego „domku na drzewie”, by podzielić się z nami swoimi rewolucyjnymi odkryciami?

Jeśli nawet autyzm jest darem, to przecież Kristine Barnett nie mówi: „zostawmy wszystko tak, jak jest”, ale „naszym zadaniem jest budowanie mostów wiodących do świata naszych dzieci, aby mogły się z nami nim podzielić, wtedy możemy próbować przyciągnąć je do naszego świata. (…) Jeśli tylko je zachęcicie, aby rozwinęły skrzydła, poszybują daleko poza horyzont waszych oczekiwań”.

Tę radę mogliby wziąć sobie do serca rodzice wszystkich dzieci.

Kristine Barnett, „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie”, Bukowy Las 2014, przeł. Magdalena Ziomek