Codziennie stajemy do walki: z miastenią twarzą w twarz

„Nawet, gdy wyglądamy na zdrowych wciąż możemy odczuwać to, czego nie widać. Jednego dnia można wiele, a następnego nie można nic. Taka bywa miastenia. Nieprzewidywalna, zmienna i kapryśna. Dlatego mierzymy się z nią w każdym momencie. Czy jest widoczna czy nie, my stajemy z nią do walki każdego dnia. Z miastenią twarzą w twarz !”

Organizatorem wystawy „Z miastenią twarzą w twarz” w Sejmie RP jest Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face, przy wsparciu pani Poseł prof. Alicji Chybickiej. Stowarzyszenie zrzesza osoby chorujące na miastenię oraz ich rodziny i przyjaciół. Wystawa w całości była prezentowana w pięciu miastach Polski, m.in. w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie i w Gdańskim Teatrze Szekspirowskim.

27 lutego 2024 r., tuż przed Światowym Dniem Chorób Rzadkich, wystawa zawitała do Centrum Doskonałości Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Otwarcie wystawy w stolicy nastąpiło podczas konferencji „Choroby rzadkie – w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów”, odbywającej się tego dnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM.

- Jednym z problemów, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią jest bardzo mała wiedza w społeczeństwie na temat tej choroby, co powoduje, że często jesteśmy odbierani nie jako osoby chore, ale udające chorobę. Przykładowo kiedyś na naszym forum wypowiedziała się młoda dziewczyna, która pomimo tego, że miała oficjalną diagnozę miastenii, w szkole przez nauczycieli była uważana za kłamczuchę i osobę leniwą. Zdarza się też, że jesteśmy odbierani jak osoby będące pod wpływem alkoholu. Dlatego, w pewnym momencie, razem z koleżanką, Aleksandrą Dejneką, która jest fotografem i też choruje na miastenię, wpadłyśmy na pomysł, żeby zorganizować wystawę zdjęć portretowych osób z miastenią i w ten sposób, czyli obrazowo, dotrzeć szeroko z informacjami, czym jest miastenia. Ideą było to, żeby na artystycznych fotografiach pokazać poszczególne objawy miastenii, a także portrety osób chorych w dwóch odsłonach. Tej widocznej i tej niewidocznej, bo taka właśnie jest miastenia. Zdjęcia zostały uzupełnione historiami pacjentów i subiektywnymi opisami ich odczuć. Był to innowatorski pomysł w skali międzynarodowej. Naszym celem jest dotarcie do jak największego grona odbiorców, aby nagłośnić problematykę, związaną z diagnostyką, leczeniem oraz trudnościami w życiu codziennym, z jakimi borykają się chorzy na miastenię. Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi – mówi Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face, sama będąca osobą chorującą na miastenię.

Trudna codzienność miasteników

Miastenia jest poważną, rzadką chorobą autoimmunologiczną, w której zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów z zakończeń nerwowych do mięśni. Jej głównym objawem jest osłabienie różnych grup mięśni szkieletowych w trakcie wysiłku. Może to stanowić również potencjalne zagrożenie dla życia. Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Dla wielu chorych, życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Im większe jest nasilenie objawów, tym mniej samodzielna jest osoba chora. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią miastenii aż czterech na pięciu wymaga wsparcia ze strony opiekuna w realizacji codziennych czynności. Nierzadko skutkuje to tym, że z pracy zawodowej musi zrezygnować nie tylko pacjent, ale również jego opiekun.

- Ponieważ miastenia jest chorobą rzadką, dostrzegamy brak dostatecznej wiedzy ma jej temat również wśród pracowników medycznych - lekarzy, pielęgniarek, ratowników - zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. To często prowadzi do błędnych diagnoz i opóźnień w leczeniu. Dlatego chcemy edukować także pracowników ochrony zdrowia i w tym celu zaprojektowaliśmy kalendarz ze zdjęciami z wystawy, które przekazaliśmy placówkom zdrowotnym. Na początek wydaliśmy go w nakładzie 2 tys. egzemplarzy i ofiarowaliśmy wszystkim oddziałom SOR w Polsce, oddziałom neurologii, wybranym ośrodkom POZ, a także Wojewódzkim Zespołom ds. Orzekania o Niepełnosprawności, bo mamy duże problemy z uzyskaniem takiego orzeczenia czy renty – dodaje Sylwia Łukomska.

Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face zrzesza osoby o długim i niejednokrotnie ciężkim przebiegu choroby. Nieoficjalnie działania na rzecz osób dotkniętych miastenią prowadzone są od 2017 r., a oficjalnie – od momentu zarejestrowania Stowarzyszenia w marcu 2023 r. Stowarzyszenie podejmuje szereg działań lokalnie oraz na płaszczyźnie międzynarodowej. Jest częścią koalicji #AllUnitedForMG oraz europejskiego Stowarzyszenia EuMGA, a przedstawiciel Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face jest też członkiem międzynarodowej Rady Młodych Rzeczników MG.

Wystawa

Wystawa fotograficzna „Z miastenią twarzą w twarz” w Sejmie RP potrwa od 5.11 do 12.11. 2024 r.

Uroczyste otwarcie wystawy odbędzie się 5 listopada o godz. 10.30 tuż przed posiedzeniem Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Miejsce wystawy pt. „Z Miastenią twarzą w twarz” to hol przed salą konferencyjną im. Jacka Kuronia (bud. F). Nowy Dom Poselski.