EDF: wspieranie niezależnego życia zamiast instytucji opiekuńczych

- Trzeba wywierać presję na rządy, by kierowały pieniądze na wspieranie niezależnego życia, a na miasta i developerów, by tworzyli przestrzeń na mieszkalnictwo dla osób z niepełnosprawnością – tłumaczy Maureen Piggot z European Disability Forum (EDF).

Mateusz Różański: Pozwoli Pani, że zacznę od parafrazy znanego cytatu. Widmo krąży po Europie, widmo polityki oszczędności i cięć. Jak uniknąć sytuacji takiej, jak w Wielkiej Brytanii po kryzysie w 2008 roku, gdy ograniczono środki na wsparcie niezależnego życia osób z niepełnosprawnością?

Maureen Piggot: Problemem jest to, że Unia Europejska nie ma kompetencji kontrolowania tego, co państwa członkowskie robią w tych sprawach. Jestem przedstawicielką EDF, a nasze wysiłki są w dużej mierze skierowane na działania Unii Europejskiej. Myślę, że nawet w czasach oszczędności Unia wydaje ogromne pieniądze na realizację swoich celów politycznych, na przykład na deinstytucjonalizację, o czym zaraz porozmawiamy. Są to ogromne pieniądze i myślę, że jedną z rzeczy, które musimy zrobić, jest upewnienie się, że te pieniądze są wykorzystywane zgodnie z ich przeznaczeniem. I ważne jest, aby ruch osób z niepełnosprawnościami śledził, czy tak jest i przyglądał się, jak państwa członkowskie wydają te pieniądze i jakie to przynosi to rezultaty.

Jednak czasem w rządach krajów członkowskich widać mur pomiędzy ministerstwem finansów i ministerstwem spraw społecznych. I czasami jest tak, że te ogromne środki znikają albo służą nie polityce systemowej, ale projektom, programom i pilotażom, po których zakończeniu wracamy do punktu wyjścia.

Kluczowe jest pociągnięcie władz do odpowiedzialności, śledzenie przepływu pieniędzy, sprawdzanie, jak są wydawane i informowanie tych, którzy w Brukseli decydują o podziale środków Unijnych, by robili to samo. Jeśli uważasz, że pieniądze zostały źle wydane, źle skierowane lub zmarnowane, trzeba skorzystać z mechanizmów skarg i odpowiedzialności. W takich sprawach nigdy nie należy się poddawać i nigdy nie przestawać wywierać presji.

Wspomniała Pani o deinstytucjonalizacji. Tymczasem mam wrażenie, że w Polsce wciąż nie tyle rozmawiamy o tym, jak ją realizować w praktyce, a raczej o tym, czy ona w ogóle jest potrzebna, skoro w krajach takich, jak Szwecja czy Wielka Brytania wciąż działa rozbudowana sieć zamkniętych placówek opiekuńczych. Jest takie podejście, że skoro na „zachodzie” wciąż tak robią, to po co nam jakaś rewolucja.

W Europie to wcale nie działa! I walka o deinstytucjonalizację trwa na całym naszym kontynencie. W Wielkiej Brytanii nadal mamy zamknięte instytucje i wciąż pojawiają się nowe. Dlatego walczymy kamień po kamieniu, miejsce po miejscu, cegła po cegle, żeby zastąpić absurdalne „magazynowanie” ludzi w instytucjach opiekuńczych, rozwiązaniami wspierającymi niezależne życie. Trzeba też informować opinię publiczną o sukcesach ludzi, którzy dzięki odpowiedniemu wsparciu, żyją swoim życiem we własnym domu przy swojej ulicy. Trzeba dać ludziom wizję i pokazać, jak błędne jest umieszczanie ludzi w instytucjach opiekuńczych.

W odpowiedzi na takie postawienie sprawy często słyszymy, że na prawdziwą deinstytucjonalizację nie ma pieniędzy i być może obecny system nie działa tak, jak powinien, a na budowę innego nas zwyczajnie nie stać.

Zacznijmy od funduszy unijnych. Unia wydaje miliardy euro na deinstytucjonalizację, a my potrzebujemy, aby władze unijne zmusiły państwo członkowskie do przekierowania własnych zasobów, by mniej ich trafiało do instytucji, a więcej na usługi wspierające niezależne życie. Trzeba kontrolować przepływ pieniędzy, by trafiały na wsparcie w społeczności lokalnej.

Czyli mamy nie wierzyć, gdy ktoś mówi, że nie ma pieniędzy na deinstytucjonalizcję?

Taki ktoś kłamie. Być może pieniędzy nie ma tyle, ile byśmy chcieli, ale są. I są sposoby, żeby je zdobyć.

Innym problemem jest fałszywa deinstytucjonalizacja, gdy na przykład pieniądze trafiają finalnie do instytucji opiekuńczych lub prywatnych firm, które je prowadzą.

Trzeba ujawniać takie sytuacje, wyciągać je na światło dzienne. Wskazać takie sytuacje jako niewłaściwe wykorzystanie funduszy, jako nieporozumienie i zaprzeczenie tego, co miało być zapewnione. Upublicznienie, ujawnienie i zwrócenie się do osób, które podjęły takie decyzje, aby je zakwestionować i upewnić się, że ich przyszłe decyzje będą inne. Sądzę, że trzeba dać ludziom do zrozumienia, że zmiana jest możliwa. Często decydenci tego nie rozumieją i wierzą, że instytucje opiekuńcze zatrudniające sztaby pielęgniarek, lekarzy i innych specjalistów są najlepszym rozwiązaniem dla osób ze specjalnymi potrzebami. Dlatego trzeba jasno i przekonująco pokazać alternatywę, by zmienić podejście decydentów.

Czy mogłaby Pani podać przykład tego, co może się stać, jeśli nie prowadzi się właściwej polityki i na przykład tnie się wydatki na usługi dla osób z niepełnosprawnością?

Jednym z błędów popełnionych w Wielkiej Brytanii w procesie deinstytucjonalizacji było tworzenie tzw. jednostek diagnozy i leczenia (Assessment and Treatment Units, ATUs) głównie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, które w większości przypadków okazały się koszmarem. Teraz trzeba je zamknąć i przenieść mieszkające w nich osoby, których może być nawet 4000. To był błąd, który nie powinien się wydarzyć. Musimy to naprawić.

To jakie są dobre rozwiązania?

Dobre rzeczy to bezpośrednie płatności i budżety osobiste. Kiedy ludzie otrzymują swoje świadczenia i dodatki na pokrycie kosztów wsparcia bezpośrednio. Problemem jest to, że kryteria przyznawania takiego wsparcia są ciągle zaostrzane, stają się coraz wyższe. To jest niewłaściwe, ale nadal budżet osobisty jest to właściwa rzecz. Daje to ludziom kontrolę nad tym, jakie wsparcie otrzymują i sami, lub ze wsparciem, jeśli tego potrzebują, zarządzają nim. Inny dobry przykład to program Supporting People (Wspieranie Ludzi). Była to rządowa inicjatywa w zakresie budownictwa mieszkaniowego, która zapewniała kapitał na budowę mieszkań socjalnych, ale miała również zabezpieczone środki na zapewnienie ludziom wsparcia w zarządzaniu własnym domem. Więc pomagano w naprawach, zarządzaniu budżetem, rozwiązywaniu problemów z sąsiadami. Służyło to wspieraniu niezależnego życia ludzi w ich mieszkaniu i podejmowania decyzji z kim chcą mieszkać.

To może powinniśmy wywierać presję na to, by władze naszych miast realizowały takie programy?

Zdecydowanie! W każdym nowym osiedlu mieszkaniowym powinna być dostępna oferta dla osób z niepełnosprawnością, ale oprócz cegieł i zaprawy musi być również dodatkowe wsparcie dla osób, które tego potrzebują. Oczywiście są osoby z niepełnosprawnością, które potrafią doskonale radzić sobie z wyzwaniami codziennego życia. Jednak inni potrzebują dodatkowej pomocy. Warto tu podkreślić, że nie dotyczy to tylko bogatych krajów. Jestem pod wrażeniem działań chorwackiego Stowarzyszenia Samorzeczników, które współpracując z lokalnym uniwersytetem i przy ograniczonych środkach, przygotowuje przyszłych pracowników socjalnych do wspierania osób z niepełnosprawnością w niezależnym życiu.

To jakiej polityki potrzebujemy? Cała Europa mierzy się z głodem mieszkań, nie tylko tych wspomaganych. Jak w sytuacji, gdy nawet małe mieszkanie w Warszawie czy Londynie jest prawdziwym skarbem, zadbać o lokum dla osób z niepełnosprawnością?

Musimy wprowadzić regulacje dotyczące sektora wynajmu i zapewnić prawa najemcom i je chronić, by czynsze nie mogły być podnoszone zbyt szybko, aby naprawy były przeprowadzane i aby istniał fundusz na dostosowanie lokali. Mieszkalnictwo jest ogromnym problemem wszędzie. Potrzeba więcej mieszkań socjalnych i lepszych regulacji sektora prywatnego, aby upewnić się, że we wszystkich nowych osiedlach mieszkaniowych jest zapewniona dostępność i że budujemy społeczności inkluzywne, a nie wykluczające.

Czyli ma Pani na myśli, że na przykład prywatny deweloper powinien mieć obowiązek organizowania nowych przestrzeni na mieszkalnictwo dla osób z niepełnosprawnością?

Tak, zdecydowanie powinien to być warunek uzyskania pozwolenia na budowę.

Czyli jest szansa na uniknięcie problemów, jakie znamy z czasów po kryzysie z 2008 roku?

Musimy stale wywierać presję na decydentach i wierzyć, że zmiana jest możliwa i sprawić, by ta zmiana była widoczna. Musimy pokazywać ludziom, na czym nam zależy, mówić o wsparciu, mieszkalnictwie etc. Pokazywać, że to nie są tylko teoretyczne problemy, ale realne życie prawdziwych ludzi. Potrzebujemy, by więcej osób z niepełnosprawnością było aktywnych w życiu publicznym, widocznych, mówiących o swoich problemach zwykłym językiem, nie tylko terminologią Konwencji ONZ, o ich prawdziwym życiu i doświadczeniach. Nie ma lepszego sposobu na realną zmianę niż osoby z niepełnosprawnością będące tam, gdzie podejmowane są najważniejsze decyzje, ale też w szkołach, na koncertach w autobusach etc.

Czyli musimy zacząć od początku, od na przykład realnej edukacji włączającej. Bo wszystko zaczyna się od dzieciństwa, od szkolnych lat, bo często osoby z niepełnosprawnością postrzegają siebie nie jako część społeczności, ale jako odmienną, odizolowaną grupę.

Zdecydowanie. Jednak wszystko zaczyna się znacznie wcześniej. Musimy edukować ludzi pracujących na oddziałach położniczych, aby zrozumieli, że dziecko z niepełnosprawnością ma taką samą wartość i takie same prawa jak każde inne dziecko. Tak, aby rodziny od samego początku były wspomagane w dostrzeganiu potencjału swojego dziecka i zrozumieniu swojej roli w rozwijaniu jego umiejętności życiowych. Od początku trzeba dawać dzieciom z niepełnosprawnością możliwość pełnego funkcjonowania na miarę ich możliwości – zawierania przyjaźni, uprawiania sportu, edukacji i jak ja to nazywam posiadania wizji dobrego życia. Dziecko ma do tego prawo. Tymczasem wielu rodziców słyszy początku, że ich dziecko jest bezwartościowe i do niczego się nie nadaje.

W Polsce niejedna matka słyszała, że urodziła „warzywo” i niech lepiej urodzi sobie nowe dziecko.

To absolutnie straszne. Myślę, że w centralnej i wschodniej Europie wielu lekarzy i innych specjalistów skupia się na brakach, dysfunkcjach. Musimy to zmienić. Dlatego trzeba wprowadzić osoby z niepełnosprawnością na uniwersytety, by miały wpływ na kształcenie lekarzy i innych specjalistów, by pokazać im prawdziwe życie osób z niepełnosprawnością i ich prawa.

Naszą rozmowę też zakończę cytatem: Musimy zastąpić łaskę, prawami człowieka.

Tak. I sprawić, by te prawa były rzeczywistością.

Maureen Piggot, członkini Zarządu European Disability Forum i była Przewodnicząca Inclusion Europe, od wielu lat aktywnie wspiera promocję niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami oraz jest rzeczniczką wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Maureen Piggot brała udział w odbywającym się 29 października 2024 w Szkole Głównej Handlowej seminarium „The Right to Independent Living: Selected Challenges to the Disability Policy” na zaproszenie Katedry Polityki Społecznej Szkoły Głównej Handlowej i Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Uczestniczyła też w tegorocznym Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami.