Brak wsparcia informacyjnego i terapeutycznego: trudna rzeczywistość rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa

W roku 2024 zespół pod kierunkiem prof. dra hab. Dariusza Tworzydło z Uniwersytetu Warszawskiego przeprowadził badanie opinii dotyczące potrzeb informacyjnych rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa. W projekcie wzięło udział 507 respondentów, co pozwoliło na wyciągnięcie ważnych wniosków dotyczących wyzwań i problemów z którymi mierzą się oni w codziennej walce o dobre i godne życie swoich dzieci.

Kluczowe wnioski z badania

W projekcie badawczym wykonanym techniką CAWI, analizowano różne obszary życia rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa, koncentrując się na dostępności informacji, jakości wsparcia oraz potrzebach edukacyjnych i terapeutycznych. Szczególnie wyraźnie w badaniu wyłonił się problem związany z dostępem do rzetelnych informacji na temat opieki medycznej, terapii i codziennego wsparcia dzieci z ZD. Rodzice i opiekunowie, których odpowiedzi analizowano, podkreślali trudności w znalezieniu źródeł, które mogłyby pomóc im lepiej zrozumieć wyzwania związane z rozwojem ich dzieci. Wynik 4,14 na skali zaspokojenia potrzeb informacyjnych (od 0 do 10, gdzie 10 definiuje pełne zaspokojenie) podkreśla poważne braki w obecnym systemie wsparcia.

Elementem badania było również pytanie o częstotliwość poszukiwania informacji, które ukazało zapotrzebowanie na stały dostęp do wiedzy. Ponad 40 proc. respondentów szuka informacji na tematy związane z zespołem Downa, takie jak: edukacja, suplementacja, żywienie, czy leczenie dzieci przynajmniej raz w tygodniu, w tym 23,5 proc. robi to kilka razy w tygodniu, a 8,48 proc. badanych szuka informacji codziennie, co pokazuje, że rodzice nieustannie starają się uzupełniać swoją wiedzę. Tylko niewielka część osób zadeklarowała, że nigdy nie szuka informacji na temat zespołu Downa, co świadczy o tym, jak duża jest potrzeba stałego i aktualnego dostępu do sprawdzonych źródeł. To z kolei pokazuje, że istnieje konieczność zapewnienia łatwiejszego dostępu do informacji zarówno w formie online, jak i bezpośrednich konsultacji ze specjalistami.

Poszukiwanie informacji: lekarze nie wystarczą...

Rodzice i opiekunowie w procesie poszukiwania wiedzy często korzystają z forów internetowych i grup wsparcia (71,01 proc.), które dostarczają nieformalnych, ale cennych wskazówek na temat opieki nad dzieckiem z ZD. Bardzo ważnym źródłem danych są rodzice mający te same lub podobne doświadczenia (84,62 proc.) lub strony internetowe (68,44 proc.). Warto zauważyć, że znacząca część ankietowanych wskazywała na braki w dostępności formalnych źródeł wiedzy, takich jak specjalistyczna literatura czy organizacje zajmujące się zdrowiem. Jedynie 29,78 proc. respondentów wskazało, że czerpie informacje od lekarzy specjalistów, co wyraźnie pokazuje braki w profesjonalnym wsparciu. Wynika to z kilku czynników: ograniczonej dostępności lekarzy z odpowiednimi kompetencjami w zakresie zespołu Downa, ich niewystarczającej wiedzy na temat metod terapeutycznych oraz trudności w nawiązywaniu regularnych konsultacji.

- Badani rodzice podkreślają, że wizyty u specjalistów ograniczają się do podstawowych porad, co zmusza ich do samodzielnego poszukiwania informacji w innych źródłach. W efekcie powstaje luka pomiędzy potrzebami informacyjnymi opiekunów a systemem wsparcia, który powinien je zaspokajać. To wskazuje na pilną potrzebę większego zaangażowania instytucji w dostarczanie kompleksowych i wiarygodnych informacji, które mogłyby wspierać rodziców zarówno na poziomie codziennej opieki, jak i długoterminowego planowania rozwoju dzieci – zauważa prof. dr hab. Dariusz Tworzydło, z Wydziału Dziennikarstwa, Informacji i Bibliologii Uniwersytetu Warszawskiego, autor i współwykonawca projektu badawczego.

Najważniejsze problemy z którymi mierzą się rodzice dzieci z zespołem Downa

Badanie jednoznacznie pokazuje, że potrzebne są zmiany w zakresie dostępności do wiedzy, by rodzice mogli skuteczniej wspierać rozwój i integrację społeczną dzieci z zespołem Downa. Brakuje wiedzy na temat suplementacji, diety, wsparcia psychologicznego, edukacji, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, publikacji specjalistycznych itd. Ponad połowa respondentów uznała, że dostęp do informacji jest niewystarczający, a wiele osób wskazywało na potrzebę lepszej organizacji systemu wsparcia informacyjnego i medycznego. Braki te utrudniają opiekunom nie tylko codzienną opiekę, ale także planowanie przyszłości swoich dzieci. Poważnym problemem jest również przewlekłe zmęczenie opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, którzy niejednokrotnie są zmuszeni zmienić swoje życie, a nawet zrezygnować z pracy, co może być wynikiem braków we wsparciu instytucjonalnym. Wśród innych wskazywanych przez respondentów problemów, jest odczuwany przez nich brak wystarczającego wsparcia ze strony rządu, brak odpowiednich placówek kształcenia, wysokie koszty leczenia, a także brak informacji na temat najlepszych praktyk w terapii i leczeniu.

- Wyniki naszych badań wskazują, że rodzice dzieci z zespołem Downa są zmuszeni działać w poczuciu osamotnienia. Często działają na wyczucie. Brakuje dostępnych i scentralizowanych źródeł wiedzy, które mogłyby realnie wpłynąć na poprawę codziennego funkcjonowania ich rodzin. Niezbędne jest zatem zaangażowanie instytucji w stworzenie systemu wsparcia, który będzie odpowiadał na rzeczywiste potrzeby tej grupy – komentuje Zbigniew Kotula, współwykonawca projektu badawczego, doktorant Uniwersytetu Warszawskiego.

Autorzy i metodologia badań

Badanie przeprowadził zespół badawczy pod kierunkiem prof. dra hab. Dariusza Tworzydło, oraz jego doktoranta Zbigniewa Kotuli, którzy sami jako ojcowie dzieci z zespołem Downa doświadczają na poziomie swoich rodzin wyzwań opisywanych w projekcie badawczym. Autorzy mają nadzieję, że wyniki badań będą mogły posłużyć zarówno rodzicom, jak i organizacjom, instytucjom rządowym, oraz placówkom medycznym w identyfikacji kluczowych wyzwań i planowaniu skutecznych działań wspierających rodziny dzieci z zespołem Downa. Projektowi patronuje Fundacja Hiperio.