Wspomnienia z mroku

Miałam 3 latka, gdy powstawał magazyn „Integracja”. Nikt jeszcze nie wiedział, że choruję na SMA i kolejne 30 lat spędzę na wózku, ale rodzice już widzieli, że coś niewłaściwego dzieje się z moim zdrowiem. Niepełnosprawność była czarną, przerażającą plamą w barwnej rzeczywistości kolorowych lat 90. Tak jak „Integracja”, wyrosłam z tej plamy na kolorowego ptaka.

Nie pamiętam wiele z tamtych lat – należę do tego, wcale nie małego grona osób, które mają niewiele wspomnień. Choć słyszałam też teorię (niepopartą żadnymi badaniami), że moja liczba wspomnień wcale nie jest tak mała, a ci, którzy twierdzą, że pamiętają wiele, po prostu często wracali myślami do pojedynczych uczuć i chwil, aż w swoich głowach stworzyli fałszywą pamięć.

Ja zawsze żyłam wiarą w przyszłość i marzeniami. Retrospekcje nie są moją mocną stroną. Coś jednak pamiętam. Pierwsze badania, gdy wbijali mi igły w kości (tak to zapisało się w mojej głowie), a ja krzyczałam z bólu, aż cały szpital mnie słyszał. Lęk rodziców, którym powiedziano, że badanie jest konieczne, a ich dziecko darło się jak obdzierane ze skóry.

Pamiętam też smak małych rybek z grilla – gdy spontanicznie pojechaliśmy na Hel, pewni, że uda się znaleźć nocleg, a nie dość, że wszystko było zajęte, to jeszcze znalezienie takiego, w którym rodzice poradzą sobie z niepełnosprawną córką, okazało się nie lada wyzwaniem. Te malutkie spadające przez ruszt ryby, kupione gdzieś na nabrzeżu, są jednym z najpiękniejszych wspomnień-smaków, jakie w sobie noszę.

Pamiętam smak piasku w zębach – gdy rodzice nie odpuszczali, ciągnąc mnie na plażę i pchając najpierw spacerówkę, a potem wózek inwalidzki, bym zaznała wakacji. A wózek, jak to wózek, na wydmach niejednokrotnie się przechylał i przewracał. Miałam piach wszędzie, ale każde z tych wakacji nad polskim morzem zasługuje na miano najpiękniejszych w moim życiu.

Pamiętam deszcz pod wieżą Eiffla – pierwszą zorganizowaną wycieczkę zagraniczną. Pojechaliśmy autokarem, grupa dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzice. Dostaliśmy czas wolny na zwiedzanie i informacje o miejscu i godzinie zbiórki. Pamiętam, jak staliśmy zmęczeni i przemoczeni, przerażeni tym, dlaczego autokar nie nadjeżdża. Nagle paryskie ulice rozświetlił blask radiowozów, a gdy z jednego z nich wysiadła organizatorka wycieczki, okazało się, że nasz autokar ma założone blokady, ponieważ: „autobus z Polski z oznaczeniem o przewozie niepełnosprawnych na pewno wykorzystywał uprawnienia i jechali nim zwykli, sprawni oszuści”. Traf chciał, że policjant, który założył blokady, skończył służbę i z kluczem poszedł w miasto, podobno pić. A my staliśmy w deszczu, ku przerażeniu policjantów, którzy zobaczyli przemokniętą, kilkudziesięcioosobową grupę dzieci na wózkach.

Pamiętam wiele i niewiele jednocześnie – anegdoty rozrastają się, piękne wspomnienia trzymam zamknięte w szkatułkach w pałacu pamięci, a te brzydkie próbuję wymazać, choć wciąż walczą o przetrwanie.

Wiele się zmieniło przez te wszystkie lata – wiele w kontekście niepełnosprawności i tego, jak jesteśmy traktowani. Już nikt nie patrzy podejrzanie na polskie rejestracje, nikt nie podważa naszej niepełnosprawności. Dzieci nie cierpią przez bolesne, bezsensowne badania (przynajmniej taką mam nadzieję), a polskie plaże stają się coraz bardziej dostępne. Widzę, jak świat idzie do przodu, podobnie jak rozwija się magazyn, który właśnie trzymasz, Czytelniku, w rękach. Kolejnych 30 lat, „Integracjo”!

Artykuł pochodzi z numeru 5/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.