Zasiłek niezgody. 153 zł nie do zmiany?

Podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego jest od wielu lat głównym postulatem rodziców i opiekunów dzieci oraz dorosłych osób z niepełnosprawnością. Od wprowadzenia go w 2006 roku wysokość nie zmieniła się do dziś. Wynosi 153 zł.

Pani Marta co roku przyjeżdża do Warszawy, aby przed Kancelarią Premiera i Sejmem protestować wraz z rodzicami i opiekunami dzieci z niepełnosprawnością. Jaką pomoc może uzyskać za 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, który otrzymuje na niesamodzielną 12-letnią córkę z dziecięcym porażeniem mózgowym?

- Opiekunka z agencji bierze za opiekę 15 zł za godzinę, co oznacza, że mogę sobie pozwolić na 10 godzin jej pomocy, choć moje dziecko wymaga obsługi prawie 24 godziny na dobę, gdyż samodzielnie się nie ubierze, nie umyje, nie załatwi i nie zje – mówi pani Marta. – W nocy muszę kilka razy wstawać, aby zmieniać jej pozycję. Opiekunka przychodzi na dwie-trzy godziny, abym mogła cokolwiek załatwić, zasiłek wystarcza na cztery-pięć jej wizyt w miesiącu. To bardzo mało, nawet jeśli dogadam się prywatnie z opiekunką za 10 zł za godzinę.

Waloryzacja w czerwcu?

Kwota zasiłku pielęgnacyjnego utrzymywana jest na tym samym poziomie od dziewięciu lat. Inflacja w latach 2006-2014 wzrosła o 22 proc., czyli dziś za 153 zł można kupić znacznie mniej towarów i usług niż w 2006 r.

Ceny rosną, zasiłek nie

W 2006 r. przeciętny bochenek chleba (0,5 kg) kosztował 1,36 zł, od tamtego czasu chleb drożał rocznie o ok. 17 gr, a dziś jego średnia cena to 3 zł. Cukier kosztował 3 zł, obecnie 4 zł, za kostkę masła płaciliśmy 3 zł, dziś 4 zł. Kiełbasa, jeden z najbardziej popularnych produktów mięsnych na polskich stołach, w 2006 r. kosztowała mniej niż 12 zł za kg (kiełbasa toruńska), obecnie 16 zł. Wydatki na leczenie i leki wzrosły jeszcze bardziej. W 2011 r. przeciętny Polak wydawał z własnej kieszeni na leczenie i leki 51 zł miesięcznie, a w 2005 r. aż 40 proc. mniej (GUS, Sytuacja w gospodarstwach domowych 2011).

Dlatego rodzice i opiekunowie dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością domagają się podniesienia kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, oraz jego corocznej waloryzacji. Tak jak dzieje się to z dodatkiem pielęgnacyjnym, który wynosi obecnie 206 zł.

Zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków związanych z koniecznością zapewnienia osobie z niepełnosprawnością opieki i pomocy w związku z jej niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Za niezdolność do samodzielnej egzystencji uważa się takie naruszenie sprawności organizmu, które powoduje konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych.

Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnością postulują, by rząd zrównał wysokość zasiłku pielęgnacyjnego z wysokością dodatku pielęgnacyjnego. Uzyskali w tej sprawie wsparcie Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO), w którego opinii różne kwoty tych świadczeń wskazują na nierówność konstytucyjną. Próby podniesienia wysokości zasiłku pielęgnacyjnego podejmowało Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, powstał także projekt poselski, który przewidywał, że zasiłki pielęgnacyjne od 2015 r. będą waloryzowane o wskaźnik inflacji, tak jak dodatek pielęgnacyjny. Próby te były jednak blokowane ze względu na ograniczenia budżetu państwa.

- Podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego o 53 zł do wysokości dodatku pielęgnacyjnego, który wynosi 206 zł, kosztowałoby budżet dodatkowo ok. 800 mln zł w skali roku [dla ok. 1 mln uprawnionych – red.] – mówi Olgierd Podgórski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Rodzinnej w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej (MPiPS). – W listopadzie ministerstwo przeprowadza weryfikację świadczeń rodzinnych, którą robi się co 3 lata, nie oznacza to jednak, że dane świadczenie automatycznie zostaje podniesione. Czy zasiłek pielęgnacyjny zostanie zwiększony, będzie wiadomo około czerwca, kiedy Rada Ministrów przyjmie rozporządzenie, w którym określa na kolejne 3 lata wysokość poszczególnych świadczeń rodzinnych. Nie jestem w stanie powiedzieć, czy Rada Ministrów podniesie ten zasiłek, czy zostanie on na tym samym poziomie.

Tyle samo dla opiekunów

Wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 r. zmusił do traktowania w równy sposób opiekunów pobierających świadczenia pielęgnacyjne i specjalny zasiłek opiekuńczy. To wg rodziców oznacza, że opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością muszą otrzymywać taką samą wysokość zasiłku (teraz 520 zł), jak opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością (1200 zł). Podobne „równe” traktowanie musi ich zdaniem być stosowane w przypadku zasiłku i dodatku pielęgnacyjnego.

Manifestacja pod Kancelarią Premiera, fot. Mateusz Różański

- Trybunał już w 2008 r. uznał, że różnicowanie opiekunów ze względu na wiek powstania niepełnosprawności jest niekonstytucyjne – przypomina Mirosław Sobolewski, przewodniczący Rady Przedstawicieli Stowarzyszenia Opiekunów Osób Niepełnosprawnych „STOP Wykluczeniom”.

Komu zasiłek, komu dodatek?

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:

• dziecku z niepełnosprawnością,
• osobie z niepełnosprawnością powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,
• osobie z niepełnosprawnością powyżej 16. roku życia, legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 21. roku życia,
• osobie, która skończyła 75 lat (która nie ma ustalonego prawa do dodatku pielęgnacyjnego).

Dodatek pielęgnacyjny przysługuje:

• osobie uprawnionej do emerytury lub renty, jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy i samodzielnej egzystencji,
• osobie, która ukończyła 75. rok życia i otrzymuje świadczenie emerytalne lub rentowe.

Rodzice i opiekunowie liczyli, że w lutym br. sprawa zasiłku częściowo się wyjaśni, gdy rząd przedstawi do konsultacji nowelizację projektu o świadczeniach rodzinnych, z uwzględnieniem zeszłorocznego orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego. Postulują także, aby włączyć zasiłek pielęgnacyjny w system wsparcia opiekunów dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością. Opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością oczekują – poza zrównaniem ich zasiłku opiekuńczego ze świadczeniem pielęgnacyjnym opiekunów dzieci – także podniesienia obu świadczeń do kwoty płacy minimalnej.

- Chcemy, aby rząd ostatecznie odszedł od różnicowania opiekunów dzieci i osób dorosłych – powiedział Rafał Bakalarczyk podczas styczniowego protestu przed Sejmem. – Rząd zapowiedział, że na przełomie stycznia i lutego będzie przedstawiony projekt ustawy zmieniającej przepisy o świadczeniach rodzinnych, czekamy więc na ten projekt.

Różnicować, a nie równać

Hasła z transparentów o tym, że z zasiłku pielęgnacyjnego nie da się zapewnić całodobowej opieki chorej osobie z niepełnosprawnością, mogą sugerować, że pobierający go nie otrzymują innego wsparcia. Jak wyjaśnia MPiPS, zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu „częściowego pokrycia wydatków związanych z koniecznością zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy w związku z jej niezdolnością do samodzielnej egzystencji”.

Na świadczenia wspierające osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunów państwo wydaje 14 mld zł i oprócz zasiłku są to:

• świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1200 zł netto, które pobiera 105 tys. rodziców i opiekunów;
• specjalny zasiłek opiekuńczy w wysokości 520 zł, który pobierają inni opiekunowie;
• do 115 zł zasiłku rodzinnego;
• dodatki, m.in. na kształcenie i rehabilitację, które mogą wynosić miesięcznie od 50 do 400 zł na dziecko;
• renta socjalna z ZUS, gdy dziecko z niepełnosprawnością kończy 18 lat, w wysokości 709 zł.

Coroczne protesty rodziców i opiekunów wywołały dyskusję w środowisku. Część rodziców i organizacji osób z niepełnosprawnością nie popiera postulatów, aby wszystkie osoby z niepełnosprawnością traktowano tak samo i przyznawano im jednakowe wsparcie na postawie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Zdaniem ekspertów, polski system wsparcia osób z niepełnosprawnością wciąż w niewielkim stopniu indywidualizuje pomoc w tej grupie osób, a jest to standardem w wielu krajach europejskich.

Rodzice i opiekunowie regularnie domagają się zwiększenia kwoty zasiłku pielęgnacyjnego, fot. Mateusz Różański

ICF pomoże?

Polskie orzecznictwo o niepełnosprawności nie wspiera się – tak jak w innych krajach – oceną niesamodzielności każdej osoby otrzymującej orzeczenie o niepełnosprawności, czyli międzynarodową klasyfikacją funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia ICF (ang. International Classification of Functioning, Disability and Health). Klasyfikacja, przyjęta przez Światową Organizację Zdrowia w 2001 r., ma na celu uzyskanie lepszych i dokładniejszych informacji na temat funkcjonowania i stanu niepełnosprawności danej osoby. Ustala uszkodzenia i funkcje organizmu, poziom funkcjonowania, radzenie sobie z różnymi czynnościami, aktywność, a także wpływ otoczenia i środowiska ograniczający uczestnictwo w życiu. Jest to indywidualna ocena precyzyjnie określająca, do czego dana osoba jest zdolna, w jakim zakresie jest niesamodzielna i jaki to ma wpływ na jej życie. To podstawa do określenia koniecznego wsparcia.

Tymczasem polski system orzecznictwa tak nie działa.

- Naszym największym problemem jest obecny system orzekania – mówi lekarz Maria Król, założycielka i przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, a także społeczna ekspertka w dziedzinie orzecznictwa i systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnością. – Ono powinno być wystandaryzowane i określające zakres niesamodzielności, oraz opierać się na klasyfikacji ICF. Obecny system jest archaiczny, bo orzeka, jakie człowiek ma uszkodzenia i choroby, nie określając, czy te uszkodzenia i choroby ograniczają go w aktywności, a co się z tym wiąże, nie określa, jakie dana osoba powinna otrzymać wsparcie. Tymczasem część rodziców chce „urawniłowki”, aby wszyscy dostawali po równo, mimo że jedna osoba potrzebuje większej opieki i więcej leków, a inna mniej, jedna jest bardziej samodzielna, a druga mniej.

Zwyczajne dzieciństwo

Zdaniem Marii Król, obecne orzecznictwo wpływa na sposób myślenia części rodziców, którzy koncentrują się na opiece nad dzieckiem w domu, zapewnianej tylko przez nich.

- Najlepsze dla dziecka z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest podobieństwo do życia dziecka pełnosprawnego. Rano jedzie do szkoły lub placówki, gdzie przebywa w grupie rówieśniczej, a po południu wraca do domu. Dziecko ma kontakt z innymi, a rodzic jest odciążony i może np. podjąć pracę. Wszystkie dzieci w Polsce, nawet te w najcięższym stanie, mają prawo do kształcenia w jakiejś placówce edukacyjnej, takie są przepisy oświatowe. Mogą więc przebywać w ośrodkach rewalidacyjno-wychowaczych, gdzie otrzymują „full serwis” – naukę, opiekę, rehabilitację i aktywizację. I wtedy zasiłek pielęgnacyjny, który oczywiście jest za niski, pozostanie na inne godziny dnia czy weekend, bo resztę zapewnia szkoła i gmina. Trzeba zmienić myślenie. Dla dobra dziecka, a także rodziców, niepełnosprawne dziecko nie powinno przebywać głównie w domu i być pod stałą opieką rodziców.

Podczas tegorocznego protestu w Warszawie rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością Jarosław Duda, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, przyznał, że stworzenie nowego systemu orzekania opartego na skali niesamodzielności i zróżnicowanie wsparcia na podstawie indywidualnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością, to najważniejsze cele na ten rok. To oznacza stworzenie również jednolitego i przejrzystego systemu świadczeń rodzinnych. Według pełnomocnika, nowe orzecznictwo mogłoby zacząć funkcjonować od 2016 r.

Beata Karlińska, która prowadzi Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, oferującą usługi asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością, uważa, że podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego do wysokości dodatku pielęgnacyjnego, choć jest potrzebne, nie rozwiąże problemów osób niesamodzielnych.

Asystent wyręczy rodzinę

- Potrzebujemy systemowego wprowadzenia usług asystenckich ze środkami skierowanymi wyłącznie na ten cel – przekonuje Beata Karlińska. – Ale myślenie muszą zmienić także rodzice i opiekunowie, że niepełnosprawnym dzieckiem może się zajmować tylko matka i ojciec, a niepełnosprawnym małżonkiem tylko żona lub mąż. Część rodziców nie potrafi zaakceptować asystenta w domu, który zajmie się ich dzieckiem i pomoże się ubrać, zjeść, przesadzi na wózek z łóżka czy wyjdzie na spacer, aby oni mogli zająć się w tym czasie czymś innym.

Jest zrozumiałe, że część rodziców nie chce zmian poza podwyższeniem kwot świadczeń oraz ich poszerzeniem, ponieważ całe życie poświęcili na opiekę dziecka i trudno im wyobrazić siebie w innej roli.

Niektóre organizacje pozarządowe prowadzą programy aktywizacji zawodowej młodych osób z niepełnosprawnością, w których jednym z działań są szkolenia, kursy i zajęcia dla rodziców, w tym potkania z psychologiem. To konieczne, ponieważ część rodziców boi się, że wyjazd ich dziecka z domu do placówki szkolno-wychowawczej albo podjęcie zatrudnienia czy poszerzanie samodzielności, która prowadzi do opuszczenia przez nie domu, oznacza pustkę i utratę istotnych środków, jakie otrzymywało dziecko, które stanowiły znaczącą część w przychodach domu. To jedno z najważniejszych i najtrudniejszych wyzwań, przed którym stoi system wspierania rodzin i rodziców osób z niepełnosprawnością, którzy zrezygnowali z pracy, aby zaopiekować się swoim dzieckiem.

Wspierać włączanie

- Punktem wyjścia powinna być indywidualizacja stopnia niesamodzielności, a w związku z tym przydzielanie takiej pomocy dla konkretnej osoby, aby jako samodzielna w codziennych czynnościach, z normą intelektualną, otrzymała inną pomoc niż ta, która jest znacznie bardziej niesamodzielna – mówi poseł Sławomir Piechota, przewodniczący Komisji Polityki Społecznej i Rodziny. – Dzisiejszy system nie odróżnia form wsparcia dla osób w różnym stopniu niesamodzielnych. To jest fundamentalny punkt, od którego należy wyjść w udzielaniu pomocy i przygotowywaniu form wsparcia. Dzisiaj nie jest możliwa akceptacja żądań o przyznanie środków na trzymanie dzieci w domu. Musimy tworzyć warunki, aby osoby niepełnosprawne przebywały z innymi i wychodziły z domów, a ich rodzice i opiekunowie mogli zająć się sobą, podnosić kwalifikacje, zdobywać umiejętności, podejmować pracę. System w coraz większym stopniu będzie wspierał włączanie dziecka w różne formy aktywności i usprawnianie, poza wyjątkowymi przypadkami, kiedy choroba i niepełnosprawność całkowicie na to nie pozwalają. Dlatego system musi rozwijać i upowszechniać programy usług asystenckich, z którego korzyści mają i osoby niepełnosprawne, i ich rodzice. Sam zasiłek pielęgnacyjny nie pokrywa nawet częściowych potrzeb związanych z opieką.

Wszystkie strony zgadzają się, że należy zmienić wysokość zasiłku pielęgnacyjnego i poddać go corocznej waloryzacji. To daje nadzieję, że kompromis zostanie osiągnięty.