Bożenna Hołownia: Chcemy ograniczyć sytuacje, gdy ktoś zostaje pozbawiony prawa do samodzielnego podejmowania decyzji

Jak sama przyznaje, wahała się, czy przyjąć mandat poselski i zamienić działalność społeczną na pracę w parlamencie. Dziś chce reprezentować seniorów i osoby z niepełnosprawnością, zabiegać o ich prawa i o to, by ich głos był słyszany, a potrzeby respektowane. Posłanka Trzeciej Drogi Bożenna Hołownia mówi m.in. o swojej wizji polityki senioralnej i zmian w domach pomocy społecznej.

Mateusz Różański: Jak to się stało, że została Pani polityczką i obecnie jedyną osobą z widoczną niepełnosprawnością w Sejmie?

Bożenna Hołownia: Od zawsze działałam społecznie i moja działalność polityczna jest tego przedłużeniem. Dałam się namówić na startowanie z listy Trzeciej Drogi i jak się okazało, osiągnęłam bardzo dobry wynik – czwarty w Warszawie. Gdy Michał Kobosko dostał się do Europarlamentu, zajęłam jego miejsce w Sejmie. Przez pewien czas zastanawiałam się, czy nie zrezygnować, ale jeden z wyborców przekonał mnie, w bardzo dosadnych słowach, bym tego nie robiła. Więc to, czym zajmowałam się jako społeczniczka, teraz będę robiła jako posłanka. Co jest myślą przewodnią Pani aktywności społecznej, która teraz stała się działalnością polityczną? Swoją działalność zaczęłam od pracy z młodzieżą – byłam instruktorką w harcerstwie. Dzisiaj skupiam się na sprawach seniorów – jestem animatorką w projekcie senioralnym realizowanym przez Caritas Polska. Poza tym oczywiście bliskie są mi tematy dotyczące osób z niepełnosprawnością.

W tej kadencji Sejmu sprawy dotyczące tych środowisk wybrzmiewają jak nigdy wcześniej i wydaje mi się, że nie da się ich wyciszyć.

Nie da się, bo seniorzy stają się coraz większą częścią naszego społeczeństwa i nie da się ignorować ich potrzeb. Choćby dlatego, że bez sensownej polityki senioralnej nie uda się utrzymać obecnego systemu, gdyż coraz mniej młodych ludzi pracuje na coraz większą liczbę emerytów. Poza tym trzeba ludziom starszym zapewnić choć minimalny komfort życia. Do tej pory ten obowiązek spoczywał na rodzinach, ale taki model już się wyczerpuje. Statystyki dotyczące ubóstwa seniorów pokazują, że trzeba się tym zająć. Z drugiej strony jest ogromna grupa osób z niepełnosprawnością, które chciałyby i mogłyby pracować, żyć aktywnie, gdyby zapewnić im odpowiednie wsparcie. Jeśli ktoś mieszka w Warszawie, to jeszcze ma na to szanse, ale w mniejszych miejscowościach takie osoby są niestety wykluczone systemowo.

Tuż przed naszą rozmową do konsultacji publicznych trafił rządowy projekt ustawy o usługach asystenckich. Co Pani o nim myśli?

Ta ustawa tak naprawdę czekała już od września, a to, że będzie przygotowana, wiedziano od początku kadencji. Ustawa o usługach asystenckich była jednym ze sztandarowych haseł Łukasza Krasonia, mojego kolegi z Polski 2050 i obecnego Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Rządowy projekt jest bez porównania lepszy niż ten, który przygotowała Kancelaria Prezydenta. Oznacza też, że trudno będzie tę ustawę wprowadzić w życie, gdyż będzie wymagała więcej wysiłku i nakładów finansowych. Dlatego, jak sądzę, tak długo trwało, zanim zajął się nią rząd. W każdym razie my w Sejmie bardzo niecierpliwie czekamy, by tą ustawą się zająć.

Jak zamierza Pani przekonywać posłów do poparcia tej ustawy?

Właściwie to większości posłów, może poza kilkoma z Konfederacji, którzy wszelkie tego typu wydatki uważają za zbędne, nie trzeba przekonywać. Wszyscy mają świadomość, że osoby z niepełnosprawnością są w dużej mierze grupą wykluczoną społecznie i zagrożoną ubóstwem, choć wprowadzenie nowych świadczeń wpłynęło i wpłynie pozytywnie na sytuację części z nich. Cały czas odbiegamy od europejskiego standardu wsparcia osób z niepełnosprawnością i posłowie zdają sobie z tego sprawę. Wyzwaniem będzie więc nie przekonanie ich do zagłosowania za ustawą, ale zapewnienie odpowiednich środków na asystencję w budżecie państwa.

Jak Pani zdaniem usługi asystenckie powinny wyglądać w praktyce, aby rzeczywiście były realnym wsparciem dla osób z niepełnosprawnością?

 Pierwszym problemem będzie znalezienie osób chętnych do wykonywania tego zawodu; znalezienie tak dużej grupy ludzi, którzy mogliby być asystentami, a wcześniej przejść szkolenia, zdobyć odpowiednie kwalifikacje. Z drugiej strony – zapewnienie im godziwego wynagrodzenia. To bariera, po pokonaniu której będzie łatwiej. Sądzę, że nie obejdzie się bez zaangażowania imigrantów. Wiem, że wiele osób może się tego obawiać, ale ja mam dobre doświadczenia: korzystałam z pomocy kobiet z Ukrainy i bardzo chwalę sobie to, jak zajmowały się mną, gdy z powodu złamania kończyny potrzebowałam intensywniejszego wsparcia. Kolejna ważna kwestia to zatrudnianie osób z niepełnosprawnością, które będą korzystać z asystencji i dzięki niej będą mogły się usamodzielnić. Niestety nadal w miejscach, gdzie na przykład osoby na wózkach mogłyby pracować – choćby w urzędach – po prostu ich nie ma. Jest bardzo wiele osób z niepełnosprawnością fizyczną, sprawnych intelektualnie, które świetnie poradziłyby sobie w administracji państwowej i samorządowej, ale nie ma chęci ich zatrudniania.

Odkąd pracuję w Integracji, a to już kilkanaście lat to niezatrudnianie osób z niepełnosprawnością przez instytucje publiczne jest stałym tematem. Dziwi to zwłaszcza dlatego, że co i rusz słyszę deklarację, że urzędy i firmy państwowe chcą zatrudniać, a osoby z niepełnosprawnością chcą dla nich pracować.

Ja też to widzę i nie mam pojęcia, dlaczego do tego połączenia nie dochodzi. Muszę jednak zauważyć, że osoby z niepełnosprawnością nadal nie są w Polsce traktowane jako pełnoprawni obywatele. Widzę to też wobec siebie. Jestem posłanką, mam wyższe wykształcenie, całe życie pracowałam, miałam własną firmę, działam społecznie, a jednocześnie, gdy jestem w towarzystwie, to nikt nie zwraca się do mnie bezpośrednio, nie pyta mnie, nie odpowiada. Ludzie zwracają się nie do mnie, tylko do towarzyszącej mi osoby. Tak, jakbym była nierozumna albo ubezwłasnowolniona.

Skoro użyła Pani tego słowa, to przejdźmy do kolejnego projektu ustawy zastępującej ubezwłasnowolnienie wspieranym podejmowaniem decyzji – dzień przed naszą rozmową trafił do konsultacji. Ta ustawa budzi ogromne kontrowersje i obawy. Istnieją nawet teorie spiskowe na jej temat.

Jestem w Parlamentarnym Zespole ds. Osób z Niepełnosprawnością, który zajmuje się tym projektem, i muszę podkreślić, że instytucja ubezwłasnowolnienia jest w naszym kraju często nadużywana. Zetknęłam się z sytuacją, gdy rodzina chciała ubezwłasnowolnić całkowicie sprawną intelektualnie osobę, aby móc, wbrew jej woli, umieścić ją w domu opieki. Bywają oczywiście sytuacje, gdy w obecnym kształcie prawa ubezwłasnowolnienie jest konieczne. Chcemy jednak zastąpić ubezwłasnowolnienie rodzajem kurateli, która byłaby wspomaganiem, a nie podejmowaniem decyzji za osobę z niepełnosprawnością.

Czym będzie się to różniło od kurateli, którą mamy obecnie?

Teraz jest tak, że kurator może podjąć decyzję za osobę z niepełnosprawnością. Chcemy to ukrócić, bo niestety zdarza się, że osoby zdolne do samodzielnego podejmowania decyzji pozbawiane są tej możliwości. Nie wyobrażam sobie, by ktoś za mnie podejmował jakąkolwiek decyzję. A przecież nie mogę sama zrobić wielu rzeczy i ktoś musi mnie wyręczać. Jeśli mówimy o polityce senioralnej, to ta ustawa będzie dotyczyć również seniorów, którzy na różnych etapach starości tracą zdolności intelektualne. I również wobec takich osób nadużywa się ubezwłasnowolnienia. Rozumiem to w sytuacji na przykład osób z zaawansowaną chorobą Alzheimera. Niestety zdarzają się sytuacje, gdy senior jest w miarę sprawny intelektualnie, chce mieszkać w znanym sobie środowisku, ale zostaje ubezwłasnowolniony – na przykład z powodu niesprawności fizycznej czy tego, że nie jest tak lotny i bystry, jak jeszcze kilka lat wcześniej – i umieszczony w DPS-ie.

Bo często taka osoba ma mieszkanie, które przydałoby się młodszym członkom rodziny…

Dlatego chcemy ograniczyć sytuacje, gdy ktoś zostaje pozbawiony prawa do samodzielnego podejmowania decyzji, i wprowadzić wspierane podejmowanie decyzji. Będzie to polegało na pokazywaniu możliwości osobie z niepełnosprawnością lub starszej, aby mogła jak najbardziej samodzielnie zadecydować o swoim losie. To będzie też wymagało wzmocnienia wsparcia w środowisku lokalnym, gdyż senior posiadający to cenne mieszkanie często potrzebuje pomocy w tym, by w nim mieszkać. Niestety opiekunka wynajęta bądź wysłana raz w tygodniu przez ośrodek pomocy społecznej to za mało.

A co z osobami z na przykład poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi, które mają bardzo ograniczoną zdolność do myślenia abstrakcyjnego?

Nie możemy wykluczyć sytuacji, gdy w pewnych przypadkach to opiekun będzie podejmował wszystkie lub większość decyzji w imieniu osoby z niepełnosprawnością. To jednak też będzie stanowić wyzwanie. Bo najczęściej takie osoby są pod opieką rodziców, więc co zrobić, gdy oni umrą?

A co w takiej sytuacji przewiduje ustawa?

 Nad tym jeszcze dyskutujemy. Zdaję sobie sprawę z tego, że moja perspektywa jako osoby z niepełnosprawnością ruchową jest inna niż matki autystycznego dziecka. Ja nie wyobrażam sobie, by ktoś podejmował decyzję za mnie, a dla tej mamy nie do wyobrażenia jest sytuacja, gdy ona nie będzie mogła podejmować decyzji za swoje dziecko. Dlatego cały czas spotykamy się z przedstawicielami różnych środowisk i omawiamy różne punkty widzenia i sytuacje. Praca nad tą ustawą jest i będzie bardzo trudna, bo musimy znaleźć rozwiązania odpowiadające bardzo różnym sytuacjom życiowym.

Myślę, że o ile ustawa o asystencji może przejść przez Sejm i Senat piorunem, o tyle ta dotycząca zniesienia ubezwłasnowolnienia będzie wymagała bardziej intensywnej i żmudnej pracy.

I będzie budziła wiele kontrowersji.

Porozmawiajmy o polityce senioralnej. Mamy w Kancelarii Premiera ministrę, która zajmuje się tym tematem, a w wielu miastach są pełnomocnicy i rzecznicy ds. seniorów. Czyli jakaś wola polityczna i narzędzia do realizowania tej polityki już są.

Mamy to i niestety nic się nie dzieje. To trudny temat. Mam taką refleksję, że tymi sprawami zajmują się osoby relatywnie młode i to, co wiedzą o seniorach, jest wiedzą z drugiej ręki. Osoby starsze nawet przed swoimi bliskimi odgrywają teatr – udają, że są znacznie sprawniejsze i samodzielniejsze niż w rzeczywistości. Seniorzy, z którymi pracuję jako animatorka, wiedząc, że jestem w podobnym do ich wieku i zmagam się z podobnymi ograniczeniami, mówią mi o swoich problemach, które ukrywają nawet przed bliskimi. Obserwując prace dotyczące polityki senioralnej na szczeblu rządowym, mam wrażenie, że czasem brakuje w nich zrozumienia starości. Oczywiście wszystkie rozwiązania i propozycje są konsultowane, ale w tych konsultacjach biorą udział przede wszystkim aktywni, sprawni seniorzy, którzy mogą angażować się społecznie. Widzę różnicę między seniorami, którzy angażują się m.in. w Kluby Seniora 2050, i tymi, z którymi pracuję jako animatorka w ramach projektu w Caritas Polska. Ci pierwsi są aktywni, interesują się polityką i wielu z nich chętnie wróciłoby do pracy. Ci drudzy są bardziej skryci, wycofani, niechętnie mówią o swoich problemach. Jednak i jedni, i drudzy potrzebują zabezpieczenia swych potrzeb. Jednak tylko ci pierwsi będą mówić o własnych potrzebach podczas konsultacji. A co z tymi, którzy praktycznie nie wychodzą z domu?

Co – jako posłanka współrządzącej partii – doradziłaby Pani rządowi w kwestii prowadzenia polityki senioralnej?

Przede wszystkim pytać seniorów! Zanim się coś przygotuje, trzeba dotrzeć do maksymalnie dużej i zróżnicowanej grupy osób starszych. Można ich znaleźć też w organizacjach – na przykład w Caritas Polska. Warto też konsultować się z rodzinami seniorów. Zawsze trzeba brać pod uwagę to, jak zróżnicowana jest grupa, o której mówimy. Dla mnie bardzo ważna jest też zmiana funkcjonowania i statusu domów pomocy społecznej. W tej chwili to najczęściej przechowalnie i umieralnie. Poza tymi prywatnymi i bardzo drogimi nie dba się w nich o potrzeby inne niż te najprostsze. Zwykły senior ma do dyspozycji jedynie takie placówki, gdzie de facto traktowany jest jak przedmiot. Gdzie dba się w miarę o fizyczny dobrostan, ale zupełnie lekceważy potrzeby ludzkiej psychiki. Istnieją chlubne wyjątki, jak choćby Centrum Alzheimera w Warszawie, ale takich miejsc jest naprawdę mało. Prędzej trafi się na dom, w którym warunki są takie, których nikomu bym nie życzyła.

 Jak – według Pani – takie miejsca powinny funkcjonować?

 Marzy mi się, by DPS poza swoją podstawową działalnością był czymś na kształt domu kultury dla seniorów. Przećwiczyłam to w czasie pandemii. Wcześniej spotykaliśmy się z seniorami raz w tygodniu, a kiedy z powodu obostrzeń covidowych nie było to możliwe, przenieśliśmy się do internetu. Raz w tygodniu przesyłałam im nagrania koncertów, filmy, programy kulturalne, również te dostępne na YouTubie za darmo. Oczywiście moim celem było też to, by odciągnąć ich uwagę od zagrożeń związanych z wirusem i trudów lockdownu. Efekt był taki, że ci ludzie niesamowicie się w to wciągnęli. Dlatego widzę, jak potrzebne jest to, by w DPS-ach dbano o te potrzeby wyższego rzędu nie tylko w formie organizowanych od wielkiego dzwonu przedstawień czy koncertów w murach ośrodka. Inna sprawa, że samo funkcjonowanie DPS-ów musi być zmienione. Dotyczy to także osób z niepełnosprawnością, które stanowią pokaźną część mieszkańców tych instytucji. Dla wielu seniorów i osób z niepełnosprawnością DPS oznacza całkowitą utratę sprawczości i prawa do decydowania o sobie. Zwłaszcza że nagminnie zdarza się, iż ludzie trafiają do DPS-ów położonych daleko od swojego miejsca zamieszkania. To przykład tego odbierania prawa do decydowania o sobie, o którym mówiłam wcześniej. Dlatego w takich miejscach seniorzy szybko umierają, a osoby z niepełnosprawnością męczą się do końca życia, daleko od miejsc, w których się wychowały.

I dlatego potrzebujemy deinstytucjonalizacji

Właśnie. Potrzebujemy małych, kameralnych obiektów, w których każdy będzie miał przestrzeń dla siebie, ale też zapewniony dostęp do potrzebnych usług. W których oprócz miejsca do spania i jadalni byłaby jeszcze biblioteka czy kawiarnia. I takie miejsca są już na Zachodzie. Nie znam w Polsce placówki przeznaczonej dla osób starszych, w której byłaby kawiarnia.

To, o czym Pani mówi, wymaga wielu lat pracy. Skupmy się na krótszej perspektywie: co jako posłanka chciałaby Pani „dowieźć” do końca tej kadencji w 2027 r.?

Na pewno chciałabym, żeby do tego czasu weszła w życie ustawa o asystencji i żeby dzięki niej osoby z niepełnosprawnością mogły być aktywne. Chciałabym też, by udało się nam zastąpienie ubezwłasnowolnienia wspieranym podejmowaniem decyzji i jak najwięcej osób mogło decydować w miarę możliwości o swoim życiu. W tym celu oczywiście niezbędna jest zmiana funkcjonowania DPS-ów. Jednak przede wszystkim chciałabym, by głos i potrzeby osób z niepełnosprawnością był realnie słyszany i brany pod uwagę, a ich potrzeby uwzględniane. Niedawno w Warszawie oddano do użytku lodowisko, które dostosowano do potrzeb m.in. osób na wózkach. Bardzo mi takich rozwiązań brakuje, bo wciąż na drodze do kawiarni czy restauracji stoją te trzy schody. Wie pan, jakim problemem jest choćby znalezienie dostępnego gabinetu ginekologicznego?

Z własnego doświadczenia nie, ale pisałem o tym na portalu Niepelnosprawni.pl. Wiem też, że w poprzedniej kadencji wprowadzono program likwidacji barier w gabinetach ginekologicznych.

Ale to nadal jest poważny problem. Nawet Sejm nie jest do końca dostosowany. Ja na przykład nie sięgam do czytników kart, i to asystent musi przykładać kartę i otwierać mi drzwi.

Życzę Pani, by te i podobne bariery zniknęły, i bardzo dziękuję za rozmowę.

Bożenna Hołownia – posłanka X kadencji z listy Trzeciej Drogi w okręgu warszawskim. Zdobyła 22 593 głosy. Należy do Stowarzyszenia Polska 2050 Szymona Hołowni. W 1977 r. ukończyła studia z geografii na Uniwersytecie Warszawskim. Specjalizowała się w hydrologii, pracowała w Instytucie Meteorologii i Gospodarki Wodnej oraz Regionalnym Zarządzie Gospodarki Wodnej w Warszawie. Później została dyrektorką w firmie świadczącej usługi internetowe, gdzie do czasu przejścia na emeryturę pracowała jako informatyk. Przez ponad 20 lat działała w harcerstwie, była m.in. komendantką szczepu i zastępczynią komendanta hufca. Po objęciu mandatu europosła przez Michała Koboskę w czerwcu 2024 r. zajęła jego miejsce w Sejmie RP. Obecnie jest jedyną osobą w polskim Parlamencie poruszająca się na wózku (w wyniku choroby Heinego- -Medina ma tetraplegię).

Kontakt z posłanką Bożenną Hołownią: biuro@bholownia-poslanka.pl

Artykuł pochodzi z numeru 6/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.