Wyczekiwana zmiana staje się rzeczywistością. Maluchy z ciężkim AZS będą mieć dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego

Najmłodsze dzieci: niemowlęta i przedszkolaki z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry otrzymają od 1 stycznia 2025 roku refundację leczenia biologicznego. To kolosalna zmiana w życiu cierpiących maluchów i ich rodzin.

- Ta decyzja Ministerstwa Zdrowia to spełnienie marzeń rodziców malutkich dzieci z najcięższą postacią AZS. Życie tych dzieci, u których inna terapie nie dawały efektu, naznaczone było cierpieniem, na które ciężko było patrzeć dorosłym. Od teraz i mali pacjenci, i ich rodziny będą mogli normalnie żyć: bez bólu, świądu, nieprzespanych nocy i strachu o przyszłość – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Pragniemy podziękować Ministerstwu Zdrowia za zrozumienie potrzeb środowiska chorych oraz wkład w podnoszenie standardów leczenia chorób atopowych – podkreśla Godziątkowski.

Leczenie biologiczne

Od 2021 roku funkcjonuje z sukcesem program lekowy B.124 dedykowany pacjentom z ciężkim AZS. Do tej pory z terapii korzystać mogli pacjenci powyżej 6. roku życia, mimo że dupilumab zarejestrowany był również dla młodszej grupy wiekowej: dzieci od 6. miesiąca. O rozszerzenie programu lekowego i dopuszczenie do niego już nawet półrocznych maluchów przez kilka lat apelowali rodzice atopików, środowiska lekarskie, organizacje pacjenckie, a nawet Rzecznik Praw Dziecka.

Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie potwierdza: - Terapia lekami biologicznymi jest jak zbawienie. Leczenie biologiczne daje fantastyczne rezultaty, już po kilku tygodniach terapii dorośli pacjenci przychodzą do mnie i mówią: „Nie pamiętam, żebym w życiu czuł się lepiej! Nic mnie nie swędzi!”. Brak świądu to dla wszystkich atopików i ich opiekunów najważniejsze dobrodziejstwo leczenia. I już niedługo odczują to też najmniejsze dzieci z ciężkim AZS i ich rodzice. To ogromna zmiana na lepsze. - dodaje prof. Walecka.

Ciężkie AZS dzieci

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Według badania

ankietowego przeprowadzonego w tym roku przez PTCA, dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6 miesiąca do 6. roku życia) powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie.

- Drapanie się bez końca i w dzień, i w nocy, płacz nie do opanowania – tak wygląda codzienność w rodzinach maluchów z ciężkim AZS. Patrząc na cierpienie własnego dziecka człowiek odczuwa przede wszystkim bezsilność, a to okropne uczucie. Dlatego tak bardzo cieszy nas, że takie maluchy będą mieć dostęp do innowacyjnej terapii biologicznej, która sprawdziła się już u starszych dzieci i u dorosłych – mówi Joanna ze Szczawna-Zdroju, mama dwóch chorych przedszkolaków.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych publikuje na swojej stronie internetowej mapę placówek, które realizują leczenie w ramach programu lekowego B.124. Tam właśnie znajdą się w informacje, które ośrodki w poszczególnych województwach będą prowadzić leczenie najmłodszych pacjentów. Dane tych placówek powinny być dostępne na początku lutego 2025 roku.

Pacjenci oraz opiekunowie mogą też skorzystać z bezpłatnego wsparcia informacyjnego konsultanta ds. refundowanych terapii w AZS. Wystarczy zadzwonić na Infolinię Wsparcia PTCA dostępną pod numerem telefonu: 22 1647883