Więźniowie ciał i łóżek
Styczeń 2014 r. Świdnica. Jedenastu strażaków układa 47-letniego mężczyznę na plandece, przypina pasami i ciągnąc po ziemi, przenosi do policyjnego busa, by na jego platformie przewieźć do szpitala. Na oddziale intensywnej terapii mężczyzna przez 6 tygodni walczy o życie. Leży na podłodze, na materacach. Łóżka dla niego nie ma. Jest chory na otyłość skrajnie olbrzymią. Waży ok. 300 kg.
24 kwietnia 2014 r. Godzina 5.40 rano. Warszawa. Wsiadam do małego busa, który zawiezie mnie do jednego z miast na północy Polski. Dla dobra bohaterki reportażu, pani Ireny*, której córka Maria* poprosiła o pomoc dla matki – nazwy miasta nie podam. Ważne, że nie jest duże. Liczy około 65 tys. mieszkańców.
Podczas kilku godzin podróży porządkuję w głowie informacje. Pani Irena trafiła na szpitalny oddział ratunkowy (SOR) dwa tygodnie wcześniej. Rodzina wezwała karetkę, gdy kobieta zaczęła skarżyć się na trudności z oddychaniem. W karcie pacjentki zapisano jej wagę – około 170 kilogramów. Orientacyjną liczbę podała rodzina pacjentki. W całym szpitalu nie było odpowiedniej wagi, aby wykonać pomiar. W notatkach zapisałam: „ustalenie prawidłowej wagi pacjenta jest konieczne do przeprowadzenia skutecznej i bezpiecznej (!) farmakoterapii – dawki leków dostosowuje się do wagi chorego”.
Pani Irena przeleżała na SOR-ze trzy dni. Pamiętam pełen żalu i bezradności głos Marii podczas naszej pierwszej rozmowy: „Pani Magdo, oni tam przy mamie nic nie robią. Mama leży na wózku, bo nie mają dla niej łóżka. Jest naga, przykryta tylko cienkim prześcieradłem. Przywiązali ją pasami. Twierdzą, że była pobudzona, że się rzucała. Skarżyła się, że coś uwiera ją w plecy. Dopiero po dwóch dniach zorientowali się, że ona nadal leży na desce ratowniczej. Nie postawili żadnej diagnozy. Nie podają leków. Personel szpitala jawnie drwi sobie z mamy i jej wagi, obraża ją... Jestem pewna, że oni nie wiedzą, co z mamą zrobić...”.
Zanim pojadę odwiedzić panią Irenę, proszę Marię, aby powiadomiła lekarza prowadzącego, że przekazała mi sprawę. Jeszcze tego samego dnia Maria informuje, że mamę przeniesiono na oddział intensywnej opieki medycznej, zbadano, postawiono diagnozę (zapalenie płuc), podłączono do aparatu tlenowego, a pracownicy szpitala już nie komentują stanu pacjentki... Dzwonię do rzecznika placówki. Chcę... podziękować za opiekę nad panią Ireną. Zdaję sobie sprawę, że sytuacja jest trudna. Szpital najpewniej nie jest przygotowany do diagnostyki, leczenia i opieki nad chorym z otyłością skrajnie olbrzymią. Nie mają wagi i łóżka bariatrycznego. Pewnie także doświadczeń w leczeniu tego schorzenia. Zwłaszcza, że pani Irena ma 65 lat. W jej wieku, przy jej masie ciała i przy innych chorobach, na które cierpi, wątpliwe jest, aby została zakwalifikowana do zabiegu chirurgicznego leczenia otyłości. Telefony rzecznika szpitala nie odpowiadają...
Maria zdaje relacje każdego dnia. O podawanych mamie lekach, o tym, że coraz lepiej oddycha, że zaczyna żartować, że szpitalny rehabilitant nauczył ją ćwiczyć w łóżku, że już siada, o decyzji lekarzy, aby przewieźć ją do innej placówki, w której leczy się pacjentów chorych na otyłość olbrzymią.
Pani Irena jest wzruszona moimi odwiedzinami. Jednak im dłużej trzyma moją dłoń, im dłużej dziękuje za wizytę, tym bardziej jestem zażenowana. Nie czuję, abym robiła coś wyjątkowego. Przykra jest świadomość, że przy obecnie obowiązującym prawie mogę zrobić dla niej tylko tyle – być. Pani Irena przedstawia mi męża, Marię, opowiada o rodzinie, swoim życiu, pracy w gastronomii, dietach, które przynosiły efekt tylko na jakiś czas, o tym, jak jej było wstyd pokazać się ludziom, jak bardzo bolą spojrzenia pełne odrazy, wyzwiska i to, że nie ma nikogo, kto by ją obronił.
Personel szpitala nie zauważa mojej wizyty. Do sali, w której leży pani Irena, zagląda czasem pielęgniarka. Żegnam pacjentkę po dwóch godzinach. Razem z Marią wychodzę przed budynek. Maria uśmiecha się smutno:
- A wie Pani, że ten szpital uznano za najbardziej przyjazny pacjentom w naszym mieście...?
Bo drzwi były za wąskie
Zgodnie z danymi Głównego Urzędu Statystycznego i EUROSTATU, w Polsce na nadwagę i otyłość choruje 46 proc. kobiet i 64 proc. mężczyzn. Prof. dr hab. Magdalena Olszanecka-Glinianowicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością, zwraca uwagę, że dane GUS pochodzą z ankiet telefonicznych, a panie mają tendencję do zawyżania swojego wzrostu i zaniżania wagi, dlatego faktyczna liczba Polek z otyłością może być zdecydowanie większa.
Szczegółowych danych, ile wśród nas jest chorych na otyłość olbrzymią – nie ma. Ośrodki kliniczne zajmujące się chirurgicznym leczeniem otyłości podają, że natychmiastowej operacji ze wskazaniem do ratowania zdrowia i życia wymaga około 1,5 mln Polaków (!) chorych na otyłość III stopnia, czyli otyłość olbrzymią. Niemożliwe? Wykonajmy proste obliczenie. Przyjmijmy, że przeciętny wzrost kobiety to 165 cm. Do zabiegu chirurgicznego kwalifikowane są osoby z BMI (tzw. body mass index – wskaźnik masy ciała) 40+. Oznacza to, że operacji może być poddana już pani o wadze 110 kg. A teraz wyjdźmy na ulice naszych miast, miasteczek, wsi, wspomnijmy naszych bliskich, przyjaciół, znajomych i... liczba 1,5 mln osób z otyłością olbrzymią staje się jak najbardziej realna.
Nie ma też żadnych danych na temat liczby osób z otyłością skrajnie olbrzymią – waga 150 kg+. Sądząc jednak po informacjach docierających z różnych stron kraju – liczba takich chorych może być naprawdę duża. Maria zwierzyła się, że w bloku, w którym mieszka, są jeszcze dwie panie chore na otyłość olbrzymią, których sąsiedzi nie widzieli przynajmniej od roku. Przypomnijmy – chodzi o miasto, w którym żyje 65 tys. ludzi.
Dr inż. Agata Gaździńska, specjalista ds. żywienia, kierownik Pracowni Dietetyki i Leczenia Otyłości Wojskowego Instytutu Medycyny Lotniczej (WIML) w Warszawie, ekspert Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, podaje przykład pacjentki z wagą ponad 200 kg, której nie mogła przyjąć w swoim gabinecie, bo wózek inwalidzki, na którym przywieziono chorą, nie zmieścił się w drzwiach.
W październiku 2014 roku krakowska „Gazeta Wyborcza” podała, że tamtejsze pogotowie ratunkowe jako pierwsze w Polsce zakupiło ambulans bariatryczny. Joanna Sieradzka, rzeczniczka placówki, przyznała, że decyzja o tej inwestycji była podyktowana rosnącą liczbą wezwań do pacjentów z otyłością skrajnie olbrzymią. Wspomina chorą o wadze 245 kg i chorego o wadze 290 kg, których przewożono na podłodze zwykłej karetki, ponieważ nosze będące w standardowym wyposażeniu pojazdu okazały się zbyt słabe, aby utrzymać pacjentów. Problemy z transportem chorych mieli też ratownicy z Łodzi, wezwani w Boże Narodzenie do 50-letniego mężczyzny z objawami niedotlenienia, o wadze ponad 250 kg. Pacjenta wyniesiono na jego łóżku przez poszerzoną futrynę okna jego domu, przewieziono do szpitala wozem strażackim, a tam umieszczono na jego łóżku.
Pierwsza w Mało(Polsce) karetka bariatryczna do przewozu chorych na otyłość skrajnie olbrzymią – do 300 kg. Zapewnia:więcej wolnej przestrzeni, krzesełko kardiologiczne o nośności do 300 kg na gąsienicach, nosze o nośności do 400 kg z rozsuwanymi bokami, automatyczną regulacją położenia i platformą do ich przesuwania, a także poszerzoną płachtę ratowniczą o większej nośności i liczbie chwytów, fot. archiwum Krakowskiego Pogotowia Ratunkowego
Chorzy na otyłość skrajnie olbrzymią żyją w warunkach granicznych. Zamknięci są w czterech ścianach swoich domów i prostokątach swoich łóżek. Choroba nie pozwala im samodzielnie chodzić, myć się, ubierać, a nawet przekręcać z boku na bok. Są zdani na opiekę bliskich, którzy bardzo często – ze wstydu, strachu przed atakami, szykanami innych – nie ujawniają ich istnienia. Dowiadujemy się o nich głównie z „sensacyjnych” materiałów medialnych, rzadko – jak w przypadku pani Ireny – z interwencji rodzinnych u Społecznego Rzecznika Praw Osób Chorych na Otyłość.
Lepiej mieć udar
Niedostosowanie placówek medycznych: szpitali, przychodni, ambulatoriów, ośrodków rehabilitacyjnych, brak sprzętu podstawowego (np. wag, ciśnieniomierzy, łóżek) i specjalistycznego (np. ambulansów i ich wyposażenia, foteli ginekologicznych i dentystycznych, tomografów, stołów operacyjnych) do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji to główne, ale nie jedyne codzienne problemy osób chorych na otyłość skrajnie olbrzymią.
Osoby te żyją w biedzie, utrzymują się z zasiłków z pomocy społecznej, bo choroba uniemożliwia im od wielu lat wykonanie jakiejkolwiek pracy. Mieszkają w domach zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Nawet jeśli wyjdą poza ich mury, nie mogą przejechać swoimi wózkami przez drzwi gabinetu lekarskiego lub pokoju w instytucji publicznej.
W polskim orzecznictwie o niepełnosprawności nie przyznano otyłości żadnego kodu. Osoby z otyłością olbrzymią i skrajnie olbrzymią mogą otrzymać orzeczenie tylko z powodu chorób będących powikłaniami otyłości – np. układu kostno-stawowego lub układu krążenia, ale nie na schorzenie „matkę”. Pamiętam lekarza, który na moją prośbę o wystawienie dla pewnego chorego o wadze ponad 200 kg skierowania na domową rehabilitację odpowiedział z rozbrajającą szczerością:
- Otyłość? To się nie uda... Gdyby chory miał udar, to od razu...
Dr hab. Mariusz Wyleżoł, profesor WIML, jeden z czołowych chirurgów bariatrów, przewodniczący Komitetu Ekspertów Fundacji OD-WAGA, nie kryje wzburzenia, kiedy słyszy takie komentarze. Pyta, co robili lekarze, którzy przez ostatnie lata odwiedzali m.in. pacjentów ze Świdnicy, z Krakowa i z Łodzi? Prof. Wyleżoł apeluje, abyśmy z szacunkiem pochylili głowy przed lekarzami, którzy teraz opiekują się tymi chorymi w szpitalach, bo to oni ponoszą konsekwencje braku wiedzy, odpowiedzialności i niechęci wobec chorych na otyłość, którą wykazali ich koledzy po fachu.
Żadnych dodatkowych praw!
- Ależ lekarz przychodził do mamy bardzo często – zapewnia Maria. – Mierzył ciśnienie i poziom cukru. Wyniki były prawidłowe. A otyłość? Uznał, że to decyzja mamy i on do niej nic nie ma.
Prof. Mariusz Wyleżoł stwierdza, że będzie powtarzał jak mantrę, dopóki nie zrozumie jej całe społeczeństwo:
„Otyłość nie jest wolnym wyborem człowieka, nie jest jego winą, nie jest karą! Otyłość to skomplikowane schorzenie, o złożonych przyczynach środowiskowych, psychologicznych oraz tych wynikających z zakłócenia pracy hormonów, regulujących przesyłanie do mózgu komunikatów o głodzie i sytości. Nadmierna ilość tkanki tłuszczowej to nie przyczyna, ale objaw choroby otyłości. Nie ma leku na otyłość! Redukcja masy ciała do prawidłowego poziomu, czyli tzw. schudnięcie, nie oznacza wyleczenia z choroby otyłości. Nie ma też podziału na otyłość z zaniedbania żywieniowego i otyłość chorobliwą. Każdy człowiek, który ma większą niż prawidłowa masę ciała jest chory na otyłość”.
W Światowym Dniu Walki z Otyłością chirurdzy z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku chcieli wyciąć 80 proc. żołądka ważącemu 260 kg Bogusławowi Dudzińskiemu. Operację przełożono ze względu na brak wzmocnionego stołu operacyjnego, fot. Anatol Chomicz/FORUM
Na adres e-mail: rzecznikotylych@gmail.com, należący do Społecznego Rzecznika Praw Osób Chorych na Otyłość, listy przychodzą codziennie. Piszą chorzy. O tym, że dopiero teraz dowiadują się, że otyłość to choroba. O tym, że łatwiej stracić wiarę w „schudnięcie” niż kilogramy. O tysiącach nieudanych prób i tysiącach złotych wydanych na nowe, rewelacyjne „specyfiki odchudzające”. O głodzie, który przychodzi kilkanaście razy dziennie lub nie znika wcale. O tym, jak matka zamyka dziecko w pokoju, karmiąc je przez kilka dni jedynie chlebem i wodą. O prześladowaniach, molestowaniu, gwałtach. W każdym liście podobna prośba: „Może Pani wykorzystać moją historię, ale bez podawania danych! Gdy ludzie dowiedzą się, że się skarżę, to będzie jeszcze gorzej”.
Do Rzecznika piszą też zdrowi. Rzadziej z poparciem dla osób potrzebujących pomocy i zrozumienia. Częściej z zarzutem sformułowanym w bardziej lub mniej delikatnej formie: „Pani się zachciewa jakichś przywilejów dla grubasów, a przecież oni tylko siedzą i żrą”. A ja powtarzam naszą – chorych na otyłość – mantrę: nie chodzi nam o żadne dodatkowe prawa, ale odnalezienie nas i naszych potrzeb w systemach: prawnym, lecznictwa, wsparcia socjalnego, etycznym, które już istnieją. Bo nikt mnie nie przekona, że leżenie w szpitalu na łóżku, a nie na podłodze to „dodatkowy przywilej”.
Początek grudnia 2014 r. Pani Irena nie żyje… Dowiaduję się o tym dwa tygodnie po pogrzebie. Maria przeprasza. Zapomniała... Niewiele z tamtych dni pamięta. To, że trumna była duża, ale piękna. I że nie musiała kupować dodatkowego miejsca na cmentarzu. I jeszcze kojące zapewnienie pracownika firmy pogrzebowej:
- Proszę się o nic nie martwić. Mamy już doświadczenie z organizacją pochówku zmarłych o tak dużej wadze...
* Ze względu na dobro bohaterów ich imiona i niektóre dane umożliwiające identyfikację zostały zmienione.
Fundacja Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA
Chorzy na otyłość proszą o szacunek!
Chorzy na otyłość proszą o ratunek!
JESTEŚMY tuż obok Was...
Mama, Tata, Żona, Mąż, Siostra, Brat, Córka, Syn, Przyjaciółka, Przyjaciel...
W każdej polskiej rodzinie jest osoba chora na otyłość.
Za dnia jesteśmy radośni, uśmiechnięci, optymistyczni.
Nocami płaczemy z żalu, bólu, bezsilności.
Płaczemy cicho, aby nikt nie usłyszał naszych skarg.
Bo my wciąż nie mamy prawa skarżyć się, że ludzie obrzucają nas wyzwiskami i kamieniami, siłą usuwają ze sklepów i autobusów, plują na nas i biją...
Wciąż nie mamy prawa skarżyć się, że lekarze zamiast nas leczyć, każą nam „mniej żreć”.
Wciąż nie możemy skarżyć się, że jesteśmy traktowani gorzej niż zwierzęta tylko dlatego, że nosimy na sobie więcej tkanki tłuszczowej niż inni.
Stań w obronie swoich Bliskich chorych na otyłość.
Spraw, aby dostrzeżono w nich ludzi, a nie worki tłuszczu.
Wesprzyj ich w walce o szacunek i ratunek.
Wejdź na stronę www.od-waga.org.pl – i sprawdź, jak możesz pomóc.