Z życia opiekunki

Wygodne buty, mokre od śliny ubrania, niekończący się cykl prania, otwarte drzwi i bezsenność.  Do tego dużo poczucia humoru i nieustępliwa walka, aby własne JA nie zgubiło się w codziennym My. Tak wygląda nieoczywista rzeczywistość opiekunki Anny J. Nowak.

Jej córka Agnieszka urodziła się z dużym niedotleniem mózgu i 1 punktem w skali Apgar przerobionym z zera (!). Nie słyszy, nie chodzi, nie wykonuje samodzielnie żadnej czynności. Anna przeżyła wiele trudnych chwil, ale dała też radę zbudować od podstaw Stowarzyszenie Żurawinka, zwróciła uwagę Poznania i całego kraju na potrzeby osób z MPD, przyczyniła się do powstania koalicji Przewijamy Polskę i co roku rozświetla Poznań na zielono. W Dniu Opiekuna wchodzimy w buty osoby, która jest opiekunką od niemal 15 000 dni.

Buty

Nieładne, niemodne, poza trendami, bez związku z resztą garderoby.

– Muszą być niezawodne, to ich najważniejsze zadanie. W nowych butach chodzę po mieszkaniu tak długo, aż je rozchodzę. Może i nie nadążam za trendami, ale buty muszą być wygodne, stabilne, gdy przenoszę córkę na rękach, pcham wózek i pokonuję długie dystanse. O szpilkach już dawno musiałam zapomnieć. W naszej rodzinie ładne buty ma tylko Aga i nie są to nigdy kozaki, nawet zimą. Ze względu na specyficzne ustawienie stóp i spastykę założenie butów „za kostkę” nie jest u niej możliwe.

Buty jednak najpierw trzeba kupić. Aga nosi rozmiar dziecięcy. Trudno znaleźć w tym dziale buty dla dorosłej kobiety, bez misiów, różowych króliczków, elementów błyszczących i wstążeczek.

Palety

Każde wyjście po zakupy to wyprawa dla dwóch osób. Dla Anny to kwestia bezpieczeństwa. Woli mieć córkę zawsze przy sobie. Dla Agi to przyjemność wybierania, zaczepiania ludzi i wyrażania opinii dźwiękami, które rozumieją tylko one. Niestety, nie zawsze wspólne zakupy są możliwe.

- Wchodząc do sklepu, oceniam, czy będę w stanie pchać wózek z Agnieszką, trzymając jednocześnie koszyk na zakupy i wybierać towar z półek. Zdarza się, że muszę szukać innego sklepu, bo nie ma przejścia między regałami, które z niewiadomych przyczyn zastawiane są towarami na paletach. Bywa tak wąsko i ciasno, że musimy rezygnować z zakupów w danym miejscu.  Czasami, z powodu brzydkiej pogody, zostawiam Agę samą w domu, przypiętą do wózka i biegnę zrobić niezbędne zakupy, modląc się, żeby nic jej się w tym czasie nie stało.

Zakupy, jak każde wyjście z domu od ponad czterech dekad, muszą być poprzedzone przygotowaniami. To pompowanie kół, przygotowanie koca, folii, zapasowe środki chłonne, odzież na zmianę…

- Aga musi mieć zmienianą pieluchę mniej więcej co trzy godziny. Jeśli planujemy dłuższe wyjście i poza centrum Poznania, to musimy być przygotowane na wszystko. Na zmienianie pieluchy na ławce, gdzieś w kącie za filarem, na podłodze, a nawet w krzakach. Dlatego zawsze musimy mieć ze sobą koc i folię, które rozkładam przed położeniem córki na posadzce czy na trawie.

Pieluchy

W czasach pieluch tetrowych, gdy Aga była dzieckiem, wieszało się pranie na zewnątrz, na podwórku. Inne matki robiły tak samo. Wychodziły z miskami prania i wymieniały się uwagami o przyszłości bez pieluch, odchowanych dzieciach, oddechu od obowiązków. Dzisiaj pieluchy nie są już tetrowe, sąsiadki z dawnego domu pomagają przy wnukach. Anna już tam nie mieszka, ale przyszłość bez pieluch dla niej nie nadeszła.

- Mówiąc o mojej córce, mówimy o życiu dorosłej kobiety, ale wszystkie czynności związane z opieką nad nią nadal są związane z okresem niemowlęcym, który nigdy się dla mnie nie zakończył. Butelki, pieluchy, specjalne przygotowywanie posiłków, kąpanie, ubieranie, pomoc w czynnościach fizjologicznych związanych z wypróżnianiem i całodobowa opieka. To wszystko nadal ze mną jest. Całe 41 lat. Mieszkamy tylko we dwie. Jako matka mam i do końca życia będę mieć obowiązek zaspokajania podstawowych potrzeb swojej dorosłej córki. Jedyna zmiana, jaka się pojawiła, to jednorazowe pieluchy, wynalazek, który ułatwił nam życie i podarował czas przeznaczany kiedyś na pranie i prasowanie.

Komfortka

Dostępność jednorazowych środków chłonnych zmieniła ich życie na lepsze, ale dopiero kilka lat temu Anna zaczęła zadawać sobie pytanie, czy zabieranie worka na śmieci, który po rozdarciu służy jako podkład na posadzce w publicznej toalecie, jest w porządku.

- Nie wiem, dlaczego się nad tym wcześniej nie zastanawiałam. Zawsze był problem z wymianą pieluchy. Wszyscy opiekunowie osób niesamodzielnych wymyślają własne sposoby, jak to zrobić. Ja również. Jadąc pociągiem, zawsze stawiałam kogoś na straży przed przedziałem i przewijałam Agę na siedzeniach. Było też przewijanie córki na poboczu dróg, w zaroślach, w bagażnikach aut i na brudnych podłogach. Trudno się z tym pogodzić, bo przecież przewijaki dla niemowląt są powszechnie dostępne. Zapomniano o tym, że starsze dzieci, dorośli, seniorzy też z różnych powodów muszą używać pieluch, a część z nich może dokonywać ich wymiany tylko w pozycji leżącej. Potrzebne były odpowiednie miejsca, w których możliwe jest godne i bezpieczne wykonywanie zmiany środków chłonnych. I tak powstała akcja „Przewijamy Polskę”. W 2021 roku zawiązała się Koalicja kilku organizacji pozarządowych, które postanowiły przekonywać do doposażania toalet w leżanki i podnośniki. W całej Polsce zaczęły powstawać komfortki i jest ich teraz ponad 60. To wielki sukces Koalicji, którą obecnie tworzą: Fundacja Integracja, Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych - Sejmik Wojewódzki i Stowarzyszenie Żurawinka.

Koalicja spotkała się niedawno na otwarciu komfortki w Pałacu Prezydenckim.

- Nieopodal słynnego okrągłego stołu, przy którym toczyły się pamiętne rozmowy, jest teraz komfortka. Udało się stworzyć i rozpowszechnić jej nazwę, przekonać ludzi, że takie pomieszczenia są potrzebne, doprowadzić do zmian w prawie i przyczynić się do powstania komfortki w Pałacu Prezydenckim.

Pralka

To najważniejszy sprzęt w ich domu. Jego awaria jest katastrofą, która stawia ich życie na głowie.

- Pranie robię na okrągło i to nie dlatego, że jestem pedantką. Gdyby moja pralka wymagała naprawy, nie mogłabym czekać i po prostu od razu musiałabym kupić kolejną. Odzież Agnieszki ma nieustanny kontakt z jej śliną. Wszelkie próby ograniczenia ślinotoku zakończyły się porażką. Co pół godziny, a czasem co godzinę zmieniam jej swetry, bluzki i wszystko, co ma na sobie. Brudzą się również specjalne szmatki, którymi podtrzymuję jej brodę podczas posiłków i podawania picia. Mam ich kilkadziesiąt.

Opieka na dwa fronty

Opieka nad osobą z niepełnosprawnością to wielkie wyzwanie, ale gdy babcia Agi przestała być osobą samodzielną, życie Anny jeszcze bardziej się skomplikowało.

- Mama mieszkała z nami od zawsze i bardzo mi pomagała po urodzeniu Agi, chociaż sama miała duże problemy ze zdrowiem. Niestety, pod koniec jej życia pojawił się jeszcze jeden: choroba Alzheimera. To był straszny czas. Pracowałam wtedy zawodowo, wynajmowałam opiekunkę do pomocy, ale od 16:00 do 8:00 codziennie przez 4 lata opiekowałam się dwiema osobami wymagającymi pomocy we wszystkim. Każda miała inne problemy, inny rytm życia. Obydwie musiałam nosić. Agę na rękach, mamę na plecach. Najpierw karmiłam mamę, potem Agę. Prawie nie spałam. Gdy dzisiaj to wspominam, to sama nie wiem, jak to wszystko było możliwe.

12-letni zapas butelek

Opieka nad osobą zależną wymaga mistrzowskiego poziomu logistyki i przewidywania przyszłości. Gdy Anna i Aga opuszczają mieszkanie, zabierają ze sobą wodę, żeby Aga mogła się napić. Anna musi być na bieżąco z decyzjami klimatycznymi podejmowanymi w Parlamencie Europejskim.

- Aga nie potrafi pić z kubka, szklanki. Korzystamy ze specjalnego typu miękkiej butelki z tzw. końcówką sportową, którą można przygryźć zębami. Niestety, gdy dyrektywą unijną wprowadzono nakrętki złączone z butelką, firma, która sprzedawała wodę z idealnymi dla Agi korkami, zrezygnowała z tego modelu. Zanim unijny przepis wszedł w życie, kupiłam całą paletę takich butelek. Jedna wystarcza nam na 3 miesiące. Mamy zapas na 12 lat.

 Obiad

- Codziennie przygotowuję obiad, który gotuję osobno dla siebie, osobno dla Agi. Moja córka je w pozycji półleżącej. Ze względu na porażenie języka i podniebienia miękkiego nie potrafi utrzymać wkładanego do ust jedzenia. Pokarm musi być rozdrobniony, miękki, a każdy posiłek trwa około godziny. Ważniejsze od smaku jest zdrowie, dlatego w domu Anny nie używa się półproduktów i sztucznych dodatków, a wszystkie posiłki muszą mieć konsystencję umożliwiającą pominięcie gryzienia.

Otwarte drzwi łazienki

W mieszkaniu Anny nie zamyka się drzwi. Panuje ciągły stan czuwania i nasłuchiwania. Kąpiel możliwa jest tylko przy otwartych drzwiach i nie jest relaksem - to szybka czynność higieniczna.

- Jako opiekunka wyzbyłam się intymności. Nie zamykam drzwi do toalety. Leżenie w wannie jest możliwe tylko wtedy, gdy Aga głęboko śpi. Wtedy również nie zamykam drzwi. Muszę nasłuchiwać i mieć pewność, że córka jest bezpieczna, że się nie krztusi, spokojnie oddycha, że nie dzieje się nic złego.

Sen

Stałe monitorowanie sytuacji trwa nawet przez sen. Anna nigdy nie zasypia głęboko. Reaguje na najmniejszy szmer.

- Lata treningu doprowadziły do sytuacji, w której czuję się zregenerowana już po 4 godzinach snu. Czasami budzę się, nie wiem dlaczego, i okazuje się, że Aga właśnie się obudziła. Śpię więc jak zając pod miedzą. Płytko i zazwyczaj krótko.

Kalendarz

Jeden elektroniczny, drugi papierowy, a trzeci w głowie. Rok 2025 jest już niemal pełny.

 - Rzadko mi się zdarza bywać gdzieś bez córki - jedynie wtedy, gdy Aga może spędzić kilka godzin w ośrodku. To czas na moją aktywność społeczną. W kalendarzu jest więc wszystko: wizyty lekarskie, zaplanowane spotkania, zebrania w Żurawince, terminy rozliczeń, umówione telefony. Planując nasze codzienne życie, muszę też przewidzieć, jaka będzie pogoda, którą drogą najszybciej dotrę z Agą w konkretne miejsce, czy przyjedzie niskopodłogowy tramwaj, czy znajdziemy odpowiednio wyposażoną toaletę, co muszę mieć przy sobie…

Misternie przygotowany plan czasem rozbija się o niespodziewane wydarzenia. Wszystko, co wymaga nagłego działania wywraca ich mały, poukładany świat i zaburza normalność.

- W czasie pandemii, wstając w nocy z kanapy, straciłam równowagę. Zwichnęłam prawą nogę. Wiedziałam, że nie mogę wezwać pogotowia, bo nie wiadomo, co stałoby się wtedy z Agą. Musiałam sobie poradzić, nie wzywając pomocy. W takich chwilach nie czuję nawet bólu, nie skupiam się na sobie. Najpierw Aga, potem ja. Po prostu musiałam sobie poradzić. Nie nosiłam jej wtedy na rękach, tylko przeciągałam na kocu po mieszkaniu.

Stowarzyszenie Żurawinka

Powstało w latach 90., gdy rodzice dzieci z niepełnosprawnościami spotykali się i poznawali w kolejkach do lekarzy. Nie było wtedy internetu, social mediów i telefonów komórkowych. Matki rozmawiały ze sobą, wymieniały się doświadczeniami, szukały wzajemnie u siebie wsparcia i informacji. W końcu postanowiły założyć stowarzyszenie.

- Jestem prezeską Żurawinki od 30 lat. W tym czasie stworzyliśmy dzienny ośrodek terapeutyczny dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, zorganizowaliśmy setki wyjazdów, turnusów, wydarzeń. Najważniejsze jest to, że nadal sobie pomagamy, wspieramy, się na co dzień i w najtrudniejszych chwilach. Żurawinka to nasz drugi dom.

Egoistka

Anna nie zamknęła się w domu. Ukończyła studia już po urodzeniu Agi, działa na wielu polach, angażuje się w inicjatywy społeczne, pomaga.

- To nie jest altruizm. Robię to z pobudek egoistycznych i ze strachu, że zniknę dla świata. Robię to także z wdzięczności. Od kilku lat jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym, ale chcę dać coś w zamian. Wolontariat to mój sposób na życie, a dzięki kalendarzowi wykrajam z każdych 24 godzin czas na działania, które przynoszą satysfakcję. To mi bardzo pomaga. Czuję się potrzebna.

Zielony

- To mój ulubiony kolor. Cokolwiek kupuję, cokolwiek muszę wybrać, to jest zielone. To był też ulubiony kolor mojego ojca. Odziedziczyłam więc zieleń w genach, tak jak po mamie „zawijanie” prawą nogą przy chodzeniu.

Zielony kolor pełni w życiu Anny i Żurawinki ważną rolę. To kolor, który towarzyszy osobom z MPD. Od ponad 10 lat Stowarzyszenie Żurawinka rozświetla w październiku Poznań na zielono.

 – To kolor nadziei, a akurat nadzieja jest potrzebna każdemu, a najbardziej tym, którzy żyją z chorobą, z niepełnosprawnością. Co roku 6 października w Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego organizujemy zielone wydarzenia, przygotowując się do nich przez cały rok. Chcemy, aby tego dnia było nas szczególnie widać. W ubiegłym roku kilka mam z Żurawinki wydziergało 350 zielonych róż, które rozdawaliśmy przez cały październik i same dumnie nosiłyśmy we włosach albo przypinając je do kurtek, swetrów i wózków naszych dorosłych córek.

 Strach

Uczuciem dominujących w życiu Anny jest jednak strach.

- Strach mnie nie opuszcza. Boję się, że umrę w domu i nikt nie będzie o tym wiedział, a Aga zostanie sama, nie mogąc wezwać pomocy. Boję się, co stanie się z moją córką, kiedy mnie zabraknie. Boję się, że jest jeszcze tyle do zrobienia, a nie wystarczy mi sił. Mój strach jest permanentny i nie do opanowania. Tak bardzo chciałabym, żeby po mojej śmierci córka miała szansę na dalsze życie. Dzisiaj takiej pewności nie mam.