Po Światowym Dniu Chorego – na jakie priorytety wskazują pacjenci i eksperci?

Niedługo przed obchodami oraz z okazji Światowego Dnia Chorego odbył się szereg debat i konferencji z przedstawicieli organizacji pacjentów oraz ekspertów klinicznych. Były to okazje do dyskusji na temat niezaspokojonych potrzeb chorych. Jakie obszary zdaniem uczestników poszczególnych wydarzeń są priorytetowe z punktu widzenia chorych na początku 2025 roku?

Konferencja Priorytety w Ochronie Zdrowia, Kongres Zdrowia Seniorów, Forum Organizacji Pacjentów – to kilka wydarzeń, które w ostatnim czasie zgromadziły ekspertów klinicznych, przedstawicieli organizacji pacjentów i instytucji publicznych, by porozmawiać o wyzwaniach w systemie ochrony zdrowia. O czym rozmawiali uczestnicy wybranych wydarzeń branżowych sektora ochrony zdrowia na początku 2025 r.?

Choroby uzależnione od płci

Jak wynika z najnowszych danych Krajowego Rejestru Nowotworów, oprócz raka płuca oraz innych nowotworów skóry (wykluczając czerniaka skóry), kobiety najczęściej chorują na tzw. nowotwory kobiece, czyli raka piersi (który w niewielkim odsetku może dotykać także mężczyzn), a także raka trzonu macicy, raka jajnika i raka szyjki macicy. Ponad 1/3 zachorowań na nowotwory złośliwe u Polek w 2022 r. dotyczyła właśnie raka piersi, jajnika, trzonu macicy lub szyjki macicy.

W przypadku mężczyzn także za istotną część zachorowań odpowiada rak płuca, inne nowotwory skóry oraz rak jelita grubego. Największy odsetek nowych zachorowań dotyczy raka gruczołu krokowego. Obecnie już niemal co 4. nowotwór złośliwy wykrywany w Polsce wśród mężczyzn to właśnie rak prostaty (23,3% nowych przypadków, według danych KRN za 2022 r.). Mężczyzn stosunkowo często dotyka także nowotwór pęcherza moczowego (5,7% nowych przypadków). Czynniki ryzyka wspólne dla wielu nowotworów, zarówno kobiecych jak i męskich, to m.in. palenie papierosów, brak aktywności fizycznej, otyłość, niezdrowa dieta, ale także wiek czy czynniki genetyczne.

Nowotwory kobiece

Zdaniem ekspertek zajmujących się leczeniem raka piersi, ten nowotwór jest stosunkowo dobrze zabezpieczony. Podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2025, dr n. med. Barbara Radecka, Ordynatorka Kliniki Onkologii z Odcinkiem Dziennym w Opolskim Centrum Onkologii oceniła dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce w tym nowotworze na 4 w 5-stopniowej skali.

- Musimy powiedzieć, że postęp jest ogromny w zakresie farmakoterapii. Każdy rok przynosi nam nowości – powiedziała. Z kolei dr Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie wskazała, że przyszłością w leczeniu tego nowotworu są tzw. koniugaty. – Tak naprawdę, w mojej ocenie dzisiaj, koniugat jest to terapia, która w chorobie przerzutowej jest dla każdej pacjentki na którymś etapie leczenia – powiedziała.

Na rolę tej klasy leków uwagę zwrócił również dr hab. n. med. Lubomir Bodnar, dyrektor Siedleckiego Centrum Onkologii. Jak powiedział, koniugaty mogą już wkrótce stanowić nową jakość w leczeniu raka jajnika – To super specyficzna broń, którą zyskujemy. Jeden z leków ma już rejestrację w Europie, kilka kolejnych jest intensywnie badanych w drugiej lub trzeciej fazie – powiedział. Jak zauważył, aby jednak możliwe było korzystanie z najnowocześniejszych terapii, konieczne jest zadbanie o odpowiednią diagnostykę.

W przypadku pozostałych nowotworów kobiecych sytuacja nie jest już tak różowa. Jak wskazywał dr hab. n. med. Radosław Mądry, kierownik Kliniki Ginekologii Onkologicznej Instytutu Onkologii

Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, w przypadku raka szyjki macicy najpilniejsze działanie powinno dotyczyć profilaktyki i screeningu, aby znacząco zmniejszyć liczbę pacjentek potrzebujących leczenia. Z kolei w raku endometrium wyraził nadzieję, że poprawę standardu leczenia pacjentek już od I linii. 

- Jesteśmy na etapie czekania na refundację tych leków. W procesie jest refundacja dostarlimabu, w procesie jest refundacja durwalumabu z olaparibem i pembrolizumabu. Tak naprawdę jest szansa, że w ciągu kilku-kilkunastu miesięcy istotnie zmieni się efekt leczenia w I linii u chorych z rakiem trzonu – powiedział.

Nowotwory męskie

Najczęstszy nowotwór wśród mężczyzn, czyli rak prostaty, to kolejny obszar, w przypadku którego w ostatnim czasie odnotowano istotny postęp w leczeniu. Jednak nie można zapominać o tym, że choroba dotyka coraz młodszych mężczyzn. Jak zauważyła dr n. med. Iwona Skoneczna ze Szpitala Grochowskiego im. dr. med. Rafała Masztaka w Warszawie, kiedyś chorowali głównie mężczyźni po 75. roku życia, obecnie obserwuje się coraz więcej pacjentów w wieku ok. 60 lat. Dlatego tak istotne są dalsze prace na rzecz poprawy jakości leczenia, które w ostatnich latach zyskały na dynamice. – Doceniamy to, jak wiele wydarzyło się, jeżeli chodzi o dostęp do terapii w raku prostaty – powiedziała. – Myślę, że jest ogromnie ważne, żebyśmy znaleźli możliwość dobrego dostępu do badań genetycznych, bo bez nich nie będziemy w stanie skorzystać z tych nowoczesnych terapii – dodała.

- Rzeczywiście dużo się wydarzyło w ostatnich latach. Nie dość, że pojawiły się nowe terapie, czy to w postaci raka gruczołu krokowego hormonowrażliwego czy opornego na kastrację, jak również zmiany kategorii dostępności, których dokonujemy – powiedział Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. – Chcemy refundować kolejne terapie, nawet skojarzone, dwoma składnikami, trzema, czterema, ale tu już proszę państwa musimy wypracować taki model finansowania, który pozwoli jednocześnie zabezpieczyć budżet i pozwalać na refundowanie terapii – dodał.

Podczas Forum Organizacji Pacjentów 2025, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia byli pytani przez dra Leszka Borkowskiego z Fundacji Razem w Chorobie o plany dotyczące zmian w diagnostyce i leczeniu raka gruczołu krokowego. Takie zmiany zapowiedziała wiceminister Urszula Demkow - Planujemy wdrożenie nowego produktu rozliczeniowego w koszyku AOS, którym będzie wykonywanie badania genetycznego w zakresie mutacja BRCA 1, BRCA 2 z krwi obwodowej pacjenta. Badanie będzie wykonywane w trybie ambulatoryjnym. Ułatwi t wprowadzenie terapii celowanej dla wszystkich nowotworów BRCA-zależnych – powiedziała.

Nie tylko nowotwory

Wśród chorób związanych z płcią wyróżniamy nie tylko nowotwory. Przykład może stanowić endometrioza, której miesiąc świadomości będzie obchodzony w marcu. Na temat tej choroby również rozmawiano m.in. podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia.

- Jest taka potrzeba, aby podobnie, jak w przypadku kobiet chorujących na raka piersi, które są leczone, to jest niezwykłe osiągnięcie, w Breast Unitach, odpowiednio wyspecjalizowanych ośrodkach, gdzie lekarze mają odpowiednią wiedzę i podejście, podobnej sytuacji oczekuje środowisko pacjentów i lekarskie, jeśli chodzi o endometriozę - powiedział dr hab. n. med. Paweł Basta.

Oprócz organizacji systemu leczenia, bardzo ważne z perspektywy pacjentów jest zabezpieczenie odpowiednich terapii, na co zwróciła uwagę Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę. – Fajnie, że to idzie do przodu, jeżeli chodzi o raka piersi. Natomiast jeżeli chodzi o endometriozę, to my cały czas czekamy na refundację. Nie mamy refundacji leków, cały koszt diagnozy i leczenia endometriozy jest zrzucony w tej chwili na pacjentkę i jej rodzinę. Czekamy na refundację i leków i refundację tych wszystkich procedur medycznych – powiedziała.

Nie zapominać o profilaktyce i chorobach zakaźnych

Jednym z tematów, który przewijał się na niemal wszystkich konferencjach dotyczących zdrowia w ostatnich dniach była profilaktyka. Senat RP ustanowił rok 2025 Rokiem Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki. Stąd dyskusje dotyczyły zarówno zasad prowadzenia zdrowego stylu życia, jak też innych form profilaktyki, w tym szczepień ochronnych oraz badań profilaktycznych. Właśnie o badania takie, jak mammografia czy rak szyjki macicy, pytała Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej podczas Forum Organizacji Pacjentów 2025 w kontekście medycyny pracy. Odpowiedzi udzieliła wiceminister zdrowia Urszula Demkow, odnosząc się nowego programu, który ma zastąpić dotychczasowy program „Profilaktyka 40+”.

- Pani minister Leszczyna i cały zespół ministerstwa bardzo mocno chcielibyśmy rozwijać programy profilaktyczne. Wszystkie, nie tylko ten program mammograficzny. Ministerstwo przygotowuje program profilaktyczny, który się będzie nazywał „Moje Zdrowie”. To będzie nowa oferta profilaktyczna na którą nad którą pracujemy, poszerzony program zawierający wiele nowych badań. Natomiast cały czas prace się toczą i nie jestem w stanie powiedzieć jak jaki będzie finalny obraz tego programu – powiedziała wiceminister.

Grupami, które w szczególny sposób wymagają wsparcia w odniesieniu do zapobiegania, a także leczenia chorób zakaźnych są osoby immunoniekompetentne – np. seniorzy czy pacjenci na terapiach immunosupresyjnych. Podczas Kongresu Zdrowia Seniorów 2025, wiceminister zdrowia Marek Kos przekazał informację o tym, że resort rozważa rozszerzenie wachlarza bezpłatnych szczepień ochronnych dla seniorów w ramach listy leków 65+

- Ostatnio zwróciłem się do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji o to, by zbadać potencjalnie czy jesteśmy w stanie zaszczepić starszych pacjentów, seniorów na półpasiec czy też na wirusa RSV. Patrząc na powikłania chorób zakaźnych, patrząc na to, co może się wydarzyć, jakie może system opieki zdrowotnej ponieść koszty związane z leczeniem, warto wybiec naprzeciw tym problemom i po prostu zrobić to z wyprzedzeniem, czyli zaszczepić. Zaszczepić potrzebujących tego pacjentów – powiedział Marek Kos.

W kontekście pacjentów immunoniekompetentnych, podczas konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia głos zabrał prof. Krzysztof Giannopoulos, Prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Zwrócił uwagę na problem leczenia pacjentów po przeszczepach z zakażeń wirusem cytomegalii maribavirem. – Z tego, co wiemy, ten lek jest w procesie refundacyjnym, myślimy, że skoro ministerstwo dostrzegło konieczność profilaktyki, to również to wzmocnienie terapii jest naturalną konsekwencją wsparcia całego obszaru – zaznaczył.

- Nie jest to dla państwa zaskoczeniem, na pewno państwo śledzą uchwały Komisji Ekonomicznej i Komisja Ekonomiczna przychyliła się pozytywnie do rozpatrywanego wniosku. Negocjacje zakończyły się na tym poziomie z godnością. Teraz wszystko leży po stronie ministra zdrowia, aby postawił tą kropkę nad „i”, i przyjął tę terapię, która mogłaby się znaleźć na obwieszczeniu kwietniowym – zapowiedział Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Zbliża się Dzień Chorób Rzadkich

Kolejnym obszarem, który pojawia się w trakcie wielu dyskusji są choroby rzadkie. Podczas Forum Organizacji Pacjentów wiele pytań dotyczyło właśnie tych schorzeń oraz Planu dla Chorób Rzadkich. Urszula Demkow zaprosiła uczestników dyskusji na 28 lutego do Łazienek Królewskich na konferencję z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, na której szczegółowo mają być omawiane zadania z Planu. Z kolei przedstawiciele organizacji pacjentów zwracali się z pytaniami o refundacje terapii dla chorych na choroby rzadkie.

Michał Witkowski z Fundacji Pomocy Chorym na Białaczki zwrócił się z pytaniem o dostęp do terapii rekombinowanej ADAMTS13 dla chorych z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową? Z kolei Ilona Roszkowska-Rzemieniecka z Jedni na Milion – Stowarzyszenia Pacjentów z PNH, zapytała o nowe możliwości leczenia nocnej napadowej hemoglobinurii, w kontekście form podawania leków bardziej przyjaznych dla pacjentów. Na pytania w tej sprawie odpowiadał wiceminister zdrowia Marek Kos.

- Trwają takie prace, ale do jeszcze rozstrzygnięcia trochę czasu nam brakuje. Natomiast jeżeli chodzi o to schorzenie (wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa), to zastosowaliśmy pewne rozwiązanie, wprowadzając lek na tę chorobę na liście październikowej – powiedział Marek Kos. W odpowiedzi na pytanie o nocną napadową hemoglobinurię wymienił leki będące w procesie refundacyjnym – Jest to danikopan i iptakopan, oba są do podawania doustnego i są na etapie oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, jak również właśnie związany z zapytaniem krowalimab. To taka jedna dawka nasycająca podawana w infuzji dożylnej, a później podawany jest ten lek we wstrzyknięciu podskórnym. Także, czy myślimy, czy planujemy. czy coś się dzieje? Tak, potwierdzam, pracujemy nad tym wnioskiem – powiedział.