Unieważnieni

Inicjatywa Nasz Rzecznik przygotowała kampanię społeczną #pókiMYżyjemy, której celem było zwrócenie uwagi na sytuację opiekunów rodzinnych osób z niepełnosprawnościami w naszym kraju.

Rozpoczęła się 12 lutego, w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna, i trwała – w swojej najintensywniejszej wersji – do końca miesiąca. Jednak wcale się nie zakończyła, temat bowiem pozostaje aktualny. Odbiór, z jakim spotkały się nasze działania, wskazuje, że nie możemy przestać. Trzeba nieustannie, konsekwentnie, jak najgłośniej i najszerzej mówić o sytuacji opiekunów. Jest ona dramatyczna i w oczywisty sposób przekłada się na sytuację osób z niepełnosprawnościami.

Jakby nie byli ludźmi

Nim kampania ruszyła, poprosiliśmy, aby osoby wspierające opowiedziały swoje historie, aby napisały, z czym mierzą się na co dzień, jaką pomoc otrzymują, czego najbardziej im brakuje. Na naszej Facebookowej stronie pojawił się kwestionariusz „Chcę o tym powiedzieć jako opiekun osoby z niepełnosprawnością”. W ciągu kilku dni dostaliśmy kilkadziesiąt historii, kolejne wciąż napływają... Opisy, komentarze pod postami, nadesłane wiadomości wskazują właściwie na to samo: opiekunowie czują się przeciążeni, zmęczeni, wręcz wyczerpani, są pełni obaw, jak długo jeszcze dadzą radę i co się potem stanie z podopiecznymi. Czują się samotni i – co dotyka najbardziej – nieważni. Pomijani w każdej sferze życia. Jakby byli tylko narzędziami do pracy, która jest przecież całodobowa, angażuje ciało, umysł, emocje, jest więc wyczerpująca. Jakby nie byli ludźmi mającymi fizyczne, psychiczne czy emocjonalne ograniczenia. Wiemy, nie od dziś, wie to również każda z członkiń Zespołu ds. Opiekunek i Opiekunów inicjatywy Nasz Rzecznik, czyli pomysłodawczynie i organizatorki kampanii #pókiMYżyjemy, że w Polsce brakuje rozwiązań systemowych wspierających osoby z niepełnosprawnościami. W materiałach informacyjnych piszemy: „obowiązek ten w ogromnej mierze spada na rodziny, głównie na matki, postrzegane jako „naturalne” opiekunki, wykorzystywane do granic ludzkiej możliwości. Opiekunowie rodzinni wspierają bliskich z niepełnosprawnościami bez finansowej gratyfikacji ani należytego uznania, nie zawsze mając odpowiednie umiejętności i wystarczające zasoby”.

Co na to prawo?

Zmiany w prawie, które już się dokonały lub aktualnie trwają, są na tyle intensywne, że trudno wątpić w nadchodzące zmiany całościowe, systemowe. One nadejdą. Nowe przepisy skupiają się na osobach z niepełnosprawnościami, co ma oczywisty sens. Jednak system nie może być budowany z pominięciem opiekunów, którzy od dziesięcioleci zastępują państwo, tworząc mikrosystemy wsparcia w swoich domach i w środowiskach lokalnych – nie mając innego wyjścia, ponieważ usługi są skromne, niepewne, w wielu rejonach kraju niemal zupełnie niedostępne. Ustawa o świadczeniu wspierającym odbiera opiekunom wynagrodzenie, a właściwie jego ekwiwalent – świadczenie pielęgnacyjne, ich własne pieniądze, choć od zawsze obwarowane wieloma warunkami; jedyne, co jak dotąd dostali od państwa. Ustawa o asystencji w obecnym kształcie nie zastąpi pracy opiekuńczej, zwłaszcza tam, gdzie najtrudniej, gdy w rodzinie jest osoba z głęboką sprzężoną niepełnosprawnością, z niepełno[1]sprawnością intelektualną, które uniemożliwiają prowadzenie samodzielnego życia. A zaledwie niecałe dwa miesiące konsultacji to bardzo mało dla kogoś, kto pełni dyżur non stop i nie wie, kiedy trochę odsapnie.

Z rozmaitych komisji i zespołów konsultacyjnych sejmowych, samorządowych i rządowych opiekunowie są praktycznie wykluczeni ze względu na niedyspozycyjność oraz – co trzeba akcentować – brak dostępności informacyjno-komunikacyjnej. Z ludźmi, którzy żyją w potężnym, długotrwałym stresie, którzy każdego dnia czują się wykończeni, frustrowani, a do tego jeszcze wykluczeni, trudno jest rozmawiać tak, jakby opisane realia nie istniały. To tak jakby zakwestionować aktualny dorobek nauk społecznych, zwłaszcza psychologii. Trzeba tworzyć odpowiednie warunki do dialogu z opiekunami - tego wymaga sytuacja. W każdym urzędzie i instytucji powinna być taka właśnie dostępność, taka gotowość.

Jako załącznik do dziecka

Opieka oznacza dbanie o kogoś, kto nie zadba o siebie sam, zaspokajanie potrzeb tej osoby, nie tych tylko podstawowych, umożliwiających przeżycie, ale i tych, które wpływają na jakość życia. Komentatorki, obserwatorki, autorki nadesłanych historii (bo były to niemal same kobiety!) pisały, że czują się nieustannie kontrolowane przez państwo, strofowane przez urzędników. Bo czegoś nie wiedzą. Bo nie zrozumiały. Mamy poczucie, że idąc do instytucji po pomoc, zamiast dostać informację, co nam aktualnie przysługuje, i ustalić, z czego skorzystamy, trzeba przychodzić z dogłębną znajomością przepisów i wykłócać się o ich (ewentualną) realizację. Wykonać kolejną pracę, zastąpić osoby na państwowych etatach... W szpitalach, gdzie wiele mam okresowo niemal mieszka, brakuje miejsca do odpoczynku, posiłków. Opieka wytchnieniowa jest jak poszukiwany Święty Graal – organizuje się ją w miejscach przypadkowych, nieprzystosowanych. Poruszająca jest opowieść jednej z mam małego dziecka z autyzmem, której oferowano ośrodek bez sali zabaw, wi-fi, żadnego pomysłu na spędzanie czasu. Jakby niepełnosprawnych można było ułożyć piętrowo na półkach, by opiekunowie odetchnęli. Wielu z nich się nie leczy, nie idzie na operacje, nie korzysta z zabiegów. „Mieszkam na wsi, w małej gminie. Tutaj rodziny z osobami niepełnosprawnymi są postrzegane gorzej niż rodziny patologiczne. Są spychane na margines zarówno przez mieszkańców, jak i urzędników. (…) Brakuje próby jakiejkolwiek integracji, uświadamiania społeczeństwa w tym temacie. Córka ma 32 lata i znaczny stopień niepełnosprawności. Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest leżąca. Opieka całodobowa to permanentne zmęczenie, brak urlopu, odpoczynku, wieczne zamartwianie się o zdrowie i finanse, brak kontaktu z ludźmi” – to bardzo symptoma[1]tyczna opowieść. Ta sama osoba pisze dalej: „Najbardziej brakuje mi zwykłej rozmowy jak równy z równym. Przeszkadza brak wsparcia i bierność osób postronnych. „Jestem jak załącznik do mego dziecka. Nie istnieję jako osoba – dodaje ktoś inny. – Mówiąc o dziecku, można dostać odznakę za bohaterstwo, ale gdy mówię o sobie, że wcale nie jestem taka dzielna, że już dłużej nie wytrzymam, ludzie milkną, odwracają wzrok”.

To się musi zmienić

Opieka to wyzwanie dzisiejszego świata. Coraz ważniejsze, coraz bardziej potrzebne. Opiekunom rodzinnym wszędzie jest trudno. Zdecydowana większość chce wspierać swoich najbliższych, ale nie może tego robić w warunkach ekstremalnych, urągających logice i cywilizacyjnej etyce, zaprzeczających dzisiejszej wiedzy o człowieku, nie zaspokajając często podstawo[1]wych potrzeb, bez odpoczynku i wynagrodzenia. Wśród opublikowanych kampanijnych historii największą uwagę przyciągnęła ta napisana przez samotną mamę nastoletnich bliźniaków z całkowicie odmiennymi znacznymi niepełnosprawnościami. Jest jedynaczką, rodzice nie żyją. Ojciec chłopców przestał płacić alimenty, w Polsce niealimentacja to wciąż „normalność”. Kobieta tygodniami nie wychodzi z domu... Kampanijne hasła nie wzięły się z przypadku. Nie jesteśmy bohaterkami z piedestału! Nie podziwiaj, pomóż! Nie życz mi siły, życz mi wsparcia państwa! Nie mów mi, że będzie dobrze. Nie mam już sił być silną/silnym. Jest w naszym kraju grupa osób, którym odmawia się praktycznej realizacji praw obywatelskich, praw człowieka. Przezroczyści, unieważniani. To ludzie, którzy na co dzień troszczą się o innych. Póki my żyjemy, nasi bliscy są bezpieczni, dostają tyle, ile możemy im dać. Ale jak my żyjemy? „Tak żyjemy, że to nasze życie niczego nie przypomina...” – napisała w komentarzu pani Iwona. I to się musi zmienić.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2025 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.