Światowy Dzień Zespołu Downa. Poznaj naszych Ludzi bez Barier!

21 marca to nie tylko pierwszy dzień kalendarzowej wiosny. To również Światowy Dzień Zespołu Downa. Z okazji tego święta oddaliśmy głos czterem wyjątkowym laureatom konkursu Człowiek bez barier: Wanessie Bąkowskiej, która otrzymała statuetkę Młodego Człowieka bez barier w 2023 roku, Filipowi Waleckiemu, który zdobył nagrodę publiczności w roku 2022, Pauli Rakowskiej, która dostała nagrodę publiczności na gali w 2021 roku oraz Dominice Kasińskiej, która została wyróżniona w konkursie Człowiek bez barier w 2020 roku.

Dzień kolorowych skarpetek

Dlaczego akurat dzień, kiedy świętujemy równonoc wiosenną, planujemy wyjazdy na działkę i sprzątanie mieszkania, to równocześnie moment,w którym szczególnie głośno mówimy o osobach z trisomią 21?Data wcale nie jest przypadkowa. Nawiązuje do obecności dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów u osób z Zespołem Downa.

Chociaż rozumiemy już, dlaczego akurat 21 marca, na tym nie kończą się pytania. Dlatego Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, określany jest również jako Dzień Kolorowej Skarpetki. Również za tą zabawnąnazwą kryje się dokładnie przemyślana idea. Niedopasowane skarpetki mają stanowić metaforę genotypowego oraz społecznego niedopasowania powodowanego przez trisomię 21. W wielu miejscach świata ludzie zakładają tego dnia dwie różne skarpetki, by pokazać swoją solidarność oraz wsparcie dla osób z Zespołem Downa.

Kto z nas rano, spiesząc się do pracy lub szkoły, przypadkiem nie wciągnął na stopy dwóch różnych skarpetek? Niektórzy robią to całkowicie specjalnie, bo nie chce im się szukać pary. Inniuznają, że taka forma jest ciekawa i odpowiada ich zmysłowi mody. Metafora niedopasowanych skarpetek pokazuje, że element, który się wyróżnia, przez co może budzić zdziwienie, a nawet niechęć, również zasługuje na akceptacje. Podczas obchodów Dnia Osób z Zespołem Downa niedopasowane skarpetki stają się więc symbolem radosnej celebracji różnorodności.

Celem święta jest zwrócenie uwagi na konieczność zwalczania stereotypów i przeciwdziałania dyskryminacji osób z trisomią 21. To również moment na to, by zwrócić uwagę na to,z jakimi barierami spotykają się na co dzień: na infantylizację, brak możliwości zawierania małżeństw, trudności, z jakimi zderzają się osoby z niepełnosprawnością intelektualną na rynku pracy.

Aktorski bakcyl

Paula, uczestniczka 2 sezonu programu „Down the Road”, zaangażowana społecznie i aktywistycznie, nie wyobraża sobie życia bez wolontariatu oraz pomagania osobom z grup marginalizowanych. Na co dzień działa na rzecz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną na rynku pracy. Śpiewa, gra w filmach i głośno mówi o swoich prawach.

To również jedna z laureatek edycji konkursu „Człowiek bez barier” z 2021 roku, gdzie otrzymała Nagrodę Publiczności.

- Otrzymanie nagrody w konkursie „Człowiek bez barier” było dla mnie ogromnym zaskoczeniem, a jednocześnie bardzo mnie to ucieszyło i wzruszyło. Była to nagroda przyznawana przez publiczność, a takie nagrody są dla mnie najcenniejsze – mówi Paula.

Kiedy pytam ją jak zmieniło się jej życie po otrzymaniu statuetki, odpowiada bez wahania:

- Po otrzymaniu statuetki zyskałam większą pewność siebie. Robię wiele różnych rzeczy, przełamuję bariery i udowadniam, że niepełnosprawność taka, jak trisomia 21, nie musi ograniczać. Przykładem jest to, że zostałam nominowana w plebiscycie Wysokich Obcasów na Superbohaterkę za empatię i upominanie się o prawa osób z trisomią 21.

Na tym jednak nie kończą się jej osiągnięcia. Paula próbuje swoich sił również jako aktorka.

- Swoją pierwszą rolę zagrałam w filmie Jestemu boku pani Kasi Figury, którą szczerze podziwiam, a dzięki temu miałam okazję poznać ją osobiście.

Następnie pytam ją o cele, marzenia, dalsze kroki. Ich również nie brakuje.

- Na ten moment mam ich bardzo wiele i dążę co ich realizacji – mówi Paula. - Marzę by powstała piosenka z którymś z moich licznych tekstów, które mam zamiar kiedyś wydać. Dalej chcę wspierać osoby z niepełnosprawnościami i osoby LGBT+. Mam zamiar również kontynuować lekcje śpiewu i oczywiście liczę na kolejne role w filmach, bo połknęłam bakcyla i aktorstwo bardzo mi się podoba – kończy.

Malarski dryg

Wanessa od zawsze interesowała się malarstwem. Swoją ciekawość przekuła w sztukę. Stworzyła już ponad 200 obrazów i ma za sobą kilka wystaw. Interesuje się również projektowaniem ubrań, zwłaszcza sukienek.

Wanessa otrzymała statuetkę „Młodego Człowieka bez barier" w 2023 roku. Od tego czasu minęły już dwa lata. Zapytałam Wanessę co się przez ten czas zmieniło i jakie są jej dalsze plany.

-  Dwa miesiące przed otrzymaniem statuetki „Młodego Człowieka bez barier”rozpoczęłam naukę w szkole ponadpodstawowej oraz zostałam studentką Uniwersytetu Młodzieżowego na kierunku medycyna. Kontynuuję również dalszą naukę na kierunku psychologia – odpowiada.

Vanessa inwestuje więc swoje siły i czas w edukacje. Uniwersytet Młodzieżowy to przestrzeń skupiona na oferowaniu młodzieży edukacji na poziomie akademickim. Zajęcia odbywają się online, a plan dostosowany jest w taki sposób, by nie ingerował z codzienną nauką w szkole.

- Zaczęłam grać w siatkówkę, należę do drużyny siatkarskiej osób z niepełnosprawnością w Sparcie Złotów – dodaje.

Vanessa nie porzuciła jednak swojej pasji do malowania. Wciąż maluje obrazy. Prowadzi również warsztaty malarskie dla dzieci na zaproszenie przedszkoli oraz domów kultury.

Planów ma bardzo wiele. Mówi, że w przyszłości chciałaby zostać dentystką, zrobić prawo jazdy, kupić sobie własny samochód. Ale tak najbardziej, najbardziej chciałabym wystąpić w sukni swojego projektu na profesjonalnym pokazie mody.

Sportowe dokonania

Kim jest Filip Walecki? Trudno odpowiedzieć na to pytanie w kilku słowach. To z pewnością wielki fan sportu i wysiłku fizycznego. Najgorszą karą, jaka może go spotkać jest brak możliwości wyjścia na poranne bieganie. Sport jest dla Filipa życiem.

Filip Walecki otrzymał Nagrodę Publiczności na gali konkursu „Człowiek bez barier” w 2022 roku. Podkreśla, że otrzymanie statuetki było dla niego bardzo motywujące.

-  Te dwa lata od otrzymania nagrody publiczności „Człowiek bez barier” były bez wątpienia pracowite i bogate w wydarzenia, a sama nagroda była dużą motywacją – opowiada Filip.  - Każda taka nagroda dla obdarowanego jest motywacją do działania. Dla osób ze środowiska jest zmaterializowanym dowodem nato, że pomimo dysfunkcji można robić rzeczy, o których nie śniło się ... ich opiekunom – dodaje.

Filip Walecki często startuje w biegach masowych. Teraz współpracuje z organizacją Start Bielsko, a jego trenerką jest Ewelina Zbijowska.

- Coraz częściej udaje mi się stawać na podium na imprezach, gdzie organizatorzy zdecydowali się na otwartość i wprowadzili kategorię dla osób niepełnosprawnych – podkreśla.

W 2023 roku uzyskał licencję międzynarodowej federacji Virtus w kategorii II2, która przypisana jest osobom z zespołem Downa.Virtus, czyli Międzynarodowa Federacja Sportowców z Niepełnosprawnością Intelektualnąjest również członkiem założycielem Międzynarodowego Komitetu Paralimpijskiego.

- Największym osiągnięciem roku 2024 był start w Mistrzostwach Świata Federacji Virtus na dystansie 10km w Kazachstanie i zajęcie pierwszego miejsca w swojej kategorii.

Zaraz potem początek triathlonowej przygody. Również w tej dziedzinie sportu Filip odnosił sukcesy, jako że udało mu się dostać drugie miejsce podczas Mistrzostwa Polski w Paratriathlonie 2024.

O osiągnięciach Filipa można by mówić bardzo dużo. Jeśli zaś chodzi o jego cele i marzenia – także można by napisać na ich temat wielostronicowy esej. Teraz przygotowuje się do ME Virtus na dystansie 10km w Genui, które odbędą się 13 kwietnia. Następnie przyjdzie czas na przygotowania do ponownego startu w Paratriathlonie i biegu górskiego na ultradystansie jesienią 2025.

Jednak obok zaangażowania w sportowy rozwój Filip znajduje również czas na działalność aktywistyczną. Chce propagować sport wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną.

- Spotkania z ludźmi, rozmowy, opowiadanie o tym co można, uświadamia coraz większej liczbie osób, że ich podopieczni mogą naprawdę dużo, a ograniczając ich utartymi stereotypami,sami ich krzywdzą – opowiada Filip.

Jednak jak stwierdził Filip: „wcałej tej beczce miodu jest też łyżka dziegciu”.

- Niestety, cały ciężar reprezentowania kraju na międzynarodowych stadionach spoczywa na startującym i jego najbliższych. Ciągle jeszcze ministerstwo nie przyznaje żadnej kategorii w sporcie osobom z zespołem Downa, choć coraz więcej państw na świecie widzi w nich członków reprezentacji narodowej. Pozostaje mieć tylko nadzieje, że to się zmieni – kończy.

Wielobarwny aktywizm

Dominika Kasińska rozwija się na wielu polach – od działań związanych z tańcem i wokalem, po aktywizm i politykę, aż po pracę zawodową. Na swoich profilach w social mediach - Youtube i Instagramie - mówi o życiu osób z zespołem Downa. Nie skupia się jednak na samych superlatywach, rzuca światło również na doświadczaną przez nich dyskryminacje. Przede wszystkim dokumentuje jednak swoje życie. Życie, w którym pojawiają się mniejsze i większe trudności – jak u każdego człowieka – ale równie mocno przepełniają je sukcesy oraz chwile radości – jak każdego u nas.

Dominika, tak jak Paula, uczestniczyła w programie Down the Road. Zespół w trasie, w którym wraz z pięciorgiem innych osób z zespołem Downa oraz Przemkiem Kossakowskim odwiedzali różne kraje Europy, łamiąc stereotypy.

Nic dziwnego, że została wyróżniona w 18. edycji Konkursu Człowiek bez barier w 2020 roku. Od tego czasu minęło już pięć lat. Przez pięć lat może się zmienić bardzo wiele – zarówno na lepsze, jak i na gorsze. U Dominiki zmiany poszły w tym dobrym kierunku.

W 2020 roku, wspominała o tym, że pracuje w niepublicznej szkole podstawowej jako asystent nauczyciela. Dalej pracuje w tym samym miejscu ale…

- Wciąż pracuje w szkole Niepublicznej Słoneczna Kraina w Bielsku Białej, ale już w oparciu o umowę na czas nieokreślony – mówi dumnie.

W międzyczasie udzieliła wielu wywiadów, została laureatką plebiscytu lady D Województwa Śląskiego, zdobyła tytuł Kobieca Twarz Roku Dziennika Zachodniego.

Jest laureatką konkursu „Doskonałość Sieci 2020” magazynu Twój Styl w kategorii Dobra Zmiana, zdobyła drugie miejsce w konkursie „Sukces nie zna barier” w  Bielsku - Białej. W  2024 roku została okrzyknięta jedną z 10 Superbohaterek w plebiscycie tygodnika Wysokie Obcasy.

Nie wypisałam tutaj wszystkich nagród i wyróżnień Dominiki, ponieważ przez pięć lat dostała ich tak wiele, że mogłoby nam nie starczyć na nie wszystkie miejsca. Wciąż udziela się jednak wolontariacko. Niedawno rozpoczęła również karierę polityczną.

- Już drugą kadencję zostałam wybrana jako radna sejmiku Osób z Niepełnosprawnością – opowiada – powołano mnie również na Członka Okrągłego Stołu Województwa Śląskiego ds. Równości dla Programu Fundusze Europejskie dla Śląskiego na lata 2023- 2027.

Na tym nie kończy się jednak jej działalność.

- Jako ambasadorka projektów "W Zespole Siła" z Wrocławia, "Równi i piękni" Krakowa oraz "Nadzwyczajni" z Kartuz, uczestniczyłam w wielu akcjach i spotkaniach na rzecz osób z niepełnosprawnościami – mówi.

To nie wszystkie fundacje z którymi współpracowała Dominika. Jest ich wiele i każdej z Dominika daje coś od siebie, odrobinę swojego serca.

- Wciąż pozostaje również ambasadorką projektu „Beskidy bez barier”, który teraz przekształcił się w projekt „Śląskie bez barier” – dodaje.

Dominika udziela się również artystycznie - była modelką w pokazach mody Marioli Turbiarz pod hasłami Równość - Tolerancja. Pracowała również jako… pogodynka.

Jest także dumna z tego, że została bohaterką programu Anny Dumnej pt. „Spotkajmy się”.

- Pokonuję bariery, łamię stereotypy, jestem  motywatorem do pracy, pomagam innym – wylicza, kiedy pytam ją o kilka słów o sobie – Mówię o potrzebach osób z niepełnosprawnościami oraz podkreślam jak ważne jest stworzenie systemowego programu wsparcia dla dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami.

W swojej działalności Dominika zwraca uwagę na konieczność społecznego działania. Realizuje się dzięki swojemu aktywizmowi i głośno, bez strachu, mówi o prawach osób z niepełnosprawnością intelektualną.  

- Mówię o dostępności, prawie do pracy, aktywizacji. O prawie do posiadania dostosowanych mieszkań. Mówię o konieczności tworzenia osiedli chronionych, domów wsparcia, które będą dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną.

- Ale przede wszystkim przypominam o prawie osób z niepełnosprawnościami do godnego życia i marzeń – podkreśla - Mimo Zespołu Downa występuję publicznie i oswajam społeczeństwo z tematami dotyczącymi niepełnosprawności.

Gdy pytam ją o dalsze plany odpowiada po chwili:

- Staram się cieszyć z małych rzeczy i oczywiście dążyć do celu. Mam marzenia sięgające słońca, ale cieszę się też malutkich przebłysków, bo jest ich sporo tu na ziemi. Myślę, że nasze życie to nasza misja. Ta myśl daje mi motywacje. Motywację daje mi również uśmiech  moich bliskich i to, że zawsze mogę na nich liczyć.

Gama talentów

Każdy z przedstawionych laureatów „Człowieka bez barier” ma swoje marzenia, pasje, cele. Ich działalność nie skończyła się wraz z otrzymaniem statuetki. Wręcz przeciwnie, nagroda jedynie zmotywowała ich do dalszych działań.

Rozwijają się nie tylko artystycznie, sportowo, edukacyjnie, ale również aktywistycznie. Swoimi działaniami zwracają uwagę na społeczne problemy oraz dyskryminację, której często doświadczają osoby z zespołem Downa. Dzięki swoim samorzeczniczym działaniom przełamują stereotypy oraz uczą ludzi, że osoby z zespołem Downa mogą być szczęśliwe, osiągać sukcesy i po prostu cieszyć się życiem.