Ojcem być...

O ojcostwie, o tym jak życie rodziny zmienia niepełnosprawne dziecko, z Tadeuszem Sobolewskim rozmawia Piotr Pawłowski:

Piotr Pawłowski:
- Jest Pan ojcem niepełnosprawnej Celi. Jak Pan wspomina początki tego ojcostwa?

Tadeusz Sobolewski:
- Cela urodziła się kiedy byliśmy po czterdziestce. Mieliśmy drugą córkę, która dziś jest już mamą. Bardzo chcieliśmy zacząć nowy etap życia, trochę nadrobić czas, zacząć życie na nowo. I tak w roku 1989 miały miejsce trzy wydarzenia: Polska odzyskała niepodległość, ja zostałem redaktorem naczelnym miesięcznika „Kino” i urodziła się Cela. Okazało się, że córka ma zespół Downa. W jakimś sensie byliśmy na to przygotowani, ponieważ mieliśmy pewne doświadczenia w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi. Myślę, że to był dar od losu. Choć to wszystko spadło jak grom z jasnego nieba, musieliśmy dać sobie radę. Może dzisiaj łatwo mi mówić, wiem, że to doświadczenie było bardzo hartujące i dało nam drugą młodość. Dziś nie liczymy lat.

P.P.:
- Czy Cela zmieniła coś w Pana życiu?

T.S.:
- Ależ oczywiście, że tak, bo to dziecko zmienia rodziców, a dziecko z zespołem Downa tym bardziej. Zresztą, bardzo zdolne dziecko. Każde z tych dzieci jest inne. Każde w jakiś sposób przypomina rodziców. Nie chodzi mi o to, że my jesteśmy jacyś bardzo zdolni, tylko, że ona jest nasza. Po jakimś czasie od narodzin córki zrozumieliśmy, że nie jest to ktoś kto wtargnął w nasze życie, ale nasze z krwi i kości dziecko. Wtedy dopiero zaczęliśmy żyć.

Cela na szczęście urodziła się w okresie, kiedy zaczynała funkcjonować wczesna interwencja. Kiedyś spotkaliśmy przed kościołem matkę z dorosłą córką z zespołem Downa. Kiedy zobaczyła nas z malutką Celą, powiedziała: „Jak ja wam zazdroszczę, bo kiedy moja córka się urodziła, musiałam oddać ją do zakładu.” Takie były wtedy czasy, takie było społeczeństwo.

To ciekawe, że Cela urodziła się jakby w dobrym okresie, miał miejsce już wtedy jakiś postęp. Teraz społeczeństwo, kultura, nawet kultura masowa, cały czas otwierają się na osoby „inne”. Wszelka inność, narodowa, rasowa, religijna, zaczyna być bardziej akceptowana.

Nasza córka jest świadoma, że ma zespół Downa. Uważa się za mniejszość, ale jest również pełnoprawną obywatelką. W zeszłym roku była po raz pierwszy z dowodem osobistym na wyborach. To było dla niej wielkie przeżycie. Na kogo głosuje, nie było ważne, ważne było, że ona właśnie jest obywatelką. To nie znaczy jednak, że córka nie jest samotna. Jest bardzo samotna. Owszem, są różnego rodzaju ośrodki, zielona szkoła, różne obozy dla niepełnosprawnych, jest mnóstwo społecznych organizacji, ale tak naprawdę ona jest bardzo samotna. To my możemy wyciągnąć z niej w rozmowie, co ją naprawdę boli. A dużo ją boli, bo dziewczyna w wieku dziewiętnastu lat marzy o miłości.

P.P.:
- Na przestrzeni dwudziestu ostatnich lat wiele się zmieniło, jeżeli chodzi o osoby niepełnosprawne. Które zmiany Pan jako rodzic uważa za najważniejsze?

T.S.:
- Myślę, że nauczanie, że szkoła. Cela chodzi do szkoły specjalnej. Muszę przyznać, że klasy integracyjne nie zostawiły dobrego wrażenia. Tej integracji tam tak naprawdę nie było. Natomiast szkoła specjalna, do której chodzi Cela, jest szkołą po prostu znakomitą.

Są tam dzieci z różnymi przypadłościami, ta szkoła umożliwia dzieciom powtarzanie klas, co w tym przypadku nie jest stratą, a zyskiem. One uczą się dłużej. Cela chodzi też do atelier plastycznego na ulicy Foksal. Córka jest w stanie odnaleźć się wszędzie, ponieważ jest bardzo śmiała. Myślę, że 15-20 lat temu było o wiele trudniej pójść z dzieckiem, które się wyróżnia pewną innością na koncerty, do kina. Obecnie kultura masowa bierze pod uwagę osoby niepełnosprawne, wszędzie w kulturze, w filmach disneyowskich czy bardziej współczesnych, w muzyce, jest furtka dla inności. Inność obecnie ma prawo bytu. Tak jak w filmie „Ósmy dzień” Jaco van Dormaela. To film, który powinni znać wszyscy rodzice mający dzieci z zespołem Downa.

Mnie zadziwia to, że Cela uznaje swoją inność. Oczywiście marzy o tym, żeby być normalna, ale uznaje to, że należy do jakiejś grupy. Ta grupa spotyka się, na przykład na imieninach, kiedy wszyscy siedzą przy stole i rozmawiają swoim językiem, są ze sobą.

Społeczeństwo dużo daje, ale zasadniczej sprawy nie da się wyeliminować. Takie osoby jak Cela są samotne, bo tak naprawdę one zawsze są jednak dziećmi i muszą być z rodzicami. I tu pojawia się pytanie, które zawsze pada: rodzice są coraz starsi, a dzieci pozostają dziećmi, co dalej? Ja myślę, że to nie jest tylko problem osób niepełnosprawnych. To jest także problem osób starszych w rodzinie. Oczywiście, że powstają różnego rodzaju hostele, wiem że nasi znajomi składają się, budują taki właśnie hostel, oglądam takie hostele w różnego rodzaju filmach, właśnie jeden z nich widziałem ostatnio w jakimś norweskim dokumencie. Ale to jest sprawa indywidualnego wyboru.

Nasz plan jest taki, żeby dziecko zostało w rodzinie, przy rodzinie starszej córki. To są indywidualne drogi, powtarzam, los niepełnosprawnych którzy są w jakiś sposób samodzielni - bo osoby z zespołem Downa potrafią być samodzielne - jest bardzo indywidualną sprawą. Ważna jest odpowiednia stymulacja takich osób.

P.P.:
- A jak Pan sobie radzi z niepełnosprawnością córki?

T.S.:
- Bywa różnie. Czasem Cela popada w różnego rodzaju marzenia. Kiedyś zwierzyła mi się, że marzy, żeby jej ulubiony aktor z bollywoodzkich filmów miał zespół Downa, ponieważ ona nie jest w stanie pokochać kogoś, kto jest normalny. Ona mówi, że nikt normalny nie jest wstanie jej pokochać. To jest dramat.

P.P.:
- Panie Tadeuszu, ale szczerze mówiąc często ojcowie nie wytrzymują tego bagażu, tego, że rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, jak Pan sobie dał radę?

T.S.:
- Pamiętam pierwsze miesiące, kiedy naturalnym odruchem ojca jest myśl, żeby tego dziecka nie było. To zupełnie mechaniczna myśl. Jeżeli pokona się ten próg, to wszystko na pewno będzie dobrze. Ale do tego trzeba sprzyjających okoliczności, matki, która bardzo dużo z siebie daje dziecku, które wtedy na naszych oczach się rozwija.

Doskonale rozumiem ludzi, którzy nie mogą pokonać tego progu. Bo to wymaga ciągłej uwagi. Zyskiem takiego rodzicielstwa jest przedłużona młodość. Zawsze ma się przy sobie rozwijające się dziecko, które nie chce odejść, nie myśli o samodzielności. Choć ono w swoim wyobrażeniu jest samodzielne, cały czas musi nas trzymać za ręce. Więc to jest zawsze wielki zysk mieć przy sobie takie dziecko.

Pozostaje jednak jeszcze praca. Wiem, że gdyby moja żona nie poświęcała córce tyle czasu, ja tego czasu bym nie znalazł. To ona jest od lekcji, od tych najmniej efektownych zadań. Ja chodzę z Celą do atelier, ja oglądam z nią filmy, ja z nią rozmawiam, bawię się, daję jakby coś innego. Chociaż to są rzeczy bardzo potrzebne, potrzebna jest dwustronna stymulacja. Żona może czasem być bardziej surowa, ja jestem ten, który daje córce jakieś inne ujście. Bardzo się cieszę, kiedy wracam do domu. Gdy Celi nie ma, robi się jakoś pusto. To nie znaczy, że my z żoną nie mamy swoich spraw, mnóstwo jest takich, ale Cela jest po prostu bardzo silną osobowością. Te dzieci są w ogóle bardzo silnymi osobowościami.

P.P.:
- Wyobraźmy sobie taką sytuację, że nie jest Pan teraz krytykiem filmowym, ale scenarzystą, reżyserem i ma Pan szansę nakręcić film. Jaki to byłby film z takim dobrym przesłaniem o niepełnosprawności?

T.S.:
- To byłoby spotkanie z kimś niezwykłym. Moja córka bardzo lubi filmy Spielberga, lubi filmy o osobach innych, takich jak: Chaplin, ET, Amadeusz. Ona właśnie w tym zwariowanym Mozarcie odnalazła tę inność. Cela obejrzała też i zrozumiała Hamleta udającego wariata. Ten film pozwala zrozumieć, że niepełnoprawność jest taką „maską”. Maską skośnooką, nałożoną na coś pięknego i bezbronnego. Jest to metafizyczne spotkanie z innością. Jeżeli w osobie niepełnosprawnej nie zauważy się tej metafizyki, jest bardzo trudno. Trzeba dostrzec coś ukrytego, czasem anielskiego. Choć na co dzień taka osoba często bywa diabłem.