Liz Sayce: połączył nas wspólny cel

Rozmowa z Liz Sayce, Dyrektorem Generalnym Królewskiego Stowarzyszenia na rzecz Niepełnosprawności i Rehabilitacji (RADAR), związku skupiającego ponad 400 organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii.

Jaki był powód powstania takiej organizacji jak RADAR?
- RADAR założony został w latach 70., a więc dość dawno temu. Były wówczas różne organizacje, często skonfliktowane ze sobą, działające w obszarach różnych niepełnosprawności. Mieliśmy też wtedy pierwszego w historii ministra odpowiedzialnego za sprawy osób niepełnosprawnych, który uważał, że powinna istnieć jedna organizacja parasolowa. Każdy działał wówczas osobno. Było m.in. kilka państwowych organizacji osób niepełnosprawnych i to one połączyły się w jedną organizację, jeszcze nie parasolową. To, co naprawdę stało się w latach 70. to to, że organizacje, które były odseparowane, połączyły się. Stały się po prostu jedną organizacją.

Wielka rzecz stała się w latach 90. Była wtedy prowadzona intensywna kampania na rzecz praw obywatelskich i prawa antydyskryminacyjnego. To tak naprawdę skłoniło różne organizacje, by połączyć siły i pracować w ramach organizacji parasolowej. To był powszechny zew, prawdziwe pragnienie, by osiągnąć tę zmianę w przepisach. Dlatego w latach 90. różne organizacje połączyły się w ramach RADAR, by postarać się to osiągnąć. Połączył nas, więc wspólny cel.

Teraz w naszej organizacji mamy ponad 400 członków – lokalnych i krajowych organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Widzimy doskonale, że mając taką parasolową organizację możemy być o wiele bardziej efektywni we wpływaniu na rząd i parlament, ponieważ możemy łączyć się w istotnych sprawach, jak np. polityka zatrudnienia i mówić jednym, wspólnym głosem.

Czy tworzenie takiego związku wielu organizacji było łatwym procesem?
- To było bardzo trudne, były różne napięcia. Przede wszystkim niektóre grupy były nieufne. Np. organizacje działające na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób po kryzysach psychicznych obawiały się, że przez przyłączenie się, zagubią się ważne dla nich kwestie i że wszyscy będą skupieni tylko na środowisku osób z fizyczną niepełnosprawnością oraz kwestii dostępności architektonicznej. Mieliśmy też napięcie między organizacjami prowadzonymi przez osoby niepełnosprawne i starszymi organizacjami charytatywnymi, prowadzonymi przez osoby pełnosprawne (dziś ponad połowa zarządu RADAR to osoby niepełnosprawne). Jednak po jakimś czasie zaczęły one wspólnie pracować. Organizacje prowadzone przez osoby niepełnosprawne zdecydowały, że chcą pracować z każdym, kto ma spójną z nimi wizję, z kim mogą pracować w tym samym kierunku, choć czasem jest to trudne. Ale w innym przypadku każdy lobbuje na własną rękę i efekt jest bardzo skromny. Uważam, że jeśli świat osób niepełnosprawnych mówi jednym głosem w jakiejś sprawie, będzie miał większy wpływ na decyzje.

Jakim rodzajem związku jest RADAR. W jaki sposób podejmowane są decyzje?
- Radar działa na zasadzie członkostwa. Mamy w partnerstwie ponad 450 organizacji, a także pojedyncze osoby. Każdego roku organizujemy spotkanie generalne, podczas którego członkowie mogą wybierać członków zarządu i podczas którego głosuje się nad decyzjami. Pomiędzy tymi dorocznymi spotkaniami mamy spotkania w różnych częściach kraju, gdzie dyskutujemy z naszymi członkami, co planujemy, co robimy, staramy się poznać ich spojrzenie na te sprawy. Naradzamy się też bardziej formalnie. Np. właśnie wymyśliliśmy plan 3-letni, konsultujemy go z naszymi członkami. Jest więc cały szereg dróg, dzięki którym osoby niepełnosprawne i organizacje mogą wpływać na to, co robi RADAR. Staramy się też pojedynczym organizacjom dostarczać wiedzę i materiały, które mogą wykorzystać na poziomie lokalnym. Wiele decyzji podejmowanych jest przecież na szczeblu lokalnym, np. w zakresie pomocy społecznej. RADAR pomaga, więc także wpływać na decyzje władz lokalnych, podczas gdy sam jest w tym samym czasie włączony w politykę na szczeblu krajowym.

Jak udało się połączyć tak wiele grup interesów, wynikających chociażby z różnych rodzajów niepełnosprawności?
- Myślę, że to dzięki wspólnemu celowi, gdy każdy chciał prawa antydyskryminacyjnego. Organizacje, które wcześniej nie miały związków z niepełnosprawnością, jak organizacje osób chorujących psychicznie, osób z HIV, osób z niepełnosprawnością intelektualną, chorych na raka stwierdziły „acha, jeśli się przyłączymy, możemy osiągnąć coś, co będzie dobre i dla nas”. Wtedy ludzie zaczęli wspólnie pracować, liderzy tych grup zaczęli się poznawać. W 1995 r. ustawa antydyskryminacyjna została przyjęta, a od 1997 do 2005 r. było bardzo wiele zmian w prawie. Więc takie łączenie się było korzystne w uzyskiwaniu zmian. Np. w 2005 r. rząd Wielkiej Brytanii udoskonalił prawo specjalnie z myślą o osobach chorujących psychicznie, osobach z HIV i chorych na raka. To był wynik wspólnej pracy organizacji. Parę lat wcześniej nie do pomyślenia byłaby współpraca organizacji na rzecz osób z HIV czy chorych psychicznie z organizacjami osób z fizycznymi niepełnosprawnościami czy osób niesłyszących. Stało się tak dlatego, że ludzie ujrzeli te ogromne możliwości, że wspólne działanie to duże korzyści. Myślę, że działa to najlepiej, gdy jest określony cel i ludzie mogą zobaczyć zalety wspólnej pracy. Inaczej zawsze jest ryzyko, że ludzie nie będą mieli czasu na taką współpracę, mają w końcu tak wiele do roboty na co dzień. Myślę więc, że tu zawsze chodzi o dobry, silny powód.

Czy nie ma konfliktów w tak zróżnicowanej i rozbudowanej organizacji?
- Czasem są konflikty. Np. na początku harmonogram prac był układany przez osoby z fizyczną niepełnosprawnością, więc siłą rzeczy dotyczył w większości kwestii polepszania dostępności. Ale wtedy niektóre osoby, np. związane z autyzmem powiedziały: zrobiliście przestronne, otwarte biura, zrobiliście otwarte przestrzenie w wagonach kolejowych, w których wcześniej były oddzielne przedziały. Ale to nam wcale nie pomaga. To może być dobre dla osoby poruszającej się na wózku, ale dla nas to jest okropne, chcemy osobnych pokoi i przedziałów. W RADAR łączymy ludzi, dlatego podejmujemy takie dyskusje. Zastanawiamy się więc, czy możliwe jest, by np. w miejscu pracy były miejsca, gdzie ludzie mogą przebywać sami, nawet jeśli środowisko pracy jest otwarte.

Innym przykładem konfliktów mogą być krawężniki przy ulicach. Osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku idą wzdłuż krawężników i czują się bezpiecznie, wiedzą, gdzie zaczyna się ulica, a gdzie kończy chodnik. Ale osoby na wózkach nie chcą krawężników. Więc parę lat temu RADAR połączył dyskutujących na ten temat i udało się doprowadzać do kompromisu. To nie zawsze jest łatwe. Wciąż są sytuacje, gdzie jedna organizacja chce mieć większy wpływ albo zdarza się rywalizacja o środki od np. rządu.

Czy RADAR to pełna demokracja?
- Powiedziałabym, że to jest rodzaj „demokracji zarządzanej”, w sensie takim, że jest zarząd, który jest wybierany przez członków. W tych wyborach każda, duża czy mała organizacja ma jeden głos. Decyzje o konkretnych działaniach RADAR podejmuje jednak zarząd. Dużo myśleliśmy o tym, że jeśli byśmy konsultowali wszystko z każdym, byłoby niezmiernie trudno efektywnie działać. Ale mówimy naszym członkom, że jeśli nie zgadzają się z tym, co robimy, niech nam o tym powiedzą, możemy to zmienić, przedyskutować. Nie ma tu więc typowej demokracji w każdej decyzji, ale staramy się włączać w prace naszych członków i dawać im wiele okazji, by protestować, mówić, co myślą. Czasem ludzie mówią, że nie podoba im się to, co robimy i opuszczają nas. To się zdarzało, choć bardzo rzadko.

Czy RADAR jest niezależny finansowo?
- Mamy różne źródła finansowania działalności. Kiedy RADAR powstawał, to był czas, gdy rząd dawał dużo pieniędzy organizacjom pozarządowym. To jednak zdarza się teraz rzadziej, więc środki pochodzą przede wszystkim ze sprzedaży publikacji i reklam w nich, sponsorują nas też firmy. Pieniądze od rządu są zazwyczaj na poszczególne projekty. Mamy też niewielkie składki członkowskie. Ale jest tu podział. Jeśli jesteś ogromną organizacją, płacisz więcej. Nie chcemy jednak wykluczać małych organizacji działających lokalnie na rzecz osób niepełnosprawnych. Oni nie mają pieniędzy, więc bez sensu jest pobierać od nich składkę.

Czy to oznacza, że każda organizacja może być członkiem RADAR? Nawet najmniejsza?
- Tak. Musi tylko podzielać naszą wizję, a jej działalność musi być skupiona na niepełnosprawności.

Ile organizacji pozarządowych działa w Wielkiej Brytanii na rzecz osób niepełnosprawnych?
- To naprawdę dobre pytanie. Jedno jest pewne, że to jest więcej niż 450. Myślę, że to może być ok. 2-3 tys.

Dlaczego nie wszystkie należą do RADAR?
- Myślę, że część organizacji nie należy do żadnych związków, np. małe organizacje samopomocowe. Jednak główne organizacje o zasięgu ogólnokrajowym są członkami RADAR.

Czy stworzenie ustawy antydyskryminacyjnej było pomysłem RADAR?
- To zaczęło się od pojedynczych osób niepełnosprawnych w latach 70., myślę, że zainspirowanych przez inne ruchy na rzecz praw obywatelskich, np. praw kobiet albo przeciwko rasizmowi. Byli więc pojedynczy aktywiści, np. grupa osób niepełnosprawnych, którzy mieszkali w domu opieki. Zaczęli protestować przeciwko przymusowi chodzenia spać o określonej godzinie. Po prostu odmówili, opuścili dom i poszli do pubu. Zaczęli rozmawiać, przelali to na papier, rozesłali do innych osób, takich jak oni mieszkańców, instytucji. Więc ta inicjatywa była oddolna. Później zaangażowano prawników. Ale to tak naprawdę zaczęło się w latach 90., gdy wszyscy połączyli siły. Więc to nie było tak, że to był pomysł RADAR, ale to była ta organizacja, która skupiła ludzi, by walczyć i lobbować.

Ustawa antydyskryminacyjna to był mały czy duży krok w rozwiązywaniu problemów osób niepełnosprawnych? Czy patrząc z perspektywy czasu to był dobry czy zły pomysł?
- Myślę, że to był dobry krok. Szczególnie, od kiedy wniesiono poprawki przez ponad 10 lat od momentu powstania. Oryginalna ustawa była dość słaba, ale została poprawiona. Myślę, że zaczęła zmieniać kulturę i stosunek do osób niepełnosprawnych. Jest bardzo ważne mieć takie prawo. Nie jest ono idealne, wciąż jest wiele do zrobienia, ale dało bardzo zauważalną zmianę.

Stworzyliśmy projekt polskiej ustawy antydyskryminacyjnej. Jest to jednak idea jednej organizacji, Integracji. Jak przekonać innych, pokazać, że to powinna być wspólna idea, która zmieni sytuację osób niepełnosprawnych w Polsce?
- W Wielkiej Brytanii wiele osób własnym historiami dało świadectwo, że naprawdę są wykluczeni i dyskryminowani. Osoby z niepełnosprawnością wzroku mówiły, że nie mają pracy i żadnej nadziei na jej znalezienie. Osoby na wózkach narzekały, że nie są w stanie korzystać z transportu publicznego, a nawet udać się do restauracji. Osoby chorujące psychicznie mówiły o strasznym piętnie i braku odwagi, by o tym rozmawiać. To były prawdziwe historie o tych wszystkich trudnych doświadczeniach, ale też wielka potrzeba, by przełamać te bariery. Myślę, że to była kluczowa sprawa. Ich historie były przecież pokazywane w mediach.

Prawdopodobnie ważna też była praca z biznesem i rządem, by zagwarantować, że zmiany nie będą niewiarygodnie kosztowne. Rząd zrozumiał, że drogo to jest właśnie utrzymywać osoby bezrobotne. Dla biznesu zaś niedorzeczne było np. to, że część osób nie może się dostać do restauracji. Przecież to są klienci. Myślę, że ważne było przekonać, że to nie jest tylko kwestia inicjatywy prawnej, ale że to będzie też dobre dla kraju. To bardzo ważne przesłanie.

Czy według Pani jest to prawo segregacyjne? Niektórzy twierdzą, że osobne prawo dla osób niepełnosprawnych to rodzaj getta.
- W Wielkiej Brytanii wiele osób niepełnosprawnych ma z kolei obawy, że ustawa dotycząca równych praw wielu grup społecznych będzie mniej skupiona na ich problemach niż specyficzne prawo dotyczące tylko osób niepełnosprawnych. Obawiają się, że niepełnosprawność może zostać zapomniana w takiej szerszej inicjatywie. Przez lata lobbowaliśmy na rzecz prawa antydyskryminacyjnego. Mamy je teraz i wiemy, że dobrze funkcjonuje. Ale musimy też przyjąć niepełnosprawność jako bazę dla innych ustaw. Pracujemy więc np. nad prawem budowlanym. Udało nam się przekonać rząd, że wszystkie nowe osiedla mieszkaniowe powinny być budowane w standardzie LifeTime Homes, czyli być całkowicie dostosowane, ponieważ jesteśmy starzejącą się populacją. Tak samo chcemy wpłynąć na ustawy zdrowotne i dotyczące edukacji.

Ale to dzięki ustawie antydyskryminacyjnej możemy te kolejne kroki robić.

Rozmawiali: Piotr Pawłowski, Tomasz Przybyszewski