Asystent, czyli kto?

Asystent jest jednym z najczęściej wypowiadanych słów, gdy toczą się rozmowy na temat wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Kim ma być, co ma robić, jak asystentów zatrudniać, opłacać?

Polska, ratyfikując Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, zobowiązała się dążyć do zapewnienia im godnego, możliwie niezależnego życia, poszanowania ich autonomii, ochrony przed dyskryminacją. Jedną z ważnych dróg do osiągnięcia tych celów jest właśnie, według standardów unijnych, zapewnienie osobom z niepełnosprawnością dostępu do usług asystenta osobistego. Przy tzw. okrągłym stole w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej trwa debata na temat asystencji.

Od 2001 roku oficjalnie funkcjonuje u nas zawód asystenta, zapisany rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej, zaliczony do grupy pracowników pomocy społecznej. Usługa asystenta osoby niepełnosprawnej funkcjonuje na gruncie Ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2013 r., poz. 182, z późn. zm.). Jest realizowana jako specjalistyczna usługa opiekuńcza i kierowana głównie do osób z niepełnosprawnością intelektualną, z zaburzeniami psychicznymi (w związku z realizacją przepisów Ustawy z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego wg Dz. U. z 2011 r., Nr 231, poz. 1375, z późn. zm.).

Potrzebujący mogą ubiegać się o takie usługi (SUO) poprzez ośrodki pomocy społecznej, mając zaznaczony punkt 6 jako „wymaga” w orzeczeniu o niepełnosprawności. Są one nieodpłatne, gdy dochód rodziny nie przekracza miesięcznie 542 zł na osobę. Rozporządzenie definiuje zakres obowiązków takich pracowników. Jednak w świetle tego, co zostało zapisane w Konwencji oraz tego, w jakich kierunkach podąża nowoczesna pomoc społeczna, nie o to chodzi...

Gwarancja realizacji osobistych potrzeb

Na podstawie zapisów Konwencji należy przyjąć zasadę, że obowiązki osobistego asystenta powinien ustalać sam zainteresowany, a tam, gdzie to konieczne – jego opiekun prawny.

- Konwencja wprowadza nowe podejście do spraw osób niepełnosprawnych, nowe w stosunku do tego, co w Polsce mamy obecnie, do czego się przyzwyczailiśmy. Nie chodzi w nim o grupy, kwity, zaświadczenia, ale o rzeczywiste potrzeby – każdy może określić, czego najbardziej potrzebuje, i powinien to dostać. W systemie musi istnieć możliwość, by osoba zainteresowana wsparciem sama znalazła i wyszkoliła swego asystenta – mówi Sławomir Besowski, prezes Fundacji Centrum Praw Osób Niepełnosprawnych, konstruktor lotniczy, ekonomista, aktywista ruchu osób z niepełnosprawnością, który uczestniczy w pracach tzw. okrągłego stołu w ramach podstolika „aktywizacja społeczno-zawodowa”.

Idea osobistej asystencji w takim rozumieniu wywodzi się z ruchu Independent Living (Niezależne życie), który rozpoczął się w Stanach Zjednoczonych pod koniec lat 60., mając na celu zapewnienie osobom z niepełnosprawnością wejście w społeczeństwo, otwarte w nim funkcjonowanie, decydowanie o sobie: o wyborze pracy, miejsca zamieszkania, stylu życia. Od wielu lat są to też rozwiązania przyjęte i promowane w krajach Unii Europejskiej.

- Ruch „Independent Living” przyniósł osobom niepełnosprawnym wyzwolenie spod kontroli specjalistów. Wobec tego to nie urzędnik ma ustalać, co ma robić asystent, tylko sam beneficjent, zaś asystent może oferowany zakres obowiązków przyjąć albo nie – dodaje Sławomir Besowski.

Fot. Piotr Stanisławski

Konstytuujące się na Zachodzie w latach 80. i 90. nowe idee nie przebiły się do nas. Mieliśmy wtedy innego rodzaju transformację. Ale i po niej raczej nie zajmowano się osobistym potencjałem osób z niepełnosprawnością. Jak już przeszli przez edukację w szkołach specjalnych, na Warsztatach Terapii Zajęciowej mogli lepić gliniane figurki, a w Zakładach Pracy Chronionej skręcać długopisy.

Zdaniem Sławomira Besowskiego, istniejący w spisie zawodów „asystent osoby niepełnosprawnej” to tylko martwy zapis. Możliwości zatrudnienia są nikłe, ustawowo wyznaczone zadania – nieżyciowe i niezgodne z koncepcją asystencji osobistej, zapisaną w Konwencji.

Jest też problem finansowy.

Za wyrównywanie szans się nie płaci

Dorota Łodziak po śmierci rodziców stała się opiekunem prawnym i faktycznym dwóch sióstr, obie mają upośledzenie w stopniu znacznym, pogłębiające się w wyniku epilepsji lekoopornej. Wymagają wsparcia w podstawowych czynnościach: ubieranie się, zabiegi higieniczne, korzystanie z toalety. Nie mogą poruszać się samodzielnie poza domem, w nim też nie mogą zostać bez opieki. Oferta zajęć dla nich jest nikła. Szkoda, bo chętnie w nich uczestniczą.

Rodzina nie korzysta ze specjalistycznych usług opiekuńczych, ponieważ, przekraczając próg dochodowy, musiałaby za nie zapłacić. Świadczenie pielęgnacyjne Doroty oraz renty sióstr idą na jedzenie, rachunki, leki. Niekiedy na taksówki – podróżowanie komunikacją miejską z dwiema tak zaburzonymi osobami to wyczyn, wymagający nadludzkiej koncentracji. Więc trzy młode kobiety przebywają głównie w domu, we własnym towarzystwie.

Agnieszka, mama 19-letniego autystycznego Adriana, także nie korzysta z SUO. Chociaż pracuje i musi zatrudniać kogoś, kto odbierze syna ze szkoły, zostanie z nim kilka godzin do jej powrotu. Adrian wymaga stałej, specjalistycznej opieki. Na pełną odpłatność za specjalistyczne usługi opiekuńcze z pensji urzędniczki jej nie stać. „Pilnowaniem” chłopca zajmują się więc coraz to nowe panie, odchodzące czasem z dnia na dzień, bo praca jest wyczerpująca, a środki, które może zaoferować Agnieszka, ograniczone. Za swój wolny czas musi płacić podwójnie – kosztuje nie tylko wyjście czy wyjazd, ale przede wszystkim opieka nad Adrianem.

- Żadna rodzina nie udźwignie sama skutków niepełnosprawności. Ani finansowo, ani logistycznie, ani emocjonalnie. W rozwiniętych krajach uznano to za zasadę i podstawę tworzenia systemu wsparcia środowiskowego i wprowadzono rozwiązania zmierzające do szeroko rozumianego wyrównywania szans. A wyrównywanie szans z definicji nie może być przecież finansowane przez samych zainteresowanych – podkreśla Sławomir Besowski. – Traci wtedy sens, prowadzi do niepotrzebnej, a u nas częstej pauperyzacji rodzin, na pewno nie przynosi oczekiwanych skutków, czyli szeroko rozumianej aktywizacji.

Bezpłatne usługi asystenckie są jak wygrana w Lotto, choć trafia się najwyżej czwórkę. By w ogóle mieć szansę na korzystny los, lepiej mieszkać w mieście. Zdarza się, że organizacje społeczne, czasem samorządy, wykorzystując środki unijne, organizują takie projekty, trwające dopóki starcza pieniędzy.

Osoba z niepełnosprawnością może więc wieść „independent living” przez kilka miesięcy, rok... W SUO też zwykle dostaje się ułamek godzin, zaleconych przez lekarza. Brakuje specjalistów, co nie dziwi, gdy zatrudnia się ich na umowy śmieciowe, marnie płaci, bo przetarg na świadczenie usług wygrywa zwykle ten, kto zaoferuje najniższą stawkę. Zostaje opłacanie wsparcia z własnej kieszeni, najczęściej – w szarej strefie.

Fot. Marta Kuśmierz

 - Brak gwarantowanego źródła finansowania usług asystenckich to największa bolączka polskiego systemu – uważa prof. Zenon Gajdzica, pedagog specjalny. – Potrzebujący korzystają z nich incydentalnie, trudno więc oczekiwać, że w ich życiu zajdą trwałe zmiany, że staną się bardziej samodzielni. Pracę z asystentem należałoby planować już w chwili orzekania o niepełnosprawności – ile godzin tygodniowo, w jakim zakresie dana osoba będzie ich potrzebować. Dałoby to ludziom szanse na realną rehabilitację społeczną, ale też pozwoliłoby szacować koszty. Państwo musi w tych kosztach partycypować, nie ma wyjścia.

Papierkowe kwalifikacje są dla urzędników

Wydział Etnologii i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie, z którym związany jest prof. Zenon Gajdzica, na kierunku pedagogika od kilku lat prowadzi specjalność: terapia pedagogiczna i asystent osoby niepełnosprawnej. Profesor przyznaje, że tłumów nie ma. Zapotrzebowanie na usługi jest ogromne, a jednocześnie brakuje miejsc pracy. Oczywista niewydolność systemu. Ale tych kilkanaście, czasem dwadzieścia osób, znajduje zatrudnienie.

- Są dobrze przygotowani – mówi prof. Gajdzica. – Zrywamy z ideą, że pomoc asystenta jest potrzebna tylko w prostych czynnościach. Ostrożnie też podchodzimy do ograniczania zakresu obowiązków asystenta przez ustawowe definicje.

Prof. Gajdzica podkreśla, że studenci otrzymują wiedzę humanistyczną, społeczną, o anatomii człowieka, psychologii , uczą się podstaw terapii, ale też np. pisania aplikacji o środki unijne. Ważne są praktyki.

- Staramy się, by absolwenci byli przygotowani do pracy nie tylko z indywidualnym klientem, ale też w jednostkach samorządowych, instytucjach, wszędzie tam, gdzie wspiera się niepełnosprawnych.

Dziś różnego rodzaju usługi asystenckie świadczą absolwenci pedagogiki, psychologii, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, także posiadacze zaświadczeń o kierunkowych kursach i szkoleniach, organizowanych na przykład w celach aktywizacji osób trwale bezrobotnych. Jedna ze szkół policealnych reklamuje się, że z takimi kwalifikacjami bez trudu znajdzie się pracę zagranicą.

- Osoba po kursie ma kwalifikacje, jakich wymaga ustawa, ale nie ma kompetencji, by realizować asystenturę w nowoczesnym rozumieniu. Do tego potrzebne są predyspozycje osobowościowe, poczucie odpowiedzialności za drugą osobę. Asystent to ma być człowiek wielostronnie wykształcony, ale i dojrzały. Znający cel swojej pracy, którym jest osiągnięcie przez podopiecznego maksymalnej niezależności. Nie może go ani wyręczać, ani dać się zmanipulować wygórowanymi wymaganiami, bo to pogłębia zależność – wylicza prof. Zenon Gajdzica.

Asystent to nie pielęgniarka, nie sprzątaczka i nie mamusia

Dorota Łodziak, zanim musiała cały swój czas poświęcić siostrom, pracowała jako pedagog w organizacji pozarządowej, w OPS, domu dziecka. Jej zdaniem, asystenci to muszą być osoby wrażliwe, ale i wytrzymałe psychicznie, gotowe na wyzwania.

- Asystować to znaczy być obecnym – tłumaczy. – Każda z niepełnosprawnych osób ma jakieś potrzeby, pragnienia, nie zawsze pochodzące tylko z podstawowego poziomu piramidy Maslowa, choć czasem może tak. Asystent nie każe, nie decyduje, nie wyręcza. Nie powinien sprzątać, robić zakupów. Ma otwierać przestrzeń do osiągania nowych umiejętności, możliwości rozwoju. To szansa na nową jakość życia.

Dla osób z dysfunkcjami narządów ruchu, słuchu, wzroku, ale świadomych, częściowo samodzielnych, to dobra wiadomość, że sami mogliby decydować o rodzaju pomocy, sposobie jej świadczenia. Inaczej jest w przypadku osób głębiej zaburzonych, niepełnosprawnych intelektualnie, pozostających pod całkowitą opieką bliskich. Na forach internetowych, w grupach wsparcia, gdy pojawia się hasło „asystent”, zwykle idzie za nim jedno wielkie wołanie o pomoc – żeby ktokolwiek przyszedł i pomógł w czymkolwiek: obiad ugotował, firanki uprał, załatwił sprawę w urzędzie, zabrał podopiecznego na długi spacer, a tym samym pozwolił odetchnąć chociaż przez 2-3 godziny w tygodniu.

To nie zaskakuje, gdy w systemie brakuje właściwie każdego rodzaju realnego wsparcia i wszystko spada na rodziny. Czy trzeba będzie uświadamiać ludzi, jak korzystać z usług osobistego asystenta, tłumaczyć, że jego zadania mają koncentrować się na potrzebach osoby z niepełnosprawnością? Rodzina w oczywisty sposób na tym zyskuje, ale pośrednio. Całe dekady przerzucania obowiązków na rodzinę, ale też gloryfikowanie jej wielkiego poświęcenia, uważanego wręcz za normę moralną, doprowadziły do tego, że osoby z niepełnosprawnością są traktowane jak wieczne dzieci, którym nie daje się podejmować nawet najprostszych decyzji, bo „mama wie lepiej”. Brakuje też zaufania do instytucji, które mają pomagać, a odprawiają z kwitkiem, traktują protekcjonalnie. A teraz jeszcze miałby przyjść asystent, kolejny mądrala?!

Fot. Piotr Stanisławski

- Asystent osobisty to w zasadzie nie wyedukowany specjalista, który ma kierować życiem podopiecznych, ponieważ „wie lepiej” – tłumaczy Sławomir Besowski. – Ma on wspierać samoobsługę i niezależne funkcjonowanie – realizację wyborów życiowych osób niepełnosprawnych, tak by były wolne w swoich postanowieniach i emocjach. W praktyce często takie osoby same wybierają asystentów spośród znajomych, przyjaciół, rodziny. Wtedy proces szkolenia jest skrócony lub zbędny, bo już się odbył wcześniej. Najważniejsza jest dobra współpraca, empatia.

Niektórzy uważają, że zbytnia profesjonalizacja usług asystenckich, może prowadzić do ich wypaczenia, gdy na przykład wykształcony specjalista uzna, że zajmowanie się fizjologiczną stroną potrzeb beneficjenta jest poniżej jego kwalifikacji. Zdaniem Doroty Łodziak, etyczne i praktyczne byłoby rozdzielanie zadań, nienakładanie na asystenta zbyt dużej liczby obowiązków, bo wtedy jego praca traci sens, a on sam szybko się wypali.

Agnieszka, mama Adriana, uważa, że mając asystenta, przygotowanego do pracy z osobą autystyczną, syn mógłby mieć więcej rozrywek, może uprawiać jakiś sport, na pewno miałby większą motywację, by zdobywać nowe umiejętności. Ona mogłaby swobodnie pracować, ułożyć sobie życie. Może wreszcie przestałaby bać się o przyszłość.

Sławomir Besowski wspomina o małżeństwie osób z niepełnosprawnością, których wspiera trzech asystentów, dzięki temu mogą pracować, mieszkać we własnym mieszkaniu, realizować się. Wspomniani znajomi mieszkają w Helsinkach, ale i u nas sytuacja społeczna wymusi zmiany.

- Kończą się czasy, gdy na spłachetku ziemi za miastem, bo tam najtaniej, budowano DPS, w którym zamykano kilkanaście lub więcej osób – mówi Sławomir Besowski. – Izolacja to dziś społeczne koszty, a nade wszystko łamanie praw człowieka.

Nauka, praca, własne życie

Zdaniem Sławomira Besowskiego, osoby z niepełnosprawnością muszą wejść na rynek pracy i dla samych siebie, i dla społeczeństwa. To jeden z ważnych celów nowocześnie pojmowanej asystencji – dotrzeć do miejsca pracy, wykonywać to, co potrafi się zrobić, wrócić do domu. Jak wszyscy. Mieszkanie własne lub chronione plus osobisty asystent to jest przyszłość.

Prof. Zenon Gajdzica wskazuje na ważną rolę asystencji w szkole – osobisty asystent ułatwiałby niepełnosprawnym najpierw dzieciom, potem nastolatkom i dorosłym, zdobywanie wykształcenia, ale też wyjście z domu, przebywanie wśród rówieśników. Dziś dzieci z niepełnosprawnością często nie mają jak dotrzeć do placówek, kierowane są na nauczanie indywidualne, a to hamuje rozwój, pogłębia izolację, dyskryminuje.

Strona rządowa deklaruje, że działania służące zwiększeniu aktywności społeczno-zawodowej osób z niepełnosprawnością, tworzeniu mechanizmów zwiększania ich samodzielności, kreowaniu warunków do pełnej integracji z otoczeniem są w 2015 toku traktowane priorytetowo, że w tym kontekście konieczne wydaje się rozwinięcie usług asystenckich. Na pytanie, kiedy można spodziewać się zmian, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej odpowiada, że prowadzi obecnie prace analityczne dotyczące organizacji i finansowania usług asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością, a ponadto, w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój 2014-2020, planuje wypracowanie, przetestowanie, wdrożenie i upowszechnienie standardu tychże usług.

Pożyjemy, zobaczymy.