CU słychać w jelitach?

Choć ma podobny przebieg do znanego bardziej Crohna, choruje na nie więcej osób. Choć w przeciwieństwie do Crohna można je wyleczyć, wiąże się to z całkowitym usunięciem jelita grubego. Choć może mieć łagodną formę, nauka nie jest w stanie określić przyczyn choroby. Mowa o Wrzodziejącym Zapaleniu Jelita Grubego, czyli Colitis ulcerosa (CU).

Telefon w gabinecie Małgorzaty Mossakowskiej dzwoni niemal bez przerwy.

– Szukam dobrego lekarza w Warszawie. Najlepszego – po drugiej stronie słuchawki odzywa się kobiecy głos. Wyraźnie zaniepokojona matka z Olsztyna trzy razy prosi o powtórzenie telefonu do warszawskiej kliniki.

– Z tym można żyć. Proszę się tak bardzo nie przejmować! To jest uciążliwa choroba, ale niech mi Pani wierzy, znam większe nieszczęścia – odpowiada Pani Małgorzata.

Junior: Zastanawia mnie jakie macie podejście do życia, jaka jest wasza odpowiedź na pytanie: jak żyć? Jest to w naszym przypadku bardzo istotna kwestia zważywszy na to, iż choroba wymusza na nas zmianę pewnych nawyków i zachowań.

Impulsem do powołania towarzystwa była choroba córki. - Kiedy córka dziewięć lat temu zachorowała na chorobę Leśniowskiego – Crohna nigdzie nie można było znaleźć informacji na ten temat. Zastanawiałam się co robią inni rodzice, gdzie szukają pomocy? Później trafiłam na forum dyskusyjne – wspomina Małgorzata Mossakowska.

Forum, na którym spotykają się osoby cierpiące na schorzenia z grupy nieswoistego zapalenia jelita oraz ich rodziny, przyjaciele, działa od pięciu lat. Od trzech lat pani Małgorzata prowadzi Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita „J-elita”.

Colitis ulcerosa jest drugą, obok wspomnianego Crohna, dość znaną chorobą z rodzaju nieswoistego zapalenia jelita.

- Przymiotnik „nieswoiste” oznacza, że nie możemy określić przyczyn tych chorób – mówi Piotr Albrecht, specjalista gastroenterologii i pediatrii. – Można powiedzieć, że choroba pojawia się wówczas, gdy wywołujący ją czynnik, trafi na podatny grunt. Wtedy organizm zaczyna traktować własne tkanki jak obce - dodaje.



Przyczyn choroby można szukać w różnych grupach czynników. Istnieje prawdopodobieństwo pewnych genetycznych predyspozycji. U około 10% pacjentów najbliżsi także chorowali. Znaczenie ma również aspekt odpornościowy, ponieważ osłabiony organizm zaczyna atakować własne tkanki. Na występowanie chorób nieswoistego zapalenia jelita mogą mieć także wpływ czynniki środowiskowe. Istnieje teoria, że choroby mogą być związane z piciem mleka przygotowywanego techniką UHT, winą za te schorzenia obarcza się też antybiotyki, czy niezdrowy styl życia.

– Generalnie są to choroby cywilizacyjne. Niestety zapada na nie coraz więcej osób - mówi Małgorzata Mossakowska. Zachorowalność dotyczy przede wszystkim ludzi młodych, przeważnie dwudziesto, trzydziestolatków. Jednak chorują już nawet noworodki. U dzieci CU zwykle atakuje całe jelito i ma ostrzejszy przebieg.

Somebody: Mam na imię Tomek, od 2004 choruję prawdopodobnie na CU (wstępnie zdiagnozowana). Nigdy nie zrobiłem badań, ponieważ musiałem wyjechać za granicę, a tutaj bariera językowa jest nie do przeskoczenia. 2007 był dobrym rokiem, tylko jeden nawrót, w tym roku jestem w trakcie trzeciego. Zawsze podczas nawrotów mam lekką depresję...

Istotnym aspektem w przypadku nieswoistych chorób jelita jest psychika. Badania eliminują stres jako czynnik wywołujący chorobę. Jednak może on przyczynić się do ujawnienia przypadłości bądź utrudnić jej przebieg.

Zdarza się, że chorzy na diagnozę czekają latami. Jednak przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita diagnoza jest łatwiejsza niż w chorobie Leśniowskiego - Crohna.

CU dotyczy tylko jelita, jego błony śluzowej, bez wnikania w pozostałe warstwy ściany jelita, nie występuje w innych elementach układu pokarmowego. Choroba może zajmować część jelita grubego bądź jego całość.

Pierwszymi objawami wrzodziejącego zapalenia jelita grubego są bóle brzucha oraz biegunka z krwią. Szczególnie uciążliwa jest potrzeba częstego wypróżniania.

– Zdarza się, że w okresie zaostrzenia chory dziesięć razy dziennie oddaje bardzo bolesny stolec – mówi Piotr Albrecht. Poza tym osoba jest osłabiona gorączką i tym, że wstrzymuje się od jedzenia, żeby uniknąć dolegliwości – dodaje.

Taki stan często eliminuje chorych jako pracowników. - Bywa, że szef nie jest w stanie zrozumieć jak jego sekretarka może co chwilę wychodzić do toalety. Dla kogoś trudne do przyjęcia może być już nawet towarzyszące chorobom „granie” w jelitach. Wyobraźmy sobie jak podczas ważnego zebrania czyjeś jelita wydają różne „piękne” odgłosy – mówi z uśmiechem Małgorzata Mossakowska.

Reakcja środowiska może wpływać także na złe psychiczne samopoczucie chorych. Trudne jest również przejście od normalnego funkcjonowania w okresie remisji, kiedy można w zasadzie wszystko jeść, uprawiać sporty, uczyć się i pracować, do stanów okropnego wyczerpania, jakie mają miejsce w przypadku zaostrzenia choroby.

– Zwykle pogorszenia nie można przewidzieć. Choć „doświadczeni” chorzy są wstanie mniej więcej oszacować, kiedy ono nastąpi – mówi Piotr Albrecht.

Bambi: Normalnie każdy rodzaj sportu, wysiłku mi służy! Jeżdżę konno, uprawiam aerobik, tańczę i czuję się świetnie, brzuszki rano i wieczorem też obowiązkowe. Niestety w okresie zaostrzenia czuję się wykończona i mam ochotę jedynie na spanie... Przychodzę z pracy i padam... Zmuszam się do wyjścia z domu na jakiś spacerek czy spotkanie ze znajomymi. Czuję się bardzo zmęczona i kompletnie bez energii...

Dla chorych szczególnie ważna jest grupa wsparcia, osoby, które potrafią zrozumieć ich sytuację. – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita. „J-elita” stanowi przede wszystkim taką właśnie grupę wsparcia.

- Naszym głównym celem jest integracja środowiska - mówi Małgorzat Mossakowska. Dlatego kiedy tylko możemy organizujemy wyjazdy, spotkania – dodaje.

Prócz integracji chorych, towarzystwo zajmuje się także edukacją. Organizuje wykłady, spotkania, udziela porad dotyczących świadczeń, ulg, wydaje swój kwartalnik. – Chcemy nieść kaganek oświaty i pokazać, że z tymi chorobami można żyć – zapewnia Małgorzata Mossakowska.

Sylwunia: Ja nie odmawiam sobie np. spotkań z przyjaciółmi, czy jakichś zajęć kosztem choroby. Staram się żyć normalnie, a nie z poczuciem, że jestem chora i muszę mieć jakąś taryfę ulgową. Czasem zaciskam zęby. W razie czego mam zaufane osoby, na które mogę liczyć. Choroba zmieniła we mnie wiele, ale przede wszystkim to, że patrzę na świat optymistycznie. Wyczuwam, kiedy trzeba pomyśleć, a kiedy można wrzucić na luz. I staram się nie poddawać jakimś szczególnym zasadom, po prostu nauczyłam się, że trzeba mieć głowę na karku niezależnie od sytuacji. Co ma być, to będzie, a jak już będzie, to trzeba się z tym zmierzyć…

Umiejętność radzenia sobie z chorobą jest ważna, zwłaszcza, że chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego muszą brać pod uwagę jej przewlekłą formą, przynoszące czasem efekty uboczne leczeniem, czy możliwe powikłania.

- Dla młodej osoby, wiadomość, że będzie chorowała całe życie jest dramatem. Zwykle na początku młodzi myślą, że wystarczą leki, ewentualnie operacja i wszystko będzie w porządku – mówi Małgorzata Mossakowska. – Tymczasem tak nie jest. Wrzodziejące zapalenie jelita jest chorobą dolegliwą. Na szczęście tylko niewielki procent chorych cierpi na jego ostrą odmianę, reszta ma łagodną formę – dodaje.

Ostry przebieg dotyczy 10% chorych, jednak w jakiejkolwiek formie choroba CU potrafi utrudnić życie. Trzeba liczyć się z tym, że mimo dobrego samopoczucia zawsze może nastąpić zaostrzenie choroby. Należy więc być pod stałą kontrolą lekarza, uważać na dietę i stres. To trudne szczególnie w dzisiejszych czasach, które zresztą, jak wynika z badań, sprzyjają występowaniu coraz większej liczby zachorowań. Problem ten dotyczy przede wszystkim krajów rozwiniętych. I choć istnieją pewne hipotezy, przyczyny choroby nadal nie są znane. Dlatego wrzodziejące zapalenie jelita może dotknąć niemal każdego z nas.

- Kiedy syn wyjdzie ze szpitala, niech wejdzie na forum internetowe. Tam jest cudowna młodzież, a my mamy jeszcze wolne miejsca na wakacyjne wyjazdy. Proszę się tylko nie załamywać – pani Małgorzata kończy rozmowę z mamą dwudziestotrzylatka z Olsztyna.

Telefon znów dzwoni...

*****

W tekście wykorzystano wpisy z forum na stronie: www.crohn.home.pl. Forum otwarte jest dla wszystkich chorych na CU i CD (Crohn) i inne zapalne choroby jelit, dla ich rodziców, partnerów i wszystkich osób zainteresowanych.