Kamila będzie tłumaczką

Kamila chce być tłumaczką, dlatego studiuje germanistykę. Właśnie skończyła trzeci rok. W indeksie - jak zawsze – prawie same piątki. Kamila to ładna blondynka z dziecięcą twarzą, zawsze uśmiechnięta i gotowa do pomocy. Jej życie wydaje się idealne, gdyby nie fakt, że cierpi na dziecięce porażenie mózgowe (MPD).

W Polsce na 1000 dzieci 2 rodzi się z objawami dziecięcego porażenia mózgowego. Porażenie mózgowe jest zaburzeniem bardzo niejednolitym, zarówno klinicznie, jak i etiologicznie, ma łagodny przebieg, sekwencje rozwojowe dziecka zazwyczaj są blisko normy, ale zawsze jednak od niej odbiegają i pozostają w tyle, dlatego też powstaje wiele nieporozumień i stereotypów w związku z tą chorobą. Niepełnosprawność tę określa się jako przewlekłe, niepostępujące zaburzenie czynności ośrodkowego neuronu ruchowego, będącego następstwem nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Nie stanowi ono odrębnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów, spośród których na pierwszy plan wysuwa się upośledzenie funkcji motorycznych.



MPD powstaje w wyniku tzw. urazów okołoporodowych, w przypadku niedotlenienia – wystarczy, że dziecko zaklinuje się na kilka sekund w drogach rodnych, aby konsekwencje były tragiczne i nieodwracalne. Niedotlenienie mózgowe może nastąpić również w łonie matki na skutek odklejenia łożyska. Zazwyczaj matki są zupełnie nieświadome, że z dzieckiem dzieje się coś złego, gdyż nie towarzyszą temu żadne objawy.

Brak jest również jasnego stanowiska w sprawie granicy wieku, w którym porażenie mózgowe może się ujawnić. Według jednych autorów zespół ten diagnozuje się do 1. miesiąca życia, według innych - do pierwszego roku życia. Niektórzy specjaliści podnoszą tą granicę do 4., a nawet 15. roku życia.

Dr Tomasz Kmieć - neurolog z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka twierdzi, że choroba jest wyjątkowo trudna do zdiagnozowania, gdyż objawia się w łagodnych postaciach i następuje powoli – trudno u noworodka stwierdzić, czy na przykład nieharmonijne ruchy kończyn dolnych są oznaką choroby, czy po prostu dziecko rozwija się nieco wolniej, w swoim tempie. Dr Kmieć jest jednak zdania, że każda niepokojąca oznaka u niemowlęcia powinna zobligować rodziców do wizyty u lekarza i badań, gdyż dziecięce porażenie mózgowe w większości przypadków rozpoznaje się zbyt późno, zazwyczaj dopiero kiedy dziecko zaczyna stawiać pierwsze kroki. Wtedy rodzice zauważają, ze dziecko jest wiotkie, że nie może chodzić. Niestety zbyt późne rozpoznanie choroby hamuje efektywność rehabilitacji, gdyż mózg dziecka najbardziej rozwija się w pierwszych 4 miesiącach życia i wtedy właśnie najszybciej i najgłębiej można zniwelować oznaki choroby, choć zupełnie wyeliminować ich się nie można.

To, że coś jest nie tak zauważyły moja mama i moja babcia podczas kąpieli, kiedy miałam około roczku – mówi Kamila – nagle przestałam ruszać nogami i tak już zostało.

Zaczęły się wędrówki do lekarzy, diagnozowanie, badania, prześwietlania, a przede wszystkim pełne niepokoju oczekiwanie. - Kiedy Kamila miał 13 miesięcy lekarze już jednoznacznie zdiagnozowali dziecięce porażenie mózgowe – wspomina mama Kamili, pani Katarzyna. Jeszcze w 9 miesiącu lekarze nic nie rozpoznawali, ale pani Katarzyna nie dawała za wygraną, odczuwała jakiś niepokój, który później okazał się jak najbardziej uzasadniony.

Pani Katarzyna zauważyła, że jej dziecko za bardzo wgłębia główkę w poduszkę. - To jeden z najczęstszych objawów dziecięcego porażenia mózgowego – wyjaśnia dr Kmieć. - Jednoznaczną oznaką choroby jest niemożność chodzenia – jeśli dziecko około 7, 8 miesiąca życia ma wiotką postawę ciała, nie może siedzieć lub słabo siedzi, a około roku jeszcze nie próbuje chodzić to jest to sygnał dla rodziców, by niezwłocznie udać się do lekarza – przestrzega.

Wcześniej jeszcze u niemowlęcia rodzice mogą zaobserwować ułożenie ciała – czy dziecko leży zupełnie poziomo, czy próbuje wygiąć się do przodu, co stanowi prawidłowy etap rozwojowy około 4. miesiąca życia. - Czasem chorobę wykrywa się dopiero wtedy, kiedy dziecko ma 2 lata – nagle okazuje się, że jest problem z jakimś ruchem ciała i pomimo różnych ćwiczeń, a często zaawansowanej rehabilitacji dana dysfunkcja nie ustępuje. Wtedy wiemy już na pewno, że mamy do czynienia z MPD – mówi lekarz.

Pani Katarzyna na podstawie swoich doświadczeń walki z chorobą córki jest zdania, że największe pole do popisu w zakresie niwelowania oznak choroby mają fizjoterapeuci, a nie sami lekarze. Jest to ten typ choroby, w której większe znaczenie ma rehabilitacja, a nie leczenie farmakologiczne. Barbara Wójcik – neurologopeda od 13 lat pracująca z takimi dziećmi - z doświadczenia wie, że tylko codzienna, systematyczna i rzetelna rehabilitacja, a także współpraca z rodzicami przynoszą widoczne efekty.

- Rehabilitacja dzieci z MPD jest wyjątkowo trudna, bo wymaga ciągłości. Przerwa w ćwiczeniach potrafi zniszczyć wszystko, co dziecko do tej pory wypracowało – mówi terapeutka – przerwa choćby z powodu grypy powoduje, że zazwyczaj wszystko trzeba zaczynać od nowa. Poza tym dziecko rośnie, kości rosną, a mięśnie nie i dlatego wymyślamy nowy układ ćwiczeń, który znów wymaga wiele poświęcenia i systematyczności – dodaje. Barbara Wójcik jest zdania, że farmakologiczne metody, np. wstrzykiwanie butoliny w tkankę mięśniową, są bolesne i krótkotrwałe, pomagają doraźnie. - Więcej może zdziałać operacja, ale to też jest kwestia bardzo indywidualna – stwierdza.

Kiedy Kamila miała 8 lat rodzice prywatnie wysłali ją na operację w Chicago.
- Najpierw do aplikacji dołączaliśmy zdjęcia moich stóp i długo, długo czekaliśmy na decyzje lekarzy, no i przede wszystkim na miejsce w szpitalu – wspomina Kamila. Wreszcie się udało. Przyszła pozytywna odpowiedź. Operacja w Stanach znacznie poprawiła mój stan. Wcześniej chodziłam na zewnętrznych krawędziach stóp. W czasie operacji wszczepiono mi płytki i dzięki temu teraz mogę chodzić prawie na pełnych stopach – tłumaczy.

Po operacji rozpoczął się kolejny, nie mniej ważny etap hospitalizacji, czyli rehabilitacja. I to okazało się dla Kamili najtrudniejsze, bo na tym etapie trzeba było pokonać blokadę psychiczną – lęk przed chodzeniem. Kiedy Kamila miała 10 lat po raz pierwszy przeszła sama cały pokój. Mama Kamili wspomina wielką radość, jaka towarzyszyła temu wydarzeniu i jest przekonana, że to ogromne osiągnięcie amerykańskich lekarzy i sukces operacji, iż Kamila nie jeździ na wózku.



Radość jednak nie trwała długo, bo poprawy w tego rodzaju schorzeniach są krótkotrwałe i często następuje regres. - W okresie dojrzewania Kamili zdawało nam się, że wszelka progresja osiągnięta dzięki rehabilitacji poszła na marne, widzieliśmy cofnięcie w dotychczasowej umiejętności chodzenia – wspomina pani Katarzyna. Na szczęście obawy okazały się bezpodstawne, Kamila po jakimś czasie znów zaczęła robić postępy.

- Przestaliśmy jeździć z Kamilą na obozy integracyjne, bo widziałam tam matki śmiejące się przez łzy, matki, które udawały, że sobie radzą, a każda z nas doskonale wie, że nasze dzieci nigdy nie zostaną wyleczone – mówi pani Katarzyna. - Tak dużo mówi się o integracji, ale jest to przede wszystkim integracja niepełnosprawnych z niepełnosprawnymi, a ci ludzie muszą przecież żyć normalnie w społeczeństwie. Nie można zamykać ich w gettach. Niepełnosprawność to także element naszej codzienności – dodaje.

W USA pani Katarzyna widziała osoby niepełnosprawne na ulicach, widziała ich pracujących wraz z ludźmi zdrowymi i w pełni uczestniczących w życiu publicznym. - W tym zakresie wiele musimy nadgonić – stwierdza.

Wiele musi się również zmienić w naszej mentalności i kulturze społecznej. Kamila najpierw uczęszczała do podstawówki z klasą integracyjną, która była nowatorska jak na tamte czasy, a następnie do gimnazjum w szkole publicznej. To tam właśnie doświadczyła wielu prześladowań, o czym w swej delikatności już nie wspomniała. Mama Kamili niejednokrotnie musiała interweniować u pani dyrektor, gdyż koleżanki z klasy gnębiły Kamilę w ramach zwalczania wszelkich inności. Potem jednak dziewczyna trafiła do liceum na Bednarskiej, które wpisało się w jej najprzyjemniejsze wspomnienia.

- Na Bednarskiej panowała dobra, otwarta atmosfera. Wszyscy – nauczyciele, koleżanki, koledzy z klasy byli do mnie przyjacielsko nastawieni. Tam też zawiązały się przyjaźnie, które trwają do dziś – mówi Kamila.

Z całej rodziny to Kamila najbardziej jest pogodzona ze swoją niepełnosprawnością. Uważa ją za błogosławieństwo i wielki dar, gdyż dzięki niemu doświadcza wiele życzliwości od ludzi.
- Oczywiście czasami się wściekam, bo na przykład oglądając jakiś program w telewizji mam ochotę skoczyć szybko po jabłko do kuchni, albo zrobić sobie kanapkę i zanieść talerz do pokoju, ale moje dłonie trzymają kule, które mi to uniemożliwiają, lecz ogólnie rzecz ujmując czuję się zauważona w związku z moją dolegliwością, ludzie są życzliwi, pytają, czy w czymś nie pomóc, czy mogą coś dla mnie zrobić – uśmiecha się Kamila. Powiem nieskromnie, że dzięki mojej osobie widzę, ile jest dobra w ludziach.

Nie są to puste słowa, bo rzeczywiście Kamila wyróżnia się swoim optymizmem i promieniuje pozytywną energią, której mógłby pozazdrościć niejeden zdrowy student z jej otoczenia. - Kompleksy przychodzą i czasami nasuwają się dziwne myśli, które godzą w moją samoakceptację, ale wtedy staram się je racjonalnie odpierać, bo otrzymuję wiele dobra, także z racji mojej niepełnosprawności – mówi Kamila.

Wbrew pozorom Kamila nie jest ograniczona ruchowo i ma wiele możliwości transportu. Zazwyczaj podwozi ją mama, nierzadko znajomi, jest jeszcze oprócz tego bus uniwersytecki, specjalnie dostosowany i przeznaczony dla studentów niepełnosprawnych.

- Czasami największy problem tkwi w blokadzie, żeby wziąć telefon i poprosić o pomoc – wyznaje – walczę z myśleniem, że się komuś narzucam, że przeszkadzam. Jedną, dobitną rzecz, jaką zrozumiałam to nie pałować samej siebie.

Od dłuższego czasu Kamila nie uczestniczy w rehabilitacji, ale na pewno do niej wróci, bo pozytywne zmiany są dostrzegalne. - Kiedyś nie mogłam do końca rozprostować prawego kolana, miałam przykurcz. Po roku rehabilitacji poprawa była znaczna – przyznaje.

Oprócz systematycznych ćwiczeń Kamila zamierza zrobić kurs prawa jazdy dla niepełnosprawnych w ośrodku, który ma możliwość wydawania takich uprawnień. - Jak widać, przeszkody zewnętrzne są do pokonania – śmieje się - tak naprawdę wydają się nieporównywalnie mniejsze w stosunku do tych wewnętrznych. Ja muszę walczyć z dwoma słowami na „l”, mianowicie: lęk i lenistwo. Najważniejsze, by znaleźć piękno życia, które motywuje do pracy nad sobą. Ja to piękno widzę.

W zeszłe wakacje Kamila uczestniczyła w spotkaniach Polaków, Niemców i Ukraińców w Centrum Dialogu i Modlitwy w Oświęcimiu.

- Moja mama miała wiele obaw, czy poradzę sobie w czasie podróży, ale większych komplikacji nie było – wspomina - Nagle na miejscu okazało się, że jestem bardzo potrzebna, bo brakuje tłumacza, który przekładałby niemiecki na polski i odwrotnie. Nie dość, że skorzystałam z treści, jakie głosili uczestnicy spotkania, to jeszcze miałam okazję wdrażać się w mój przyszły wymarzony zawód tłumacza. Takie sytuacje udowadniają mi, że niepełnosprawność naprawdę nie jest żadną przeszkodą w realizacji marzeń.

A marzeń Kamila ma dużo, jeszcze więcej energii i optymizmu, by je spełniać:
- Wszystko zależy od naszej woli, od akceptacji tego, jacy jesteśmy, a jesteśmy jedyni w swoim rodzaju, niepowtarzalni. Ktoś dał mi czas na ziemi i wykorzystuję ten czas najlepiej jak potrafię – uzasadnia swoją postawę.

Jest jeszcze jedna, bardzo istotna sprawa, która stała się dla Kamili oddechem codziennego życia i zarazem wielkim przywilejem, mianowicie – modlitwa. - To strasznie ważne – uśmiecha się – bo dzięki modlitwie docieram do źródła mojej radości, ta wierność praktyce codziennego spotkania z Panem Bogiem gwarantuje mi siłę.

W miarę upływu czasu Kamila zauważa, że potrzebuje coraz mniej opieki. Chce się nauczyć praktycznych rzeczy, ale i tak wie, że zawsze znajdą się ludzie, którzy jej pomogą.