Niepełnowidoczni

Choć stanowią większość, mówi się o nich mniej i pokazuje rzadziej. Większe zainteresowanie skupia się na osobach bez nóg, rąk, niewidomych, głuchych, z zespołem Downa albo siedzących na wózkach. I jedni, i drudzy nie mają w życiu łatwo.

Spośród prawie 5 mln niepełnosprawnych Polaków u 3/4 nie widać niepełnosprawności. Wiedzą o niej tylko najbliżsi, lekarze i niektórzy znajomi. Ich ciało skrzętnie skrywa schorzenia i choroby przed ludzkim wzrokiem. W tramwaju, autobusie, kolejkach w sklepie, urzędzie czy na poczcie mogą cierpieć i odczuwać ból, ale nikt poza nimi nie będzie o tym wiedział. Osoby z niewidoczną, poważną niepełnosprawnością często ukrywają swój stan i nie mówią o nim, jeśli nie muszą. Jakby kierowali się w życiu maksymą Antoine'a Saint-Exupery'ego, że „najważniejsze jest niewidoczne dla oczu". Istnieją jednak wyjątki od tej zasady.

W innej sytuacji są osoby niepełnosprawne, których ułomności i schorzeń nie da się ukryć i są widoczne. Dzięki temu ludzie w codziennych sytuacjach traktują je z większym zrozumieniem. Wie o tym Marian Arczewski, który ma kręgosłup skręcony klamrami i czterema śrubami. Kręgosłup nie wytrzymał obciążenia podczas któregoś rozładunku bagażu samolotu na lotnisku. Pan Marian pracował wtedy z kolegami po 12 godzin dziennie, gdyż kilkanaście osób zwolniono za kradzieże.

- Kilka dni temu jechałem tramwajem zaledwie kilka przystanków, a tak mnie wytelepało, że nie mogę chodzić i do dziś czuję ból - skarży się pan Marian. - Moich śrub nie widać, więc 40-letniemu mężczyźnie nikt nie ustąpi miejsca. Paradoksalnie, gdy w autobusie podeszła do mnie kobieta o kulach, ustąpiłem jej miejsca. Jak miałem się tłumaczyć i mówić o swoich śrubach w plecach?

Gdy państwo Arczewscy wracają z supermarketu z zakupami, ludzie długo patrzą za panem Marianem, bo idzie z pustymi rękami obok żony obładowanej siatkami. A zwykle niesie ona sporo, gdyż mają trójkę małych dzieci. Pan Marian może jedynie pchać wózek. Żonie pomaga na tyle, na ile pozwala mu kręgosłup. Sprzątać nie może, bo nie może się schylać. Za to gotuje obiady dla całej rodziny. A przed południem składa kolejne wnioski, aby otrzymać rentę z ZUS, który nie chce mu jej przyznać.

Gdy kiedyś, jak zwykle, zaparkował na miejscu dla pojazdów niepełnosprawnych kierowców, podszedł do niego starszy mężczyzna, krzycząc, jak śmie zabierać mu miejsce, skoro nie jest osobą niepełnosprawną. Na odchodne usłyszał jeszcze, że na pewno załatwił sobie „lewą" kartę parkingową.


Który z tych mężczyzn jest niesłyszący? Aparaty słuchowe, jakich obecnie używają osoby niesłyszące lub niedosłyszące, są prawie niewidoczne. Noszenie aparatu wywołuje jednak wiele problemów, np. wtedy gdy naraz zadzwoni kilka telefonów komórkowych.

Niewierni jak Tomasz
Pani Bożena ma tak wiele schorzeń, że mogłaby obdzielić kilka osób. Żadnego nie widać. Gdy urodziła pierwsze dziecko, w jej organizmie doszło do ogromnego odwapnienia. Po powrocie do pracy zaczęły się problemy. Coraz częściej się dusiła, drętwiał jej język, swędziała skóra i bolała głowa. W końcu podczas wykonywania analiz w laboratorium przeżyła dwie zapaści, tzw. wstrząs anafilaktyczny, po których straciła przytomność. Zrobiła sobie testy alergiczne. Wykazały, że jest uczulona na większość odczynników chemicznych, barwniki, kwas octowy, solny, roztocza, pleśnie i grzyby. Decyzja lekarza była jednoznaczna: do pracy związanej z medycyną wrócić nie może.

- Nie mogę jeść potraw i produktów z jakimikolwiek barwnikami i konserwantami - mówi pani Bożena. - Dokładnie czytam skład na opakowaniach albo pytam w sklepach. Sama piekę chleb lub zamawiam go w ekologicznej piekarni. W domu nie mogę mieć wykładzin, tapet, a nawet kwiatów. Sprzątam tylko na mokro. Gdy mąż odkurza, ja muszę wyjść z domu. Ludzie często patrzą na mnie jak na dziwaczkę, przewrażliwioną na swoim punkcie.

W nowym mieście, dokąd się przeprowadziła z rodziną, podjęła studia i znalazła zatrudnienie w pomocy społecznej jako pracownik socjalny. Radość nie trwała jednak długo. Gdy urodziła drugie dziecko, wystąpił rzut choroby gośćcowej. Potem dostała jeszcze zapalenia mięśnia sercowego. O pójściu na rentę nawet nie myślała, mimo zażywania coraz większej ilości lekarstw. Po skończeniu studiów znalazła pracę na wyższej uczelni. Tu obroniła też doktorat.

Lekarstwa coraz mniej pomagały. Traciła przytomność na ulicy, podczas zakupów, na uczelni i w kościele. Nie zawsze widziała zrozumienie u współwyznawców, którzy z wyrzutem patrzyli, jak podczas nabożeństwa rozpaczliwie szuka miejsca, aby usiąść. Znalazła w końcu parafię z kościołem, w którym było więcej ławek.

W pewnym momencie konieczne stało się wstawienie rozrusznika serca. Odtąd zaczęły się nowe problemy.

- Wybrałam się z mężem na zakupy do supermarketu - opowiada pani Bożena. - Po przejściu przez bramkę sklepu poczułam straszne szarpnięcie przy sercu. Gdy opuszczaliśmy sklep, mąż poprosił ochronę o wyłączenie alarmu w jednej bramce, abym mogła wyjść. Okazało się to niemożliwe. Musiałam więc przeżywać wszystko jeszcze raz. Choć teraz mam nowy rozrusznik, nie wchodzę do marketów z bramkami. Poza tym myje się je środkami chemicznymi i duszę się, gdy przechodzę obok. Wychodzę też z domu, kiedy nastawiam w pralce pranie. Mam problem z komórkami - włączone zaburzają pracę mojego rozrusznika. W autobusach kilka razy zmieniam miejsce, gdy ktoś zaczyna przy mnie rozmawiać przez telefon. Jeśli rozmowy prowadzi się z przodu, w środku i z tylu autobusu, wysiadam i idę piechotą. Włączone komórki mają także studenci na zajęciach. Proszę, aby je wyłączali, bo nie jest to dla mnie przyjemne. Na początku czyniło tak kilka osób, a reszta tylko ściszała bądź wyłączyła dzwonek. Zapewne myśleli: „Wyleczy się ze swojej obsesji, jeśli jej nie usłyszy". Mojej niepełnosprawności nie widać, więc jaki ja mam problem?

Pani Bożena już 34 razy leżała w szpitalach na różnych oddziałach. Uważa, że osoby z niewidoczną niepełnosprawnością ją ukrywają, ponieważ im się nie wierzy. Najlepiej gdy niepełnosprawność można zobaczyć. Mówiąc inaczej, osoby z widoczną niepełnosprawnością zawsze będą odbierane jako bardziej wiarygodne. Ma to wpływ na traktowanie ludzi z obu tych grup.

- Są takie momenty, że sobie nie radzę i czuję się bezradna wobec tylu schorzeń - kończy pani Bożena. - Niedawno odkryto u mnie nowotwór. Na szczęście mam oparcie w rodzinie, mężu i dzieciach. Pomaga mi też wiara w Boga.


Czasem jedynie kolorowa bransoletka wskazuje na to, że człowiek cierpi na jakieś schorzenie. Na bransoletce można umieszczać np. informacje o cukrzycy, chorym sercu, grupie krwi itp.

Fantomy i autoagresja
Pan Grzegorz wskazuje palcem pustą przestrzeń i mówi, że boli go tam, gdzie zwykle znajduje się proteza. Precyzyjnie jest to 12 cm od miejsca, w którym kończy się kikut nogi. Zmierzył kiedyś linijką. Kiedy po operacji wrócił do domu i wyjaśniał żonie, w którym miejscu go boli, mówiła, że imaginuje. Ale w nocy tak jęczał, że nie mogła spać. Pojękiwał też w ciągu dnia. Lekarz wyjaśnił im, że ten ból jest i prawdziwy, i wyimaginowany Czyli fantomowy. Bóle fantomowe występują u dziewięciu na dziesięciu pacjentów po amputacjach. Amputowaną kończynę „odbierają" tak samo jak wszystkie inne części ciała. Czują, że „poruszają" palcami i „zginają" kolano lub rękę. Czują też ból. Niektórzy nawet wtedy, gdy zakończenia nerwowe w amputowanej kończynie już dawno obumarły.

- Wizyty w poradniach walki z bólem nic nie dały - mówi pan Grzegorz. - Nie pomogły mi także lekarstwa, pocieranie zdrowej nogi, masaż ani akupunktura. Brałem morfinę i leki przeciwdepresyjne. Najbardziej boli mnie przed snem i gdy leżę. Ale ból daje o sobie znać także kilka razy w ciągu dnia. Mojej protezy nie widać, więc jak mnie zaboli i się skrzywię lub zajęczę, to ludzie wyobrażają sobie różne rzeczy. Kiedyś taksówkarz, gdy zobaczył w lusterku moją wykrzywioną z bólu twarz i podskakujące odruchowo nogi, przerażony zatrzymał się, krzycząc, abym mu nie zwymiotował w samochodzie. W chwili bólu odruchowo pocieram także nogę rękami, czasem twarz, włosy i szyję. Kilkakrotnie na ulicy i w autobusie, gdy ścisnął mnie ból, ludzie odsuwali się ode mnie, myśląc, że mam coś nie tak z głową.

Od niedawna pan Grzegorz chodzi na psychoterapię. Pewną nadzieję wzbudzili w nim amerykańscy specjaliści, którzy wymyślili terapię z lustrem. Osoba z bólami fantomowymi siedzi przed lustrem, patrząc na zdrową kończynę. Dzięki temu dochodzi do oszukania mózgu, że amputowana kończyna nadal znajduje się na swoim miejscu (a w konsekwencji do usunięcia bólu). To ma pomagać zdezorientowanemu umysłowi na nowo uporządkować wrażenia napływające z przeciętych nerwów z sygnałami, jakie przekazują oczy.


Gdyby ten człowiek w inny sposób sznurował but to nie byłoby widać, że ma protezę.

Kasia pod pewnymi względami ma gorzej od pana Grzegorza. Nie tylko nie widać u niej poważnego schorzenia, ale i nie daje ono o sobie znać bólem. A brak bólu to mylne poczucie bezpieczeństwa. Aby kontrolować, jak przebiega jej choroba, musi robić regularne badania. Od 10 lat choruje na toczeń rumieniowaty, zaliczany do chorób autoagresji, czyli zaburzeń układu immunologicznego. U zdrowej osoby układ immunologiczny broni organizm przed wirusami i obcymi bakteriami. U Kasi nie rozpoznaje, które organizmy są obce, a które własne. Produkuje więc przeciwciała przeciw własnym zdrowym komórkom i je atakuje.

Na początku choroby cierpiała na zapalenia stawów. Po kilku latach układ immunologiczny „odpuścił" stawy i zaatakował nerki. Tym razem żadnego bólu nie czuje. Jedynym widocznym objawem choroby jest występowanie białka w moczu, co stwierdzić można tylko w badaniu laboratoryjnym. Aby „powstrzymać" organizm przed atakami na własne tkanki, Kasia zażywa duże dawki sterydów i leków immunosupresyjnych. Bez nich doszłoby do obumarcia komórek i nerki przestałyby pracować. Zażywane lekarstwa nie pozostają jednak bez negatywnego wpływu na pracę całego organizmu. Musi bardzo uważać, aby nie „złapać" także infekcji.

- Na co dzień nie odczuwam jakichś większych dolegliwości, kiedy codziennie rano zażywam lekarstwa - mówi Kasia. - Gorzej jest, gdy mam zaostrzenie choroby, do czego z niewiadomych przyczyn dochodzi od czasu do czasu. Wtedy trafiam do szpitala i poddana zostaję tzw. agresywnemu leczeniu, które zwykle trwa pół roku. W trakcie leczenia czuję chroniczne zmęczenie i osłabienie.

W ciągu 10 lat choroby u Kasi wystąpiło kilka okresów zaostrzenia. Najdłuższy trwał półtora roku i wystąpił w okresie studiów Wspomina go najgorzej, bo doprowadził ją prawie do depresji. Ale wyszła z tego.

Pijany bez picia
Prawie 13 tys. chorych na cukrzycę w ciągu roku ma amputowane nogi, a kolejne 3 tys. traci z jej powodu wzrok. Zanim do tego dojdzie, choroba ukrywa się i rozwija, aby po kilku latach jak cichy morderca zadać „decydujący cios". Doprowadza także do powikłań: niedokrwienności serca, udaru mózgu, zawału, uszkodzenia nerek, impotencji oraz depresji. Dlatego tacy chorzy zgodnie z polskimi regulacjami nie mogą być zawodowymi kierowcami, operatorami dźwigów, kapitanami statków, sztygarami, zawodowymi żołnierzami ani policjantami. Według szacunkowych danych, na cukrzycę choruje w Polsce 2,5 mln osób, ale drugie tyle nie wie o tym, że ją ma.

Cukrzykowi może się zdarzyć, że nagle spadnie mu poziom cukru we krwi nawet do 30 mg. Zwykle zachowują się wtedy spokojnie, kładą się np. na trawniku, siadają na ławce i zasypiają. Jeśli się ich nie obudzi, nie poda czegoś słodkiego do picia albo nie zawiezie do szpitala, może się to źle skończyć. Mijający ludzie myślą, że pijaczek uciął sobie drzemkę, bo czasem taki człowiek mruczy też coś pod nosem, zatacza się, jest agresywny, a nawet wulgarny. A wszystko to mogą być objawy znacznego spadku cukru we krwi.

- Nie daj Boże, aby cukrzyk spotkał wtedy policjanta, bo pałka mogłaby pójść w ruch - mówi Andrzej Bauman, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. - Znam taką sytuację. W Bydgoszczy chory na cukrzycę mężczyzna podjechał pod szpital MSW i gdy wychodził z samochodu, zaczął się słaniać. Ktoś wezwał policję. Ta przyjechała, skuła go kajdankami, wsadziła do samochodu i odwiozła do izby wytrzeźwień. Mężczyzna leżał tam trzy godziny i stracił przytomność. Gdyby nie czyjaś interwencja, umarłby. Zrobiliśmy wtedy szkolenie dla pracowników ruchu drogowego i policjantów dotyczące postępowania z osobami chorującymi na cukrzycę.


U osoby chorej na cukrzycę objawy znacznego spadku poziomu cukru we krwi mogą bardzo przypominać upojenie alkoholowe.

Całego społeczeństwa nie da się przeszkolić. Cukrzykom zaleca się więc, aby nosili na ręku pomarańczowe bransoletki lub inne oznakowanie z napisem „Choruję na cukrzycę, podaj mi coś słodkiego do picia lub wezwij lekarza". Niestety, choć zniknęły problemy z dostępem do insuliny, a chorzy regularnie zaczęli mierzyć poziom cukru i punktualnie robić sobie zastrzyki z insuliny, wielu się zaniedbuje. Jak to w życiu.

- Wyjeżdżając kiedyś samochodem, zapomniałem zrobić sobie dodatkowy zastrzyk z insuliny - mówi Andrzej Marciniak. - Pomyślałem, że na stacji benzynowej kupię coś słodkiego, a za cztery godziny będę z powrotem w domu. Stacja była jednak zamknięta, a ja zacząłem się źle czuć. Zacząłem szukać sklepu i zjechałem z trasy do jakiejś wioski. A tam miałem stłuczkę z motocyklistą, który nagle przede mną zahamował. Czekając na policję, powiedziałem motocykliście, że muszę znaleźć sklep i czegoś słodkiego się napić. On pomyślał, że mam zamiar uciec. Nie pamiętam już, kiedy usiadłem w samochodzie i zasnąłem. Gdy ocknąłem się, auto otaczał tłum gapiów. Byli też dwaj policjanci. Na szczęście dla mnie, jedna z miejscowych kobiet miała córkę chorującą na cukrzycę, rozpoznały moją chorobę, zadzwoniły po karetkę i dały mi coś słodkiego do picia. Później dowiedziałem się, że policjanci zamierzali zawieźć mnie na miejscowy komisariat i poczekać do rana, „aż wytrzeźwieję", a ludzie wykrzykiwali, że „pijakowi trzeba zabrać samochód". Wolę nie myśleć, jak by się to mogło skończyć.

Nie mają łatwiej
W powszechnym odbiorze osoby niedowidzące i niedosłyszące nie mają tak źle jak niewidomi i głusi. Ich niepełnosprawność traktuje się jako pewien uszczerbek na zdrowiu, a nie niepełnosprawność. Nie wzbudzają więc takiego zainteresowania ani współczucia. Z faktu, że są to równie poważne niepełnosprawności, zdaje sobie sprawę niewiele osób.

- Niewidomi nie cierpią z powodu światłowstrętu, nie wiedzą, co to znaczy widzieć podwójnie, jak to jest, gdy wieczorem swobodnie czyta się przed snem książkę, a rano nie można odczytać SMS-a nawet przez lupę powiększającą - mówi niedowidząca Agnieszka Zydek.

Gdy w kasie na dworcu kolejowym pani Agnieszka poprosiła bilet z 37-pro-centową zniżką z tytułu niepełnosprawności, kasjerka zapytała, czy jest osobą niewidomą? Odpowiedziała, że słabowidzącą. -W takim razie nie mogę sprzedać pani biletu ulgowego, ponieważ zniżka przysługuje tylko osobom niewidomym - usłyszała w odpowiedzi.

Pani Agnieszka zamierzała wyjaśnić, że nie ma u nas formalnej definicji słabowzroczności, więc osoby takie jak ona, w sensie prawnym, są osobami niewidomymi. Wyjęła z torebki legitymację Polskiego Związku Niewidomych, uprawniającą do zniżki, i powiedziała, „że można powiedzieć, iż jest osobą niewidomą". Jej słowa wprawiły w zdumienie stojących w kolejce ludzi.

Roman Wawrzycki, słabowidzący pięćdziesięciolatek, uważa, że ludzie zdrowi nie mają większych oporów, aby pośmiać się z niedowidzących, gdy np. zobaczą, jak nerwowo rozglądają się oni na lewo i prawo w swych okularach z grubymi na dwa centymetry szkłami, jak na przystanku z lupą w ręku przystawioną centymetr od rozkładu jazdy próbują odczytać godzinę odjazdu tramwaju albo gdy w autobusie osobom z aparatami słuchowymi przeraźliwie piszczą urządzenia wzmacniające głos. Owszem, mogą wtedy wyglądać zabawnie i śmieszyć, jednak niewidomi i głusi zawsze najpierw wzbudzą współczucie. - I co jest gorsze? - pyta retorycznie pan Roman.

Dodaje, że wszelka pomoc i wsparcie bierze się ze współczucia. A ono pojawia się zwykle na widok osoby niewidomej z laską, głuchej lub na wózku. Problemów osób niedowidzących i niedosłyszących nie dostrzega się i rzadko próbuje się je zrozumieć. Poza tym niewidomi i głusi nie są męczący - raczej nie utrzymują kontaktów z widzącymi i słyszącymi, żyją w zamkniętych społecznościach. Męczący jest natomiast człowiek niedosłyszący, który próbuje mówić i zadawać pytania na ulicy. Mówi głośno i niewyraźnie, co od słuchającego wymaga pewnego wysiłku i cierpliwości, aby go zrozumieć.

Profesor Bogdan Szczepankowski, znawca problematyki osób niedosłyszących i głuchych w Polsce, jest osobą niedosłyszącą i nosi aparat słuchowy. Uważa, że osoby słabosłyszące nie mają swojego miejsca w społeczności. Nie żyją także w grupie - jak głusi. W naturalny sposób kierują się ku słyszącym, lecz ci ich nie chcą, bo kontakty są uciążliwe i wymagają więcej uwagi. Niedosłyszący nie integrują się również z osobami głuchymi. Z nimi komunikacja jest jeszcze trudniejsza, a czasem wręcz niemożliwa. Język migowy zna zaledwie kilka procent słabosłyszących. Jeszcze trudniej jest im dogadać się między sobą, bo problem porozumienia powstaje po obydwu stronach.

- Osoby słabosłyszące nie mogą też liczyć na dodatkowe uprawnienia - dodaje prof. Bogdan Szczepankowski. - Orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności w ogóle nie uwzględnia niedosłuchu. Takie osoby mogą otrzymać orzeczenie tylko wówczas, gdy wykażą inną niepełnosprawność i będzie ona poważniejsza niż niedosłuch. Inaczej nie otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności nawet lekkiego stopnia. A to oznacza brak prawa do różnych ulg i uprawnień.

Sami, bez kamer
Trudno wymagać, aby wszystkie osoby niepełnosprawne traktowano jednakowo. Mimo umownych klasyfikacji schorzeń każda niepełnosprawność ma własne specyficzne cechy, inny przebieg oraz wpływ na życie. Społeczeństwo kieruje się przy tym dość prostą klasyfikacją: osoba niepełnosprawna to przede wszystkim ktoś, czyją ułomność widać. Dlatego przykuwa ona uwagę – także mediów, które takie stereotypowe podejście jeszcze wzmacniają. O tych, których się nie pokazuje i o których się nie mówi, szybko się zapomina, a ci, których niepełnosprawność traktowana jest jako „mniejsza" lub „słabsza", bywają niezauważani, a ich problemy bagatelizowane. Tymczasem zmagania „niepełnowidocznych" niepełnosprawnych z własną chorobą i niepełnosprawnością są równie dramatyczne. Często walczą z nią sami. Bez kamer, świateł reflektorów i świadomości innych.