Nie tylko pszczółki i motylki

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną dojrzewają i mają potrzeby seksualne. Nie traktujmy ich jak małych dzieci, rozmawiajmy z nimi – apeluje dr Izabela Fornalik, edukatorka seksualna.

Mama 20-letniej gdynianki Marty z zespołem Downa miała ostatnio powód do radości. Udało jej się, we współpracy z chłopakiem córki, zorganizować ich pierwszą randkę. Kupiła bilety, odwiozła młodych do kina, a potem usiadła w ostatnim rzędzie i patrzyła, jak chłopak obejmuje dziewczynę.

- Miłość i życie seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną przestają być tabu, zaczynamy o nim otwarcie dyskutować – przekonuje dr Izabela Fornalik, pedagog specjalny i edukatorka seksualna „z walizkami”, ponieważ od 10 lat przemierza Polskę, prowadząc warsztaty – dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, ich rodzin i pedagogów.

Udziela też porad w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, we współpracy z którym wydała dwa poradniki dla specjalistów i rodziców. W drugim przystępnie objaśnia rodzicom, jak reagować na przejawy seksualności dziecka, jak wyjaśnić, czym jest miłość, seks oraz prokreacja.

Pierwsze uwagi

Izabela Fornalik żartuje, że z dzieckiem jest jak z walizką: co na początku włożymy, to później wyjmiemy.

- Jeśli będziemy unikać tematu seksu, dziecko samo „zacznie się pakować”, czerpiąc wiedzę z internetu, TV, od rówieśników. Gdy pojawi się w okresie dojrzewania napięcie seksualne, nie będzie wiedziało, jak sobie z tym poradzić. I zacznie np. dotykać się w miejscach publicznych, a zamiast „penis” mówić „ku...s”, bo zasłyszy to słowo od starszych kolegów – wylicza.

Często trafiają do niej rodzice nastolatków, u których już pojawiły się niepożądane zachowania. Uważa, że należy pracować nad tematem, gdy dziecko jest jeszcze małe.

- Warto zacząć np. od kształtowania poczucia intymności. Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną często go długo nie doświadcza, jest ciągle rozbierane, dotykane przez lekarzy, rehabilitantów, długo nosi pampersy. Dziecko w normie intelektualnej w wieku 4-5 lat samo zauważa, co wypada, a co nie. Gdy koledzy w przedszkolu śmieją się, że po wyjściu z łazienki „widać siusiaka”, to podciąga majtki – wylicza ekspertka.

Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną trudniej „łapie” konteksty społeczne.

- Dlatego należy jasno wyłożyć mu zasady: jeśli wychodzi z łazienki, to musi mieć naciągnięte majtki, a po kąpieli szlafrok – mówi dr Fornalik. – Dobrze byłoby, aby jak najwcześniej miało własny kąt, pokój, w którym ma prawo do intymności.

P jak penis, M jak miesiączka

Rozmowę najlepiej zacząć od wyjaśnienia różnic między chłopcami i dziewczynkami. Ekspertka radzi, by zamiast języka domowego (np. „siusiak”) wprowadzać fachowe nazewnictwo (penis, pochwa).

- Dziecko może mieć trudności z zapamiętaniem zbyt wielu określeń i jeśli nauczy się tych infantylnych, to może ich potem używać, mając lat 30 – wyjaśnia edukatorka.

Niezwykle ważne jest wprowadzanie odpowiednich symboli w przypadku dzieci posługujących się tzw. komunikacją alternatywną. Z dziećmi należy rozmawiać prostym językiem, z wyprzedzeniem tłumacząc procesy związane z dojrzewaniem.

- Dziewczynka, która dostanie okres, zobaczy krew i się przestraszy. Dlatego należy wcześniej jej wyjaśnić, czym jest miesiączka, a także przećwiczyć – często wielokrotnie – zakładanie podpaski – wylicza dr Fornalik. – To ćwiczenie można też prowadzić w szkole, np. podczas zajęć w usprawnianiu manualnym – zamiast robienia wyklejanek.

Chłopcom, u których pojawiają się polucje, należy wyjaśnić, że wydzielina na ubraniu jest naturalna i nie świadczy o tym, że się posikał.

Droga do niezależności

Rodzicom często trudno pogodzić się z faktem, że przestali być w życiu dziecka „tą najważniejszą osobą”; są zazdrośni. Dr Fornalik pamięta przypadek mamy, której córka zamieszkała w tzw. domu wspieranym (lokalu, w którym grupa osób z niepełnosprawnością mieszka pod opieką asystenta – przyp. red.) i która pożaliła się: „Liczyłam, że po tygodniu zechce wrócić, ale nic takiego się nie stało. Mało tego, często, gdy dzwonię, mówiąc "Wpadnę", słyszę: "Mam inne plany"”.

Ekspertka wspomina przypadek pary 30-latków, którzy przeszli batalię z rodzinami, nim pozwolono im zamieszkać wspólnie. Zauważa, że rodzice często nie mają wzorca dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną, do którego mogliby dążyć, wychowując dziecko.

- To się powoli zmienia także dzięki filmom takim jak Chce się żyć czy serialowi Klan, którego bohater Maciek z zespołem Downa ma dziewczynę – wylicza dr Fornalik.

„Bo Tomek się dotyka”

Często do gabinetu dr Fornalik trafia przerażony rodzic, informując: „Bo Tomek zaczął się dotykać”.

- A ja na to: „Bardzo dobrze, byłabym zdziwiona, gdyby się nie dotykał!”. Nie potępiam, tylko rzeczowo tłumaczę, jak nauczyć dziecko zaspokajać swoje potrzeby, tak by nie naruszało swojej i cudzej intymności – dodaje ekspertka, wiedząc, że to trudne. – Rodzic dziecka pełnosprawnego wie, że ono się masturbuje, ale nie musi wiedzieć, kiedy i jak. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością musi zaprowadzić do pokoju, poinstruować...

Rodzice często traktują dziecko jako aseksualne. Sądzą, że w ten sposób unikną rozbudzenia jego seksualności, tego „lwa, który śpi”.

- Tymczasem ten lew budzi się sam i udawanie, że nie ryczy, nie rozwiązuje problemu – podkreśla dr Fornalik. – Tłumaczę, że rozmawiamy z dzieckiem o seksualności nie po to, by je rozbudzać, ale uchronić przed negatywnymi konsekwencjami niewiedzy, np. wykorzystaniem seksualnym.

Z pilotażowego badania przeprowadzonego przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU) w woj. mazowieckim wynika, że aż 28 proc. badanych osób z niełnosprawnością intelektualną doznawało przemocy seksualnej. Dlatego należy dzieciom tłumaczyć, czym jest „zły dotyk” i trenować ich asertywność, np. przez odgrywanie scenek.

Jak poznać, że dziecko doświadczyło przemocy seksualnej?

- Sygnałem może być nagła zmiana zachowania: np. lęk wobec kuzyna lub naruszanie intymności innych. Co gorsza, ofiara czasem nie wie, że jest wykorzystywana, bo jest to dla niej przyjemne – wylicza dr Fornalik i zaleca, by zwracać uwagę na każdy podejrzany objaw, siniak czy infekcję w okolicach genitaliów.

Dziecko to odpowiedzialność

W kwestii doboru odpowiedniej metody antykoncepcji (zależnej od stanu zdrowia i stopnia samodzielności) najlepiej zwrócić się do ginekologa. Edukatorka na warsztatach przygotowuje do takiej wizyty, pokazuje, jak usiąść na fotelu. Trenuje też zakładanie prezerwatywy, bo choć uczestnicy deklarują, że wiedzą „co i jak” często zakładają je odwrotnie.

Co jednak, gdy dziecko oświadcza, że „chce mieć dzieci”?

- Rodzice często mówią: "Nie możesz, bo sobie nie poradzisz", tymczasem one same muszą dojść do takiego wniosku. Czasem trzeba się sparzyć! – mówi edukatorka.

Z jej obserwacji wynika, że dzieci nie chcą mieć te osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które mieszkają w domu ze starszym rodzeństwem, które ma dzieci.

Wraz ze Stowarzyszeniem Dom Marzeń w Gdyni pedagożka zrealizowała projekt „Oswajanie dorosłości” z użyciem tzw. symulatorów niemowlęcia, które podopieczni zabierali do domu na 48 godzin. Po nieprzespanej nocy szli na zajęcia do WTZ. Większość zniechęciła się.

„Jestem Ewa, mam 31 lat. Moja mama myśli, że jestem dzieckiem, ale wcale nim nie jestem. Kocham Petra i wiem, że to nie jest tylko kolega” – zagaja bohaterka czeskiej 10-minutowej animacji „O seksie”. Petr i Ewa, dwoje dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, przystępnie tłumaczą, czym jest seks i antykoncepcja. „Jeśli coś jeszcze nie jest dla was jasne, pytajcie” – radzą.

Warto zachęcać do pytań. Należy też szczerze na nie odpowiadać.

Partnerem cyklu poradników jest Polpharma