Mała wielka miłość

Jest taka piękna piosenka Grażyny Łobaszewskiej, kóra brzmi: "Brzydka ona, brzydki on. A taka ładna miłość…". Jeśli słowa: "brzydka" i "brzydki" zastąpić słowami: "niska" i "niski", powstaje równie piękna piosenka i również o miłości.

W świecie, w którym idealna para to smukła, wysoka kobieta i przystojny mężczyzna, oboje żyjący bez większych zmartwień, państwo Opielewiczowie nie mogą uchodzić za wzór. A jednak. Ich historia jest bardzo romantyczna.

(...) Mała stacja, kiepski bar
A oni przytuleni, jakoś niezwykle tak (...)

Pierwszy raz spotkali się dokładnie 20 października 1979 roku. Zeswatała ich koleżanka. Ewę pamiętała z lat dziecinnych, Rafała poznała na studiach.
- Powiedziała, że zna dziewczynę, która cierpi na to samo co ja – wspomina Rafał. – Pomyślałem, czemu by się nie spotkać - dodaje.

Umówili się na Dworcu Centralnym. Rafał przyjechał z Poznania, Ewa mieszkała w Śródmieściu, więc miała niedaleko.
- Kiedy ją zobaczyłem od razu się zakochałem. To było jak odkrycie swojego powołania – mówi Rafał.
- A ja byłam bardzo sceptyczna – dodaje z przekąsem Ewa.

Achondroplazja – z grec. chondrodystrofia, jest genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem rozwoju szkieletu, polegającym na upośledzeniu chrząstek kostnych. - Chrząstki kostne nie rozwijają się w sposób prawidłowy. Jest to choroba genetyczna, której nie sposób całkowicie wyleczyć – mówi prof. dr hab. Tomasz Romer, specjalista endokrynolog. – Cechą charakterystyczną tej choroby są mocno zaburzone proporcje ciała – dodaje.

Tego, że z Ewą jest coś nie tak jej mama domyśliła się szybko.
- Byłam drugim dzieckiem w rodzinie i mama wiedziała, że nie rozwijam się prawidłowo – mówi Ewa. - Nikt wcześniej w naszej rodzinie nie chorował na achondroplazję – dodaje.

Także u Rafała w rodzinie wszyscy byli wysocy.
- Jestem wdzięczny rodzicom, że nigdy nie pozwolili mi czuć się gorszym. Od początku zachęcali do zabawy z innymi dziećmi, do wychodzenia. Dzięki takiemu dzieciństwu nigdy nie miałem problemu w nawiązywaniu kontaktów z ludźmi – zapewnia.

Dziś Ewa i Rafał Opielewiczowie otaczają się głównie osobami wysokimi.
- Jakoś tak się składa, że nasi znajomi, przyjaciele, to są przeważnie osoby dość wysokie – mówią zgodnie. Wśród ich przyjaciół są jednak i inni chorzy na achondroplazję.

Osoby chore na achondroplazję są dość podobne do siebie. Mają krótsze przedramiona, uda i palce. Przy krótszej niż przeciętnie szyi, uwagę zwraca także duża głowa z zapadnięta nasadą nosa. Średnia wzrostu w przypadku tej choroby wynosi u mężczyzn: 131 cm, u kobiet: 124 cm.

- Kiedy cały rozpromieniony wróciłem do Poznania po pierwszym spotkaniu z Ewą, siostra zapytała mnie: - Jak było? Odpowiedziałem, że wspaniale. Ona na to: - Straciłam brata. – wspomina Rafał.

- Pobraliśmy się w czerwcu. Po ośmiu miesiącach znajomości. Na co mieliśmy czekać? – dodaje Ewa z uśmiechem. - Jak człowiek czuje, że chce być z tą druga osobą, nie ma się co zastanawiać.

Rafał przeniósł się do Warszawy, tu znalazł pracę. Nadal mieszkają w stolicy, pracują, wyjeżdżają na wakacje, spotykają się z przyjaciółmi. Nie mają dzieci.

Achondroplazja pojawia się raz na 25 tysięcy narodzin. W większości przypadków achondroplazja jest wynikiem mutacji genetycznej (żadne z rodziców nie przekazuje dziecku choroby), ale czasami dzieci dziedziczą chorobę po rodzicu. Ryzyko zachorowania jest większe, jeżeli w rodzinie wcześniej wystąpił przypadek choroby.

W roku 1994 wraz z Elżbietą Andrews i Barbarą Makowską, Ewa i Rafał powołali Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego Wzrostu: www.nieduzi.org

- Na pomysł wpadła moja siostra, która słyszała o organizacji The Little People of America i pomyślała czemu by nie spróbować przenieść doświadczeń amerykańskich na nasz grunt – mówi Ewa.

Polskie Stowarzyszenie w większości skupia osoby chore na achondroplazję. Założeniem organizacji jest dążenie do znoszenia barier, walka z dyskryminacją, organizowanie spotkań ze specjalistami, pomoc w otrzymaniu sprzętu rehabilitacyjnego, ale przede wszystkim wzajemne wsparcie.

- Często przychodzą do nas rodzice, którzy dowiedzieli się, że ich dzieci są chore. Młodsi członkowie pytają z jakimi problemami będą mieli do czynienia w naszym wieku. My opowiadamy, bo czasem niejeden lekarz może nie mieć pojęcia, jak wygląda nasze życie.

Ewie na przykład dokucza nieodprowadzany płyn rdzeniowo – mózgowy. Sama wpadła na to, że przyczyną tego stanu może być po prostu codzienne zadzieranie głowy.

- Kiedy z kimś rozmawiam albo sprawdzam rozkład jazdy autobusów, nieustannie zadzieram głowę – mówi.
Ma także problemy z kolanami. Przez to, że na jeden krok człowieka normalnego wzrostu przypadają trzy kroki Ewy, jej kolana są bardzo wytarte. Zdaniem ortopedy nie nadają się do chodzenia.

- W momencie, kiedy mamy szkielet niezbyt proporcjonalnie zbudowany osoby chore na achondroplazję mogą mieć trudności w chodzeniu, w zachowywaniu równowagi, w wykonywaniu pewnych czynności takich jak nagły ruch: podbiegnięcie, schylenie się – mówi prof. Tomasz Romer.

(…) Gdzieś tu chyba zakpił los
Niska ona, niski on
A taka ładna miłość, aż nierealna wręcz
Tak jakby ich spowiła tęcza tęcz (…)

- Jeszcze dwadzieścia lat temu największą barierą była bariera psychologiczna. Ludzie bywali bardzo nieprzyjemni, wyśmiewali się, w koleżankę nawet ktoś rzucał kamieniami. Dziś, dzięki temu, że są media, które podejmują różne tematy, ten problem znika – mówi Ewa.
- Choć zdarza się, że ktoś powie coś niewybrednego. Kiedyś jak próbowałam odczytać rozkład jazdy, jeden pan burknął: podłóż sobie gazetę. Też mi dowcipniś – wspomina.

Największym problemem dla osób niskiego wzrostu są bariery architektoniczne. Budynki, środki transportu, w zasadzie cała infrastruktura dostosowana jest do potrzeb osób o przeciętnym wzroście. Tymczasem dla ludzi, którzy mierzą niewiele ponad metr wejście do zwykłego autobusu stanowi nie lada wyzwanie.

- Zdarza się, że przepuszczam kilka autobusów, aż podjedzie niskopodłogowy - mówi Ewa.
- Problemem są też wysoko zamontowane kasowniki – dodaje.

Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego Wzrostu zajmuje się m.in. zgłaszaniem występujących barier odpowiednim władzom.
- Co by znaczył głos jednej osoby? – pyta Rafał. Dzięki temu, że jesteśmy w grupie, mamy większą siłę przebicia.

Kiedy Ewa zaczyna opowieść o corocznych zjazdach członków Stowarzyszenia, rozpala się:
- Wszyscy widzimy się raz w roku, ale za to bawimy się przez trzy dni! – mówi z pasją.

Z pasją państwo Opielewiczowie opowiadają także o wspólnych wyjazdach. Ostatnio byli nad morzem. W świetnym hotelu, blisko plaży.
- Ale nie podamy nazwy, żeby nie było kryptoreklamy - śmieje się Rafał.

Radości w życiu Opielewiczów jest wiele. Jednak smutki też bywają.
- Jestem wdzięczny losowi, że Ewa nie była sama, gdy zmarli jej rodzice. Ja moich straciłem dość wcześnie. A teraz mogłem wspierać żonę – mówi Rafał.

Codzienne życie z achondroplazją też niesie wiele trudności. Załatwienie formalności w urzędzie czy zakupy często stanowią wyzwanie. Także wykonywanie podstawowych domowych czynności, które dla człowieka przeciętnego wzrostu w ogóle nie są problemem, może sprawiać kłopot. Osoba wyjątkowo niska samodzielnie nie powiesi firan czy nie wkręci żarówki.

Z pomocą przychodzą rozwiązania techniczne. Są dostępne specjalne uchwyty, które pomagają na przykład ściągnąć książkę z półki, czy wyjąć ubranie z szafy. Także domowe otoczenie i sprzęty muszą być szczególnie dostosowane.

Blaty w kuchni Państwa Opielewiczów znajdują się o dwadzieścia centymetrów niżej niż w przeciętnej kuchni. Ława jest dwupoziomowa, można ją ustawić wyżej lub niżej. W łazience znajduje się specjalna niska antypoślizgowo – rehabilitacyjna wanna.

- O możliwości zainstalowania takiej wanny dowiedzieliśmy się od kobiety, która ma chorego na achondroplazję synka. Ona dużo szuka, szpera w internecie. Okazało się, że polski producent robi takie wanny, tyle tylko, że nie są wystawione w sklepach, a sprowadzane jedynie na zamówienie – mówi Ewa . I pewnie nie każda osoba niskiego wzrostu może o tym wiedzieć – dodaje.

W niewielkim stopniu na poprawę wzrostu mogą wpłynąć leki hormonalne. Istnieje także metoda trwałego wydłużenia ciała. Pozwala zwiększyć wzrost od 15 do 25 cm. Jeśli zabieg zostanie wykonany w 8 - 10 roku życia, to można go powtórzyć w wieku nastoletnim i wówczas efekty będą podwójne. Jest to jednak metoda chirurgiczna, bardzo inwazyjna, długotrwała i przede wszystkim bardzo bolesna.

- Najgorsze co może być w życiu to samotność – mówi Rafał. - Wspólne życie, wspólne przeżywanie problemów, stanowi wielką radość i dowartościowuje człowieka. My jesteśmy przykładem, że osoby niepełnosprawne też mogą kochać, mogą żyć w małżeństwie, że są w stanie być z drugim człowiekiem, że mogą razem nieść swój krzyż – dodaje.

Ewa i Rafał są ze sobą od 29 lat.

(...) Niska ona, niski on
A taka wielka miłość
Niska ona, niski on
To nie w tym rzecz

Nie w tym rzecz (...)

*****

<sup>W tekście wykorzystano słowa piosenki pt. „Brzydcy” autorstwa Jana Wołka (słowa) i Krzysztofa Ścierańskiego (muzyka), z repertuaru Grażyny Łobaszewskiej.

Autorka na potrzeby tekstu dokonała zamiany słów w tekście piosenki "brzydka/brzydki" zastępując słowami: "niska/niski" oraz zwrot: "ładna miłość" zmieniając na "wielka miłość".</sup>