Od opieki do złotej klatki

Odbyła się kolejna manifestacja rodziców dzieci z niepełnosprawnością, tym razem pod Pałacem Prezydenckim. Otrzymali oni obietnicę spotkania roboczego z udziałem prezydenta. Protest i postulaty oceniane są jednak różnie.

6 października 2015 r. pod Pałac Prezydencki przyjechał protestować m.in. poruszający się na wózku Jakub Hartwich.

- Rodzice pomagają mi w zasadzie we wszystkim. Nie umyję się sam, nie przejdę nigdzie sam. Potrzebuję wsparcia w codziennych czynnościach. Rodzice są nieodłącznym elementem mojego życia – zwierzał się. – Po skończeniu liceum taka osoba, jak ja, nie ma pracy. Urzędy pracy w naszym kraju zupełnie nie radzą sobie z tym problemem. Walczymy o zwiększenie renty socjalnej i zasiłku, bo tak naprawdę, gdy mojej mamy lub innej bliskiej osoby zabraknie, wyląduję w DPS lub innym ośrodku. I to gdzieś jest z tyłu głowy zawsze. Ja potrzebuję całodobowej opieki. Gdyby były odpowiednie fundusze, byłoby się za co utrzymać, to mógłbym być bardziej samodzielny. Byłoby mnie stać na opłacenie specjalistycznej opieki, asystentów. Rodzicom też byłoby lżej – podkreślał.

Jak żyć za 643 zł?

Ta sama grupa rodziców dzieci z niepełnosprawnością w zeszłym roku okupowała Sejm. Wywalczyli podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego, przeznaczonego dla osób, które zrezygnowały z pracy, by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, z 520 zł do 1200 zł na rękę. Po tamtym proteście rozpoczęły się także obrady tzw. okrągłego stołu ds. osób z niepełnosprawnością. Przyniosły niewiele. Niecały tydzień temu rodzice z dziećmi pikietowali w Brukseli, gdzie spotkali się z europejską manifestacją, walczącą o niezależne życie.

- O jakim niezależnym życiu możemy rozmawiać za 643 zł dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji? A pracy nie ma... – pyta Iwona Hartwich, liderka grupy protestujących, matka Jakuba. – Niedawno wystosowaliśmy list do pana prezydenta. Liczymy na to, że pismo przybliży problemy osób niepełnosprawnych naszym władzom. Liczymy na dyskusję – to od decyzji polityków zależy jakość życia i niezależność osób niepełnosprawnych.

Rodzice oczekują szerokiego dostępu do likwidacji barier architektonicznych, rehabilitacji i turnusów. Ich zdaniem brakuje kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością.

- My, rodzice, również obawiamy się o swoją przyszłość – podkreślała Iwona Hartwich. – Rodzic, który całe życie opiekuje się swoim dzieckiem, w razie jego odejścia zostaje bez jakiejkolwiek pomocy. Nie jest wdrożony w rynek pracy, nie posiada doświadczenia zawodowego i w tej samej chwili jest mu odbierane wszelkie wsparcie finansowe. Krótkoterminowy zasiłek dla bezrobotnych, połączony ze wsparciem w wejście na rynek pracy, zmieniłoby dużo. Nie oczekujemy dożywotnich świadczeń. Chodzi o to, że obecnie nie ma żadnego systemu wsparcia.

Jeszcze dramatyczniej wygląda, jej zdaniem, sytuacja, kiedy dziecko niepełnosprawne zostanie bez rodziców.

- Dziecko będzie w DPS w najgorszym przypadku przyczepione pasami i faszerowane lekami, żeby nie robiło problemów – mówiła, podsumowując: – To jest temat bardzo szeroki. Dziecko niepełnosprawne może urodzić się w każdej rodzinie, należy zapewnić takim rodzinom odpowiednie wsparcie.

Wyuczona bezradność?

- Moim zdaniem, powinien być większy nacisk na dobre placówki rehabilitacyjne, edukacyjne, na włączanie w społeczeństwo i niepełnosprawnych, i ich bliskich – komentuje postulaty rodziców Dorota Próchniewicz, matka dorosłego już syna z autyzmem. – Renta i zasiłek są rzeczywiście skandalicznie niskie, ale najgorsze jest to, że brakuje innych rozwiązań. Ponadto akcentowanie spraw finansowych niestety nie poprawia wizerunku osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Mniej więcej w wieku Jakuba Hartwicha jest Aleksandra Suska. Ma 21 lat, choruje na artrogrypozę – niedorozwój mięśni, w wyniku którego nie porusza rękami i nogami, przez co wymaga stałej opieki.

- Wiadomo, że finansów będzie ciągle mało – mówi. – Jako osoby niepełnosprawne często musimy ponosić koszta, które związane są bezpośrednio z naszą niepełnosprawnością. Nie chciałabym dołączyć do protestu, ponieważ jest to dla mnie oznaka wyuczonej bezradności. Nigdy nie pomyślałam, że czegoś nie mogę zrobić. Od urodzenia moja mama opiekuje się mną, a to, za co jestem jej wdzięczna, to fakt, że zawsze wypychała mnie z domu i zachęcała do tego, żeby ciągle się rozwijać i mieć własne życie.

Aleksandra Suska podkreśla, że dzieciom stała obecność rodziców na pewno nie przeszkadza.

- Ale kiedy dorastamy, zaczynamy chcieć czegoś więcej, chcemy sami decydować o sobie, dokonywać wyborów – podkreśla. – Często jest to niemożliwe, bo przyzwyczajamy się do tego, że rodzice ciągle są przy nas i większość rzeczy robią za nas.

Ona sama studiuje resocjalizację i chce pracować w zawodzie.

- Swoje praktyki odbyłam w poprawczaku, gdzie zostałam pozytywnie odebrana – podkreśla. – Było tam wiele barier architektonicznych, więc po schodach wnosili mnie podopieczni ośrodka, z którymi prowadziłam zajęcia. Mogłabym założyć, że skoro jest tyle przeciwności do pokonania, to zostanę w wygodnym mieszkaniu i będę czekać od renty do renty. Ale co to za życie? Chcę być aktywna i w przyszłości pracować w zawodzie. Uważam, że w takim kierunku powinien być ukształtowany system wsparcia dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Jesteśmy grupą, która ma dużo do zaoferowania, dlatego nie możemy być jedynie bierni i roszczeniowi.

To nie jest problem tej władzy

Wśród protestujących rodziców był Władysław Kierszniowski, który dołączył do nich trzy lata temu. Przyjechał do Warszawy, by wspierać swego kolegę, który opiekuje się niepełnosprawnym synem. Pan Władysław sam jest ojcem chorej dziewczynki.

- Z autopsji wiem, że rodzice dzieci niepełnosprawnych mają niewystarczające wsparcie – mówił. – To, co tutaj się dzieje, to nie jest nawet protest, to jest krzyk rodziców, znajdujących się często w bardzo trudnej sytuacji.

Jego córka nie wymaga całodobowej opieki, więc obydwoje wraz z żoną mogą pracować. Nie są więc w trudnej sytuacji finansowej.

- Mamy zresztą dużą rodzinę i to jest bezcenne wsparcie – przyznaje. – Rodzice przyjechali tutaj, żeby zasygnalizować, że istnieje wiele problemów. To nie jest nawet problem obecnej władzy. Ta kwestia powinna dotyczyć wszystkich środowisk politycznych, jest to problem społeczny. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wygląda życie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem. Wizyty w szpitalach i u specjalistów pochłaniają mnóstwo czasu. Aby wozić córkę na rehabilitację, musiałem zaniedbać pracę, bo to wymagało poświęcenia kilku godzin w ciągu dnia. Nawet jeśli chce się pracować, bardzo ciężko jest znaleźć opiekunkę dla dziecka. Niestety, wiele z nich nie chce opiekować się dzieckiem z daną niepełnosprawnością.

Rodzice zagłuszają myśli

Agnieszka Dudzińska, matka 12-letniego niepełnosprawnego syna, dołączyła do protestu, ponieważ nie podoba jej się brak systemu wparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w Polsce.

- Nie ma spójnego systemu, który by prowadził osobę niepełnosprawną od momentu urodzenia do końca przez różne formy w sposób zintegrowany – mówiła. – Cała odpowiedzialność przerzucona jest na rodzinę, która w miarę możliwości musi sztukować i kombinować, aby zapewnić dziecku to, co jest mu potrzebne, w zależności od potrzeb rozwojowych.

Agnieszka Dudzińska podkreśliła również, że zasiłek i renta socjalna, których zwiększenia domagają się rodzice, to tylko pewne uproszczenie.

- My, jako grupa, jesteśmy spychani do rozwiązań socjalnych – podkreślała. – Ja z mężem pracujemy i to jest bardzo trudna rzecz do pogodzenia z wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością.

Jej zdaniem brakuje wsparcia publicznego, jest wiele luk z tym zakresie, zwłaszcza między resortami.

- Większość rodziców obawia się o los swoich dzieci, gdy ich już zabraknie – kontynuowała Agnieszka Dudzińska. – Jednak na co dzień unikają oni tej perspektywy, boją się z nią skonfrontować. Ta myśl często powraca, a wtedy rodzice zagłuszają ją, skupiając się na rehabilitacji dziecka. Problem pojawia się, gdy podopieczny wychodzi z systemu edukacji. Wtedy często jest już za późno, żeby zacząć walczyć o cokolwiek. Dlatego, kiedy urodził się mój syn, postanowiłam, że będę walczyć o mieszkania chronione. Chodzi o to, żeby stworzyć alternatywę dla domów pomocy społecznej. Od tamtego momentu minęło 10 lat i mamy pierwsze, pilotażowe mieszkania chronione w Warszawie – przyznała z dumą.

Czy tego chcemy dla rodziców?

Swoje spojrzenie na sprawę ma też Daria Kuchler, która nie wzięła udziału w proteście. Daria ma 29 lat. Z powodu jej mózgowego porażenia dziecięcego, mama zrezygnowała dla niej z pracy zawodowej i cały swój czas poświęciła opiece. Daria chciałaby się usamodzielnić, jednak nie widzi złotego środka dla niej i mamy.

- Od dnia narodzin rodzic poświęca się całkowicie swojemu niepełnosprawnemu dziecku – mówi. – Każdą chwilę przeznacza na wizyty u specjalistów, rehabilitację, a gdy dziecko wkracza w wiek szkolny, pomaga mu codziennie dostać się do szkoły. Wielu pewnie w tej chwili pomyśli, że to przecież normalne, bo nikt nie posyła swojego dziecka w wieku sześciu lat samego do szkoły i pewnie tak też jest, ale czy w późniejszym etapie kształcenia (gimnazjum, liceum, studia) rodzice także tak mocno są obecni w życiu swoich dzieci? Nie, ponieważ pełnosprawna nastolatka czy studentka nie potrzebują pomocy przy wejściu po schodach lub dostaniu się na swoje miejsce w sali wykładowej.

Zdaniem Darii Kuchler tu właśnie jest problem. Dziecko z niepełnosprawnością, już dorosłe, nie może się w jakimś stopniu usamodzielnić z co najmniej dwóch powodów.

- Rodzic przez te wszystkie lata tak bardzo przyzwyczaja się do swojej roli, „wrasta w nią”, że nie potrafi sobie już wyobrazić innego scenariusza, tzw. codziennej rutyny, a przecież przy odrobinie chęci wszystko mogłoby być inaczej, nieco lepiej dla obu stron – podkreśla. – Rodzic miałby choć trochę czasu dla siebie, a dziecko dostałoby szansę wzięcia życia w swoje ręce, uczenia się na własnych błędach, wyborach dokonanych słusznie lub nie. Nie jest jednak łatwo wyrwać się ze „złotej klatki”, w jakiej z biegiem lat zostajesz zamknięta, choć wierzę, że kiedyś wreszcie się to uda – wszystko w życiu jest przecież kwestią przyzwyczajenia.

Drugim powodem jest jej zdaniem kwestia materialna.

- Niepełnosprawne od urodzenia dziecko, będąc już osobą dorosłą, podejmując pracę, nie tylko samo zostaje bez pomocy państwa (renty socjalnej), ale dodatkowo pozbawia pomocy swojego rodzica-opiekuna – zaznacza Daria Kuchler. – W momencie podjęcia przez dziecko decyzji o założeniu własnej rodziny i opuszczeniu domu rodzinnego, rodzic traci świadczenie pielęgnacyjne, pozostając de facto bez środków do życia. A przecież nie tego chcemy dla osoby, której zawdzięczamy tak wiele – podsumowuje.

Będzie spotkanie z prezydentem?

Protestujący nie doczekali się wyjścia z Pałacu Prezydenckiego ani prezydenta Andrzeja Dudy (był w tym czasie poza Warszawą), ani żadnego z polityków. Podjęli więc próbę przedarcia się do budynku, co uniemożliwili strażnicy. Po tym incydencie do zdeterminowanych rodziców wyszedł Wojciech Kolarski, podsekretarz stanu w Kancelarii Prezydenta.

Obwieścił, że odbędzie się spotkanie robocze z Prezydentem RP, podczas którego na spokojnie będzie można podjąć dialog o problemach i postulatach rodziców dzieci z niepełnosprawnością. O terminie spotkania minister Kolarski zobowiązał się powiadomić w terminie do dwóch tygodni.

Komentarz: z innej perspektywy

Moje własne odczucia po proteście są mieszane. Rozumiem obawy i sytuację rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Sama wiem, ile potrzeba funduszy na sprzęt rehabilitacyjny, dostosowanie mieszkania do potrzeb wynikających z ograniczeń, nie mówiąc o kosztach rehabilitacji, którą trzeba bardzo często opłacać z własnych pieniędzy. Wsparcie finansowe jest więc ważne, a nawet niezbędne.

Ale jedna kwestia wciąż nie daje mi spokoju. Co z dziećmi, które kiedyś w końcu dorosną? Co z ich potrzebami emocjonalnymi? Marzeniami? Aspiracjami? Jak wyglądałoby moje życie, gdybym nie odważyła się iść na studia i wyprowadzić z domu? Można pomyśleć, że jestem „na tyle sprawna”, że mogę być samodzielna. Pamiętam jednak, kiedy siedziałam na zimnym chodniku i czekałam, aż ktoś mnie podniesie, bo przewróciłam się idąc do sklepu. A musiałam to zrobić, bo nikt nie przynosił mi śniadania do łóżka.

W akademiku też nikt za mnie nie posprzątał pokoju. Koleżanka wieszała mi firanki, ale podłogi szorowałam sama. Szorowałam je po to, aby zaprosić znajomych do siebie. Nie do mamy, tylko do siebie. Siedzieliśmy całą noc, a naczynia po gościnie zmywałam... na trzeci dzień. I dla tego luzu, swobody i poczucia bycia panią własnej sytuacji warto było się „męczyć”. Bo nie raz przewróciłam się w przedsionku i płakałam bezradnie na podłodze, zanim przeczołgałam się do pokoju, by wdrapać się na łóżko.

Uzależnienie od innych zmotywowało mnie do zrobienia prawa jazdy. Początkowo sam instruktor zakładał, że nie ukończę kursu i nici z mojego kierowania. Ale wiedziałam, że to moja jedyna droga do niezależności i uparcie zdałam prawko – za pierwszym razem! Nauczyłam się dbać o siebie i radzić sobie ze swoją niepełnosprawnością. Wymagam pomocy – każdego dnia proszę kogoś o wpakowanie wózka do auta. Bywa, że proszę o to osoby przypadkowo spotkane na ulicy! Bo to, że nie mogę się sama z niego przesiąść, nie przesądza, że powinnam siedzieć w domu i czekać, aż wszystko zrobi za mnie mama. Pracuję, chodzę na zakupy, spotykam się ze znajomymi, mam randki, podróżuję – żyję i sama decyduję o każdym moim kolejnym dniu.

Mam wrażenie, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością, domagając się wyższych świadczeń, ujrzeli dopiero wierzchołek góry lodowej. Istnieją jeszcze takie kwestie, jak potrzeby emocjonalne dzieci oraz ich brak niezależności, który spowodowany jest nie tylko ograniczeniami związanymi z niepełnosprawnością, ale też z błędnymi przekonaniami i brakiem wiary w możliwości dziecka.

Życzę powodzenia protestującym rodzicom, ale przede wszystkim trzymam kciuki za dzieci z niepełnosprawnością – aby widziały więcej możliwości dla siebie, niż siedzenie w domu i spędzanie każdego dnia w ten sam sposób. Aby miały możliwość wykorzystania swojego potencjału i życia w jak najbardziej niezależny sposób – osiągalny na miarę ich możliwości. Aby niepełnosprawność nie wykluczała ich z życia społecznego, uczuciowego, zawodowego. By uniknęły bierności wynikającej z przyzwyczajenia, że rodzice wszystkim się zajmą.

Chciałabym, aby walczono o takie właśnie wsparcie rozwojowe dla dzieci z niepełnosprawnością.