ASD amandi. Mam autyzm, mam płeć

Seks i autyzm – czy te dwa słowa mogą funkcjonować obok siebie? Osoby z tą niepełnosprawnością często traktowane są jako bezpłciowe i każdy przejaw aktywności seksualnej budzi panikę lub zażenowanie opiekunów. Nie musi tak być.

O tym, że autyzm nie wyklucza seksualności, mówiono podczas konferencji „(A)utyzm. (S)eksualność. (D)ylematy”, zorganizowanej przez Fundację Synapsis w dniach 14-15 listopada 2015 r. w Warszawie.

Kaktus za szklanym murem

Jednym z najczęstszych zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) jest zespół Aspergera. Osoby z tą niepełnosprawnością, choć często świetnie funkcjonują w społeczeństwie, mają ogromne problemy z budowaniem relacji, zwłaszcza uczuciowych i erotycznych. Mają jednak te same potrzeby, co wszyscy inni. O tym, jak udało się pokonać bariery, opowiadał jeden uczestników konferencji, Peter Schmidt, Niemiec, który już jako dojrzały mężczyzna został zdiagnozowany jako osoba z zespołem Aspergera. Dziś to dobrze zarabiający informatyk, autor dwóch książek, zawołany podróżnik, ale przede wszystkim mąż i ojciec, co było jego największym marzeniem. Jednak droga do jego realizacji nie była łatwa.

- Już jako ośmiolatek odkryłem, że różnię się od innych. Oczywiście nie miałem wtedy pojęcia o czymś takim, jak zespół Aspergera. Ale wiedziałem, że coś ze mną jest inaczej – mówił Peter Schmidt.

Porównał siebie do kaktusa, który – w przeciwieństwie do innych kwiatów (ludzi) – potrzebuje mniej wody (społeczeństwa), a więcej słońca (spokoju). Swoją sytuację przyrównał zaś do bycia za szklanym, niewidocznym murem.

- Pamiętam, że gdy byłem dzieckiem, na oknie naszego salonu zabił się ptak, który nie zauważył, że stoi przed nim bariera w postaci szkła – wspominał. – Ze mną było podobnie. Otaczał mnie szklany mur, przez który widziałem wszystko, ale nie mogłem przez niego przejść.

„Założyłem, że jestem heteroseksualny”

Ten mur stał się najgrubszy w okresie dojrzewania. Gdy inni chłopcy zaczynali się interesować dziewczynami, dla Petera ciekawsza była… góra ze śniegu, którą usypywał każdej zimy w przydomowym ogródku. Jednak z czasem zaczął sobie zdawać sprawę z tego, że również on ma potrzeby seksualne i społeczne, które chciałby zaspokoić.

- Wiele osób myślało, że skoro nie interesuję się dziewczynami, to jestem gejem – mówił Peter Schmidt. – Ja do dziś w sumie nie jestem tego w stu procentach pewny, ale w pewnym momencie życia założyłem, że jestem heteroseksualny i tego się trzymam.

Gość z Niemiec dodał, że tego typu rozterki ma bardzo wiele osób ze spektrum autyzmu. Homoseksualizm jest dla nich o tyle atrakcyjny, że znają przecież budowę ciała swojej płci, co eliminuje tak ważny dla osób z tą niepełnosprawnością problem z byciem zaskakiwanym. Peter Schmidt przyjął jednak, że do szczęścia potrzebuje kobiety. Ruszył więc na jej poszukiwanie.

- Dla mnie znalezienie dziewczyny było trudniejsze, niż napisanie dziesięciu prac doktorskich – wspominał. – Dla większości ludzi to jak jazda po autostradzie, dla mnie – jak podróż górską serpentyną.

Proponowana przez rówieśników dyskoteka, jako miejsce na znalezienie idealnej partnerki, nie wydała mu się najlepszym rozwiązaniem. Jak sądził, większość prowadzonych tam rozmów dotyczy propozycji małżeństwa. Pierwszym jego pomysłem był więc kurs tańca, który co prawda nie dał mu widocznych rezultatów (mimo dużej nadreprezentacji kobiet), ale pozwolił zaznajomić się z dotykiem, co dla osób z zespołem Aspergera jest ogromnym problemem. Ostatecznie prawdziwą miłość znalazł… w gabinecie dentystycznym.

Fot. sxc.hu

Wschodniopruska sztuka kochania

Spotkana tam Martina bardzo dobrze zareagowała na jego pierwsze próby zalotów. Jednak w zdobyciu jej serca niezbędna okazała się pomoc pewnej starszej pani, pochodzącej z Prus Wschodnich, od której Peter wynajmował pokój. Ta zażywna staruszka reprezentowała tradycyjne, iście pruskie podejście do życia i nie wyobrażała sobie, by młody, zdrowy mężczyzna mógł nie spełnić obowiązku względem ojczyzny, jakim jest małżeństwo i posiadanie dzieci. Gdy zauważyła, że same jej dobre rady nie pomogą, postanowiła… zadzwonić do dentysty i pomóc Peterowi w umówieniu się na randkę z Martiną.

Wtedy jednak inicjatywę musiał przejąć sam Peter, który idąc za radami staruszki zabierał swoją dziewczynę na długie wycieczki rowerowe, koniecznie zakończone wspólnym oglądaniem zachodów słońca.

Okazało się to strzałem w dziesiątkę. W ten sposób Peter zdobył serce Martiny. Dziewczyna, widząc jednak pewną „odmienność” swojego chłopaka, postanowiła pokazać mu swój pamiętnik, by mógł poznać jej uczucia.

- Powiedziała mi później, że nie pokazała go nawet swoim rodzicom i jestem pierwszą osobą, która go czyta – wspominał Peter Schmidt, który również pokazał jej swój pamiętnik , a także opowiedział o tym jak postrzega miłość, rysując na piasku… funkcję matematyczną. – Potem wyznała, że dzięki mnie zdała sobie sprawę z tego, iż miłość niekoniecznie musi być oparta całkowicie na emocjach.

Żona przetestowana

Gdy już był pewien co do uczuć swojej wybranki, postanowił poddać ją testom, tak by ostatecznie ustalić, czy nadaje się na jego żonę. Jednym z nich był test… wytrzymałościowy, który polegał na wspólnej jeździe na rowerze. Dopiero gdy udało się im wspólnie przejechać 60 kilometrów uznał, że wybranka jego serca przeszła tę próbę. Kolejny był test świecidełek.

- Zabrałem Martinę przed sklep jubilera, bo chciałem zobaczyć, jak zareaguje na widok drogiej biżuterii. Musiałem sprawdzić, czy nie będzie mnie zbyt wiele kosztować – mówił z rozbrajającą szczerością Peter Schmidt.

Po zdaniu tych i pozostałych testów (m.in. po wspólnej wycieczce do Tajlandii), Martina otrzymała od narzeczonego 12 na 15 możliwych punktów.

- Na pytanie, dlaczego nie 15, odpowiedziałem jej wprost: ma słabe włosy i od tyłu nie wygląda tak dobrze, jak bym chciał – powiedział Peter Schmidt, który następnie udzielił kilku rad dotyczących tego, jak budować związek z „aspergerowcem”.

„Domyśl się!” nie zadziała

- Wystarczy słuchać jego potrzeb, cały czas starać się rozumieć, co czyni go szczęśliwym, co go drażni, czego się boi i co jest dla niego ważne – wyjaśnił. – Jeśli chcecie, by związek z osobą z zespołem Aspergera był jak najlepszy, musicie starać się rozumieć jej uczucia, co one próbują osiągnąć, ale też to, co dla nich jest wyzwaniem. Nigdy nie oceniać ich na podstawie ich słabości, ale akceptować to, co one sobą reprezentują i kochać to. Nigdy za to nie wymagać tego, czego one nigdy nie będą potrafiły, czyli komunikacji niewerbalnej.

Peter podkreślił, że związek z osobą z zespołem Aspergera jest ciągłym poszukiwaniem kompromisów i komunikacji. Również za drzwiami sypialni.

- Nie ma czegoś takiego, jak „aspergerowska sztuka kochania” – podkreślał. – Mamy takie same uczucia i potrzeby jak inni. Jednak trzeba rozumieć, że pod wieloma względami się jednak różnimy. Nie ma mowy o jakimkolwiek kontakcie niewerbalnym podczas seksu. Nie jestem w stanie określić, czy mojej partnerce jest dobrze, czy nie. Muszę wiedzieć, jak sprawiać jej radość i ona musi mi o tym mówić. Nie ma tu miejsca na spontaniczność. Nigdy nie mówcie: „popatrz mi w oczy i domyśl się, o co mi chodzi”. To nigdy nie zadziała z „aspergerowcem” – mówił Peter Schmidt.

Fot. www.facebook.com/manufakturka.asia

Miał też garść porad dla samych osób z zespołem Aspergera.

- Musicie uwierzyć w swoje siły – podkreślał. – Zawsze podążać wyznaczoną sobie ścieżką i nigdy się nie poddawać. Patrzcie na swoją przeszłość, swoje życie i próbujcie je zrozumieć oraz znaleźć swoje miejsce w świecie, jak tylko najlepiej potraficie. Nigdy nawet nie próbujcie żyć tak, jak żyją inni, gdyż wasze życie i postrzeganie świata zawsze będą inne – mówił.

Więcej na temat życia z zespołem Aspergera można przeczytać w dwóch książkach Petera Schmidta: „Chłopiec z Saturna” i „Kaktus na Walentynki”. Obie pozycje dostępne są na polskim rynku.

Gdy dziecko „tam się dotyka”

Jednak problemy z budowaniem związków przez osoby z zespołem Aspergera to zaledwie wierzchołek problematyki seksualności osób ze spektrum autyzmu. Komuś takiemu, jak Peter Schmidt, wystarczyła własna inteligencja i wschodniopruskie mądrości pewnej uczynnej starszej damy. Niestety, niewiele wiadomo, co w junkierskich dworkach i mieszczańskich domach robiono, gdy dziewczynka z autyzmem wpadała w panikę na widok pierwszej miesiączki lub też gdy chłopiec z tą niepełnosprawnością masturbował się podczas uroczystego obiadu z okazji urodzin cesarza.

Ogromną wiedzę, jak radzić sobie w takich sytuacjach, ma za to dr Izabela Fornalik, pedagożka specjalna i edukatorka seksualna, której można było posłuchać podczas zorganizowanej przez Synapsis konferencji.

- Rodzice, głównie małych dzieci, trafiają do mnie z tematem stymulacji swojego ciała przez dziecko, czyli masturbacji wczesnodziecięcej – mówiła dr Fornalik. – Pytają, czy to jest normalne, czy dziecko w ogóle powinno się dotykać. Rodzice zazwyczaj nie chcą, by ich dzieci to robiły. Dlatego rozmawiamy o tym, kiedy zachowanie mieści się w granicach normy rozwojowej i dziecko może się dotykać, a kiedy nie. Analizujemy przyczyny, bo może to być związane z przyjemnością doznawaną przez dziecko – i wtedy jest to całkowicie normalne. Ale może to być sygnał świadczący o występowaniu u dziecka problemu, np. dziecko z niedowrażliwością poszukuje silnej stymulacji albo ma owsiki, pasożyty, stany zapalne, albo może zbyt długo nosi pieluszkę, albo też nauczyło się w ten sposób radzić sobie ze stresem.

Nie mniej wyzwań przynosi okres dojrzewania.

- Rodzice starszych osób z autyzmem również przychodzą z pytaniami dotyczącymi masturbacji – tylko już tej związanej z wiekiem dojrzewania – mówi dr Fornalik. – Pytają, jak zareagować, co robić, gdy ich dziecko masturbuje się w dziwny i niepokojący dla nich sposób. Są też inne pytania, na przykład rodziców chłopaka z zespołem Aspergera, który nie może znaleźć sobie dziewczyny, jak nauczyć właściwych relacji z płcią przeciwną. Trafiają się też rodzice, których dzieci ze spektrum autyzmu naruszają czyjąś intymność – wciskają się w pośladki pasażerów komunikacji miejskiej, próbują dotykać innych ludzi, obnażają się. Rodzice pytają także, jak rozmawiać z dzieckiem o sprawach dotyczących dojrzewania i seksualności, szukają właściwego języka, narzędzi i sposobów na przekazanie tej wiedzy. Boją się tego, że ich córki zaczną miesiączkować, synowie zaczną doznawać wzwodów i polucji, a oni nie będą potrafili właściwie zareagować w tych sytuacjach.

Pomóc poznać granice

Kluczowe wydaje się w tym miejscu pytanie, w czym te problemy, znane chyba każdemu, kto ma dzieci, są inne w sytuacji osób z autyzmem.

- To nie jest tak, że seksualność osób ze spektrum autyzmu jest całkowicie odmienna od seksualności osób neurotypowych – mówi dr Fornalik. – Są tylko pewne czynniki, które mogą kształtować jej odmienność. Jednym z nich jest to, że osoby z autyzmem mają problem z rozpoznawaniem i przestrzeganiem norm społecznych. Jeśli nie zostaną im one zaprezentowane w czytelny sposób, to osoby te mogą nie dostrzec, że na przykład jest coś niewłaściwego w chodzeniu z widocznym wzwodem po ulicy lub dotykaniu krocza swojego czy innych osób.

Fot. sxc.hu

Dr Izabela Fornalik podkreśla, że osoby ze spektrum autyzmu nie potrafią same dostrzec granicy między tym, co akceptowalne, a co nie, na przykład między niewinnym flirtem a stalkingiem, czyli prześladowaniem.

- Kolejna sprawa dotyczy tego, że seksualność wiąże się z odczytywaniem emocji  – podkreśla pedagożka. – Kiedy uprawiamy seks z drugą osobą, to widzimy po jej reakcjach, że odczuwa przyjemność. Jeśli nie potrafimy tego rozpoznać, cała komunikacja jest zaburzona i może dojść do takiej sytuacji, że sprawimy drugiej osobie przykrość. Dlatego u osób ze spektrum autyzmu konieczna jest komunikacja werbalna.

Dr Fornalik zwraca też uwagę na częste u osób z autyzmem zaburzenia sensoryczne, czyli inne odbieranie bodźców.

- Nastolatek ze spektrum autyzmu może na przykład podczas masturbacji uszkodzić swoje ciało, poszukiwać specyficznych technik stymulacji – tłumaczy. – Inna sprawa, że osobie z autyzmem trudniej jest się uczyć i szukać informacji, a ponadto oceniać, czy one są właściwe. Jeśli więc trafi na film pornograficzny, to może na jego podstawie zbudować swoją wiedzę na temat seksualności i próbować stosować ją w życiu, co, jak wiemy, może być katastrofalne w skutkach.

Dr Fornalik podkreśla, że osoby ze spektrum autyzmu myślą obrazami, dlatego uczenie ich o własnej seksualności wymaga pracy na konkretnych przykładach, obrazkach, filmach.

Asystentka to nie prostytutka!

Dla wielu rodziców zadanie uczenia dziecka seksualności może okazać się zbyt trudne, zwłaszcza wtedy, gdy konieczna jest nauka „ręka w rękę”, polegająca na pokazaniu na ciele  dorastającego czy dorosłego syna lub córki, jak mogą samodzielnie rozładować napięcie seksualne. I nieważne, że w tym przypadku nie mowy o molestowaniu seksualnym, ponieważ zachodzi ono tylko wtedy, gdy rodzic czerpie z tego przyjemność. A jednak dla wielu osób może to być bariera nie do pokonania.

Być może więc rozwiązaniem byłoby, wzorem choćby Czech, wprowadzenie usług asystentek i asystentów seksualnych.

- Czasem nisko funkcjonująca osoba ze spektrum autyzmu może nie zrozumieć instrukcji czy filmu, czasem konieczne jest pokazanie tego na własnym ciele – i tu pomocni są asystentka lub asystent seksualny – mówi dr Fornalik. – My w Polsce niewłaściwie rozumiemy to pojęcie. Kojarzymy je z prostytucją, jakby główna rola asystentki lub asystenta polegała na zaspokojeniu erotycznym za pieniądze. Oczywiście jest to nieprawda, osoba wykonująca ten zawód ma za zadanie przede wszystkim pomóc osobie z niepełnosprawnością w radzeniu sobie ze swoją seksualnością, bywa że wspierać terapię seksualną pacjenta. Nie ma tu mowy jedynie o „płatnej miłości”, raczej chodzi o wytłumaczenie tego, jak radzić sobie ze swoimi potrzebami, jak reagować na sygnały swojego ciała, choć oczywiście może dochodzić także do kontaktu seksualnego. Jeden z ojców, z którym rozmawiałam, chciał, by jego syn odbył stosunek z prostytutką. Myślał, że w ten sposób pomoże synowi rozwiązać problemy z jego seksualnością. To oczywiście nieskuteczna strategia. Zapytałam go, co potem, co po tym „pierwszym razie”? Przecież sam pierwszy stosunek nie zaspokoi jego syna na całe życie. A co, jeśli syn zakocha się w prostytutce? A jeśli ona go skrzywdzi?

Zdaniem dr Izabeli Fornalik to pełna dylematów etycznych kwestia. Zanim więc wprowadzi się usługi asystentek i asystentów seksualnych, konieczne jest przedyskutowanie, jak mają być one świadczone, do kogo skierowane i co zrobić, by rzeczywiście służyły one osobom z niepełnosprawnością, w tym osobom ze spektrum autyzmu.