Czas obalić wielkie instytucje

- Mama mi umarła. Tata też mi umrze. Co ze mną będzie? Boję się pójść do DPS! – to obawy wielu osób z niepełnosprawnością intelektualną, ze spektrum autyzmu czy chorujących psychicznie. Są miejsca w Europie, gdzie ten strach udało się opanować.

Otwarte ośrodki zamiast zamkniętych szpitali, bony dla osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów zamiast sztywnych kwot z NFZ, lokalne społeczności zamiast odhumanizowanych instytucji i postrzeganie osoby z niepełnosprawnością przez pryzmat jej potrzeb, a nie słabości. To zbiór pobożnych życzeń? Nie, to zapisy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

W obrotowych drzwiach

- Mój 18-letni syn po zdaniu matury, w trakcie przygotowań na studia zachorował psychicznie. Ten pierwszy etap choroby nie był dla nas szczególnie ciężki. Syn trafił do szpitala, przechodził leczenie farmakologiczne, w które bardzo się zaangażował. Robił wszystko, żeby wyzdrowieć – mówiła Wilhelmina Grych, prezes Stowarzyszenia Nadzieja dla Rodziny, podczas Forum Liderów Ochrony Zdrowia i Polityki Społecznej „Deinstytucjonalizacja szansą na dobrą zmianę”, które w dniach 24-25 listopada 2015 r. odbywało się pod patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie.

Jednak choroba postępowała, uniemożliwiając jej dorosłemu dziecku samodzielne życie.

- Trzynaście hospitalizacji, w których brał udział mój syn, okazało się całkiem nieskuteczne. On sam o szpitalu mówił, że jest miejscem izolacji, gdzie przebywa tylko po to, by matka mogła od niego odpocząć – wspominała Wilhelmina Grych.

Leczenie szpitalne syna porównała do kręcenia się w obrotowych drzwiach. Kolejne pobyty w zamkniętej placówce, kolejne porcje leków wywołujących bardzo silne skutki uboczne nie miały praktycznie żadnego wpływu na stan syna. Dopiero praca w porcie i związany z nią wysiłek fizyczny pozwalały mu na odrobinę wytchnienia. Ostatecznie jednak chłopak, wyniszczony chorobą, odebrał sobie życie...

Nafaszerowani lekami

Te doświadczenia, a przede wszystkim nieudolność tradycyjnej psychiatrii, skłoniły Wilhelminę Grych do założenia stowarzyszenia, a także hotelu dla osób chorujących psychicznie.

- Gdy mój syn został wypisany ze szpitala z informacja, że ma brać leki i raz w miesiącu stawiać się na kontroli u lekarza, zapytałam, czy nie jest nam potrzebna pomoc psychologiczna. Otrzymałam na nie odpowiedź, że... można spróbować! – wspominała założycielka Stowarzyszenia Nadzieja dla Rodziny”.

Taki brak zrozumienia dla potrzeb chorującego i jego najbliższych to, zdaniem debatujących, zaledwie jeden z elementów nieudolności polskiego podejścia do osób chorujących psychicznie. Izolacja społeczna, leczenie oparte na faszerowaniu coraz silniejszymi lekami, ograniczone do minimum kontakty z lekarzem psychiatrą (piętnaście minut raz w tygodniu), ale też zepchnięcie osób z chorobą psychiczną na margines społeczeństwa – to wszystko prowadzi do tego, że nawet sami psychiatrzy uważają polskie podejście do chorób psychicznych za przestarzałe, a nawet sprzeczne z prawami pacjenta i człowieka.

O tym, że nie musi tak być, mówili na konferencji dwaj lekarze z Włoch – Peppe Dell’Acqua i Renzo Bonn.

Z ziemi włoskiej do Polski

Obaj związani są z czymś, co można nazwać triesteńską szkołą psychiatrii, która zakłada spersonalizowane podejście do potrzeb pacjenta i co za tym idzie, otwarcie drzwi zamkniętych placówek.

Jej twórcą był Franco Basaglia, który w listopadzie 1961 r. objął stanowisko dyrektora szpitala psychiatrycznego w Gorycji. Od swoich kolegów różnił się tym, że w swojej praktyce nie kierował się czysto biologicznym podejściem do medycyny, ale fenomenologią – kierunkiem w filozofii zorientowanym na postrzeganie świata przez człowieka.

-Co Basaglia mógł zauważyć podczas pierwszej wizyty w szpitalu psychiatrycznym? Nie tylko przemoc fizyczną i psychiczną, skrępowanych ludzi pozostających w izolacji, hierarchię, zamknięte drzwi. Ale przede wszystkim brak obecności ludzi – mówił Renzo Bonn.

Doktor Basaglia rozpoczął pionierską reformę systemu psychiatrii. Jego głównym celem była zmiana o 180 stopni podejścia do osób chorujących psychicznie. Przeniesienie akcentu z pracy nad chorobą na pracę nad nimi samymi i ich dobrostanem.

- Dlaczego pracujemy tylko z chorą częścią człowieka, skoro jest w nim tak wiele zdrowego? – pytał retorycznie dr Bonn.

Skuteczni antypsychiatrzy

By dokonać tej zmiany trzeba było... zlikwidować lecznictwo psychiatryczne we Włoszech. Pierwszym punktem na mapie tej prawdziwej rewolucji był właśnie ośrodek w Gorycji. Po jego sukcesach Basaglia trafił do Triestu, gdzie kontynuował pracę nad deinstytucjonalizacją psychiatrii, przez co jego i bliskich mu lekarzy nazywano antypsychiatrami. Ich działania przyniosły skutek w postaci wprowadzenia tzw. prawa Basaglii, które zakłada likwidację tradycyjnych szpitali psychiatrycznych oraz przywrócenie godności i praw osobistych ludziom chorującym psychicznie.

Zyski z tej zmiany okazały się wymierne dla wszystkich. Szpital psychiatryczny w Trieście został zastąpiony przez Departament Zdrowia Psychicznego, w skład którego wchodzą mniejsze i bardziej związane z lokalną społecznością placówki, których pacjenci mogą cieszyć się swobodami obywatelskimi. W ramach departamentu działa na przykład aż 13 spółdzielni socjalnych zatrudniających osoby z chorobami psychicznymi, a także liczne kluby, zrzeszenia i ośrodki służące pacjentom i ich rodzinom.

Plan włoskiego psychiatry przyniósł też wymierny efekt ekonomiczny. Koszt prowadzenia ogromnego szpitala w Trieście wynosił, w przeliczeniu, 28 mln euro rocznie, a departamentu – o 10 mln mniej. Obecnie w całych Włoszech rozwija się psychiatrię opartą właśnie o ten model. Tego typu podejście próbuje się wprowadzać także w Polsce, czego przykładem jest działalność krakowskiego Stowarzyszenia na rzecz Psychiatrii i Opieki Środowiskowej, a także Domu Pod Fontanną w Warszawie.

Działać wcześniej

Problem instytucjonalizacji dotyczy nie tylko osób chorujących psychicznie, ale też choćby osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Tutaj również okazuje się, że rozwiązaniem jest likwidacja starych, ogromnych ośrodków i zastąpienie ich mniejszymi, opartymi o społeczności lokalne.

- Ważne jest stworzenie dostępnego wsparcia w ramach społeczności. Jeśli jedyną alternatywą jest trafienie do instytucji, mamy do czynienia ze zdecydowanie niewłaściwą odpowiedzią na potrzeby osób z niepełnosprawnością – mówił Luk Zelderloo, wiceprzewodniczący Europejskiej Grupy Ekspertów ds. Deinstytucjonalizacji i sekretarz generalny EASPD, europejskiej federacji działającej w obszarze niepełnosprawności.

- Nie można dopuścić do sytuacji, gdy ktoś niesamodzielny, na przykład po śmierdzi rodziców, nie ma żadnej innej możliwości, jak tylko pójście do zamkniętego ośrodka. Trzeba więc działać wcześniej i przygotować zarówno samą osobę niesamodzielną, jak też i społeczność lokalną do nowej sytuacji – wyjaśniał Luk Zelderloo, który sam przyznaje, że gdyby miał trafić do dużej instytucji opiekuńczej, również byłby wystraszony.

Polska łamie prawa człowieka?

- My, w Belgii, a także w wielu innych krajach, zmieniliśmy system tak, by zapewnić osobom z niepełnosprawnością możliwość znalezienia oparcia w lokalnej społeczności, a także wybór takiej formy wsparcia, która najbardziej odpowiada jej potrzebom – wyjaśniał wiceprzewodniczący EASPD.

Ganił jednocześnie Polskę i inne kraje, które jeszcze nie poszły w ślady jego ojczyzny i dalej opierają swój system wsparcia na instytucjach.

- Brak wyboru jest naruszeniem praw człowieka! – grzmiał Luk Zelderloo. – Polska podpisała przecież Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, która w artykule 19 jasno określa, że osoba z niepełnosprawnością powinna mieć możliwość wyboru i możliwość decydowania o swoim losie. Jeśli zaczniecie organizować wsparcie, gdy osoba z niepełnosprawnością ma 30, 40, czy nawet 50 lat, to już jest o wiele za późno. To wsparcie musimy organizować już na wczesnym etapie dzieciństwa – wyjaśniał.

Sam jednocześnie przyznawał, że taka transformacja nie jest bezbolesna. Trzeba przekwalifikować pracowników instytucji, nakłonić lokalne społeczności, by przyjęły na siebie nowe obowiązki. Jednak największą przeszkodę stanowią politycy, którzy – zapatrzeni w sondaże i słupki – często nie rozumieją potrzeby zmian.

Polityków da się przekonać

- Bardzo często pracowałem z politykami, a oni mówili mi: „mamy ograniczony budżet, nie mamy odpowiedniego prawa, ludzie nie są przeszkoleni” – opowiadał Luk Zelderloo. – Owszem, te argumenty są uzasadnione, ale ja mam na nie bardzo przekonujący kontrargument: rozwój społecznościowych form wsparcia jest o wiele tańszy, niż organizowanie pomocy instytucjonalnej. Dodatkowo jakość życia beneficjentów takiej pomocy jest o wiele większa. Wygrywa się więc na dwóch frontach. Osoby z niepełnosprawnością są dzięki temu aktywne, mogą pracować i zarabiać pieniądze, podczas gdy w instytucjach padłyby ofiarą segregacji społecznej i wykluczenia z rynku pracy.

Za przykład, który może przemówić do głów decydentów, Luk Zelderloo podał pewną organizację z Austrii, która realizowała projekt zatrudnienia wspomaganego. Dochód wynikający z aktywizacji zawodowej jej beneficjentów był szesnastokrotnie większy od pieniędzy, które w to działanie zainwestowano. Gdyby ci sami ludzie przebywali w zamkniętym ośrodku, o pracy zawodowej mogliby co najwyżej pomarzyć.

Sukces modelu wsparcia, o którym mówił Luk Zelderloo, doprowadził do tego, że władze jego ojczystej Flandrii zdecydowały, iż od 2017 r. nie będzie już finansowania instytucji opiekuńczych z pieniędzy publicznych. Zamiast tego osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie będą otrzymywać bony i vouchery, którymi będą płacić tym organizacjom czy placówkom, które najlepiej odpowiadają na ich potrzeby.

To chyba najlepszy dowód na to, jak wiele dzieli jeszcze w tym względzie Polskę od krajów Europy Zachodniej.