Dbam o swoją autonomię

Lubię być niezależna i w pełni decydować o sobie. Wolę pokonać stumetrowy odcinek w pół godziny, ale samodzielnie zdecydować, którą stroną ominąć studzienkę na chodniku, niż przebyć go w minutę prowadzona przez osobę, która pcha mój wózek.

Oczywiście, dystrofikom, czyli osobom z zanikiem mięśni, bądź ludziom z innymi dysfunkcjami kończyn nie jest łatwo o taką niezależność. Bowiem człowiek na wózku to często nie tylko ktoś z niesprawnymi nogami, ale też ogólnie z ograniczonymi możliwościami fizycznymi. Są jednak na to sposoby, a raczej środki, które mogą nam to ułatwić – odpowiedni wózek plus dodatkowe rozwiązania. A dla mnie ważne jest, żeby dobrze przy tym wyglądać!

Oto moja wózkowa historia!

Maserati albo skoda

Najpierw o wózku inwalidzkim – dla osób, które nigdy nie miały z nim styczności.

Stopniowo, wraz z postępem mojej choroby, poznawałam kolejne cechy, którymi można scharakteryzować wózek. Mające wpływ na jego wygląd, wagę, zwrotność czy komfort użytkowania. Bo nie każdy wózek jest taki sam. Mogą być ortopedyczne albo aktywne. Mogą mieć różne kolory, niższe lub wyższe oparcia. Mogą być mniej lub bardziej zwrotne.

Tak naprawdę wózek dobierany jest indywidualnie dla każdego. Z perspektywy czasu patrzę na wybór wózka jak na kwestię zakupu auta. Jedni wolą fiaty, inni skody. Jedni wożą się mercedesami, ale są też miłośnicy bmw. Pewnie każdy chciałby mieć maserati – ale nie każdego stać na taki luksus.

Choć z wózka korzystam relatywnie krótko – bo dopiero od 4 lat – „przerobiłam” już kilka modeli.

Na początku wózek był dla mnie ułatwieniem przy poruszaniu się w niecodziennych sytuacjach. Na przykład podczas długich wycieczek, szczególnie w „trudnym” terenie. Dziś jest nieodłącznym elementem mojego życia, a nawet mnie samej – wyrażam siebie nie tylko przez ubiór, fryzurę czy make-up, ale też to, na jakim sprzęcie się poruszam.

Pogrążona w smutku

Poświęcam się dla dobra sprawy i pozwalam wyjść na światło dzienne poniższemu zdjęciu.

Patrzę na nie i nie poznaję samej siebie. To był pierwszy raz, kiedy siedziałam na wózku. Wraz z grupą studentów z Politechniki Łódzkiej byłam na wyjeździe integracyjnym w Karpaczu. Mieliśmy wycieczkę do Skalnego Miasta w Czechach.

Po długich namowach zdecydowałam się usiąść na wózek – po to, żeby móc zwiedzać – do tamtej pory wolałam siedzieć w domu, niż skorzystać z wózka i coś zobaczyć. Sprzęt ortopedyczny – bo tak należałoby go nazwać – zapewniło mi Biuro ds. Osób Niepełnosprawnych (BON) przy Politechnice Łódzkiej. Z wycieczki mało pamiętam, bo byłam raczej skupiona na pogrążaniu się w smutku, że korzystam z wózka.

Głupia byłam, bo Skalne Miasteczko jest piękne i nawet na kółkach można je w sporej części zwiedzić. Chociaż z perspektywy czasu trochę siebie rozumiem – jeszcze chustka na głowę i wyglądałabym, jak babcia z oddziału ortopedycznego. Bo to był najprostszy wózek, jaki można sobie wyobrazić. Przystosowany praktycznie do każdego rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Przeznaczony bardziej do pchania, niż napędzania się samemu. Jak widać na zdjęciu, mój uparty charakter nakazywał mi pchać ciągi przy kołach, na przekór podpórkom na łokcie, które wcale nie ułatwiały sprawy.

Choć ten wózek był słaby, zainicjował ważny etap w moim życiu – jak tu sobie życie ułatwić jakimś pojazdem, a przy okazji dalej być przebojową, mimo swej niepełnosprawności. Tak bardzo jestem wdzięczna ekipie BON i swoim przyjaciołom, że zapoczątkowali moją adaptację do wózka.

Zrobić balans

Od tamtego momentu zaczęłam bacznie przyglądać się różnym wózkom. Jakie ciągi, jakie hamulce, co to za firma, który model. Jeden miał rączki, a inny nie. W kolejnym rączki można było wysuwać. Z opowieści dowiedziałam się, że waga wózka nie wpływa na trudność w jego napędzaniu – ma za to znaczenie przy pakowaniu wózka do auta. Na jego zwrotność wpływa tak naprawdę jakość wykonania, czyli firma albo cena – jak kto woli.

W tym czasie po raz pierwszy poznałam termin „wózek aktywny” – czyli ten, którym swobodnie możemy poruszać się sami, na którym łatwo zrobić balans, czyli stanąć na tylnych kołach, by pokonać przeszkodę, i który bez problemu zapakujemy nawet do małego auta. Mało tego, na takim wózku ćwiczymy swoje plecy i brzuch, bo niskie oparcie wymusza na nas trzymanie pozycji. Chciałam taki wózek!

Nie miałam jeszcze jasno sprecyzowanych upodobań, dlatego postanowiłam najpierw jakiś wypożyczyć, przekonać się, co mi odpowiada, a co bym zmieniła. Dopiero później chciałam rozważać kupno własnego. Zadzwoniłam do wypożyczalni sprzętu ortopedycznego i poprosiłam o wózek aktywny. Zapewniono mnie, że po taki właśnie mogę się zgłosić nawet już następnego dnia. Koszt wypożyczenia wózka wynosił 60 zł na miesiąc. Aktywny to on nie był – ale przynajmniej wyglądał trochę lepiej niż te ortopedyczne.

Był to zwykły wózek krzyżakowy, chociaż nie wspominam go jakoś bardzo źle. Przysłużył mi się na wielu wyjazdach i nawet tańczyć na imprezach się na nim dało! A właśnie tańce zmotywowały mnie do tego, by przesiąść się na „bardziej zwrotną furkę”.

Pomarańczowa rewolucja

Byłam w Egipcie na wyjeździe nurkowym, razem z innymi osobami poruszającymi się na wózkach. Rano śniadanie, transport do portu, gdzie wnosili nas na łódź po to, aby dopłynąć do jakiegoś ciekawego miejsca do nurkowania. Wieczorami, już w hotelu, pozytywnie nastrojeni, tańczyliśmy do białego rana. Zauważyłam, że te osoby, które mają aktywne wózki, mogą swobodnie poruszać się po parkiecie, szaleć. Szaleństwem na moim krzyżaku było wykonanie pełnego obrotu wokół własnej osi.

Panowie, którzy prosili mnie do tańca, też nie mieli łatwego zadania, bo wózek żył własnym życiem i jeździł tam, gdzie mu się chciało. Po powrocie z Egiptu postanowiłam skończyć z tym raz na zawsze. Po pierwsze, zapisałam się na kurs tańca na wózkach, a po drugie – już konkretnie zaczęłam rozglądać się za własnym sprzętem.

Okazało się, że mój nowy partner od tańca – Mateusz – ma wózek aktywny, którego nie używa i zaproponował mi, że dopóki nie kupię własnego, może mi go pożyczyć. Moja radość była ogromna. Po pierwsze, nie mogłam się nadziwić, jak lekko i zwrotnie jeździ „mój nowy wózek”. Po drugie, jego wyrazisty, pomarańczowy kolor pasował do mojego charakteru, podkreślał moją żywiołowość i przykuwał uwagę każdego.

To właśnie na nim uczyłam się bardziej zaawansowanej jazdy, zaliczyłam pierwsze wywrotki, bez których niemożliwe jest osiągnięcie dobrego stylu jazdy.

Tytanowa elegancja

Przesiadka na typowy wózek aktywny zapoczątkowała wiele zmian w moim życiu. Wreszcie mogłam tańczyć, grać w hokeja, a przede wszystkim – samodzielnie się poruszać. Ani z kimś pod rękę, ani pchana przez kogoś. Zaowocowało to zwiększeniem mojej aktywności oraz podniesieniem własnej samooceny. Dla mnie samej, jako kobiety, istotne było to, że wyglądałam na tym wózku, po prostu, ładnie.

Ale w życiu (i z wózkami również) jest tak, że jeśli zasmakujesz czegoś lepszego, to dotychczasowe sytuacje, rzeczy przestają wystarczać. I tak się właśnie stało. Na kursie latania na paralotni poznałam Rafała. Poruszał się na wózku, który od razu przykuł moją uwagę – oryginalny wygląd, nietypowe rozwiązania, niepowtarzalne wykonanie. Zapytałam, czy mogę w wolnej chwili przymierzyć się do jego wózka. Zgodził się.

Kiedy pełen obrót zrobiłam jednym pociągnięciem ciągu, wiedziałam, że nie chcę innego wózka. Ten miał wszystko, czego potrzebowałam. Bardzo dobrą zwrotność, wytrzymałość – bo tytanowy, elegancki wygląd, rączki, które można złożyć. Niestety, miał też jedną wadę, a mianowicie koszt nabycia.

Cena niezależności

Cena tego wózka oscylowała w granicach 14 tys. zł. Była to jednak cena zwiększenia mojej samodzielności i niezależności. Z dofinansowania nie mogłam skorzystać, bo był to środek roku i wszelkie środki zostały już rozdane. Czekać za bardzo też nie, ponieważ był to okres, w którym zaczynałam nowy etap w swoim życiu i żeby sobie poradzić potrzebowałam się „umobilnić”.

Zaczęłam się zastanawiać nad akcją crowdfundingową – czyli zamieszczam informację w internecie, że zbieram na wózek i każdy, do kogo trafi ten komunikat, może wpłacić dowolną kwotę. Mam jednak wewnętrzne opory do tego typu działania. Walczę przecież o postrzeganie osób z niepełnosprawnością jako zaradnych i równych w społeczeństwie, a proszenie obcych ludzi o wpłaty odebrać można jako oznakę bezradności.

Na szczęście nie musiałam długo bić się z myślami, ponieważ z pomocą przyszli mi najbliżsi. Wspólnymi siłami, kto ile mógł, uzbieraliśmy na kupce 14 tysięcy złotych na wózek, który po trzech tygodniach dopłynął do mnie z Ameryki.

Niskie oparcie, rączki które mogę złożyć, gdy poruszam się sama, podnóżek, który daje mi komfort nawet wtedy, kiedy mam szpilki. A przede wszystkim – jakość jazdy. Kiedy pierwszy raz wybrałam się na spacer na nowej „furce”, byłam zaskoczona dystansem, jaki pokonałam. Wózek mam już parę miesięcy, a prawie każdego dnia kręcę się dookoła i cieszę się tym, jak lekko „chodzi”. I wiecie co? Poruszając się na tym wózku nie czuję się jak „kulawa”. Nie czuję żadnych ograniczeń! No, może poza tym, że czasami drzwi okazują się za wąskie.

Teraz planuję nabyć specjalne koła z napędem, które już całkiem sprawią, że będę samodzielna na dłuższych dystansach – nawet w obliczu pokonania dużej góry. Jest to rozwiązanie dające możliwość połączenia funkcji wózka aktywnego z napędem (wspomaganiem) elektrycznym. Jednak kolejny raz pojawia się kwestia finansowa – koszt to ok. 20 tys. zł. Odkładam więc pieniądze i myślę, jak doskładać na taki luksus. Bo, niestety, jest to luksus, na który mogą pozwolić sobie nieliczni lub ci, którzy potrafią to osiągnąć kosztem wielu wyrzeczeń.

Czas na wnioski

Nasuwają mi się następujące wnioski:

1. Nie każdy może jeździć na wózku aktywnym. Warto jednak szukać rozwiązań, które pozwolą na jak najlepsze wykorzystanie własnych możliwości – dobrać taki sprzęt, na którym jesteśmy w stanie być jak najbardziej samodzielni.
2. Koszt dobrego wózka to kwota rzędu kilkunastu tysięcy złotych. Jednak często jest to cena naszej jak największej niezależności. Oprócz dofinansowań z PFRON i NFZ, możemy zbierać środki przez akcje crowdfundingowe czy poprosić o wsparcie rodzinę. Szczególnie ta ostatnia kwestia bywa trudna. Potrzebujący wsparcia zazwyczaj ma kłopoty z poproszeniem o pomoc najbliższych, bo obawia się, że odbiorą to jako wymuszenie. Okazuje się jednak, że ta druga strona sama chciałaby pomóc, ale często boi się, że zostanie to źle odebrane. A może Wy macie jeszcze jakieś pomysły na finansowanie sprzętu?
3. Wózek to część nas samych. Wpływa na postrzeganie nas przez otoczenie. Brutalne, ale prawdziwe jest określenie: „jak cię widzą, tak cię piszą”, dlatego nie tylko nasz ubiór czy fryzura, ale również to, jak prezentujemy się na wózku wpływa na to, jak jesteśmy odbierani przez społeczeństwo. Nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że niektóre niepełnosprawności wymagają używania sprzętu, który nie wygląda „atrakcyjnie”. Przykładem jest choćby pani Agata Roczniak, która porusza się na wózku elektrycznym. Kiedy jednak zobaczyłam ją po raz pierwszy, stwierdziłam, że wygląda, jak królowa na tronie!
4. Zauważyłam pojawienie się „mody rowerowej” – kolorowych dzwonków, toreb w groszki na bagażnik, hawajskich kwiatów na koszyku zawieszonym na kierownicy. To samo można robić z wózkiem! Nie tylko poruszać się na nim, ale także używać go jako formy wyrażenia siebie.