Trudne tematy: dziecko motyla

Motyla wyróżnia nie tylko zewnętrzne piękno, ale także niezwykła delikatność, rodząca szacunek dla życia. Podobnymi odczuciami darzy się dzieci, chorujące na pęcherzykowate oddzielanie się naskórka (Epidermolysis bullosa - EB), wśród których jest siedmioletnia Zuzia.

Zuzia choruje na schorzenie uwarunkowane genetycznie, które charakteryzuje się rozdzieleniem poszczególnych warstw skóry - z powodu mutacji nie są z sobą spójnie powiązane, tworząc tkankowy kompleks. Dodatkowo na skórze dziewczynki tworzą się bolesne pęcherze, wymagające systematycznego przekuwania i opatrywania, by zapobiec zakażeniu.

Skóra Zuzi aż w 60% jest objęta zmianami chorobowymi, przysparzając dziecku cierpienia, które próbuje się zmniejszać opatrunkami z kolagenową substancją - wiąże ona uszkodzone warstwy skóry. Jednak pokrywa skórna jest bardzo delikatna, niemal jak u motyla i nawet drobny uraz powoduje rany. Dlatego wszystkie czynności Zuzi takie jak: mycie, czesanie, ubieranie trzeba wykonywać z dużą delikatnością, wyczuciem i cierpliwością, by zminimalizować ryzyko podrażnienia i cierpienia dziecka. Najgorsze są momenty kiedy opatrunek, czy jakaś część garderoby, niemalże zrośnie się ze skórą Zuzi i trzeba je rozdzielić, po czym ponownie opatrzyć i założyć nową ochronę.

Dziewczynka lubi malować, rysować, a przez tworzenie wyraża swoje emocje, ból, płacz i cierpienie, którym sztuką daje upust, jednocześnie pobierając siłę i nadzieję do dalszej walki. Pozostaje wiara, że życie tej ślicznej dziewczynki już niedługo się zmieni, ponieważ dzięki ludziom wielkiego serca Zuzia wraz z rodziną wyjechała do Stanów Zjednoczonych, by poddać się przeszczepieniu szpiku kostnego, mającego pomóc jej w pokonaniu choroby. Dawczynią tej życiodajnej tkanki jest jej sześcioletnia siostra Alicja, która także wraz z rodzicami wspaniale opiekuje się straszą siotrą: przekuwa jej pęcherze, zmienia opatrunki i jest jej wspaniałą towarzyszką zabaw, dzięki którym Zuzia zapomina o bólu.