Uwolnij swoją moc(z)

Jest ich kilkadziesiąt tysięcy, mają różne schorzenia, różne są ich poziomy sprawności i stan zdrowia. Łączy ich pewien wstydliwy problem – pęcherz neurogenny. Jednak to nie oni powinni się wstydzić, ale polska służba zdrowia.

„Tak naprawdę to po wyjściu ze szpitala nie byłem pod żadną kontrolą lekarzy urologów (...). Przez te dziesięć lat może jedno badanie urologiczne zrobiłem i doktor stwierdził, że jest w miarę w porządku. Coś zaczęło się dziać trzy lata temu. Jakiegoś okropnego ciśnienia dostałem przy oddawaniu moczu. Zacząłem chodzić po szpitalach. Załamałem się, bo nikt nie potrafił powiedzieć, co mi się dzieje. Pierwszy raz widzieli pacjenta na wózku z takim czymś i na ostrych dyżurach szukali mi guza mózgu.”

To fragment listu, jaki otrzymał od jednego ze swoich pacjentów prof. Piotr Radziszewski, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Okazuje się, że pacjentom z pęcherzem neurogennym urologowie nie zawsze chcą i potrafią pomagać. By porozmawiać o tych problemach i zmobilizować środowisko pacjentów do walki o swoje interesy, zorganizowano w Warszawie 30 maja 2016 r. kongres „Dzień pęcherza neurogennego”, w którym wzięli udział zarówno pacjenci, jak i najwybitniejsi specjaliści od zaniedbanej w naszym państwie neurourologii.

Tysiące bezdomnych chorych

- Oceniam, że w Polsce mamy około 100 tys. pacjentów z różnymi postaciami pęcherza neurogennego – mówił prof. Piotr Radziszewski. – Myślę, że leczenia wymaga blisko połowa z nich, a jakieś 10-15 tysięcy osób to są ci, którzy wymagają dokładnego leczenia.

Wymienił wśród nich osoby po urazach rdzenia kręgowego, z przepukliną oponowo-rdzeniową i ze stwardnieniem rozsianym, a także z szeregiem innych chorób. Jak wyjaśniał urolog, w tej chwili ci pacjenci są niejako bezdomni: nie mają praktycznie lekarzy specjalistów od swojego schorzenia, a jedyny oddział neurourologii zamknięto w 2004 r.

- Możemy w większości przypadków zmniejszyć liczbę zużywanych przez pacjenta pampersów albo wręcz uwolnić go od nich – mówił prof. Piotr Radziszewski (na zdj. wśród uczestników konferencji)

Brak jest więc właściwej diagnozy, a potem odpowiedniego leczenia, co sprawia, że pacjenci, którzy mogliby być wyleczeni, zamiast właściwej terapii w najlepszym wypadku dostają założone na stałe cewniki lub muszą nosić pieluchomajtki.

Pampers nie na wszystko

- Pampers nie jest rozwiązaniem! – grzmiał prof. Radziszewski. – Możemy w większości przypadków zmniejszyć liczbę zużywanych przez pacjenta pampersów albo wręcz uwolnić go od nich. Stwierdzenie w wypisie do domu „pacjent zapampersowany” jest na chwilę obecną kompletną bzdurą.

Zdaniem prof. Radziszewskiego lepiej byłoby, gdyby nad pacjentem czuwał zespół złożony z urologa, neurologa i rehabilitanta, który pomógłby pacjentowi w doprowadzeniu się do możliwie jak najlepszego stanu, ale też do samodzielności w obsługiwaniu swojego układu moczowego. Tymczasem rzeczywistość jest całkowicie inna.

- Dostęp do urologa praktycznie nie istnieje na oddziale rehabilitacji – wyjaśniała dr hab. Iwona Sarzyńska-Długosz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. – Taką pomoc można uzyskać tylko wtedy, gdy rzeczywiście dzieje się coś zupełnie „na ostro” i konieczna jest pilna interwencja urologiczna, natomiast nie ma nikogo, kto prowadziłby takiego pacjenta. Według płatnika, czyli NFZ, badania moczu są zbędne, gdyż na oddziale rehabilitacji pacjenci są już zdiagnozowani i nie powinni mieć problemów poza ćwiczeniami.

Polska w ogonie Europy

Nikt, prócz np. organizacji pozarządowych, nie uczy pacjentów samocewnikowania. W polskich szpitalach nie ma, normalnej w niektórych krajach, usługi uroterapeutów. Z drugiej strony, nawet ktoś potrafiący się samocewnikować napotyka na kolejne bariery. Refundowane – i to w mocno ograniczony sposób – są tylko najtańsze cewniki. Tymczasem środki potrzebne do ich wprowadzania i odkażania już nie, nie mówiąc już o bezpiecznych i łatwiejszych w użyciu cewnikach hydrofilowych.

Stawia to Polskę daleko w tyle za krajami europejskimi, które refundują swoim pacjentom sprzęt i leki potrzebne do samocewnikowania. Prowadzi to do ogromnego ryzyka schorzeń i infekcji układu moczowo-płciowego, które mogą skończyć się uszkodzeniem nerek i koniecznością dializowania, a nawet śmiercią pacjenta.

O absurdalności tej sytuacji mówił nestor polskiej neurourologii, dr Andrzej Buczyński, założyciel i wieloletni dyrektor zamkniętego w 2004 r. oddziału Neuro-Urologii Specjalistycznego Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa w Konstancinie.

- Nasi decydenci nie mogą pojąć rzeczy najprostszej – że profilaktyka jest tańsza niż leczenie – mówił dr Buczyński. – W Wielkiej Brytanii działa to tak: pacjent z neurogenną dysfunkcją układu moczowego, zarejestrowany na oddziale leczenia rdzenia kręgowego, jest co pół roku wzywany na kontrolę przez grupę specjalistów, którzy dają mu dokładne instrukcje. Pacjent ma czuć, że jest stale pod opieką i ktoś się o niego troszczy.

- My mamy leczyć człowieka i patrzeć na niego jako na całość! Każde odsyłanie go i kazanie mu, by czekał w kolejce na kolejny zabieg, jest czymś absurdalnym – grzmiał dr Andrzej Buczyński

Pazerność decydentów, cierpienie chorych

Zdaniem dra Buczyńskiego, najlepszym rozwiązaniem są specjalistyczne ośrodki referencyjne, w których chory jest zarejestrowany. To ośrodek ma obowiązek pacjenta wzywać, kontrolować i prowadzić w taki sposób, jak należy. Nie chodzi o to, by chory biegał od lekarza do lekarza.

Jak poprawić sytuację w Polsce?

- Przywróciłbym funkcjonowanie oddziału neurourologii – na chwilę obecną wystarczy jeden oddział w Polsce – podkreślał dr Buczyński. – Chorzy z dysfunkcją neurogenną mieliby zapewnioną opiekę. Jeśli chodzi o urazy, powinny powstać dwa, trzy ośrodki, w których pracowałyby zespoły złożone ze specjalistów: neurochirurga, neurologa, ortopedy, urologa i rehabilitanta. Tak, jak to było kiedyś w Stołecznym Centrum Rehabilitacji, gdy kierował nim prof. Marian Weiss, który opierał się na wzorach zachodnich. Wtedy po wypadku pacjent wychodził ze szpitala przygotowany do życia na wózku i do samodzielności. A teraz jest wypisywany z samym cewnikiem, to absurd i tak nie powinno być.

Dr Buczyński porównał funkcjonowanie kierowanej przez siebie placówki do procedur współczesnej polskiej służby zdrowia.

- Ośrodek w Konstancinie został powołany przeze mnie w 1983 roku – wspominał. – Była to szansa na kompleksowe leczenie pacjenta. Gdy pacjent przychodził z odleżynami, kamicą pęcherza, z infekcją, to ja operowałem mu wszystkie jego dolegliwości i pacjent wychodził zdrów. Teraz NFZ płaci za jedną procedurę, co powoduje, że pacjent ma operowaną jedną rzecz, potem musi odczekać dwa tygodnie zanim zostanie przyjęty do lekarza. To jest absurd! My mamy leczyć człowieka i patrzeć na niego jako na całość! Każde odsyłanie go i kazanie mu, by czekał w kolejce na kolejny zabieg, jest czymś absurdalnym.

Zdaniem dra Buczyńskiego, winny jest sposób myślenia decydentów, nastawiony na zarabianie pieniędzy. To myślenie krótkowzroczne, dlatego należy dążyć do reorganizacji systemu służby zdrowia w Polsce.

Uwolnić moc(z)

Problemy osób z pęcherzem neurogennym to w tej chwili domena organizacji pozarządowych, które nie tylko uczą pacjentów jak sobie z nimi radzić, ale też walczą o ich prawa. Do zdecydowanego natarcia w tej walce ruszyła Integracja, która przygotowała kampanię „Uwolnij swoją moc(z)”.

- Moi przyjaciele mówią mi o lęku przed pójściem do urologa, bo specjaliści są niewyspecjalizowani w kwestii pacjentów z urazem rdzenia kręgowego, nie wiedzą, jak nam pomóc – mówił podczas konferencji Piotr Pawłowski (na zdj. z prof. Piotrem Radziszewskim)

- Ta moc jest związana właśnie z pęcherzem neurogennym, bo to on bardzo często potrafi ograniczać naszą swobodę i możliwość funkcjonowania – mówił podczas konferencji prezes Integracji Piotr Pawłowski. – Zdiagnozowaliśmy bardzo niską świadomość tego, jak funkcjonować np. po urazie rdzenia kręgowego. Moi przyjaciele mówią mi o lęku przed pójściem do urologa, bo specjaliści są niewyspecjalizowani w kwestii pacjentów z urazem rdzenia kręgowego, nie wiedzą, jak nam pomóc. Stąd pomysł na tę kampanię. Jej celem jest też to, byśmy mieli dostęp do refundowanego sprzętu urologicznego, który jest dla nas niezbędny do funkcjonowania.

Piotr Pawłowski poinformował, że toczą się w tej chwili rozmowy z ministrem zdrowia w sprawie cewników.

Zaczyn nowej filozofii

Obecny na konferencji przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, podsekretarz stanu Krzysztof Łanda, zapowiedział jedynie zwiększenie limitu refundacyjnego na materiały absorpcyjne (np. pieluchomajtki), w związku z pracami nad Ustawą o refundacji wyrobów medycznych. Jeśli zaś chodzi o sprzęt urologiczny, minister Łanda powiedział, że ministerstwo musi się przyjrzeć ewentualnym kosztom rozszerzenia refundacji.

- Ja nie przesądzam kwestii cewników – zaznaczył minister Łanda. – Podstawowym kryterium refundacji jest efektywność kosztowa. Musimy wiedzieć, mieć dowód. Z tego, co mi wiadomo, te cewniki, które są zgłaszane do ministerstwa, są zbyt drogie.

- Ja nie przesądzam kwestii cewników. Podstawowym kryterium refundacji jest efektywność kosztowa – mówił wiceminister zdrowia, Krzysztof Łanda

Drugim odbiorcą kampanii są pacjenci, którzy dzięki niej dowiedzą się o właściwym cewnikowaniu. Prezes Integracji chciałby, by był to zaczyn nowej filozofii podejścia do pacjentów na wózku, którzy mają być nie tylko doprowadzeni do stanu „używalności”, ale też mieć zapewnioną holistyczna opiekę i zdobyć przygotowanie do funkcjonowania na wózku.

- Główną ideą naszej kampanii jest samodzielność – podkreślił Piotr Pawłowski. – Ale trudno o niej mówić bez odpowiednich rekomendacji na temat tego, jak żyć i funkcjonować oraz wiedzy, czego unikać i co robić, gdy organizm odmawia nam posłuszeństwa.

Zapraszamy do działu specjalnej zakładki na naszym portalu, poświęconej tematyce cewnikowania: www.niepelnosprawni.pl/cewnikowanie