Niesamodzielne dzieci – walka o ich przyszłość

Niesamodzielne dziecko skończy szkołę. Co dalej? Okazuje się, że są rodzice, którzy się nie poddają. Czy dzięki nim powstaną państwowe placówki dziennego pobytu dla osób z niepełnosprawnością po 25. roku życia?

- Grzesiek nie kwalifikuje się na warsztaty terapii zajęciowej czy do pracy chronionej – mówi jego matka, Grażyna Rosołowicz. – Stwierdziłam, że musi powstać placówka z pobytem dziennym. Chciałam, by nie był zamknięty w czterech ścianach, bo chodzenie na spacery to nie wszystko.

Z jej inicjatywy powstał Ośrodek Wsparcia i Rehabilitacji dla Osób Niepełnosprawnych (OWiRON) na warszawskim Bemowie.

Standardy nie dla wszystkich

Środowiskowe domy samopomocy, ośrodki wsparcia i rehabilitacji, warsztaty terapii zajęciowej – w teorii wiele jest form dziennego wsparcia dla niesamodzielnych osób z niepełnosprawnością. Okazuje się jednak, że wypracowane do tej pory standardy nie zabezpieczają przyszłości wszystkich osób z niepełnosprawnością.

Istnieje grupa ludzi, która po ukończeniu 25. roku życia nie kwalifikuje się do pobytu w żadnej z wymienionych placówek. Są to m.in. osoby ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, także w normie intelektualnej, część osób z autyzmem oraz osoby z innymi zaburzeniami, które nie mogą samodzielnie funkcjonować i wymagają profesjonalnej opieki.

Oznacza to, że po wyjściu z systemu edukacji nie ma odpowiednich ośrodków, które mogłyby wspierać takie osoby. W takiej sytuacji powstaje zagrożenie dla wypracowanego w okresie edukacji poziomu funkcjonowania oraz dalszego rozwoju.

15 lat doświadczeń

Brak sprawnie funkcjonującego systemu wsparcia powoduje, że sami rodzice podejmują działania, by stworzyć swoim niesamodzielnym dzieciom placówki dziennego pobytu po 25. roku życia. Przykładem takich działań jest właśnie OWiRON.

W 1996 roku Grażyna Rosołowicz rozpoczęła współpracę z Ośrodkiem Pomocy Społecznej i Radą Dzielnicy Bemowo, co pięć lat później zaowocowało otwarciem wspomnianej placówki. Dziś w ośrodku przebywa 50 osób.

OWiRON ma własny program rehabilitacyjno-terapeutyczny i wychowawczy. Program ten jest autorski, opracowany przez specjalistów zatrudnionych w ośrodku. Uwzględnia indywidualne możliwości i potrzeby uczestników.

- Staramy się dobierać grupy tak, aby były jak najbardziej zróżnicowane pod względem niepełnosprawności – mówi kierownik OWiRON, Elżbieta Wieliczko. – Działamy przez cały rok, w godzinach od 8 do 16.

Koszt pobytu w ośrodku to ok. 300 zł na miesiąc. Placówka zapewnia bezpłatny transport na zajęcia w obrębie dzielnicy.

Zajęcia szyte na miarę

W OWiRON znajdują się pracownie: ceramiczno-plastyczna, stolarska, przyrodnicza, gospodarstwa domowego, komputerowa. Jeśli ktoś ma trudności w uczestniczeniu w grupowych zajęciach, równolegle zajmuje się podobnymi czynnościami.

Każda z grup uczestniczy w zajęciach w którejś z sal przez tydzień, po czym następuje zmiana pracowni. Program przewiduje między innymi naukę uczestniczenia w codziennych zajęciach domowych typu: gotowanie, pranie, sprzątanie.

Podczas poszczególnych zajęć warsztatowych odnajdywane są i rozwijane talenty uczestników. Zajmują się m.in. tworzeniem ram do obrazów, dekoracji ceramicznych, biżuterii, witraży, ogrodnictwem. Prowadzona jest również muzykoterapia, teatroterapia, a także edukacja podtrzymująca umiejętności szkolne. Zadbano nawet o dostarczenie rozrywki w czasie wolnym, przykładem są organizowane co jakiś czas dyskoteki, wycieczki, spotkania z ciekawymi ludźmi.

Zespół terapeutyczny w ośrodku składa się nie tylko z pedagogów i opiekunów. Tworzą go również psycholog, terapeuci zajęciowi, rehabilitant, pielęgniarki oraz lekarze konsultanci – ortopeda, psychiatra i neurolog. Podopieczni każdego dnia mają zapewnioną rehabilitację, a jej program dobierany jest do każdej osoby indywidualnie.

40 km do ośrodka

28 czerwca 2016 r. w OWiRON odbyło się spotkanie grupy rodziców, współpracujących z zespołem Komisji Dialogu Społecznego (KDS) ds. Dziennych Ośrodków Wsparcia, z Krzysztofem Michałkiewiczem, Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. W rozmowie brał również udział burmistrz Bemowa, Michał Grodzki. Była to kontynuacja rozmów jakie rozpoczęły się w Sejmie 9 czerwca, podczas posiedzenia Komisji Polityki Społecznej i Rodziny na temat rozwiązań systemowych w zakresie ośrodków wsparcia dla osób po 25. roku życia, które wymagają profesjonalnej opieki.

W trakcie rozmów rodzice podkreślali, że obecne usługi są nieadekwatne do potrzeb, jakie mają osoby z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Według nich, rozwiązania systemowe, które mają zapewniać usługi specjalistyczno-opiekuńcze, nie działają.

- Jestem matką niskofunkcjonującego syna z autyzmem – mówiła Monika Cycling. – Kosztem ogromnego wysiłku i dużych nakładów finansowych dowożę swoje dziecko 40 km do placówki w Warszawie, bo bliżej mojego miejsca zamieszkania nie ma żadnego ośrodka, do którego byłby kwalifikowany.

Według niej, w Polsce jest duża grupa osób, które pozostają w domu po ukończeniu 25 lat, gdyż nie ma stworzonych ośrodków odpowiednich do ich potrzeb.

Gminy mogą, ale nie muszą

Burmistrz Bemowa podkreślił, że takie placówki powstają i są finansowane przez niektóre samorządy.

- OWiRON to jednostka budżetowa w ramach funkcjonowania Ośrodka Pomocy Społecznej ze środków wojewody – mówił Michał Grodzki.

Wyjaśnił, że wcześniej placówka funkcjonowała dzięki funduszom gminy Bemowo. Według aktualnych przepisów, gmina może finansować takie podmioty, ale nie należy to do jej obowiązków. Ośrodek na Bemowie to jedna z nielicznych tego typu placówek, utrzymywanych z budżetu państwa.

- Większość powstaje z inicjatywy rodzin i opiekunów. Mają charakter niestabilny, gdyż przeważnie finansowane są na drodze konkursów – twierdzi Beata Kazimierczak, jedna z przedstawicielek rodziców. – Taki ośrodek funkcjonuje przez dwa-trzy lata, a później nie dostaje funduszy albo są one zbyt niskie, by zapewnić potrzeby osobom, które się tam znajdują.

Po pierwsze: orzecznictwo

Minister Michałkiewicz wyraził aprobatę dla zmian systemowych w zakresie finansowania dziennych ośrodków wsparcia.

- W całym spektrum osób niepełnosprawnych jest to grupa niewielka – zaznaczył.

Samorządy pomijają potrzeby niesamodzielnych osób z niepełnosprawnościami po 25. roku życia ze względu na małą, według nich, skalę problemu. Minister kilkakrotnie zaznaczył, że u podstaw rozwiązań systemowych leży nieprawidłowy system orzecznictwa. Potwierdzili to również rodzice. Ich zdaniem, jeżeli stworzy się placówki bez nowego systemu orzekania, to jest zagrożenie, że osoby najniżej funkcjonujące nie zostaną do nich przyjęte, bo nie będą się do nich kwalifikować.

Propozycja zmian – w październiku

Rodzice zaznaczali, że trzeba określić, ile jest takich osób, opracować standardy placówek i dać gwarancję przyjęcia do nich.

- Mój syn ma w orzeczeniu wskazanie do WTZ, niestety jest mnóstwo odmów, gdyż według tych placówek nie kwalifikuje się na takie zajęcia – podsumowała Monika Cycling.

Minister Michałkiewicz zobowiązał się podjąć rozmowy w sprawie zmian systemowych dotyczących placówek dziennego pobytu z minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbietą Rafalską oraz przedstawicielami Zarządu PFRON. Zapewnił, że propozycje zmian w tej kwestii zostaną przedstawione w październiku. Wyraził także chęć współpracy z grupą rodziców w zakresie opracowania standardów dotyczących specjalistycznych placówek.

Dołącz do grupy wsparcia

Jesteś rodzicem? Masz niesamodzielne dziecko z niepełnosprawnością lub opiekujesz się osobą po 25. roku życia? Powstała grupa wsparcia dotycząca wyłącznie powołania państwowych placówek dla niesamodzielnych dzieci z niepełnosprawnością, które ukończyły 25 lat.

- Podczas rozmów w urzędach słyszeliśmy, że brak takich ośrodków to jednostkowe problemy – podkreśliła Beata Kazimierczak, jedna z przedstawicielek grupy. – W związku z tym, że te przypadki nie są jednostkowe, postanowiliśmy założyć grupę. Jest to problem ogólnopolski, ale brak jest rozwiązań systemowych.

Do grupy można dołączyć na Facebooku. Grupa nosi nazwę „Placówki ON dziennego i całodobowego pobytu”.

Można też zgłaszać się bezpośrednio do inicjatorek grupy:

• Grażyny Rosołowicz – e-mail: grazynarosolowicz@wp.pl
• Beaty Kazimierczak – beata.kazimierczak@gmail.com
• Ewy Smolarow – smolarow@smolarow.pl