Zespół Aspergera. Z Ziemi, nie z kosmosu

Istnienia kosmitów jak dotąd nie udowodniono. Na pewno jednak rozpoznano zaburzenie, zwane zespołem Aspergera, które bez wątpienia odnosi się do mieszkańców naszej planety.

Pod koniec czerwca odbyła się premiera książki Joanny Ławickiej „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Jej promocji towarzyszą specjalnie przygotowane seminaria. Jeśli ktoś był na jednym z nich, to już wie, że tu nie chodzi – jak się często i nudno mówi – o poszerzanie wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, ale o zmianę w podejściu do tematu. Można powiedzieć, że wręcz rewolucyjną...

Promocja książki przebiega niekonwencjonalnie, czyli... w konwencji kosmicznej. Twórcy wydarzenia przedstawiają się jako załoga kosmicznego promu, który właśnie wraca z międzygwiezdnej podróży, by oznajmić: byliśmy, sprawdziliśmy, wiemy, że nie jesteśmy kosmitami. Podczas seminarium można zobaczyć gwiazdy, a autorka książki przebiera się raz to za zielonego ludzika, raz za kosmonautę. Tylko po to, by mówiąc na temat zespołu Aspergera i zaburzeń ze spektrum autyzmu, wyskoczyć z tych ciuchów i stanąć przed nami w normalnym ubraniu. Różnice kosmiczno-ziemskie akcentują jednak przede wszystkim barwne ilustracje Marty Stachurskiej, pełne dziwnych stworów, zupełnie niepodobnych do ludzi. Treść publikacji i seminaryjne prelekcje krążą – jak nietrudno się domyślić – wokół tezy, że „my, osoby z zespołem Aspergera (w skrócie – ZA), z autyzmem jesteśmy stąd, z Ziemi”.

My, czyli kto?

O autyzmie, a w tym i o zespole Aspergera (jako zaburzeniu ze spektrum autyzmu, uważanym za jego łagodniejszą formę) przeciętny człowiek wciąż wie niewiele, gubi się w stereotypach.

Raz słyszymy o geniuszach, którzy „pokonali” chorobę, innym razem o cierpiących ludziach, żyjących we własnym świecie. Autorka książki „Nie jestem kosmitą” – pedagog specjalny, doktor nauk społecznych, współzałożycielka i prezes Fundacji Prodeste, wspierającej osoby z autyzmem i ich rodziny – jak wielu innych specjalistów, zdecydowanie sprzeciwia się nazywaniu autyzmu chorobą. Bo nie da się go wyleczyć, związany jest bowiem ze specyficznym funkcjonowaniem mózgu, u osób z autyzmem nie następuje prawidłowy proces uczenia się zachowań społecznych, występują problemy związane z komunikacją, niestandardowe potrzeby i zachowania.

Ale Joanna Ławicka idzie jeszcze dalej – nie chce też autyzmu (zespołu Aspergera) nazwać zaburzeniem, mówi o odmiennym modelu rozwojowym. Jest inny od konwencjonalnego, co nie znaczy, że gorszy. To rozwojowa indywidualność, element tożsamości, jak się dziś szacuje – ponad jednego procenta populacji.

Autyzm to osobowość.

Co nie oznacza, że autystyczne osobowości mają orbitować samotnie, bez wsparcia i pomocy. Bardzo tego potrzebują, ale trzeba wiedzieć, jak im pomóc. Przede wszystkim jednak oni sami powinni wiedzieć, kim są. Poznać swój umysł, swoje ciało – osoby ze spektrum mają bowiem często problemy z koordynacją ruchów, ze znajomością mapy ciała, napięciem mięśniowym, wynikające z zaburzeń sensorycznych.

Droga do szczęścia

Terapia ma przede wszystkim dać osobie z ZA (autyzmem) poczucie własnej wartości, uświadomić mocne strony, nauczyć żyć w zgodzie ze sobą. Joanna Ławicka pisze, że terapia powinna być szukaniem drogi do szczęścia i sukcesu, pomagać odkrywać prawdę o sobie.

Ostro i bezceremonialnie krytykowany jest model terapeutyczny, który uczy schematycznych zachowań w konkretnych sytuacjach. Osoby z autyzmem największą trudność mają z dopasowaniem się do norm społecznych, nie rozumieją intencji i zachowań innych ludzi, nie uczą się tego automatycznie. Od dzieciństwa więcej uwagi kierują na przedmioty, zabawki, gry. Wolą zgłębiać wiedzę w interesującej ich dziedzinie, niż rozmawiać z ludźmi.

To są sfery bezpieczne, bo przewidywalne. Ludzie są nie tylko nieprzewidywalni, ale mogą też stać się zagrożeniem. Wtedy, gdy krytykują i wymagają rzeczy niemożliwych, np. tego, by osoba z autyzmem zachowywała się „normalnie”. Dobra terapia powinna pokazać osobom ze spektrum, że ludzie też mogą być interesujący, warto wchodzić z nimi w relacje, da się ich zrozumieć, gdy pozna się ogólne mechanizmy, wzorce ich „działania”. Dobra terapia powinna nauczyć myślenia, a nie wyuczać schematów zachowań, które de facto blokują szanse na budowanie prawdziwych relacji.

Wśród osób z autyzmem nierzadko występuje zjawisko wtórnego upośledzenia umysłowego, wynikające stąd, że zablokowano ich rozwój, wtłaczając w konwencje, np. nie uczono ich alternatywnych sposobów komunikacji, czekając, aż zaczną mówić. W ludziach, którzy nie doświadczają zrozumienia, akceptacji, którym nie daje się prawa do bycia sobą, narasta frustracja, zamykają się, stają się opryskliwi, nawet agresywni, jednocześnie izolują od źródeł traumy, czyli innych ludzi... To jest tajemnica „życia we własnym świecie”, tak często przypisywanego autystom.

Nic o nas bez nas

W materiałach promocyjnych książki przeczytamy, że podczas seminariów prelegentami są wyłącznie osoby ze spektrum autyzmu. To też mało konwencjonalne. Zbyt często mówią za nich rodzice, terapeuci, nie tylko na seminariach, konferencjach, w mediach, ale przede wszystkim w zwykłych życiowych sytuacjach.

W tym miejscu już najwyższa pora, by powiedzieć, że sama Joanna Ławicka ma zespół Aspergera, zdiagnozowany w 28. roku życia. Jest więc wiarygodna jako przewodniczka sobie podobnych, będących na wcześniejszych etapach życiowej drogi. Ponadto Joanna Ławicka latami budowała swoją rozpoznawalność i wiarygodność, dzieląc się wiedzą w internetowych dyskusjach na temat autyzmu, podczas gdy „konwencjonalne” zachowanie innych terapeutów, to najczęściej wrzucenie linka do strony z ofertą ośrodka, w którym pracują.

Podczas seminarium wystąpili też: Katja Schrödinger, autorka popularnego bloga „Koci Świat ASD”, tłumaczka, programistka, oraz Krystian Głuszko, pisarz, barman, szczęśliwy mąż i ojciec. Opowiedzieli o swoich niełatwych doświadczeniach z czasów, gdy próbowano ich wtłoczyć w ramy „normalności”, i o tym, jak radzą sobie w życiu, wykorzystując swoje nietypowe cechy.

Einstein miał szczęście

Osoby ze spektrum autyzmu rzadko są geniuszami, ale mają zdolności, odmienne od tych, jakimi dysponują tzw. neurotypowi. W wielu zawodach przydają się ich predyspozycje do analizowania, a niekonwencjonalne myślenie to droga do odkryć i wynalazków. Albert Einstein, któremu przypisuje się cechy ZA, miał prawdziwe szczęście, mogąc prowadzić pracę naukową, zamiast tkwić na terapii, która miałaby zrobić z niego „normalnego człowieka”...

Rozsądniej jest wykorzystywać zalety osób z ASD, niż koncentrować się na deficytach. Dać im miejsce w społeczeństwie, zamiast wysyłać w kosmos. Inność nie może być jednak roszczeniem, że „normalsi” mają podporządkować się nam. W książce znajdziemy tabele, kwestionariusze, które mają wspierać osoby z ZA w poznawaniu siebie, w rozwiązywaniu problemów w ich otoczeniu.

Nie daj sobie wmówić, że jesteś kosmitą

Cała ta wiedza to ogromna dawka pozytywnej energii dla osób z ZA i autyzmem, zwłaszcza tych dorosłych i prawie dorosłych. Wielu z nich może pierwszy raz słyszy: jesteś w porządku, nie musisz się zmieniać. Jak wszyscy, masz prawo do własnych wyborów i własnych błędów. Po prostu poznaj siebie i próbuj żyć dobrze z innymi – to wymaga wysiłku, ale może się opłacić. Masz prawo wymagać też od nich, by akceptowali cię takim, jakim jesteś i przestali mówić, co masz robić, niezależnie od tego, czy są twoimi rodzicami, terapeutami, nauczycielami, czy przypadkowymi znajomymi. Jak wszyscy, masz prawo decydować o sobie.

To jest wspomniana rewolucja i złamanie konwencji, w jakiej się dotychczas żyło. Nie daj sobie wmówić, że jesteś kosmitą. Twoje pasje nie powinny być nazywane obsesjami, a nawyki – natręctwami. Trudne zachowania? Każdy ma jakieś. Przez samopoznanie do samorealizacji i sukcesu. Akceptacja inności daje motywację do rozwoju i do tego, by starać się możliwie najlepiej funkcjonować w świecie. Takie wydaje się być główne przesłanie książki i prelekcji, jakie towarzyszą jej promowaniu.

Już nie na marginesie

Ma to sens, zważywszy na fakt, że osób z cechami autystycznymi przybywa w populacji. Nie można liczyć, że będą żyli na jakimś „kosmicznym” marginesie, „we własnym świecie”. Będą uczyć się, pracować, zakładać rodziny. Ten proces już trwa.

Chciałoby się pozostać na szczęśliwej orbicie. Ale jak się stanie mocno na ziemi i rozejrzy wokół, to... niewiele widać tolerancji dla odmienności, nie mówiąc już o akceptacji. W szkołach integracyjnych nierzadko nie ma żadnej integracji, toczą się zaś walki rodziców z kadrą nauczycielską o odrobinę zrozumienia dla specyfiki potrzeb i zachowań dzieci z diagnozą ASD, nie mówiąc już o odpowiednim nauczaniu. Nie brak rodziców, którzy nie potrafią pogodzić się z odmiennością dzieci i za wszelką cenę chcą je wyleczyć z autyzmu.

Albo tak im współczują, że wszystko robią za nie, od dzieciństwa do dorosłości. Rynek pracy również nie jest otwarty dla nietypowych. Trudno zapomnieć słowa Katji, która mówiła podczas seminarium, że w Izraelu „aspergerowcy” programują dla wojska. W Polsce dostają renty socjalne. Tak samo, jak osoby z głębszym autyzmem, którym też należy się zrozumienie, akceptacja i pomoc.

Właśnie dlatego powinno się jak najwięcej mówić o pozytywnych wzorcach. Zamiast – jakże konwencjonalnie – narzekać.