Najpiękniejsze słowo świata

03.08.2016

Autor: Piotr Stanisławski, fot. Piotr Stanisławski, sxc.hu, Marta Kuśmierz
Źródło: Integracja 3/2016

– Moje życie jest splecione z niepełnosprawnością – stwierdza pani Bogumiła, jedna z wiernych Czytelniczek „Integracji” i portalu Niepelnosprawni.pl.

Mieszka z siostrą Danutą (z zespołem Downa) w niewielkim dwupokojowym mieszkaniu na obrzeżach Warszawy.

W małym domu w Tuszymie, w dawnym województwie rzeszowskim, gdzie spędziła dzieciństwo z ośmioosobową rodziną, wszyscy, włącznie z wujkiem, ciocią i babcią mieli poważne schorzenia i problemy ze zdrowiem. Głównie z sercem, choć dotykały ich też problemy oczu i nowotwory. Żyli w małym gospodarstwie rolnym. Tylko tata pracował poza domem. Był kierowcą ciężarówki dostarczającej materiały do produkcji samolotów w WSK Mielec, a więc najrzadszym gościem w domu. Bogumiła pomagała mamie w pracy i opiece nad młodszą o trzy lata siostrą Danutą. Kiedy studiowała w Krakowie, każdy niemal weekend spędzała w domu. Czas mijał, wydawało się, że ona i brat mają więcej szczęścia do zdrowia. Lekarze jednak i u nich zdiagnozowali groźne schorzenia serca.

Rodzina jest najważniejsza

Gdy pani Bogumiła opowiada swoją i rodziny historię, nie ma w jej głosie cienia goryczy, żalu czy narzekania na los. Taki był, więc z takim trzeba było żyć.

Kiedy skończyła 27 lat, rzeszowscy lekarze zdiagnozowali poważną wadę serca (co potwierdzili także lekarze w Krakowie) i wyznaczyli termin operacji. Miała zwężenie zastawki mitralnej i zwapnienie. Dla dziewczyny, która po studiach zaczynała układać sobie życie, był to szok.

– Spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba – mówi pani Bogumiła. – Cztery lata wcześniej ukończyłam psychologię na Uniwersytecie Jagiellońskim, pracowałam już jako nauczyciel na uczelni w Rzeszowie. W dzieciństwie przechodziłam różne choroby, miałam problemy z krążeniem, często się przeziębiałam, szybko marzłam i się męczyłam, ale dopiero przed operacją dowiedziałam się, że to były objawy choroby serca (stenozy mitralnej), choć niespecyficzne.

Po operacji została jej długa blizna pod żebrami, skąd lekarze dostali się do serca. Prawie rok przebywała na urlopie zdrowotnym. Operacja się udała, jednak regresja następowała, o czym miała się niebawem przekonać. Kilka lat po operacji zmarł ojciec, na skutek choroby nowotworowej żołądka. Przed śmiercią martwił się, kto zajmie się Danusią. Obiecała mu, że zaopiekuje się siostrą. I tak jest do dziś.

serce w ogrodzeniu

fot. sxc.hu

Siostrzana miłość

Dwa lata po śmierci ojca przeprowadziła się do własnego dwupokojowego mieszkania. Otrzymała ją dzięki oszczędnościom wpłacanym co miesiąc przez mamę na studencką książeczkę mieszkaniową. Miała więc dług do spłacenia. Zabierała siostrę do Rzeszowa, aby odciążyć mamę i dzielić opiekę nad Danusią. Podczas licznych kontroli stanu serca w Krakowie lekarze orzekli konieczność powtórzenia operacji i wymianę zastawki. Okazało się także, że do wymiany jest zastawka aortalna. Wstawiono więc dwie. Ta operacja zostawiła drugą długą bliznę, tym razem po cięciu „mostkowym”. Pani Bogumiła przeszła na rentę i podjęła pracę na pół etatu jako psycholog w dziennym ośrodku rehabilitacji osób z niepełnosprawnością intelektualną.

– Dzięki temu siostra mogła częściej i dłużej mieszkać ze mną – dodaje pani Bogumiła.

W Rzeszowie działało centrum dla osób niepełnosprawnych, prowadzone przez Caritas, w którym prowadzono grupy wsparcia dla osób z różnymi schorzeniami. Skoro swoją grupę mieli chorujący na stwardnienie rozsiane i epilepsję, postanowiła założyć grupę dla osób chorujących na serce. Wkrótce prowadziła „sercowców”.

Mieszkająca w Tuszymie mama radziła sobie całkiem dobrze. Pani Bogumiła zabierała ją na kilka zimowych miesięcy do siebie, do Rzeszowa, do nowego dwupokojowego mieszkania, w którym zameldowała także siostrę. Wiosną mama wracała na wieś. Coraz bardziej podupadała jednak na zdrowiu – chorowała na serce i białaczkę. Ponieważ opieka nad mamą okazała się niezbędna, pani Bogumiła zrezygnowała z pracy, sprzedała mieszkanie w Rzeszowie i przeprowadziła się z siostrą do Tuszymy. Wkrótce jednak mama zmarła.

– Wyremontowaliśmy domek, który miał tylko dwa pokoje, i myślałam, że tu na wsi spędzimy z siostrą resztę swojego życia – mówi pani Bogumiła.

Warszawianki z wyboru

Serce nie dawało o sobie zapomnieć. Pewnego dnia w kościele straciła przytomność. Stwierdzono ustanie czynności serca z utratą świadomości i bezdechem. Reanimacja nie pomogła. Leżała nieprzytomna w mieleckim szpitalu, podłączona do aparatury, która sztucznie podtrzymywała funkcje organizmu. Resuscytacja utrzymująca przepływ krwi przez mózg i mięsień sercowy, która przywrócić miała czynność układu krążenia, nie przynosiła skutków. Lekarze uznali ją za straconą i postanowili odłączyć od aparatury.

kartetka przed szpitalem

fot. Marta Kuśmierz

Wydawało się, że chore serce poddało się. Nie poddawał się tylko brat pani Bogumiły, który przyjeżdżał z Warszawy, błagał lekarzy, aby nie odłączali siostry i wstrzymywał ich decyzję. Jego serce wygrało ten pojedynek z sercem siostry. Krążenie wróciło, obudziła się. Lekarze zoperowali trzeci raz jej serce, wszczepiając kardiowerter, a w komorze serca umieścili dwie elektrody.

– Mam ogromny dług wdzięczności do brata, pomagał mi całe życie, choć sam miał wszczepione w serce dwa stenty – mówi pani Bogumiła. – Zmarł na serce cztery lata temu.

Po powrocie do Tuszymy zrozumiała, że nie poradzi sobie w domu na wsi. Sprzedała go, kupiła mieszkanie w Rzeszowie i podjęła pracę na pół etatu w warsztatach terapii zajęciowej, w których również mogła przebywać siostra. Jeździła na kontrole do Anina koło Warszawy. Wkrótce zdecydowała się przeprowadzić do Warszawy i tu z siostrą osiąść już na stałe.

Integracja nie tylko z Integracją

Zaczęła korzystać z różnych ofert Integracji. Dowiedziała się o niej jeszcze w Rzeszowie, kiedy koleżanka z dzieckiem z zespołem Downa poleciła jej magazyn „Integracja” i portal Niepelnosprawni.pl. Wiedziała o organizowanej przez Integrację corocznej Wielkiej Gali, gali konkursu „Człowiek bez barier”, i bardzo chciała w nich uczestniczyć. Nareszcie mogły z siostrą wziąć w nich udział.

– Z gazety, a zwłaszcza z portalu Niepelnosprawni.pl, dowiaduję się o wszystkich aktualnych wydarzeniach i zmianach na rzecz osób niepełnosprawnych – mówi pani Bogumiła. – Zapisałam się nawet na przysyłanie stałego newslettera portalu, aby nie przegapić czegoś ważnego. Komentuję także na portalu interesujące mnie artykuły. Poza tym czerpię informacje o wydarzeniach kulturalnych i imprezach, na które lubimy z siostrą chodzić. Odkąd jesteśmy w Warszawie, nie odpuściłyśmy żadnej Wielkiej Gali Integracji, „Człowieka bez barier”, ale też zeszłorocznego Kongresu Osób Niepełnosprawnych i różnych konferencji. Ostatnio uczestniczyłyśmy w wydarzeniu „Kultura bez barier”, zwiedzając ciekawe miejsca. Choć obydwie mamy ograniczone możliwości mobilne i słabną nasze siły, to staramy się korzystać z ciekawych ofert, wystaw, koncertów i spotkań, jak np. w Łazienkach Królewskich „Oświeceniowa republika marzeń”. Dla nas to pomysł na zajęcia i okazja wyjścia z domu.

dwie okładki magazynu Integracja

Bez love story i bez żalu

Gdy pytam o miłość, mężczyznę i niespełnione pragnienie założenia rodziny, nie szuka przyczyn w opiece nad siostrą, z którą los ją na zawsze związał. Najwidoczniej życie nie przewidziało dla niej rozdziału zatytułowanego „Love story” albo zakochiwała się w niewłaściwym mężczyźnie, albo nie odwzajemniała uczucia. Nie czuła też presji, żeby za wszelką cenę wyjść za mąż i założyć rodzinę – to sprawić mogła tylko odwzajemniona miłość.

Po kolejnej operacji serca wiedziała też, że nie powinna rodzić dzieci, co tylko wzmocniło akceptację drogi życia, jaką wyznaczył jej los. Ma kogo kochać i kim się opiekować. A przyszłość? Co będzie z Danutą, jeśli jej zabraknie?

– Myślę oczywiście o przyszłości, ale nie chce się nią zamartwiać, lecz cieszyć się jeszcze życiem. Nie myślimy o stypie, lecz wciąż o życiu – zapewnia Bogumiła Stokłosa.

– Funkcjonujemy samodzielnie, ile się da. W marcu siostra skończyła 60 lat i zorganizowaliśmy dla niej urodziny, zapraszając całą rodzinę. To dało nam motywację do życia. Życie jest najlepszym motywatorem.

Wkrótce serce pani Bogumiły dostanie nowy rozrusznik. Przed nią kolejne dary serca.