Dorosłe dzieci – o niepełnosprawności sprzężonej w programie „Misja Integracja”

Jestem pedagogiem specjalnym w małym mieście na Podkarpaciu. Na co dzień pracuję z osobami z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, sprzężonymi niepełnosprawnościami, autyzmem. Przez lata mojej pracy obserwuję radość uczestników zajęć rewalidacyjno - wychowawczych. Są to osoby niesamodzielne w każdym aspekcie życia. Do czasu kiedy odbywają się te zajęcia wszystko wydaje się być dobre dla tych osób. Problem zaczyna się wtedy, kiedy osiągną wiek 25 lat i kończy się okres edukacji. Wtedy zazwyczaj kończy się też "złoty okres" dla nich. Nie ma subwencji oświatowej, Rodzice "ratują się" jeszcze SUO. Osoby z głęboką niepełnosprawnością nie nadają się do uczestnictwa we warsztatach terapii zajęciowej ani w środowiskowych domach samopomocy. Zostają same w domach z Rodzicami, bądź Rodzeństwem, którzy też się starzeją. Potrzeby tych osób NIE ZMIENIAJĄ SIĘ po 25 roku życia. Chcą mieć swoje miejsce w naszym świecie, chcą być uczestnikami życia, a nie odstawieni na boczny tor. Zapewne jest na to wytłumaczenie, dawniej osoby takie zazwyczaj nie dożywały dorosłości i nie było potrzeby organizacji takich ośrodków. Teraz postęp medycyny zapewnia im dłuższe życie... Sprawa dorosłych niesamodzielnych osób leży mi głęboko na sercu, bo widzę ich tęsknotę za codziennymi zajęciami, obserwuję Rodziców, którzy są obarczeni dolegliwościami i pragną dla swoich dorosłych dzieci GODNEGO ŻYCIA. Jest ogromna potrzeba organizacji ośrodków dziennego pobytu dla tej grupy naszej społeczności. Ośrodka, który byłby na miarę potrzeb i możliwości tych Osób, Piszę to nie jako Rodzic, ale jako bezstronny obserwator. Całym sercem i obiema rękoma podpisuję się pod inicjatywą stworzenia ośrodków wsparcia i rehabilitacji. Są bardzo potrzebne, to że rzadko widujemy takie osoby nie świadczy to o tym, że ich nie ma i że jest im dobrze tak jak jest. Pobyt dzienny odciążyłby Rodziców i jednocześnie nie pozbawi ich do możliwości obcowania ze swoimi dziećmi na co dzień. Nie przypadkiem piszę "Rodzice" - nie jest to błąd... im należą się czapki z głów za ich walkę o zachowanie godności dla swoich Dzieci. Serdecznie pozdrawiam Rodziców i inicjatorów takich ośrodków

A dlaczego dzieci a nie dorosłe osoby z niepełnosprawnością ? renta socjalna jest przyznawana ze względu na niepełnosprawność powstałą od urodzenia, a świadczenie pielęgnacyjne jest na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem 10 ,20 czy 30 letnim.Rodzice niepełnosprawnych dzieci zabiegają o zachowanie statusu rodzica-opiekuna niepełnosprawnego dziecka, którego niepełnosprawność powstała do 18 lub 25 roku życia. Status ten, tak w prawie do wcześniejszej emerytury z tytułu sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, jak i po wprowadzeniu reformy emerytalnej powodującej jej likwidację, był fundamentem kolejnych form świadczeń, skierowanych do osób opiekujących się własnym niepełnosprawnym dzieckiem.Dzisiejsze świadczenie pielęgnacyjne, wywodzi się wprost z prawa do wcześniejszej emerytury z tytułu sprawowania opieki. Nie opieki nad niepełnosprawnym rodzicem, małżonkiem, wnukiem itp. Nad niepełnosprawnym dzieckiem. Dopiero po zapoznaniu się z tymi faktami można sprawiedliwie ocenić stanowisko walczących rodziców.Wcześniejsza emerytura z tytułu sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym została zniesiona wprowadzoną reformą emerytalną z dniem 1 stycznia 1999 roku. Z ustawy wykreślono możliwość uzyskiwania wcześniejszej emerytury przez osoby urodzone po 31 grudnia 1948 roku i sprawujące bezpośrednią opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym.W to miejsce wprowadzony został zasiłek stały wraz ze składką emerytalno-rentową wypłacany przez pomoc społeczną.Od 1 maja 2004 r. zasiłek ten został zastąpiony przez świadczenie pielęgnacyjne (jedno ze świadczeń rodzinnych). Jednak dzięki korzystnemu wyrokowi Trybunału Konstytucyjnego, osoby urodzone po 31 grudnia 1948 roku, które do 31 grudnia 1998 roku, spełniły warunki do wcześniejszej emerytury z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, mogą wciąż uzyskać to świadczenie.Warunki, które należało spełnić do 31 grudnia 1998 roku: Osiągnięcie do tej daty łącznie okresu składkowego i nieskładkowego w wymiarze 20 lat dla kobiet oraz 25 lat dla mężczyzn Dziecko wymagające opieki musiało być całkowicie niezdolne do pracy i samodzielnej egzystencji (dawna I grupa) lub całkowicie niezdolne do pracy (dawna II grupa) jeżeli niezdolność do pracy była spowodowana określonymi schorzeniami (m.in. upośledzenie umysłowe, całkowita dysfunkcja kończyn), Niezdolność do pracy (inwalidztwo) dziecka powstało przed ukończeniem 18 roku życia. Ustawa z dnia 24 kwietnia 2014 r. o zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych to ostatnia dobra decyzja polityczna Donalda Tuska . To nie Trybunał Konstytucyjny podzielił głęboko niepełnosprawne dzieci z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności na dzieci niepełnoletnie i pełnoletnie tylko próbowali to zrobić urzędnicy-legislatorzy ówczesnego ministerstwa pracy i polityki społecznej obniżając w projekcie ustawy rodzicowi-opiekunowi świadczenie pielęgnacyjne na pełnoletnie dziecko z kwoty najniższej krajowej (w 2017 r.) do kwoty 800 zł.W polskim ustawodawstwie znajdujemy 4. przykłady przyznawania uprawnień rodzicowi na dziecko niepełnosprawne bez względu na jego wiek (osobę dorosłą). W ustawie podatkowej rodzicowi płacącemu podatki, sprawującemu opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem (pobierającym zasiłek pielęgnacyjny lub rentę socjalną) jest zwracana przez Urzędy Skarbowe ulga prorodzinna w wys. 1.112,04 zł. - bez względu na wiek dziecka. W ustawie o Funduszu Alimentacyjnym rodzicowi z zasądzonymi alimentami przysługują alimenty na niepełnosprawne dziecko - bez względu na jego wiek (znaczny stopień). Renta rodzinna po zmarłym rodzicu przysługuje niepełnosprawnemu dziecku - bez względu na jego wiek. W polskim sądownictwie całkowicie ubezwłasnowolnione pełnoletnie dziecko jest traktowane jak dziecko do 13 roku życia. Absolutnie nie można zgodzić się, aby weszło w życie prawo obniżające rodzicowi niepełnosprawnego dziecka pełnoletniego - świadczenie pielęgnacyjne, które jest ekwiwalentem za utracony zarobek rodzica.Wyrok TK z 18.07. 2008 r. sygnatura akt P27/07 wybrane interesujące nas fragmenty.We wspomnianym wyroku TK ustalił: „W pierwszej kolejności stwierdzić trzeba, że zasiłek stały - w kształcie nadanym przez u.p.s. - stanowił formę wsparcia rodziny pozostającej w trudnej sytuacji nie tylko materialnej, ale i faktycznej. Biorąc pod uwagę przesłanki jego uzyskania, można zauważyć, że przysługiwał on rodzicom dzieci (również pełnoletnich) dotkniętych bardzo poważnymi schorzeniami, czy dysfunkcjami, ponieważ tylko wobec takich osób (z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolnych do pracy albo zdolnych do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagających, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji - art. 4 ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, Dz. U. Nr 123, poz. 776, ze zm.) orzec można było niepełnosprawność w stopniu znacznym, względnie tylko one wymagały stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji czy też stałego codziennego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji (art. 6b ust. 3 pkt 7 i 8 ustawy o rehabilitacji).Świadczenie pielęgnacyjne jest jednym z dwóch rodzajów świadczeń opiekuńczych (obok zasiłku pielęgnacyjnego). „Zasiłek ten zastąpi funkcjonujący w pomocy społecznej zasiłek stały” - wyjaśnia się w uzasadnieniu projektu ustawy. Jest on przeznaczony „dla osób rezygnujących z aktywności zawodowej by opiekować się dzieckiem do lat 16 z orzeczoną niepełnosprawnością lub powyżej 16 roku życia z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności”.W uzasadnieniu projektu tej zmiany stwierdzono: „skreślenie w art. 17 ust. 1 wyrazów <> wynika z faktu, że zarówno świadczenie pielęgnacyjne, jak i dawny zasiłek stały z pomocy społecznej, który zastąpiony został przez świadczenie pielęgnacyjne, kierowane było i jest do rodziców w związku z opieką nad dzieckiem własnym lub przysposobionym, niezależnie od wieku tego dziecka” (druk sejmowy nr 3393/IV kadencja). Należy jednak zwrócić uwagę, że zamieszczona w art. 3 pkt 4 ustawy definicja „dziecka” nie określa granic wiekowych dziecka, stanowiąc, że „ilekroć w ustawie jest mowa […] o dziecku - oznacza to dziecko własne, małżonka, przysposobione oraz dziecko, w sprawie którego toczy się postępowanie o przysposobienie, lub dziecko znajdujące się pod opieką prawną”. Z art. 17 ust. 1 ustawy nie wynika, aby pojęcie dziecka, stosowane dla celów ustalenia kręgu osób uprawnionych do świadczenia pielęgnacyjnego, zostało zawężone w stosunku do przytoczonej definicji zawartej w art. 3 pkt 4 ustawy przez wskazanie granic wiekowych; przeciwnie, wskazany w art. 17 ust. 1 ustawy krąg osób uprawnionych do świadczenia pielęgnacyjnego ściśle wiąże się z określonym typem regulacji rodzinnych, dla określenia których konieczne jest użycie pojęcia dziecka (wymagającego opieki), bez względu na jego wiek.

Pragnę podziękować zespołowi Integracja za przedstawienie placówki do której uczęszcza mój syn i inni podopieczni , Mam nadzieję że takie placówki powstaną w całej Polsce