Asystent osobisty: wolność dla nielicznych

Asystent osobisty wspiera w edukacji, pracy, życiu społecznym. Ma nie tyle wyręczać osobę z niepełnosprawnością, co wzmacniać jej samodzielność. Idea jest genialna, jednak przez brak stabilnego finansowania z takich usług korzystają nieliczni.

Podstawowym warunkiem korzystania z usług asystentów osobistych jest zazwyczaj miejsce zamieszkania.

- Jestem miłośnikiem piłki nożnej. Oglądam prawie wszystkie mecze. Kiedyś poprosiłem mamę, żeby w sklepie kupiła mi piwo na wieczór, bo grała moja ulubiona drużyna – powiedział Michał, 23-latek z Przemyśla, tetraplegik. – Kłóciliśmy się o to cały dzień. Jestem w takiej sytuacji, że to piwo musiałaby mi osobiście podać w szklance ze słomką.

Ostatecznie jego mama nie spełniła tej prośby, bo uważała, że byłoby to szkodliwe dla zdrowia Michała. Według niego zrozumiałe jest, że żaden rodzic nie podałby alkoholu swojemu dziecku, szczególnie kiedy miałoby problemy ze zdrowiem.

- Pojmuję to, ale chciałbym móc decydować sam o sobie, a przez to, że fizycznie jestem unieruchomiony, czasami pozbawia się mnie jakichkolwiek wyborów – dodał Michał.

Bez poczucia kontroli

To, co robimy i jakie podejmujemy decyzje, wiąże się z pewnymi skutkami i konsekwencjami. Są to jednak rezultaty naszych własnych, samodzielnych wyborów. Dorosły człowiek w sytuacji, gdy ktoś inny będzie chciał podejmować za niego decyzje, nakazywać, co ma robić, będzie czuł dyskomfort, a nawet złość. I choć konsekwencje własnych wyborów bywają czasem złożone, to jest to nasza wolność i poczucie panowania nad własnym życiem.

W przypadku osób niesamodzielnych takie poczucie kontroli często bywa zaburzone. Istotą niepełnosprawności jest w tym przypadku zależność od innych. Bardzo często ta zależność fizyczna przekłada się na brak możliwości samodzielnego decydowania o własnym życiu. Rodzą się frustracja, żal. Na dłuższą metę relacje z bliskimi stają się obowiązkiem i koniecznością.

- Mnie samemu jest głupio prosić mamę o pomoc przy rzeczach, które chciałbym robić w wolnym czasie, bo wiem, jak bardzo zmęczona jest pomaganiem mi przy tych zwykłych, życiowych czynnościach – wyznał Michał.

Jego ojciec pracuje poza domem i jest z rodziną tylko w weekendy.

- Ja w zasadzie żyję dla tych weekendów – powiedział Michał. – Studiuję zaocznie i zjazdy na uczelni to czas, w którym najbardziej mogę decydować o sobie, bo podczas zajęć mam zapewnionego asystenta, którym jest kolega z roku. To w zasadzie jedyna okazja, kiedy spotykam się z ludźmi innymi, niż ci z mojej rodziny.

Marzenie o skręcie

Dzięki rozwiązaniom wprowadzonym w reformie szkolnictwa wyższego z 2011 roku, uczelnie uzyskały nowe możliwości pomocy studentom z niepełnosprawnością. Szkoły wyższe są zobowiązane do stwarzania im warunków do pełnego udziału w procesie kształcenia i w badaniach naukowych, w tym do prowadzenia usług asystenckich (pomoc w przemieszczaniu, sporządzaniu notatek, załatwianiu spraw na uczelni).

Według Michała wszystko to jednak kończy się w momencie, kiedy tata pakuje go do auta i zabiera do domu.

- Czasami marzę o tym, że mam takiego opiekuna, jak w filmie „Nietykalni”, z którym mógłbym zapalić skręta i iść w nocy na miasto – rozmarzył się Michał. – Zasmakować czegoś takiego choćby raz w życiu.

Na ile niezależne życie?

Obecnie brak jest (oprócz wsparcia na uczelniach wyższych) rozwiązań systemowych, które w jasny i klarowny sposób określałyby potrzeby, sposób wsparcia i źródła finansowania usług asystenckich. Nie istnieje również definicja, która jednoznacznie mówiłaby, kim jest asystent, a kim opiekun osoby z niepełnosprawnością.

Na pytanie nad planowanymi działaniami w sprawie usług asystenckich, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej odpowiedziało, że 22 października 2015 r. podpisano rozporządzenie w sprawie rodzajów zadań z zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, zlecanych fundacjom oraz organizacjom pozarządowym.

Nowelizacja rozporządzenia umożliwia na zlecenie PFRON, samorządu województwa lub samorządu powiatowego dofinansowanie ze środków PFRON realizacji zadania w postaci świadczenia usług wspierających, które mają na celu umożliwienie lub wspomaganie niezależnego życia osób niepełnosprawnych, w szczególności usług asystencji osobistej. W praktyce oznacza to, że organizacje pozarządowe mogą starać się o dofinansowanie do świadczenia usług asystenckich, ale te nie są oferowane we wszystkich miastach w Polsce. Zależy to bowiem od dostępnych funduszy PFRON, indywidualnej decyzji samorządu.

Drugą formą finansowania są programy unijne, wspierające aktywizację osób z niepełnosprawnością, ale i te mają ściśle określone ramy czasowe. Niestabilne finansowanie stwarza zagrożenie, że działające usługi asystenckie zostaną nagle przerwane, bo po prostu skończy się program finansowania takiego wsparcia. Wielu niesamodzielnych ludzi pozostaje więc biernymi i nieaktywnymi, często pozostawionymi samym sobie, pomimo drzemiącego w nich potencjału.

Nie tylko pracować i studiować

W takiej sytuacji znalazł się Janusz Świtaj, który w 2007 roku publicznie prosił o zaprzestanie terapii podtrzymującej go przy życiu. Z pomocą przyszła mu wówczas Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, a także Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS).

- Obecnie pracuję w „Mimo wszystko”, zdalnie, na pół etatu – powiedział Janusz Świtaj. – Czas wolny poświęcam głównie na naukę, gdyż jestem na IV roku studiów psychologicznych na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach.

Przez cały tydzień, od poniedziałku do piątku, po osiem godzin dziennie, może liczyć na wsparcie asystenta osobistego, który zatrudniony jest na etacie. Oprócz funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnych, ma w obowiązku pomoc w ubieraniu się, usadowienie na wózku, przygotowanie do wyjścia z domu oraz dowiezienie we wszystkie niezbędne miejsca, m.in. na uczelnię lub praktyki.

- W wolnym czasie asystent towarzyszy mi w wykonywaniu zwykłych czynności, takich jak zakupy, spotkania ze znajomymi, wycieczki – dodał Janusz Świtaj.

Przez kilka lat pieniądze na opłacenie asystenta pochodziły z MOPS. Janusz Świtaj przyznał jednak, że nie były to bardzo duże pieniądze, a przecież średnia wynagrodzenia z roku na rok idzie w górę. Od ubiegłego roku sytuacja zmieniła się na lepsze, gdyż asystent dalej jest opłacany przez MOPS, jednak tylko na cztery godziny. Na pozostałe cztery jest zatrudniony przez Fundację „Mimo Wszystko”. Jest to umowa o pracę, z odprowadzanymi składkami i urlopem.

- Gdybym nie miał pomocy i wsparcia asystentów, to moje życie by wyglądało dokładnie tak samo, jak przed 2007 r., gdy cały czas spędzałem w łóżku, bez żadnych szans na opuszczenie własnego pokoju – podkreślił Janusz Świtaj. – A tak, mając pomoc asystentów, przy wsparciu moich rodziców, oraz odpowiedni sprzęt specjalistyczny, mogę robić bardzo dużo – nie tylko pracować i studiować.

Asystent to nie opiekun

Wbrew obiegowej opinii, asystent osobisty nie wyręczy we wszystkim opiekuna.

- Opiekun bardziej mi się kojarzy z czynnościami typowo opiekuńczymi: toaleta, zażywanie leków, a w takich aspektach pomagają mi rodzice – powiedział Janusz Świtaj.

Janusz Świtaj z pielgrzymami

Różnica pomiędzy opiekunem a asystentem jest taka, że ten drugi towarzyszy w normalnym życiu. Asystent nie wyręcza, lecz wspiera osobę z niepełnosprawnością, która po prostu chce wykonywać jakieś zadania, swoją pracę czy pasję.

- Tak jak w moim przypadku, abym mógł pracować czy się uczyć, trzeba podać mi komputer, odpowiednio go ułożyć, ustawić sterowanie do ust – wyjaśnił Janusz Świtaj.

Różnic między tymi funkcjami jest jednak więcej. Opiekunka czy opiekun niekoniecznie musi jeździć samochodem, a asystent ma to wpisane w podstawowe obowiązki.

- Praca asystenta jest bardzo odpowiedzialna, ale może być wyzwaniem, a nawet przygodą – podsumował Janusz Świtaj.

Wyjątek, nie reguła

Jego słowa potwierdza Bartłomiej Goślicki, asystent z Ośrodka Nowolipie w Warszawie.

- Najtrudniejszy i najfajniejszy zarazem jest kontakt z ludźmi – przyznał. – Wszyscy mają gorsze i lepsze dni. Praca asystenta na pewno daje dużo satysfakcji z pomagania innym. Istnieje okazja do poznania nowych osób i nigdy nie wiadomo, jaki będzie ten dzień w pracy. Zdarza mi się np. pracować z doktorem historii. Byliśmy już wiele razy w IPN czy Bibliotece Narodowej. W innym przypadku zapewne nie miałbym powodu, aby tam pójść.

Przykład Janusza Świtaja to raczej wyjątek niż reguła w polskich realiach. Mówi się wprawdzie, że chcieć to móc, ale czasami osoby nie do końca samodzielne naprawdę nie mają wsparcia, oprócz tego od najbliższej rodziny. Wtedy jednak bardzo często wsparcie zamienia się w zależność i wyręczanie.

- Moim zdaniem jest to największa krzywda, jaką robią rodzice swoim niepełnosprawnym dzieciom – podkreślił Bartłomiej Goślicki. – Wyręczanie we wszystkim jest największym złem, jakie można zrobić. Nie uczymy takiej osoby samodzielności.

Na piwo z rodzicem u boku

Zdaniem Bartłomieja Goślickiego, wyręczanie we wszystkim prowadzi do przekonania, że niczego nie trzeba robić, o nic nie trzeba się starać, bo „należy się”. A przecież rodzice kiedyś odejdą.

- W swojej karierze asystenta spotkałem się z 50-letnim panem, który nie potrafił czytać pism urzędowych, bo wszystko robili za niego rodzice – przyznał Bartłomiej Goślicki. – Nawet opłata za czynsz była wielkim wyzwaniem.

4

Wprowadzenie usług asystenckich od wieku szkolnego albo zaraz po nabyciu niepełnosprawności byłoby dobrą formą aktywizacji. Rodzice zawsze będą mieli tendencję do wyręczania, ale ostrożnie z krytyką. To jest przecież wpisane w naturalne zachowanie zwłaszcza matki, ale też ojca, że opiekują się swoim dzieckiem, wyręczają, bez znaczenia, czy jest ono pełnosprawne, czy nie.

Tylko w tym drugim przypadku istnieje większe ryzyko powstania zależności, niesamodzielności i nieprawidłowego rozwoju społecznego. Takie uniezależnienie od opiekunów jest szczególnie ważne w wieku dorastania, wczesnej dorosłości. Trudno wyjść na spotkanie ze znajomymi, do szkoły czy na uczelnię i prowadzić życie towarzyskie z rodzicem u boku. Kwestia zawierania bliskich relacji, związków jest wtedy prawie całkowicie niemożliwa.

Problem dotyczy również osób już dorosłych, które chciałyby żyć niezależnie, „opuścić rodzinne gniazdo”, ale m.in. brak wsparcia asystentów uniemożliwia im ten krok. Pozostają więc w rodzinnych domach, bez perspektyw na życie na własnych warunkach. Jak się okazuje, dotyczy to nie tylko osób z niepełnosprawnością ruchową.

Bez wzroku i słuchu

Uważa się, że wzrok dostarcza 90 proc. informacji, a słuch 8-10 proc. Można więc powiedzieć, że niemal 100 proc. informacji z otoczenia odbieramy poprzez wzrok i słuch. Kiedy oba te zmysły są uszkodzone, spada zdolność do komunikacji i mobilności.

- Osoby głuchoniewidome mają jednocześnie sprzężone uszkodzenie wzroku i słuchu. Nie mają one możliwości kompensacji zmysłu uszkodzonego drugim, sprawnym – wytłumaczył Grzegorz Kozłowski, przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym (TPG).

W pewnym stopniu pomóc może komputer z programem mówiącym, jak i powiększającym, aparat słuchowy i system FM. Jednak w wielu sytuacjach sprzęt nie wystarcza i pomoc drugiego człowieka jest niezbędna. Tu rozwiązaniem są tłumacze-przewodnicy, czyli osoby które pośredniczą w kontakcie z lekarzem, urzędnikiem, sprzedawcą, kimś, kto nie umie się porozumieć z osobą głuchoniewidomą, ale też pomagają dotrzeć w różne miejsca.

- Zakładamy, że tłumacz-przewodnik nie powinien być opiekunem – zaznaczył Grzegorz Kozłowski. – W naszym pojęciu to ktoś, kto ma wesprzeć osobę głuchoniewidomą, żeby była jak najbardziej samodzielna.

Pomoże więc dotrzeć w konkretne miejsce i przetłumaczy, co trzeba, jedną z metod komunikacji. To może być metoda dotykowa, np. alfabet Lorma, czy pisanie na komputerze.

- Jeżeli ktoś nic nie słyszy, a nieźle jeszcze widzi, to tłumacz-przewodnik może po prostu wyraźnie powtarzać, nawet szeptem, aby osoba mogła odczytywać mowę z ust – wyjaśnił Grzegorz Kozłowski.

Grzegorz Kozłowski z asystentką

Asystent, czyli kto?

Jak zauważył prezes TPG, aby być asystentem, trzeba mieć w sobie umiejętność budowania relacji z człowiekiem, gotowość do służenia, wyobraźnię.

- My uczymy umiejętności, sposobów komunikacji, ale każdy człowiek jest inny i trzeba być kreatywnym, aby dobrać metodę komunikacji czy sposoby poruszania się – tłumaczył Grzegorz Kozłowski.

Podczas szkolenia na tłumacza-przewodnika odbywa się m.in. nauka, jak prowadzić osobę głuchoniewidomą w bezpieczny sposób.

- Jest to o tyle trudne, że osobie niewidomej można powiedzieć „uważaj, schody w górę”, a osobie głuchoniewidomej nie da się tego tak przekazać – wyjaśnił prezes TPG.

Zaznaczył, że alfabet Lorma, polegający na dotykaniu odpowiednich punktów dłoni, też nie bardzo do tego się nadaje, bo przekaz informacji trwa za długo, no trzeba zaangażować dwie dłonie – osoby głuchoniewidomej oraz tłumacza-przewodnika, a to w marszu nie zawsze jest możliwe. Stosowane są wtedy inne gesty ciała, na przykład ruchy dłoni albo przedramienia. Kiedy taki gest zostanie wykonany, osoba głuchoniewidoma wie, że za chwilę będą schody w dół czy w górę.

- Oprócz tego uczymy, jak opisywać rzeczywistość krótko, konkretnie i zwarcie – dodał prezes TPG.

Egzystencja, nie życie

W przypadku osób z niepełnosprawnością ruchową asystent to osoba nie tylko o odpowiednich kompetencjach, ale też silna fizycznie, gdyż często trzeba kogoś przenieść, przesadzić, podnieść.

- Nie oszukujmy się. Bardzo często na stanowiskach opiekunek środowiskowych pracują osoby, które same potrzebowałyby pomocy – podkreślił Bartłomiej Goślicki. – Są to na przykład emerytowane pielęgniarki, chcące dorobić do niskiego świadczenia.

Według asystenta, takie usługi ograniczają się wtedy głównie do posprzątania i ugotowania obiadu, a chodzi przecież o to, by aktywizować osoby z niepełnosprawnością.

- Rzecz w tym, żeby wyszły z domu, a nie patrzyły w cztery ściany, bo w wtedy to w sumie jest egzystencja, nie życie – dodał Bartłomiej Goślicki.

Wolnoć Tomku w swoim domku

Z uwagi na to, że nie ma odgórnie narzuconych ogólnych zasad świadczenia usług asystenckich, każda organizacja ustala własny regulamin i zasady korzystania ze wsparcia. Ośrodek Nowolipie w Warszawie świadczy usługi tylko na terenie stolicy. Każda osoba może skorzystać maksymalnie z sześciu godzin wsparcia tygodniowo, a usługi realizowane są w godzinach 8-22.

- Oczywiście w niektórych przypadkach usługi mogą być świadczone po godz. 22, ale to musi być skonsultowane z dyrektorem, koordynacją i samym asystentem – powiedział Bartłomiej Goślicki.

Tłumacze-przewodnicy z Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym asystują na terenie całego kraju, a potrzebę wsparcia należy zgłosić kilka dni wcześniej.

Jak podkreślił Bartłomiej Goślicki, zapotrzebowanie na asystentów jest ogromne.

- Czasami jest tak, że na jeden termin mamy chętnych 30-40 osób. Nie jesteśmy w stanie im wszystkim pomóc – wyjaśnił.

W takich sytuacjach uwzględnia się priorytet sprawy, przy której potrzebne jest wsparcie. W pierwszej kolejności zapewniane są usługi dla osób potrzebujących dostać się do lekarza, pracy, a dopiero później wyjścia towarzyskie, do kina czy na zakupy. Ta sama zasada panuje w TPG.

Potrzeby coraz większe

Jedno jest pewne: coraz więcej osób dowiaduje się o usługach asystenckich, zmienia się mentalność osób z niepełnosprawnościami. Chcą być aktywne, realizować się społecznie i zawodowo. W związku z rosnącym zapotrzebowaniem, w wielu miastach uruchomiono programy asystenta osobistego. Niestety, większość z nich jest tylko czasowa. Ze względu na ogromne zapotrzebowanie, wsparcie obejmuje zazwyczaj jedynie kilka godzin w tygodniu, a zapotrzebowanie na usługi trzeba zgłaszać co najmniej kilka dni wcześniej. Niemożliwe jest więc np. spontaniczne wyjście do kina.

Na pewno wsparcie, które teraz istnieje, nie jest kompleksowe i odpowiadające w pełni na potrzeby, bo takie może zostać zapewnione jedynie przez wypracowane i odgórnie ustalone rozwiązania systemowe. Najważniejsze jednak, aby usługi zapewniali specjaliści, którzy będą wiedzieć, jak pracować z osobami niesamodzielnymi.

Gdzie znajdziesz asystenta?

Poniżej przedstawiamy odnośniki do stron z informacjami o usługach asystenckich, które jednak zazwyczaj prowadzone są w ramach projektów i nie ma gwarancji, że dostępne będą dla wszystkich i w każdym czasie.

Jeśli nie ma w nich Twojej miejscowości, zapytaj w swoim PCPR lub w gminie, czy jest dostępne takie wsparcie. Podziel się tą informacją z innymi Czytelnikami!

Białystok – Asystent Osoby Niepełnosprawnej

Dolny Śląsk – Bank Asystentów

Lublin – Fundacja Fuga Mundi

Płock – Asystent Osoby Niepełnosprawnej

Wałbrzych – Forum Aktywności Lokalnej

Warszawa – Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

Warszawa – Ośrodek Nowolipie

Wrocław – Fundacja Eudajmonia

Warszawa – Fundacja Pomocy Młodzieży i Dzieciom Niepełnosprawnym „Hej, Koniku”

Cała Polska – asystent osoby głuchoniewidomej (Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym)

Cała Polska – Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” (działaniami obejmowane są osoby z umiarkowanym lub ze znacznym stopniem niepełnosprawności, które zgłosiły się z prośbą o wsparcie i spełniły warunki zawarte w projekcie)