Moja opowieść

Nie dawno uświadomiłam sobie, że moje życie i codzienne kłopoty, z którymi się zmagam, warto by opisać. Może w ten sposób mogłabym udowodnić wszystkim, że dostosowując świat (bariery w naszych głowach) do swojej niepełnosprawności, można na wózku czy o kulach żyć normalnie i być szczęśliwym i pełnym życia.
Nasze, życie nie musi być czarno-białe, można przeżyć je całkiem nieźle i zobaczyć świat przez różowe okulary. Wielokrotnie przekonałam się, że nawet ludzie słabsi mogą robić po prostu wszystko. Trzeba tylko ciężko nad sobą pracować. A wtedy na pewno będziemy silniejsi, bardziej samodzielni. Aby w siebie uwierzyć, trzeba najpierw pogodzić się z własnym losem. Kolejny krok to walka ze sobą i z trudnościami życia codziennego.

Narodziny

Wszystko zaczęło się w czerwcu 1979 r. wtedy to właśnie przyszłam na świat. Byłam zdrowym wcześniakiem, jednak los sprawił, że w 7 dobie życia doszło do niedotlenienia mózgu.
Nie rozwiałam się normalnie, roczne dzieci próbują już chodzić, ja nawet nie pełzałam i właśnie od tego momentu zaczęła się walka o moją samodzielność i sprawność. Rok i cztery miesiące po moich narodzinach pojawił się na świecie mój brat. Przede wszystkim dzięki niemu i moim rodzicom miałam bardzo udane, choć trudne i pracowite dzieciństwo!

Do dzisiaj pamiętam, jak chodziłam z mamą odbierać brata z przedszkola i cieszyłam się, gdy mogłam choć przez chwilę pobawić się z dziećmi. Byłam wtedy bardzo szczęśliwa i nigdy nie zapomnę tych chwil. Mieszkałam w bloku, gdzie większość dzieciaków w zbliżonym do mojego wieku stanowili chłopcy. Znajomość z nimi do dziś układa mi się nie najgorzej. W swojej klatce miałam jedną koleżankę w mim wieku i znajomość z nią była trudna. Moja niepełnosprawność nie przeszkadzała zarówno koleżance, jak i jej rodzicom tylko do pewnego momentu. Dopóki nie zdali sobie sprawy, że jestem chora. Od tamtego dnia wszystko się zmieniło i tak pozostało do dziś. Lata mijały i już wkrótce miałam rozpocząć naukę.

Edukacja

Nigdy nie miałam szczęścia do wychowawców klasy, może właśnie przez to tak mało czasu spędzałam w szkole z rówieśnikami. Byłam tylko gościem szkolnych uroczystości i zabaw. Podstawówkę ukończyłam w toku indywidualnym. Jedyny kontakt ze szkołą miałam dzięki zawziętości i dążeniu do celu przede wszystkim mojej mamy! Prowadzała mnie na wybrane lekcje do szkoły kilka razy w miesiącu (byłam wolnym słuchaczem i obserwatorem szkolnego życia). Na szczęście mieszkam blisko szkoły, więc mama mogła mnie na każdej przerwie przeprowadzić z klasy do klasy. Nie było wtedy jeszcze klas integracyjnych, toteż integrowałam się wbrew woli otoczenia.

Gdy ukończyłam podstawówkę, nie byłam do końca przygotowana do dalszego etapu czyli szkoły średniej. Rozpoczęłam kolejne, o wiele bardziej skomplikowane i ważniejsze, stadium w moim życiu edukacyjnym. Pozwoliło mi ono uwierzyć w swoje możliwości - pokonać samą siebie.

Tym razem tata woził mnie do szkoły na lekcje indywidualne, a wolne godziny spędzałam w klasie z rówieśnikami. Nie wspominam źle tamtych lekcji, jednak zazwyczaj czułam się tam bardzo samotna (nieakceptowana i nierozumiana). Były również bardzo sympatyczne i na zawsze zapamiętane chwile. Jak na przykład duma moich rodziców i nauczycieli, gdy odnosiłam sukcesy w nauce i kiedy kończyłam szkołę. Zapamiętałam jeden z takich ważnych momentów. Był 1 września 1994 r. po uroczystym rozpoczęciu roku szkolnego udałam się z moją nową klasą i wychowawczynią do naszej pracowni. Wszyscy po kolei mówiliśmy parę słów o sobie, przyszła kolej na mnie, więc wstałam (przytrzymując się ławki) i powiedziałam tak - "mam na imię Marta, jestem niesprawna ruchowo sprawna umysłowo" kiedy skończyłam swoją wypowiedź, w klasie zapanowała cisza... po chwili wychowawczyni wytłumaczyła wszystkim na czym polega moja niepełnosprawność i jak trzeba mi pomagać. Po latach jestem pewna, że takie wystąpienie bardzo pomogło mi przetrwać te trudne cztery lata.

Wszyscy traktowali mnie jak zdrową uczennicę, zarówno uczniowie jak i grono pedagogiczne. Do dziś zna mnie wielu ludzi, oni mnie pamiętają, a ja ich nie, bo ja byłam jedna, a ich była cała szkoła...

Myślę, że moja samotność była spowodowana złym podejściem pedagogiczno - społecznym do mnie i do mojej choroby. Zawsze byłam "królikiem doświadczalnym" dla nauczycieli, to na mnie uczyli się, jak powinno się pracować z osobą z porażeniem mózgowym. Zarówno ja, jak i moi rodzice, a w szczególności mama, wiemy o tym, że zostało popełnionych wiele błędów w moim procesie wychowawczym.

Przede wszystkim dlatego, że nie byłam pod opieką specjalistów: neurologa, pedagoga szkolnego (nie zrobił zbyt wiele w mojej sprawie) i nikt niestety moim rodzicom nie podpowiadał, jak powinni postępować w tym konkretnym przypadku. Prawdą jest, iż wtedy nie mówiło się tak wiele o niepełnosprawności. Był to temat tabu. Właśnie dlatego nie wykryto u mnie dysleksji, nie nauczono mnie płynnego czytania i czytelnego pisania. Po ukończeniu ósmej klasy pani z poradni wychowawczo zawodowej uznała, że nadaję się tylko do zakładu zamkniętego, bo łagodnie mówiąc jestem głupia i nie dam sobie rady.
Większość braków z tamtego okresu udało mi się nadrobić w Liceum i na Warsztatach Terapii Zajęciowej.

Warsztaty Terapii Zajęciowej

Już pod koniec szkoły zastanawiałam się nad swoją przyszłością, bałam się, co będzie dalej? Wiedziałam, jako że nie mogę zamknąć się w czterech ścianach własnego domu. Bałam się również zamknięcia w jednym środowisku. Nie udało mi się zdać matury, więc na pewien czas musiałam sobie odpuścić naukę (poza tym byłam tak strasznie zmęczona po 4 latach, że i tak nie miałabym siły). Moje Liceum mieściło się w jednym budynku ze Studium Terapii Zajęciowej, właśnie wtedy powstawały warsztaty i znalazło się tam dla mnie miejsce. Teraz wiem, iż dopiero tam odnalazłam swoje miejsce. Dzięki zrozumieniu i życzliwości ludzi z jakimi się tam spotkałam mogłam nadrobić swoje braki z dzieciństwa. Poznałam również zupełnie inny, kolorowy świat sztuki, wyobraźni i muzyki. Zaczęłam tworzyć prace plastyczne, pisać opowiadania i artykuły, a przede wszystkim poczułam się jak w drugim domu.

Miałam poczucie bezpieczeństwa, co pozwalało mi na rozwijanie własnej osobowości. Wielokrotnie przekonałam się, będąc na WTZ o tym, że jeśli się czegoś bardzo pragnie, to można zrobić wszystko i nie ma żadnych przeszkód do tego, aby realizować własne marzenia i pragnienia, po prostu walczyć o normalność. W czerwcu tego roku minęło 5 lat od otwarcia naszych warsztatów. Z tej okazji wspólnie z moimi koleżankami i kolegami pod opieką instruktorów przygotowaliśmy krótki, ale dość bogaty program artystyczny.

Znalazły się w nim między innymi; taniec na wózkach, taniec zespołowy, program muzyczny oraz satyryczny. To właśnie dzięki tak ważnej uroczystości jak również życzliwości zaprzyjaźnionych z nami osób mogłam dotknąć magii tańca na wózkach i śpiewu. To było niesamowite, właśnie wtedy realizowały się moje największe marzenia.

Przekonałam się również, iż życie nie zawsze wygląda tak różowo, jak byśmy tego chcieli. Pobyt w tego rodzaju placówce nie trwa wiecznie, pozostaje pytanie, co dalej...?
W kraju panuje bezrobocie o tym powszechnie wiadomo! Często zdrowi, sprawni ludzie nie mają pracy. A co my mamy zrobić. Niektórzy z moich koleżanek i kolegów chętnie podjęliby jakąś pracę np. przy komputerze. Pracodawcy jednak wcale tak chętnie nie zatrudniają osób na wózkach. W tej sytuacji na rynku pracy przydałoby się może coś w rodzaju zakładu aktywizacji zawodowej. Jak na razie w mojej okolicy nie ma podobnej placówki, a na zwykłą pracę nie ma szans!

Moje hobby

Przygoda w harcerstwie zaczęła się jeszcze w liceum. W moim mieście powstała integracyjna drużyna. Początki były trudne dla wszystkich; dla nas, bo baliśmy się braku akceptacji, dla harcerzy, bo nigdy nie mieli styczności z niepełnosprawnością! Nasza drużyna jest jedną z niewielu takich w Polsce. Początkowo próbowaliśmy się opierać na programie drużyn nieprzetartego szlaku, ale nie do końca było to możliwe. Bo u nas większość niepełnosprawnych porusza się na wózkach, a program nieprzetartego szlaku obejmuje swoją "opieką" np. osoby z niedosłuchem czy niewidome lub z zespołem Dawna czy z upośledzeniem umysłowym, ale nie osoby na wózku. Musieliśmy, więc radzić sobie sami i jak dotąd nie jest wcale tak źle. Te kilka lat spędzonych w duchu życia harcerskiego było długo najwspanialsze w mim życiu. Przeżyłam tam pierwszy samodzielny wyjazd bez rodziców. Przyrzeczenie Harcerskie, festiwale, ogniska przy gitarze, wyjazdy do chorągwi Łódzkiej. Jednym z największych moich osiągnięć z tamtych czasów był udział w Światowym Zlocie Harcerstwa Polskiego "GNIEZNO 2000" Było super! Od 6 lat na terenie mojego miasta również z inicjatywy Drużyny Integracyjnej organizowany jest Ogólnopolski Rajd Integracyjny "Do Modrych Wód". W imprezie mogą brać udział osoby niepełnosprawne z całego kraju wraz z opiekunami. Rajd trwa 5 dni rokrocznie przyjeżdża kilkunastu uczestników. Nie dziwię się im, bo naprawdę warto!

Bilard to dla mnie coś nowego, dopiero poznaję jego tajniki, ale coraz bardziej mi się podoba i nawet nie przypuszczałam, że na wózku mogę bawić się tą dyscypliną sportu.

Szkoła przygody istnieje już w Anglii, wszyscy chętni mogą spróbować swoich sił w sportach ekstremalnych. Od niedawna grupa nauczycieli i ludzi dobrej woli próbuje przenieść idę takiej szkoły w nasze krajowe realia. Miałam niedawno możliwość wzięcia udziału w pilotażowych zajęciach z grupą leżanek i kolegów. Wzięliśmy udział w zajęciach hipoterapii i wspinaczki skałkowej. Było to niesamowite, szczególnie wspinaczka, gdy lina utrzymywała za mnie równowagę.

Moje Marzenia

Mam je, jak wszyscy. Pragnę żyć pełnią życia, uczyć się, mieć rodzinę, pracę, ale przede wszystkim pomagać innym, takim jak ja, odnaleźć własną drogę.

Podsumowanie

Mam nadzieję, że to co mnie dotąd w życiu spotkało, to jeszcze nie wszystko. Wiem, że to, co mi się przydarzyło, może pozostać tylko marzeniem dla niektórych osób. Myślę jednak drodzy czytelnicy, że wszystko przed wami. Trzeba wierzyć i walczyć o leprze jutro wbrew wszystkiemu. Naprawdę warto, bo nie ma innego wyjścia.

Marta Pietrzyk, marta_pietrzyk@poczta.fm