Rodzice dorosłych osób z autyzmem w Sejmie: nie możemy dłużej czekać

- Potrzebujemy zmian systemowych i nie chcemy na nie czekać, bo od lat się o to staramy. Liczymy, że ten rząd i parlamentarzyści, którzy optują za życiem, dostrzegą, że to życie trwa nawet dziesiątki lat – powiedziała podczas posiedzenia Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu 15 listopada 2016 r. Maria Wroniszewska z Porozumienia Autyzm Polska. Ona i inni rodzice dorosłych osób z autyzmem domagają się jak najszybszego stworzenia systemowego wsparcia dla swoich dawno dorosłych już dzieci.

Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu w tej kadencji powstała z inicjatywy posłanki Prawa i Sprawiedliwości, Bernadety Krynickiej. Jednym z głównych tematów posiedzenia 15 listopada była sytuacja dorosłych osób z autyzmem. Na jej temat wypowiadali się rodzice reprezentujący organizacje pozarządowe. Jak się okazuje, to głównie one zajmują się dorosłymi osobami z autyzmem.

Dorośli bez wsparcia

- Na terenie województwa opolskiego jest 16 warsztatów terapii zajęciowej i dwa zakłady aktywności zawodowej – mówiła Elżbieta Sobolewska, prezes Stowarzyszenia „Uczymy się żyć razem” i dyrektor zespołu szkół dla uczniów z autyzmem w Kup. – To jest wszystko, co ma zapewnić opiekę nad osobami dorosłymi z niepełnosprawnością. Jeżeli chodzi o niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, to są one dyskryminowane i nie mają żadnego wsparcia, oprócz tego oferowanego przez rodziców, którzy zrzeszają się w organizacjach pozarządowych. Jeżeli nie będzie systemowych form wsparcia, to ta pomoc zniknie. Opiera się ona w dużej mierze o silne charaktery przywódców organizacji. Jeżeli zabraknie nam liderów, zabraknie pomocy dla dorosłych osób z niepełnosprawnością.

Elżbieta Sobolewska zwróciła uwagę, że nawet jeśli tej czy innej organizacji uda się stworzyć placówkę, to jej funkcjonowanie opiera się na środkach projektowych, każdorazowo zdobywanych w ramach konkursów grantowych. Jej zdaniem, może dojść do sytuacji, gdy rodzice-prezesi zwyczajnie będą zbyt starzy i wycieńczeni, by toczyć walki o kolejne granty. Wówczas ich dorosłe dzieci zostaną z niczym.

Już tylko determinacja

- My już naprawdę nie możemy czekać, nasz dom jest w przededniu katastrofy – mówiła Alina Perzanowska, kierująca Małopolskim Domem Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia”, w którym żyją i są rehabilitowane dorosłe osoby z autyzmem. – Tylko nasza determinacja sprawiła, że to jeszcze trwa. Pieniądze, jakie otrzymujemy, nie wystarczają na funkcjonowanie.

Ona i inni rodzice mówią wyraźnie – jeżeli skończy się pomoc prowadzonych przez nich organizacji, ich podopieczni trafią do domów pomocy społecznej.

- Od ośmiu lat mój syn przebywa w mieszkaniu chronionym – opowiadała Jadwiga Kamińska-Reyman, matka 39-letniego mężczyzny z autyzmem. – Niestety ostatnio okazało się, że kwalifikuje się on do domu pomocy społecznej, instytucji groźby ostatecznej. Ja się na to nie zgodziłam. W tej chwili grozi mi to, że Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej wystąpi do mnie z wnioskiem o umieszczenie syna w DPS-ie. Kiedy zwróciłam się do ministerstwa, otrzymałam listę działań, które rodzice mogą podjąć jako organizacje pozarządowe.

Jadwiga Kamińska-Reyman porównała rodziców osób z autyzmem do barona Münchausena, bohatera popularnej książki dla młodzieży, który twierdził, że potrafi sam wyciągnąć się z bagna za włosy. Jej zdaniem, potrzebne jest choćby stworzenie w DPS-ach właściwych warunków dla osób z autyzmem, tzw. półwyspów dla autystów.

- Nie jest to rozwiązanie najlepsze, ale my, rodzice, możemy prosić o powstanie małych domów – mówiła Jadwiga Kamińska-Reyman. – Ale to zajmie wiele czasu, a tymczasem wiele osób z autyzmem będzie trafiać do DPS-ów.

Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Oznaki wypalenia

Dyskusjom podczas posiedzenia przysłuchiwał się m.in. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz.

- Dwa tygodnie temu odwiedziłem dom dla dzieci ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, gdzie są osoby z autyzmem i nie ukrywam, że wyjeżdżałem stamtąd z dużym smutkiem. Pani dyrektor tego ośrodka jest osobą, która bardzo emocjonalnie podchodzi do swoich zadań i widać było oznaki wypalenia. Państwo dobrze wiedzą, o czym mówię – zwrócił się do uczestników posiedzenia minister Michałkiewicz.

Podkreślił, że wszelkie działania prowadzone przez rząd na rzecz osób z niepełnosprawnością służą przede wszystkim temu, by jak najszybciej poprawić sytuację osób niesamodzielnych.

Przewodnicząca spotkania Bernadeta Krynicka

Powstaną trzy podzespoły

- Z gości, którzy brali udział w posiedzeniu Grupy ds. Autyzmu, stworzymy trzy podzespoły – poinformowała nas po spotkaniu przewodnicząca, Bernadeta Krynicka. – Jeden z nich zajmie się sprawą edukacji, drugi zespół będzie się zajmował opieką nad dorosłymi osobami z autyzmem, trzeci podejmie działania w kwestiach związanych z usługami zdrowotnymi i orzecznictwem. Wszystkie zespoły przygotują postulaty, które będą podstawą do zmian systemowych. W tej chwili trudno powiedzieć, co nam się uda, ale minister Michałkiewicz jest otwarty na nasze propozycje i oczekuje materiałów od nas. Mam nadzieję, że te zmiany na rzecz osób z autyzmem w polskim systemie pomocy społecznej, oświacie i służbie zdrowia będą miały miejsce.

Efekty pracy Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu mają zostać przekazane do prac zespołu międzyresortowego, który zajmuje się programem wsparcia dla rodzin z osobami z niepełnosprawnością.