Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Rodzice dorosłych osób z autyzmem w Sejmie: nie możemy dłużej czekać

16.11.2016
Autor: Mateusz Różański
trzech chłopców odwróconych plecami stoi i patrzy przez siebie wśród mgły

- Potrzebujemy zmian systemowych i nie chcemy na nie czekać, bo od lat się o to staramy. Liczymy, że ten rząd i parlamentarzyści, którzy optują za życiem, dostrzegą, że to życie trwa nawet dziesiątki lat – powiedziała podczas posiedzenia Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu 15 listopada 2016 r. Maria Wroniszewska z Porozumienia Autyzm Polska. Ona i inni rodzice dorosłych osób z autyzmem domagają się jak najszybszego stworzenia systemowego wsparcia dla swoich dawno dorosłych już dzieci.

Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu w tej kadencji powstała z inicjatywy posłanki Prawa i Sprawiedliwości, Bernadety Krynickiej. Jednym z głównych tematów posiedzenia 15 listopada była sytuacja dorosłych osób z autyzmem. Na jej temat wypowiadali się rodzice reprezentujący organizacje pozarządowe. Jak się okazuje, to głównie one zajmują się dorosłymi osobami z autyzmem.

Dorośli bez wsparcia

- Na terenie województwa opolskiego jest 16 warsztatów terapii zajęciowej i dwa zakłady aktywności zawodowej – mówiła Elżbieta Sobolewska, prezes Stowarzyszenia „Uczymy się żyć razem” i dyrektor zespołu szkół dla uczniów z autyzmem w Kup. – To jest wszystko, co ma zapewnić opiekę nad osobami dorosłymi z niepełnosprawnością. Jeżeli chodzi o niskofunkcjonujące osoby z autyzmem, to są one dyskryminowane i nie mają żadnego wsparcia, oprócz tego oferowanego przez rodziców, którzy zrzeszają się w organizacjach pozarządowych. Jeżeli nie będzie systemowych form wsparcia, to ta pomoc zniknie. Opiera się ona w dużej mierze o silne charaktery przywódców organizacji. Jeżeli zabraknie nam liderów, zabraknie pomocy dla dorosłych osób z niepełnosprawnością.

Elżbieta Sobolewska zwróciła uwagę, że nawet jeśli tej czy innej organizacji uda się stworzyć placówkę, to jej funkcjonowanie opiera się na środkach projektowych, każdorazowo zdobywanych w ramach konkursów grantowych. Jej zdaniem, może dojść do sytuacji, gdy rodzice-prezesi zwyczajnie będą zbyt starzy i wycieńczeni, by toczyć walki o kolejne granty. Wówczas ich dorosłe dzieci zostaną z niczym.

kilkanaście osób siedzących na sali podczas spotkania

Już tylko determinacja

- My już naprawdę nie możemy czekać, nasz dom jest w przededniu katastrofy – mówiła Alina Perzanowska, kierująca Małopolskim Domem Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia”, w którym żyją i są rehabilitowane dorosłe osoby z autyzmem. – Tylko nasza determinacja sprawiła, że to jeszcze trwa. Pieniądze, jakie otrzymujemy, nie wystarczają na funkcjonowanie.

Ona i inni rodzice mówią wyraźnie – jeżeli skończy się pomoc prowadzonych przez nich organizacji, ich podopieczni trafią do domów pomocy społecznej.

- Od ośmiu lat mój syn przebywa w mieszkaniu chronionym – opowiadała Jadwiga Kamińska-Reyman, matka 39-letniego mężczyzny z autyzmem. – Niestety ostatnio okazało się, że kwalifikuje się on do domu pomocy społecznej, instytucji groźby ostatecznej. Ja się na to nie zgodziłam. W tej chwili grozi mi to, że Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej wystąpi do mnie z wnioskiem o umieszczenie syna w DPS-ie. Kiedy zwróciłam się do ministerstwa, otrzymałam listę działań, które rodzice mogą podjąć jako organizacje pozarządowe.

Jadwiga Kamińska-Reyman porównała rodziców osób z autyzmem do barona Münchausena, bohatera popularnej książki dla młodzieży, który twierdził, że potrafi sam wyciągnąć się z bagna za włosy. Jej zdaniem, potrzebne jest choćby stworzenie w DPS-ach właściwych warunków dla osób z autyzmem, tzw. półwyspów dla autystów.

- Nie jest to rozwiązanie najlepsze, ale my, rodzice, możemy prosić o powstanie małych domów – mówiła Jadwiga Kamińska-Reyman. – Ale to zajmie wiele czasu, a tymczasem wiele osób z autyzmem będzie trafiać do DPS-ów.

Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz mówi przez mikrofon
Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

Oznaki wypalenia

Dyskusjom podczas posiedzenia przysłuchiwał się m.in. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztof Michałkiewicz.

- Dwa tygodnie temu odwiedziłem dom dla dzieci ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, gdzie są osoby z autyzmem i nie ukrywam, że wyjeżdżałem stamtąd z dużym smutkiem. Pani dyrektor tego ośrodka jest osobą, która bardzo emocjonalnie podchodzi do swoich zadań i widać było oznaki wypalenia. Państwo dobrze wiedzą, o czym mówię – zwrócił się do uczestników posiedzenia minister Michałkiewicz.

Podkreślił, że wszelkie działania prowadzone przez rząd na rzecz osób z niepełnosprawnością służą przede wszystkim temu, by jak najszybciej poprawić sytuację osób niesamodzielnych.

przewodnicząca spotkania Bernadeta Krynicka przemawia przez mikrofon
Przewodnicząca spotkania Bernadeta Krynicka

Powstaną trzy podzespoły

- Z gości, którzy brali udział w posiedzeniu Grupy ds. Autyzmu, stworzymy trzy podzespoły – poinformowała nas po spotkaniu przewodnicząca, Bernadeta Krynicka. – Jeden z nich zajmie się sprawą edukacji, drugi zespół będzie się zajmował opieką nad dorosłymi osobami z autyzmem, trzeci podejmie działania w kwestiach związanych z usługami zdrowotnymi i orzecznictwem. Wszystkie zespoły przygotują postulaty, które będą podstawą do zmian systemowych. W tej chwili trudno powiedzieć, co nam się uda, ale minister Michałkiewicz jest otwarty na nasze propozycje i oczekuje materiałów od nas. Mam nadzieję, że te zmiany na rzecz osób z autyzmem w polskim systemie pomocy społecznej, oświacie i służbie zdrowia będą miały miejsce.

Efekty pracy Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu mają zostać przekazane do prac zespołu międzyresortowego, który zajmuje się programem wsparcia dla rodzin z osobami z niepełnosprawnością.

Komentarz

  • wszystko kuleje
    P.Justyna
    17.11.2016, 11:02
    Osoby z Autyzmem to często ludzie ,dzieci bardzo inteligentne kulejące w społeczeństwie.Cieszę się że w końcu ruszy coś w tym kierunku pby jak najszybciej...Państwo chce abyśmy Rodzili dzieci z nieplnosprawnosciami ..Wiec niech upewni IM godne życie ,chca abyśmy wszczepili dzieci skazując ich na autyzm i tp Niech zapewnia im godne życie To są ludzie odrzuceni przez społeczeństwo często nie wiedzieć dlaczego tak się dzieje...

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Wspierają nas