Reumatyzm to nie to, o czym myślisz

Czy reumatyzm to tylko bóle mięśni i stawów, na które cierpią wyłącznie osoby starsze? Nie! Reumatyzm to określenie potoczne. Współczesna medycyna posługuje się terminem: choroby reumatyczne. Jest ich ponad 200 i chorują na nie także młodzi ludzie.

Bóle źle postrzegane

O chorobach reumatycznych wiemy niewiele, a to, co wiemy, częściej jest mitem niż prawdą. Większość z nas uważa, że to uciążliwe i bolesne, ale niezbyt groźne dolegliwości, naturalna konsekwencja starzenia się. Tak wynika z badania opinii publicznej na temat schorzeń reumatycznych, które w 2008 r. przeprowadzili organizatorzy kampanii społecznej „Chwytaj każdy dzień”. Co więcej – prawie połowa osób biorących udział w badaniu nigdy nie słyszała o reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), jednej z najczęstszych chorób reumatycznych. Aż 44 proc. badanych jako przyczynę RZS wymienia – stereotypowo – przebywanie w wilgotnych pomieszczeniach, a 33 proc. jako główne metody leczenia podaje całkowicie błędne środki. Tymczasem na schorzenia reumatyczne zapadają też ludzie jeszcze przed 30. r. ż. Czasem i małe dzieci. – Nasz najmłodszy dotąd pacjent miał niewiele ponad pół roku – wspomina doc. Lidia Rut-kowska-Sak, z Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego w Warszawie.

Nie jestem pijana

Wśród schorzeń reumatycznych wyróżnić można ponad 200 jednostek. Najczęściej występują: choroba zwyrodnieniowa stawów i kręgosłupa (osteoartroza), reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, a u dzieci – młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS).

Przy tak dużej liczbie chorób niełatwo wymienić wszystkie ich przyczyny. Jest to tym trudniejsze, że w wielu przypadkach, po prostu nie są one znane.
– Jeśli są to choroby immunologiczne – wynikają z zaburzeń pracy układu odpornościowego. Organizm wytwarza przeciwciała obronne, które niszczą nie tylko „agresora”, ale mogą atakować także własne komórki – tłumaczy doc. Rutkowska-Sak. – Uważa się też, że do wystąpienia choroby dochodzi wtedy, gdy na predyspozycje genetyczne nakładają się czynniki środowiskowe np. infekcje, urazy czy stres i wyzwala się proces immunologiczny. Miałam kiedyś pacjenta, który stracił w wypadku rodziców. Sam też brał w nim udział. Później rozwinęła się u niego choroba reumatyczna. Być może ona w nim tkwiła i tylko szok związany z tak ciężkim przeżyciem ją ujawnił, a może dopiero po tym przeżyciu się rozwinęła? Nikt nie jest w stanie tego stwierdzić.

Objawy, które występują przy chorobach reumatycznych, wbrew pozorom nie są jedynie dolegliwościami układu ruchu. Przy wielu z nich pojawiają się i inne symptomy. Dotyczyć mogą np. skóry, nerek, serca, układu nerwowego i innych narządów. Wspólne są dla nich natomiast zmiany w tkance łącznej. Dolegliwość reumatyczna może być także efektem innego schorzenia, np. nowotworu.

Jednak nawet w przypadku osób cierpiących na ten sam rodzaj choroby reumatycznej objawy bywają różne. To dlatego postawienie prawidłowej diagnozy często jest bardzo trudne i trwa długo.

– Na początku mama myślała, że przychodzę do domu pijana. Miałam czerwone oczy, rumianą twarz. Poza tym ciągle mdlałam – opowiada Karolina, która w wieku 15 lat zachorowała na toczeń, jedną z rzadszych chorób reumatycznych.

U Karoliny podejrzewano raka, potem schorzenie psychiczne, bo często zmieniał się jej nastrój. – Kiedy mam zły humor, potrafię ciągle ryczeć. Kiedy dobry, nieustannie się śmieję. Ale teraz czuję się dobrze i nie biorę leków – dodaje.

Minikatalog chorób reumatycznych

OSTEOARTROZA, czyli CHOROBA ZWYRODNIENIOWA STAWÓW I KRĘGOSŁUPA

Występuje u wielu osób po 50.-60. r.ż. To naturalne, postępujące z wiekiem zniekształcenie i upośledzenie funkcji stawów na skutek zwykłych, codziennych przeciążeń, ale także dodatkowych, wywołanych np. wadami postawy, wrodzonymi wadami budowy, silnymi urazami, intensywnymi treningami, zaburzeniami neurologicznymi, nadwagą i otyłością. Zmiany zwyrodnieniowe zaczynają się od chrząstek stawowych, które z czasem tracą sprężystość i gładkość, na brzegach zaś kości i kręgów kręgosłupa powstają narośla kostne, które, drażniąc sąsiednie tkanki, wywołują ból. Drugim powodem powolnego unieruchomienia stawów jest „zużywanie się” płynu stawowego, który smaruje i odżywia chrząstki stykających się w stawie kości. Pojawiają się w nim żrące enzymy, które je uszkadzają. Choroba rozwija się powoli, a zmiany, jakie wywołuje, są nieodwracalne. Objawem jest silny ból przy wykonywaniu ruchów, zwłaszcza po długotrwałym przebywaniu w jednej pozycji tzw. ból rozruchowy. Chory często słyszy odgłos trzeszczenia w stawach. Osteoartroza dotyka najczęściej: kręgosłupa (np. w odcinku szyjnym – choroba zawodowa kierowców, lub lędźwiowym – objawem jest dotkliwy ból zwany lumbago oraz stawu kolanowego – głównie u osób starszych i otyłych.

ZESZTYWNIAJĄCE ZAPALENIE STAWÓW KRĘGOSŁUPA

Jak wskazuje nazwa, choroba ta dotyczy kręgosłupa, ale u wielu chorych zapalenie obejmuje inne stawy – głównie nóg. Zaczyna się zwykle między 15. a 30. r. ż., przeważnie u panów. Prowadzi do zesztywnienia kręgosłupa w jednej pozycji. Zmiany pojawiają się najpierw w stawach krzyżowo-biodrowych, w tylnej części miednicy. Następne objawy (nasilają się w nocy) to przewlekły ból i sztywność kręgosłupa, a wraz z ich pogłębieniem sylwetka charakterystycznie pochyla się do przodu. Dodatkowo niekiedy chory jest osłabiony, zmęczony, chudnie i ma gorączkę. Choroba rozwija się nieprzerwanie.

REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW (RZS)

Choroba z grupy zaburzeń układu odpornościowego. Pojawia się u osób z pewną predyspozycją genetyczną – u części z nich w krwi i płynie stawowym obecne są nieprawidłowe białka, tzw. czynnik reumatologiczny. Na RZS cierpi co 100. człowiek, w tym dwukrotnie więcej kobiet niż mężczyzn. Choroba zaczyna się najczęściej w wieku 20-25 lat od bólu drobnych stawów rąk i stóp, a postępując, zajmuje stawy coraz bliższe tułowia – nadgarstki, łokcie, barki oraz stopy, kolana i biodra – symetrycznie, w równym stopniu po obu stronach ciała. Czasem atakuje kręgosłup. Stan zapalny może doprowadzić do zapalenia nerek, zmian w sercu, płucach, oczach, powiększenia śledziony, zaburzeń czynności wątroby. RZS może zacząć się nagle lub rozwijać powoli latami, trwać ciągle, albo z krótszymi/dłuższymi przerwami. Do zwiastunów choroby zalicza się: szybkie męczenie się, znużenie, osłabienie, stany podgorączkowe, brak apetytu, chudnięcie i poranną sztywność palców, która ustępuje po rozruszaniu rąk. Zapalenia stawów prowadzą do zniekształceń (tzw. wygląd „łabędziej szyi”), uszkodzeń i ograniczenia ich ruchomości. W zaawansowanych stadiach pacjenci nie są zdolni do prostych czynności: zapięcia guzika czy zasznurowania buta. Ich skóra jest delikatna i cienka, czasem przebarwiona na czerwono lub brązowo na stopach i rękach, z podskórnymi guzkami reumatoidalnymi.

MŁODZIEŃCZE IDIOPATYCZNE ZAPALENIE STAWÓW (MIZS)

Jego objawy występują poniżej 16. r.ż. W zależności od symptomów na początku choroby istnieje kilka jej podtypów: postać uogólniona, nielicznostawowa, wielostawowa, łuszczycowe zapalenie stawów, zapalenie stawów współistniejące z zapaleniem przyczepów ścięgnistych i inne. Konsekwencją schorzenia mogą być: zahamowanie wzrostu, zaburzenia rozwojowe kośćca, osteoporoza, a powikłaniem, np. zapalenie błony naczyniowej oka.

Z czym do lekarza?

Ból i dziwne odgłosy chrupania bądź strzykania dobiegające z poruszających się stawów, kłopoty z ich wyprostowaniem lub zgięciem powinny nas skłonić do szybkiej konsultacji z lekarzem. – Podobnie jak utrzymująca się dłużej gorączka czy złe wyniki badań krwi, choć te ostatnie wykonujemy częściej na wyraźne zalecenie niż dla własnej wiedzy – mówi doc. Rutkowska-Sak.

Najpierw jednak konieczna jest wizyta u lekarza pierwszego kontaktu. Jego zadaniem jest wyjaśnienie przyczyn dolegliwości. – One nie muszą od razu oznaczać choroby reumatycznej. Mogą być efektem, jakiegoś stłuczenia czy infekcji. Mieliśmy 16-letnią pacjentkę z zapaleniem stawu śródstopnopalcowego. Przyczynę zapalenia ustaliliśmy po badaniu USG, które wykazało, że w jej stopie tkwi… drzazga. Dopiero wtedy dziewczyna przypomniała sobie, że zakłuła się kilka miesięcy wcześniej. W zależności od wyników wywiadu i badań ogólnych, lekarz pierwszego kontaktu kieruje do odpowiedniego specjalisty – reumatologa, ortopedy itd., ale w niektórych przypadkach radzi sobie sam z leczeniem.

W diagnostyce chorób reumatycznych ogromną rolę odgrywa badanie ultrasonograficzne (USG), które w przeciwieństwie do zdjęcia rentgenowskiego daje wczesny obraz zmian w układzie kostno-mięśniowo-stawowym, zwłaszcza w tkankach miękkich. USG – odwrotnie niż badanie rezonansowe czy tomograficzne – jest też o wiele bardziej dostępne dla pacjentów i mniej kosztowne. Można je wykonać w pracowniach radiologicznych.

Terapia zblokowana

Podobnie jak wiele jest przyczyn i objawów, tak i metod leczenia schorzeń reumatycznych. W każdej terapii obowiązuje jednak zasada kompleksowości. Aby złagodzić skutki choroby, pacjent musi prowadzić zalecany tryb życia i żywienia oraz przyjmować leki. - Takie, które usuwają ból i zapalenie, ale likwidują też przyczynę choroby, np. jeśli zapalenie wywołała jakaś infekcja - tłumaczy doc. Rutkowska-Sak. - W RZS i MIZS podajemy tzw. wolno działające leki podstawowe, modyfikujące proces zapalny. Najnowszej generacji tzw. leki biologiczne wnikają w najgłębsze mechanizmy zapalenia. W Polsce dostępny jest już ogólnokrajowy, w pełni refundowany program lekowy z wykorzystaniem właśnie leków biologicznych. Przeznaczony jest jednak tylko dla najciężej chorych pacjentów z RZS i MIZS. Gdy zniekształcenia stawów są na tyle duże, że uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie, stosuje się operacje chirurgiczne - od rozluźniających zabiegów na tkankach miękkich, po wymianę całego stawu albo wszczepienie endoprotezy.

3majmy się razem!

Wyraźna poprawa stanu zdrowia może wiązać się z okresem remisji, wycofania się choroby. – Czasem remisje są tak długie, że młody człowiek zapomina, że jest chory – mówi doc. Rutkowska-Sak. – Lekarze boją się jednak mówić o całkowitym wyleczeniu. W przewlekle zapalnych chorobach reumatycznych przyjmowanie leków trwa niekiedy całe życie. Jeśli można, leczenie staramy się przerywać w okresach remisji.

Przewlekła zapalna choroba reumatyczna jest trudna – zwłaszcza dla dzieci. Biorą dużo leków, często muszą leżeć w szpitalu, nie zawsze mogą chodzić do szkoły, nie mają więc kontaktu z rówieśnikami.

– Największym problemem dla nich jest chyba rezygnacja z intensywnej aktywności fizycznej. Miałam kiedyś pacjenta, który był w reprezentacji kraju. Dla niego świadomość, że nie tylko będzie oderwany na jakiś czas od zawodowego sportu, ale być może już w ogóle nie będzie mógł go uprawiać, była wielkim szokiem – wspomina doc. Rutkowska-Sak.

Cierpiący na schorzenia reumatyczne potrzebują kompleksowej pomocy. Obok zrozumienia najbliższych, niekiedy konieczna jest terapia u psychologa. Wsparciem mogą okazać się też grupy, stowarzyszenia jednoczące osoby ze schorzeniami reumatycznymi.

– Do opieki psychologicznej nie każdy może mieć dostęp. Dlatego stowarzyszenia takie jak nasze spełniają funkcje terapeutyczne – zapewnia Agnieszka Borkowska, Prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

– Nasze stowarzyszenie jest przede wszystkim grupą wsparcia. Przynależność do niego daje każdemu świadomość, że nie jest sam – mówi Agata, członkini stowarzyszenia. – Ważna jest świadomość, że nie jest się innym, że są ludzie mający takie same problemy – dodaje.

Poza rolą terapeutyczną stowarzyszenie zajmuje się wieloma innymi sprawami. Organizuje spotkania dla chorych oraz ich rodziców. Przekazuje informacje o prawach, które przysługują osobom ze schorzeniami reumatycznymi, o możliwościach korzystania z ulg, nowych metodach leczenia, tańszych lekach. Jednak najważniejszym założeniem stowarzyszenia jest trzymanie się razem, wzajemne wspieranie się. Członkowie z całej Polski kontaktują się mejlowo. A ci mieszkający w Warszawie - regularnie się spotykają.
– Marzy mi się zorganizowanie spotkania ludzi z całego kraju – mówi prezes Agnieszka Borkowska. – Tak, żeby każdy mógł mieć zapewniony transport, bo niektórzy z nas jeżdżą na wózkach.

U niektórych ludzi schorzenie reumatyczne może powodować poważne problemy, np. w samodzielnym poruszaniu się, u innych jego objawy bywają na pierwszy rzut oka niewidoczne.

Dane adresowe:
Stowarzyszenie Młodych
z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”,
ul. Bednarska 2/4; 00-310 Warszawa; www.3majmysierazem.pl; e-mail: 3majmy@gmail.com; tel.: 0502 387 971 (16.00-20.00 w dni powszednie); komunikator GG: 8170510 (codziennie w godz. 17.00-18.00).

Bolesne życie

Dolegliwościom reumatycznym często towarzyszy ogromny ból. – Jest bardzo ciężko, gdy się nie przesypia nocy z powodu bólu. I to nie jest jedna noc, jeden tydzień, jeden miesiąc, to są lata! Leki, które bierzemy, często stosuje się w onkologii, tyle że my przyjmujemy je w mniejszych dawkach. Ból także jest taki jak ból nowotworowy. Tylko że raka albo udaje się wyciąć, wyleczyć, albo pacjent po prostu umiera. My z tym bólem musimy zmagać się przez całe życie – mówi Agnieszka Borkowska. – Trudno na przykład wytłumaczyć zdrowej koleżance, że wiem, co to jest morfina, że mam za sobą wiele nieprzespanych nocy – dodaje.

Leki to najważniejsza metoda radzenia sobie z bólem. Mogą być podawane doustnie, stosowane miejscowo na skórę (kremy, maści, żele, plastry itp.), doodbytniczo (czopki) lub dożylnie. Wielu chorych korzysta również z alternatywnych metod niwelowania bólu – akupunktury, homeopatii, akupresury (masaż odpowiednich miejsc na stopach), ziołolecznictwa oraz bioenergoterapii. Stosując je, warto jednak być w stałym kontakcie ze swoim lekarzem, konsultując z nim wybór zarówno terapii, jak i terapeuty.

Reakcje ludzi bywają różne

Ludzie nie dostrzegają problemu, dyskryminują – co wynika z braku wiedzy, lub są zwyczajnie podli.

– W pracy słyszeli, że nie mogę dźwigać, że jestem na coś chory, ale nie dopytują – mówi Krzysiek.
– Kiedyś mi powiedziano, że nie mogę chodzić na basen, bo pozarażam wszystkich, którzy pływają razem ze mną – wspomina Agata.
– Po powrocie ze szpitala usłyszałam, że podobno leżałam w psychiatryku – opowiada Karolina.

Trudność w zrozumieniu osób cierpiących na choroby reumatyczne może wynikać z dwóch powodów. Po pierwsze, trudno jest wyjaśnić w kilku słowach, na czym te choroby polegają, i obalić stereotypowe rozumienie reumatyzmu. Po drugie, zdarza się, że dla osoby postronnej objawy są niezauważalne. Ba! Czasem nawet sami chorzy nie podejrzewają, że cierpią na jedną z chorób reumatycznych.

– Możesz żyć i nie wiedzieć, że coś ci dolega. W szkole średniej nauczycielka matematyki przezywała mnie „antychryst”, bo spałem w ostatniej ławce. Pewnie były to już objawy choroby, którą zdiagnozowano dopiero po latach – mówi Krzysiek.

– To prawda – potwierdza doc. Rutkowska-Sak. – Jeśli nie ma wyraźnych symptomów, to chorobę można odkryć po bardzo długim czasie.
Choć choroby reumatyczne to bardzo liczna grupa przypadłości, często trudnych do zdiagnozowania, wymagających długotrwałego leczenia, to można z nimi normalnie żyć. Wszystkie wymienione w artykule osoby świetnie sobie radzą. Agnieszka, szefowa Stowarzyszenia „3majmy się razem”, skończyła medycynę, Karolina ma wymarzoną pracę w żłobku, Agata kilka miesięcy temu urodziła córeczkę, a Krzysiek pracuje w biurze.

Konsultacja: doc. dr hab. Lidia Rutkowska-Sak, kierownik Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego, Instytut Reumatologii im. prof. Eleonory Reicher w Warszawie